Translate

måndag 28 september 2015

Kontaktperson enl LSS – Aspergers syndrom


Jag bad genast om en kontaktperson med bil, när jag fått min diagnos, för att jag behöver få komma UT, i sällskap med någon. Jag hade en upptagen väninna och lite kontakter f ö men att få lämna stan och se något nytt är superviktigt om man är reumatiker/handikappad.

 Jag fick förstås inte LSS p g a mina fysiska sjukdomar. Det som gäller under den paragrafen är: Du beviljas hjälp om du inte kan föra handen till munnen (d v s äta). Vem kvalar in där? Jo, den som är totalförlamad!

 Att jag har taskiga nerver p g a multihandikapp, d v s skulle kunna passa in under paragrafen ”Psykisk sjukdom” hjälper inte. Jag vet inte hur galen man ska vara för att få hjälp under denna paragraf. Tvivlar på att jag någonsin mött någon som är tillräckligt galen för det.

 Alltså kvalade jag in under paragraf 1: Autismspektrumstörningar. Vilket ju inte innebar att jag därmed kunde dumpa övriga sjukdomar, utan jag är den jag är: multisjuk i behov av multihjälp.

Nu har det inte gått så bra det där med stödpersoner: en stod ut i 4 år, men de övriga betydligt kortare tid. Eller så var det jag som inte stod ut, för att vissa behandlade mig som en utvecklingsstörd mupp, inte som en intellektuellt sett jämlik person.

Därför att det blivit för ofta som det gått snett: KP har sagt upp sig eller jag har sagt upp KP, så ligger jag nu riktigt taskigt till. Två av mina skyddsänglar har talat med samordnaren och bett henne ge mig en chans till, vilket hon ytterst motvilligt gått med på, men jag får finna mig i att det kan ta VÄLDIGT lång tid innan hon hittar någon som passar ihop med en så besvärlig person som jag.

 Självklart har jag nu gjort en rejäl analys av KONTAKTMANNASKAPET, på autistiskt manér. Alltså, VAD är det som för ofta går fel?

 Kontaktpersonerna har ingen som helst utbildning! D v s de kan ju ha viss kunskap, men det är ingenting som krävs. De går ingen liten kurs och får en broschyr angående Aspergers syndrom med huvudsymtomen, t ex. Det enda som kollas upp är att de inte står med i brottsregistret och att de verkar vara lugna, sunda människor. De får ingen förhandsinformation om mina handikapp, och det tycker jag är fel. De borde åtminstone få en AS-broschyr och en uppmaning att tänka över saken.

De personer som hör av sig är inställda på att få en utvecklingsstörd person och med det menar de någon med låg IQ. Varför skulle någon med hög IQ söka stöd? Ja, det kan man ju fråga sig ifall man saknar kunskap.

 ASPERGERS SYNDROM ÄR EN
UTVECKLINGSSTÖRNING
SOM OFTAST INTE ÄR INTELLEKTUELL,

MEN SOCIAL OCH EMOTIONELL!!

 Tänk om de sökande åtminstone visste detta! Men de tycks inte veta någonting. Hur ska det då fungera?

 Min första kontaktperson pressade sig igenom fyra år med mig, ansträngde sig för att verka intresserad när jag talade om magnetiska solstormar, ändrade magnetfält, jordbävningar och massdöd bland djur samt sambanden mellan dessa olika fenomen.






 Jag såg besvikelsen i hennes ögon över att inte ha någon att ta hand om, på det sätt som hon tagit hand om sitt eget utvecklingsstörda barn. Nu var det plötsligt omvänt. Jag förklarade universum för henne i stället för tvärtom. Till sist gjorde hon slag i saken och sa upp sig. Hon lämnade mig fritt svävande i rymden!

 Jag såg henne med den nya skyddslingen en dag: en utvecklingsstörd tjej som skrattade åt allting och ingenting, så bekymmerslöst som om jorden aldrig någonsin skulle kunna drabbas av polskifte. Eller att våra ställverk aldrig skulle kunna smältas ned av solstormar, så att vi slungas tillbaka till stenåldern. Äntligen fick hon vara den mjuka, kloka människan igen som tog om hand om en skyddslös liten varelse.
 
Aspergare kan vara riktigt svåra att ha att göra med!

Vi har läst mycket, vår IQ ligger ofta på 130 eller mer, vi vet vad vi vet och rubbar oss inte en tum. Envisa är vi och vissa kan ju uppfatta oss som besserwissers. VI ÄR NÖRDARNA! Ofta från start har vi fått möta klasskamraternas hat, utfrysning och mobbing.

 Jag minns en lekkamrat jag förlorade i nioårsåldern. Vi hade lekt och slagit volter i ladan innan vi landade i halmen. Sedan tecknade vi prinsessor och mina blev mycket finare än hennes. Minns inte riktigt vad vi gjorde mer men minns hur kamraten gråtande rusade till sin mamma och kramade henne för att få tröst. Hon beklagade sig högljutt över mina vackra teckningar och allt annat jag gjorde så mycket bättre än henne.

 Mamman tröstade och sa: ”Men hon kan säkert inte sjunga så fint som du!” ”Jo, hon sjunger bättre än mig! Och hon spelar gitarr också!” Mamman fann ingen tröst tillgänglig så hon sa: ”Ja, men sådana som hon går det ofta dåligt för senare i livet!”

