Jag har ett batteri av virustabletter och starka bakteriella tranbärstabletter hemma alltid, som jag vräkte i mig, och lyckades bli frisk på knappt en vecka! Mitt liv som multisjuk med obefintligt immunförsvar innebär att jag numera ligger i högsta beredskap. Bakterier och virus är mina främsta fiender, förutom ledgångsreumatismen förstås - den sjukdom som gjort mig till den sköra varelse jag nu är.
LÄNGTADE SÅ EFTER ATT FÅ BLI FRI - ATT FÅ ÅKA UT I SOLSKENET PÅ MIN ÄLSKADE MOPED! Men när handen började läka så slog de mikroba fienderna till. Har jag en chans? En ärlig chans? Finns det liv kvar för mig, efter att de tre senaste åren nästan tog livet av mig. Kan jag komma tillbaka? Kan man alltid resa sig upp och gå vidare? NEJ, det kan man inte. MS, ALS, RA m fl sjukdomar är som en trappa som bara leder nedåt, för varje år allt mer nedåt, allt snabbare. Samtidigt har det alltid tidigare gått både ned och upp, men när jag nu möter åldrandet kanske det inte blir fler tider då jag känner mig starkare? 64-åringar kryar kanske inte på sig? De kanske kremeras i stället?
Har jag bara levt i en drömvärld de senaste åren då jag hoppats på att komma tillbaka efter de inre infektioner jag fick av vissa enklare canceroperationer? Efter tre års sömnlöshet p g a vatten i lungorna och två svåra handoperationer tänkte jag: BÖRJAR LIVET OM NU? FINNS DU DÄR FÖR MIG? SKA JAG VARA KVAR PÅ JORDEN ÄNNU EN STUND, eller vad har Du tänkt dig, du Liv? Influensan aktualiserade frågan. Jag hade lättat en aning på klädseln när jag satt i det varma solskenet med min kontaktperson, bara lite lite, men det räckte visst för att kasta mig baklänges i sängen igen. Tål ingenting. Är som en Aidssjuk var före de moderna medicinerna.
Men jag vill ju leva! Åkte iväg igår till en strand, där jag satt länge och lät mig hypnotiseras av blänket på det stilla vattnet, omgiven av den jord som gett mig liv, som är min far och min mor, som är mitt allt. Jag vet att min kropp ska upplösas och återgå till moder Jord. Min samhörighet med naturen är ofta total och det är där jag känner att jag är något mer än den roll jag fått att spela i detta livet.
Var överlycklig på kvällen och kunde inte somna p g a den starka frihetskänslan, kunde inte låta den underbara dagen rinna ur mina händer.
Nästa dag var jag halvdöd igen. Kunde knappt röra mig. Kroppen var som en vandrande pinne, som slutat vandra, stel som en sengångare, som hänger där orörlig mellan två grenar.
Jag skulle träffa min kontaktperson på sen eftermiddag och lyckades med all vilja jag kunde uppbringa att klä mig, fixa håret o sånt. Stapplade tacksamt mot hennes bil, för att få änne ett par timmars solsken + lite sällskap. Kan inte öppna eller stänga dörren, men hon hade börjat lära sig att det är de sjuka lederna man använder vid sådana manövrar.
Vi hade börjat lära känna varandra lite grann. Hade väl träffats tre gånger. Hon var alldeles för ung för mig, men detta gap hoppades jag kunna överbrygga genom att anpassa mig och ta fram mina tonårssidor. Det enda bekymmer jag hade med henne var hennes tidspress. Jag fick knappt plats i hennes tighta schema. Men jag bestämde mig för att i brist på bröd får det bli smulor.
Träffen var trevlig tills slutet kom: "Jag ska sommararbeta, dubbelskift, i flera månader. Vi kan inte fortsätta träffas!"
Juni 2014 genomgick jag en väldigt svår protesoperation och var efter detta isolerad i min mörka lägenhet hela sommaren. Jag var för sjuk för att promenera i 30 graders hetta, eller mer. Bussen saknade AC och därför kunde jag inte andas i den. Fast som en råtta i en råttfälla. En kontaktperson sa upp sig före operationen därför att hon inte hade möjlighet att ha bil längre och utan den kan jag inte ta mig någonstans. Jag är för sjuk för att åka stekheta bussar, som inte ens går till en badstrand.
Hela den svåra, långa postoperativa perioden lämnades jag utan annat stöd än den tid min son råkade ha över ibland. Han har en svalkande båt.
Tiden gick men LSS erbjöd mig inte ny kontaktperson. Då ringde jag Socialstyrelsen och ett par dagar senare hörde kontoret av sig. Jag fick en ny person dagarna för min andra handoperation. Den här gången skulle de bli lättare. Nu skulle någon ta mig ut trots handikappen. NU, äntligen!
MEN NEJ! NEJ! SÅ BRA SKULLE DET INTE BLI. NU ÄR JAG UTAN KONTAKPERSON IGEN OCH PÅ KONTORET SÄGER DE ATT JAG ÄR FÖR INTELLIGENT, ATT FOLK VILL GÄRNA HA MONGOS SOM DE KAN BASA ÖVER, som att ha en hund ungefär. De har ingen kontakperson att erbjuda mig, för att jag är "fel".
JAG HAR ASPERGERS SYNDROM, vilket innebär:
- Nedsatt social förmåga!
- Känslomässig eftersläpning åldersmässigt (är lite som ett barn)
- Majoriteten har en IQ på 120, 130 eller uppåt!!! Den höga intelligensen tillhör ju DSM-kriterierna för helvete! Vi tillhör personkretsen för LSS! Då kan ju inte min intelligens vändas emot mig. Vill folk ha hundar så ska de skaffa det och inte bli kontaktpersoner!
Min fysiska kapacitet är i och för sig så låg att den borde ge rätt till stöd, men i Fattigsverige ges inte stöd till andra fysiskt sjuka än totalförlamade som är döva och blinda samt dräglar oavbrutet. Och där är jag inte, dit vill jag inte ens.
Jag har behövt ett kraftigt stöd efter varje operation p g a att jag har så många handikapp på en gång. Att lämna mig ensam är grymt. Men handläggaren har sagt att de inte har någon för mig. Dessutom efterfrågar jag en bil, vilket hon verkar tycka är att ställa för stora krav på livet. Färdtjänst skulle kosta mig över 1000 kr/månad för att ta ut mig + kontakperson till närmaste rekreationsområde. Det har jag inte råd med!
Man kan inte ligga till sängs i åratal i sjukdom och depression utan att musklerna förtvinar, vilket de gjort. Kroppen tynar bort om jag fortsätter leva på det här sättet och jag lever i ett samhälle där ingen ingriper om man tynar bort eller svälter ihjäl i sin ensamhet. De sjuka eller gamla är en icke fråga. Asylinvandringen har utraderat "reformutrymmet" säger de. De talar om mig. Jag tillhör det där reformutrymmet som inte rymmer mig.
EN MEDMÄNNISKA SOM TAR MIG UT PÅ EN UTFLYKT ÄR EN FRÅGA OM ÖVERLEVNAD FÖR MIG! Jag är naturmänniska. Men årens isolering har gjort mig fobisk. Jag vågar inte sitta ENSAM på caféer med en massa människor i klump. Överallt rör de sig två och två eller i större sällskap. Som ensam blir jag utstirrad. Bor dessutom i turistområde.
NU FALLER JAG MOT BOTTEN!
Jag var villig att försöka resa mig igen, ta mig ut mer och mer även om jag är trött och förtvinad. Jag hade tänkt satsa allt jag har på att bryta med det destruktiva liggandet där jag har känt mig besegrad av sjukdom och utanförskap. MEN JAG BEHÖVER NÅGON SOM KNUFFAR IGÅNG MIG, STÖTTAR MIG! Utan det är risken att jag återigen faller in i apati. Jag har nu i åratal börjat dagen med en sömntablett och ett glas alkohol, för att försöka sova bort dagen, den obarmhärtigt ensamma dagen.
ENSAMHETEN DÖDAR! Många undersökningar har visat på att och hur detta sker. Det är därför kommunen SKA stötta sjuka, isolerade, men det enda jag möts av numera: "Vi har tyvärr ingen!"
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR! Jag kommer att bombardera IVO med klagomål så att Uddevalla kommun får känna att de lever! Vad ska vi ha lagar till som inte efterlevs? Rättigheter som alla skiter i? Trots min rätt har jag i stort sett varit utan kontaktperson ett år, för att man inte hittar någon lämplig person. GRÄV FRAM DEM DÅ, ANNONSERA, BELÖNA, GÖR VAD NI VLL MEN STIFTA INTE LAGAR NI INTE TÄNKT HÅLLA! FUCK!
Alla autister blir mobbade. Det är en del av diagnosen. Men när man blir mobbad av kommunen då är måttet rågat! Ok, det är bra att jag är ursinnig, men samtidigt knackar självmordstankarna på: Ingen vill va med dig, du är för jobbig för alla, ingen bryr sig, tyna bort i din säng bara, du har inget värde.
I två dagar har jag kämpat mig ut och bär på många tankar om saker jag vill klara av att göra, bara jag får mer styrka av ljuset och av att röra mig lite varje dag. Alla mina planer stod där tydligt framför mig och blänkte i solen. Skulle t o m undersöka ett gym, ifall ett par maskiner gick att använda. Utan kropp inget liv. JAG SKULLE KÄMPA FÖR ATT FÅ LIVET TILLBAKA (inte bara handen). Med kommunens hjälp ... men de svek. Jag vet inte vad som händer de närmaste dagarna: om jag fortsätter kämpa eller om depressionen besegrar mig.
Mina drömmer stiger mot himlen och spricker en efter en: Jag ser alla de planerade utflykterna framför mig: hur vi skulle resa till Lysekil, Hunnebostrand, mer närliggande stränder: med termos o macka. Ensam kan jag inte. Glömmer aldrig kocken på Kärringön som kom ut i restaurangen och undrade om inte beställningen var fel: "EN hälleflundra?????? Ska det inte vara TVÅ????" Jag rodnade och skämdes över mitt patetiska jag medan jag svarade: "Jag är faktiskt ENSAM här!"
MEN DET FÅR MAN JU INTE VARA!!! MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SMÖGEN, KÄRRINGÖN, KOSTER, HUNNEBOSTRAND ETC. MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SOMMAREN!!!!!!!!!!! (som kvinna alltså, männen är det okey för)
(Självmorden ökar radikalt under semestern och tänk - jag vet varför! Därför att singlar inte är socialt accepterade i sommarsverige, såvida de inte sitter och super på någon krog i en vrå.