 Jo, hon fick rätt! Det berodde inte på IQ men på att det finns många intelligenser och EQ är en av dem, en viktig intelligens som jag har för lite av.

 Om det ska gå bra för högintelligenta aspergerbarn så behöver de stöttas av föräldrarna i att bli just det som de är skapta till. Om vi inte får det är risken stor att vi kraschar. Om vi inte får ägna oss åt någon form av livsverk och utlämnas åt att driva runt i tillvaron och leta efter vänner/partners så är vi på tunn is eftersom vi oftast misslyckas i våra relationer.

 Jag hörde musik från åtta års ålder och behövde ett piano för att kunna utvecklas till kompositör, men självklart blev inte arbetarbarn kompositörer på 50-talet! Det fanns inga pengar till piano eller förståelse för att musik och konst skulle kunna leda till riktiga yrken. Så jag blev misslyckad lärare i stället och insjuknade i reumatism av bara chocken. Jag förstod ju inte hur läsinlärningen funkade för vanliga barn eftersom jag inte varit ett vanligt barn. Jag kunde läsa när jag började skolan.

 Yrken där den autistiske arbetar för sig själv: skriver låtar, målar tavlor, illustrerar, översätter etc är lämpliga för oss eftersom de inte kräver så mycket EQ. Men vill man ge ut skivor, starta band etc så tornar problemen upp sig igen.

 Om jag ska umgås med en främmande människa via LSS så behöver jag ju EQ också då, även om hon är införstådd med att jag har Asperger, dock utan att ha någon kunskap om tillståndet.

Så, om vi sitter på ett kafé och ska prata så försöker KP hålla samtalet på en ytlig, neutral eller positiv nivå, medan jag bara kan tala om det jag tänker på, oavsett hur passande eller inte det är. Hon får snabbt exempel på att jag verkligen har AS men försöker ev. få mig att uppträda normalt, d v s fostra mig, i stället för att bara acceptera att jag har en annorlunda hjärnfunktion.         

Kallprat går inte mer än några minuter. Efter någon minuts prat om vädret är jag direkt inne på de hotande klimatförändringarna och KP försöker hitta nödbromsen.

 Kanske pratar jag känslor och svåra känslor, medan jag glömmer bort folket runt omkring mig, min röst har höjts något och jag viftar engagerat med armarna. KP ser besvärad ut, men jag är så inne i min bubbla att jag inte märker det såvida hon inte ber mig att viska eller byta ämne. Jag kan inte både ta in vad alla runt omkring mig har för sig och penetrera det ämne jag just ägnade mig åt.

 Om inte KP bryter sig in i samtalet så pratar jag alldeles för mycket och för länge. Jag vill ha en dialog, men klarar det inte utan hjälp. Jag kan prata ihjäl människor. Det kan vara svårt att få balans, men det går om KP förstår min svaghet och slussar mig vidare i samtalet. Men om hon bara avbryter gång på gång för att visa att alla valda ämnen är fel, då blir jag förstås tyst, väldigt tyst, och jag kommer gradvis att dra mig undan tills träffarna saknar all mening.

Det har hänt att något jag sagt, något jag forskat på i månader, blir stämplat som ren dynga och idioti: ”Så är det inte! Nej, så står det inte i den där boken (som hon inte har läst)"

 KP måste få känna sig störst, bästa och klokast, annars har hon ju ingen makt över mig, vilket i vissa fall är ett incitament till att söka detta uppdrag. Det finns tre skäl att ställa upp:

  • Pengarna (för fattiga studenter eller pensionärer.)
  • Makten (som vissa haft i sitt arbetsliv.)
  • Ren altruism, d v s en vilja att hjälpa människor som har det svårt med sjukdom och ensamhet
Jag skulle önska att trean var det vanligaste skälet, men den är tyvärr inte det. Det förefaller som om en kombination av ettan och tvåan är vanligast. En tjej ville passa på att vara (betald?) barnvakt samtidigt som hon skulle träffa mig och jag skulle då anpassa mig till barnvänlig aktivitet. För henne var det enbart en fråga om pengar och hon var inte ett dugg intresserad av att lära känna mig eller att anpassa sig till mina funktionshinder. En gång fick jag gå i en slinga tills ena foten blödde, i säkert en vecka efteråt.

 När jag har blivit rejält nedtrampad av någon då kommer den autistiska, neurologiska stormen som ett brev på posten och den vreden går inte att stoppa. Efter det brukar inte relationen gå att laga. Jag hade ju inget behov av att bli hunsad men att bli uppbackad, få ökat självförtroende, inte minskat.

 SLUTANALYS: De som ska stötta de sjukaste/svagaste i samhället behöver utbildning!

Detta kräver förstås också kommunala pengar. Dessutom behöver lönen höjas. Men som vi vet finns det inget utrymme för satsningar på funktionshindrade idag. Allt går till invandringen. Så det är inte läge nu att slåss för förbättringar inom området. Tvärtom kommer nog hjälpen till högfungerande autister dras in till förmån för de lågfungerande.

Efter ett liv som mobbingsoffer p g a hög IQ och låg EQ känns det bittert att bli ratad av LSS just p g a detta faktum. Finns det inget slut på mobbingen, aldrig någonsin?



 

 

 

Inga kommentarer: