KAMPEN FÖR EN YRKESUTBILDNING

Sedan Markus hade förlorat sin slaverianställning avtalade jag snabbt en tid med AMI, som jag bad ge honom chansen till en yrkesutbildning, trots allt.

 

Grabben dundrade in på AMI:s gård med sin imponerande hoj och gick med rak rygg och skinande MC-ställ in på kontoret. ”Peter” stirrade på den unge, ståtlige mannen och sa:

 

”Hmm, ja, du verkar ju inte obildbar eftersom du skaffat körkort och du har utfört alla dina arbetsuppgifter på ett bra sätt … Faktum är att jag tror att du kan klara av en vuxenutbildning. Vad vill du bli?"

 Så var vi då äntligen i mål!? !?

 

 

 

 

Nej, det var vi inte. Jag ringde Arbetsförmedlingen och frågade: Hur dags börjar lektionerna på måndag?

 

-  Det blir ingen kurs på måndag. Det fattas 30 miljoner kronor till vuxenutbildningarna just nu.

 

-  Och? Hur länge ska Markus vänta på dessa 30 miljoner kronor?

 

-  Ingen aning!

 

Grrrrrrrrr! Nu var tigermamma rejält uppretad! Nu fick det räcka med hinder. Ska hela livet vara en hinderbana? Jag exploderade och kontaktade alla högre instanser inom Arbetsförmedlingen och Länsarbetsnämnden. Dessutom talade jag med en nykläckt kommunalpolitiker som var en hängiven världsförbättrare. Hon pratade med AF:s chef.
Jag skrev en insändare i lokalpressen, som fick gott om utrymme.

 Efter mycket väntande fick jag till sist tala med högsta chefen för Länsarbetsnämnden. Jag förklarade hur det låg till och han svarade att invandrare hade högsta prioritet. Högre än funktionshindrade, sa jag? Han tvekade en stund innan han höll med om att det fanns en viss kvot för funktionshindrade och efter några sekunders tvekan så lovade han att Markus skulle få sin utbildning!

 Vi svävade som på moln och trodde att vi var i mål, men det var vi inte. Så enkelt är inte livet.

Efter den första delen, den teoretiska, då han skulle gå in på den praktiska biten, just då tog alla pengarna slut igen! Lägenhet var bokad i annan stad, allt var klart, men nu skulle vi vänta igen, men det var ju inte ekonomiskt möjligt. Jag tog ett djupt andetag och dök ned i prövningarnas hav igen. I tre dygn svettades jag blod, bad, skrev, ringde, väntade och ringde igen.

 

 

 

Jag slungades runt mellan Lernias (fd AMU) olika handläggare och kvävdes nästan till döds av deras tomma ord och löften som inte hölls.

 

De sa att Markus inte kunde få komma den första september, men att de arbetade på att lösa problemet. Jag ringde gång på gång till chefen för Länsarbetsnämnden, men en sådan person är inte lätt att få tag på. Efter några dygn fick jag äntligen kontakt och jag vädjade till honom att låta Markus få börja den dag det var tänkt. Han gav mig då ett heligt löfte om att han skulle se till att pengarna kom fram till Lernia, att allt var OK. Jag ringde genast Lernia för att meddela att Markus var på väg, men de sa att de skulle arbeta på en lösning. Då röt jag i:

-  Nej, ni ska inte arbeta på en lösning. Allting är löst - av Länsarbetsnämndsdirektören! På måndag klockan 09.00 går Markus in genom portarna till Lernia och jag ringer er bara för att informera er om detta faktum! Klick!

Jag lade på telefonluren och suckade djupt. Sedan föll jag i koma.

 Pengarna frös inne en gång till, men denna gång hade jag och Länsarbetsnämndsdirektören liksom blivit vänner och man sviker ju inte en vän. Så han såg till att utbildningen blev genomförd.

 Visst kämpade vi tappert, sonen och jag? Men, måste det vara så svårt? Hur många människor orkar med en sådan kamp? Av de 13 funktionshindrade som skulle få en utbildning var det bara fyra som staten hade råd att släppa fram. Om de andra tre kom ända fram till målsnöret vet jag inte. Men min insändare var skriven också för de andra nio. Kanske hade de inte så autistiskt envisa mammor som Markus?  Det hem min mamma vårdades på innan hon dog hette: VILJAN. Jag skrattade åt det, för min mamma var otroligt envis och den genen ärvde jag av henne.

 Min mamma tog inte reda på vilka starka sidor jag hade, stöttade mig aldrig i att utveckla dem, trots att de var så uppenbara. Hon slogs aldrig för mig. Hon ville att jag skulle bli något annat än det jag var. Hon bad aldrig för mig och tog inga kontakter när jag hotades av utslagning. Barn gör ofta tvärtemot vad deras föräldrar gjorde och därför vägrade jag att låta mitt barn gå under i kampen för ett värdigt Liv trots funktionshinder. Mörkret kan föda ljus och ur kaos något nytt skapas. Det är Livets paradox: Min mamma visade mig vägen till Kärleken.

 

LEV DINA DRÖMMAR!

Fortsättning på "Barn med särskilda behov":

En kvinna, med neuropsykiatriska funktionshinder, som till sist vågade förverkliga sin Dröm: Susan Boyle!

https://www.youtube.com/watch?v=jca_p_3FcWA

Alla har sina drömmar och eftersom min mamma nästan lyckades förkvävde mina så gjorde jag förstås motsatsen med mitt barn: Jag uppmanade honom att förverkliga dem, oavsett hur "farliga" de skulle kunna vara. Det farligaste av allt är ändå att inte förverkliga sina drömmar.

 

Markus dröm var: EN MOTORCYKEL!  Alla föräldrar brukar säga: ”Nej, det är för farligt!” Men, nu är jag ingen vanlig förälder. Jag började tjata på min son: ”Go for it!! Men han hade inget självförtroende kvar så han vågade inte. Då anmälde jag honom som deltagare och tvingade honom att gå till trafikskolan. Jag lovade honom att han bara skulle behöva klicka på rätt svar, inte skriva något. Jag hade tagit reda på att han inte skulle behöva tugga i en enda blyertspenna eller använda suddegummin. Han hade lämnat skolan, och stenåldern, bakom sig.

 

Eftersom han fick något litet betalt på sitt 75 procentsarbete och bodde billigt hemma då så fanns det både lektionspengar och tid att hänga vid datorerna. Jag tänkte att körkortet skulle kunna övertyga AMI om att Markus inte var så dum som blyertspennornas på IV antydde.

 Och så blev det. Markus gjorde alla datortest som fanns och använde sitt sunda förnuft för att välja rätt i olika trafiksituationer. Datorn är som sagt dyslektikerns bästa vän. De samarbetade väl och till sist fick han nästan alla rätt på de frågor som kom upp. Den praktiska delen av körkortet hade han redan klarat, så nu återstod bara den svåraste delen – teoriprovet. Jag ringde också trafikskolan för att fråga om det verkade möjligt för Markus att klara provet. "VA? sa de. Han är ju vår bästa elev!" När jag sa detta till sonen så trodde han att jag ljög. Det är svårt att klara ett test om självförtroendet är i botten så:

Jag ringde upp alla kloster jag hade varit i och bad nunnorna be! De bad. Och Markus klarade teoriprovet! Han kunde nästan inte fatta att det var sant, att han – den mobbade ”idioten”, hade klarat av att ta MC-körkort. Vi tog ett banklån och hittade genast en mycket välskött begagnad MC. Han köpte ett ursnyggt MC-ställ, hjälm och sedan åkte vi iväg tillsammans! (Tja, något lik min son är jag förstås och därmed MC-fantast.)

 

 

Vi åkte tur och retur Bohuslän/Öland på tre dagar. Ängar och träd, verkligheter och overkligheter gled snabbt förbi, dofter av blommor, träd, kor och sommar fyllde oss med livsmod. När kvällen kom gled vi runt bland de Öländska hedarna och de gula rågfälten, där vallmoblommor lyste röda, medan himlen färgades i purpur och guld då solen sänkte sig i havet.

 Jag har ett foto på Markus där han står högst upp i fyren på Långe Jan och ser ut över vidderna. Vinden rufsar hans glänsande hår, ögonen ler, munnen ler och framtiden ligger där nere under hans fötter. Både åt väster och öster ser han bara hav, frihetens hav. Hans själ var fylld av frid och i hans blodström fanns det inte en droppe Fontex!

 

 

 

 

Alla vandrarhem var fullbokade på Öland den natten, men jag sa till kvinnan vid datorn på ett resecentrum: ”Nej, jag VET att det finns ett rum ledigt!” Hur visste jag det? Jo, därför att jag hade bett till Gud: ”Snälla, ge oss åtminstone ett stall att få sova i. Det fick ju Jesus!”

Kvinnan blev förstås förvirrad av mitt tvärsäkra uttalande men letade vidare i datorn: ”Jo, nu ser jag att det faktiskt finns ett rum ledigt. Här är adressen!” Vi åkte dit och tittade på ett rum, vars sängar verkade lite väl hårda. Då fick vi veta att det nyss hade blivit ännu ett rum ledigt. Värdinnan tog oss med till en låg byggnad. Hon öppnade stalldörrarna och sa: ”Ni förstår, detta är ett ombyggt stall!!!” Jag kunde knappt tro det – jag fick precis vad jag hade bett om  och sängarna var lyxigt mjuka och fjädrande.

 Fylld av tacksamhet gick jag in i det lilla kapell som stallet gränsade till, föll ned framför Jesus-statyn längst fram i kapellet och försökte uttrycka min tacksamhet. Hittade inga ord, men satt där en stund och mediterade, tills jag plötsligt insåg att jag befann mig på en anläggning ägd av EFS.

 När hösten kom fortsatte kampen för att få fram en yrkesutbildning. MC-körkortet skulle visa sig vara nyckeln till Framtidens dörr. Detta drag, i mitt schackspelande med samhället, skulle visa sig vara ett mycket bra drag. Det var ju inte självklart att det skulle öppna dörren, men vi gick dit intuitionen eller drömmarna sa åt oss att gå. Jag skriver "oss" eftersom jag som mamma till ett Speciellt barn måste behålla föräldrarollen längre än normalt. De som alltid sa: "Det är väl dags att klippa navelsträngen nu?" de fick fara och flyga all världens väg. Jag skulle släppa taget längre fram, när Markus hade förutsättningarna för ett "riktigt liv".

SLAVERIARBETET

Jag väntade bara på att Markus skulle fylla 20 år eftersom han då skulle kunna få komma till AMI och bli testad praktiskt och kanske få en yrkesutbildning, en AMU-kurs. Vi hade gett upp det där med teoretisk undervisning, det var inte Markus grej. 

På AMI fick han visa sina talanger som hantverkare. De konstaterade att han var jätteduktig på både trä- och metallarbeten. Sedan tog de fram en pärm med adresser till arbetsgivare som gärna ville ha gratis eller billig arbetskraft.

 Markus fick arbetspröva i en cykelaffär, där han monterade och lagade cyklar. Han trivdes väldigt bra, fast det var tufft att leva på socialbidrag. Han bodde nu i egen lägenhet och hade fått arbete som slav. Tiden gick och vi hoppades. Vi hoppades och månaderna gick. Jag bad och välsignade affärsinnehavaren. Jag mediterade och samlade så mycket positiv energi jag kunde över hans lilla affär, så att han skulle ha råd att anställa Markus. Till AMI sa han: SNART! Varje gång de frågade svarade han: snart! Tiden gick och jag satt som Buddha under ett träd och mediterade.

 När det nästan hade gått ett år gick AMI:s utsände man till affären och tog med sig Markus därifrån. Det stod klart att ”Bengt” hade ljugit. Han hade aldrig tänkt anställa utan bara utnyttja gratis arbetskraft. Jag blev arg. Gud blev arg. Hela himlen blev arg. Och en mördare rusade in i affären med dragen kniv för att hämnas på Bengt för något ont han hade gjort tidigare i sitt liv. Bengt dansade runt bland cyklarna, som föll och föll och föll. Det plingade, rasslade och skramlade. Det blev ett sådant oväsen att mördaren blev rädd och sprang ut ur affären.

Detta skedde dagen efter det att Markus hade lämnat affären. Slumpen eller en varningsklocka?

 Efter detta fick Markus ett betalt jobb, men från ”slaveripärmen”, d v s okvalificerat, underbetalt och monotont. Tre moment, det var allt. Dessa moment krävde absolut precision och detaljsinne – det har autister gott om! Så visst blev arbetsgivaren nöjd, men inte vi. Jag visste att Markus inte klarade av monotoni och att jobbet skulle bryta ned honom.

 Jag lusläste ”Human Rights” för att se om det inte stod någonting om att varje människa, född fri, lika i värde och rättigheter, har rätt till en YRKESUTBILDNING? Men jag kunde inte hitta någon sådan paragraf. Rätt till utbildning stod det, men inte yrkesutbildning. I min förtvivlan ringde jag till en advokat och sa: ”Jo, jag har en fråga som gäller de mänskliga rättigheterna – i Sverige!” Hon kastade genast på telefonluren eftersom det stod klart att hon hade blivit uppringd av en komplett galning! Brott mot de mänskliga rättigheterna äger rum i Afrika, i Afghanistan, i Pakistan, i Iran eller någon annanstans – men aldrig i Sverige! Sverige är världens bästa land, rättvisans högborg på jorden. Sker det någon gång något brott mot de mänskliga rättigheterna för funktionshindrade här? Oh nej!

 Så, jag stod alldeles ensam på jorden, som en liten myra, i kampen för en rättighet som inte ens existerade. Men jag trodde att de förtrycktas vän och försvarare fanns med mig i kampen. Markus kämpade på medan hans psyke började brytas ned. En psykiater ville då lösa problemet genom att få honom att äta PILLER! Markus sa: ”Jag behöver inga piller! Jag behöver en yrkesutbildning!” Han testade ändå serotoninhöjande medel ett tag men fick sluta då han kramade sönder alldeles för många glas. De muskulära spänningarna blev för stora.

Och depressionen förblev intakt.

 Jag fortsatte att arbeta, andligt och praktiskt på att få loss honom från det jobb som bröt ned honom så att han kunde ansöka om en AMU-kurs. Jag pratade med facket. ”Kan ni få honom uppsagd p g a arbetsbrist? Om han säger upp sig blir han ju inkomstlös i tre månader.”

-   Nej, det kan vi inte. Vi kan inte hjälpa honom, tyvärr.

 En ökänd handläggare på FK fick veta att jag hade haft detta samtal och skickade hem ett brev till mig där det stod: ”Jag ska PERSONLIGEN se till att Markus ALDRIG NÅGONSIN FÅR EN AMU-KURS!” Jag hade förklarat för denna handläggare att Markus höll på att brytas ned av det monotona jobbet och detta var alltså hennes respons på mitt uttalande. Hon kände till hans partiella sjukskrivning. Hon hade flera länsarbetsdomar emot sig då hon hade felbehandlat människor, men satt ändå kvar på sin tjänst. Så, nu var det dags för en kraftmätning mellan oss två. Hon verkade ha någonting att vinna på att se till att de bästa "slavarna" stannade kvar hon sina "ägare", oavsett hur dåligt de än mådde. Fick hon betalt för det? Ingen aning, men man kan ju börja undra ... Det jag visste var att jag aldrig skulle låta henne få SIN vilja igenom!

 Jag planerade en rehabiliteringsresa för Markus. Han skulle b l a få bo hos en väninna i Roslagen, som hade hästar och där skulle han få rida så mycket han ville i den vackra naturen för att motverka depressionen. 

Psykiatrikern sjukskrev Markus helt under en kortare tid. Detta gjorde arbetsgivaren så arg att han åkte hem till psykiatrikerns bostad och sa att hon måste riva upp sjukskrivningen! Då skulle grabben få semester i stället. Hon gick med på detta arrangemang. Men jag tog reda på hur det  var med löftet – jo, det var falskt. Det skulle dröja två månader till semestern men min son var nära att bryta ihop NU. Så jag fick psykiatrikern att sjukskriva honom på nytt och så åkte Markus iväg.

 Efter en tid vände jag mig återigen till facket för att fråga om de inte kunde hjälpa min son på något sätt? Fackombudet sa: ”Företaget har gått omkull. Markus är fri!”

Favoritlåt: Brian Adams: I'M fREE!

 

DE BORTGLÖMDA BARNEN

När jag till sist hade skaffat egen vårdnad och därmed fick barnbidrag och vårdnadsbidrag så letade jag systematiskt efter fritidssysselsättningar, som skulle stärka Markus självkänsla. Det som fungerade bäst var ridning. Det är ofta en lämplig sportgren för barn med autism - närheten till ett djur ger intimitet på lämplig nivå.

Efter flera års ridning var han med på ett sommarläger, där han fick galoppera fritt i naturen och hoppa över hinder. Det var en enorm känsla att se honom hoppa över de där hindren och att höra läraren säga till honom: ”Markus har verkligen talang för ridning!”

Förutom ridningen så gjorde jag allt för att möjliggöra, trots dålig ekonomi, en mountainbike och senare moped. Han fick möjlighet att utveckla sina talanger: balanssinne, sunt förnuft och intresse för att meka med motorer. Skolan tycktes gå ut på att riva ned hans självförtroende, så min uppgift blev att försöka bygga upp det, genom att låta honom konfronteras med något annat än bara bokstäver och siffror. Livet är mer än så! Hur långt kan en männska komma genom att t ex utveckla ett starkt balanssinne? Jag kan komma på rätt många, lite udda yrken, där det passar in. Cirkusartist? Stuntman? Ryttare?

Har man fått ett Speciellt barn så krävs en del kreativt tänkande.  Men de största utmaningarna kom efter grundskolan. Vad skulle han göra då? Sitta och mögla bort på IV? Det individuella programmet hade inga avancerade dyslexiprogram att erbjuda, inga datorer, ingen specialkompetens. Det var mer som en förvaringsbox. Jag sökte alternativen och lät honom testa Yrkessärskolan. Där skulle han vara beskyddad av Omsorgslagen och garanterad jobb efter sina praktikperioder, sa någon till mig. Denna någon hade, liksom alla andra på den tiden, INTE tillgång till Internet. Så varken hon eller jag visste att reglerna var ändrade. Det fanns inga jobb-garantier. Det fanns inte heller någon yrkesutbildning på Industriprogrammet. Eleverna stod mest och såg på när läraren använde de farliga maskinerna och verbalt delade med sig av viss kunskap, på låg nivå.

 Då min son sällan säger mer än några få ord, så tog det tid innan jag fattade vad han fick lära sig. Han tog med sig en skolbok hem och när jag tittade i den fick jag en svår chock. Nivån verkade anpassad för personer med mycket svår utvecklingsstörning, men Markus hade normal intelligens, dyslexi och autistiska drag! Vi insåg båda två att vi var förda bakom ljuset.

Det skulle dröja några år innan samhället ändrade namnet Yrkessärskola till Gymnasiesärskola. Det var bra gjort! Men det hade varit ännu mer passande med namnet Sjukpensionärsskola, eftersom de flesta som gått skolan får det som idag kallas Aktivitetsstöd. Dessa barn kastas snabbt på soptippen, såvida de inte har tigerliknande föräldrar som slåss för deras rätt till något enkelt arbete eller yrkesutbildning.

 P g a kraven på att alla ska klara av gymnasiet så kastas många ”mellanbarn” in i en skola som leder dem raka vägen till sjukpension. De får aldrig chansen att utveckla sina starka sidor, de får aldrig en yrkesutbildning. Därför har Sverige 30 % ungdomsarbetslöshet. De som inte klarar gymnasiet gallras ut och kastas bort.

 När jag hade fattat allvaret i situationen stämde jag träff med rektorerna för Yrkessärskolan och IV-programmet. Rektorerna satt och talade med varandra om Yrkessärskolans förträfflighet och tilltalade oss inte över huvud taget. Det var som att titta på en reklamfilm.

Eftersom jag inte hittade något sätt alls att påkalla deras uppmärksamhet och att få till stånd ett samtal om just Markus situation så slog jag till sist näven i bordet och skrek:

-   Vad fan blir man genom att titta på Nalle Puh-filmer!!??

 

 

Rektorerna ryckte till och stirrade på Ensamma Mammans blodröda ansikte och hotfulla blick.

-   Jaha, ja, då får vi väl göra så då att vi låter Markus få återgå till IV-programmet. (Men han kommer aldrig att få ett jobb den vägen p g a dåliga betyg.)

 Jag läste i en tidning om andra föräldrar i liknande situation. ”Hur ska en förälder kunna sätta sig emot en rad experter som påstår att Yrkessärskolan är det bästa för just deras barn?” Då insåg jag att jag faktiskt inte hade använt mer våld än nöden krävde. Jag hade haft dåligt samvete för mitt vredesutbrott men nu förstod jag att jag hade gjort det enda rätta och att det finns vissa fördelar med mina autistiska (egensinniga) drag. T o m dålig impulskontroll kan vara bra att ha!

 

IV var helt meningslöst då dyslexistudios saknades. Men det gällde nu att tvätta bort idiotstämpeln från Yrkessärskolan, så att han skulle ha en liten chans att en gång kunna få en AMU-kurs till yrke och framtid. Det gällde att lida och vänta på att närma sig 20-årsdagen, då AMI, handikappsektionen var beredd att testa Markus förmågor.

 

VÅRDNADSTVISTEN

 

På min tolvåriga sons begäran så inledde jag alltså en vårdnadstvist eftersom pappan och framför allt styvmamman inte lät honom få komma till mig så ofta som Markus önskade.

 

Allt handlade om pengar. Jag kunde få göra avdrag om jag hade haft sonen fem dagar i rad. Alltså såg de till att jag nästan aldrig hade honom fem dagar i rad. Jag hoppas att systemet är mer rättvist idag än förr. Med det här upplägget blev den barnet var skriven hos en ekonomisk vinnare. Pengarna gick inte alltid till barnet ... 

 Ja, min man och hans fru exploderade av ilska när de fick veta vad jag hade satt igång. De böt sig in i min lägenhet och stormskällde på mig, som fick panik och rusade ut genom uteplatsdörren för att gömma mig någonstans tills stormen var över.

 De kom inte tillbaka, men de smidde sina planer och förtalade mig hos en socialsekreterare så mycket de förmådde. De målade upp bilden av det välanpassade paret i ett gulligt radhus, kyrkliga och ordentliga. Sedan målade de upp bilden av en nervsjuk, ensam mamma, som numera levde på sjukbidrag och satt hemma och söp. De skaffade fram vittnen som hade sett mig ragla omkring i förortens köpcentrum. De påstod att jag hade begått incest med Markus!!!

 Jo, jag drack en flaska vin i veckan och det var ju förbjudet för en medlem i Livets Ord, men jag var ju inte en sådan medlem. Visst vacklade jag ofta omkring, fastän ordet halta är ett bättre ord när det gäller reumatiker. Någon rullator kunde jag inte använda p g a de förvärkta armarna, så jag fick vackla fram i stället. Det där med incest fick mig att tappa andan och jag kunde inte finna ord på en bra stund. Jag förstod att det var krig på riktigt och i krig och kärlek är visst allting tillåtet, sägs det?

 När socialsekreteraren hade radat upp alla sina anklagelser mot mig kändes det som om jag inte hade skuggan av en chans att få vårdnaden, vad än Markus ville. Jag hade varit på ett behandlingshem ett tag för att göra slut på mitt missbruk av valium. Det hade också lyckats, men jag förstod att just detta att jag hade genomgått en behandling inte sågs som ett tecken på styrka utan som ett bevis på att jag var missbrukare. På ytan såg allt bra ut i pappans familj. På ytan såg mycket inte så bra ut i mitt liv. Skulle någon titta under ytan?

 När pappan skulle hämta Markus blev det numera bråk. De slogs med varandra rent fysiskt. Markus bet sig t ex fast i ett element medan pappan slet och drog i hans ben för att få loss honom.

 

 

 

Det krossade mitt hjärta att se min son behöva utstå ännu mer lidande.

 Jag tog en promenad en dag när Rösten plötsligt hörde av sig igen. Den sa: "Var inte rädd när människor ljuger och förtalar dig – detsamma gjorde de med mig! Jag är med dig och ska hjälpa dig!"

 Ja men, hallå! Du, Jesus, gjorde ju bara det som var rätt, men det har inte jag gjort. Jag borde inte ha skilt mig och allt det där andra du vet … Varför skulle du hjälpa en sådan som mig – och HUR?!

 Trots allt hade jag mött den stora Friden där på stigen och jag antog att det enda jag kunde göra nu var att låta skyddsandarna ta hand om saken. Frågan HUR är en mänsklig fråga som ofta återkommer och där räcker våra tankar inte alltid till.

 Räddningen kom helt oväntat i form av en speciallärare, som helt sonika gick upp på socialkontoret och gav sin syn på saken. Hon kunde läsa av Markus: hur han mådde innan han skulle träffa mig: Glad. Och när han hade lämnat mig: Ledsen. Hon hade nog ett och annat att säga om sekter dessutom och att ur sektens synvinkel var jag förstås alkoholist eftersom de inte fick dricka någonting någonsin, men ur vanlig, mänsklig synvinkel var mitt beteende normalt.

 Hon slog dessutom sönder myten att jag skulle var en dekadent krog-trubadur. Hon kände till (vi hade pratat ibland) att jag åkte runt och sjöng andliga sånger, ibland på sjukhem - för döende människor. Jag ville ge dem tröst och styrka att möta döden. Den här sanningsenliga bilden skilde sig radikalt från styvmammans.

Till sist hade hon övertygat socialsekreteraren om att jag helt enkelt var utsatt för grovt förtal och därmed förändrades hela situationen. Även en nära väninna skrev ett vittnetsbörd angående b l a pappans brutala sätt att behandla Markus.

 Det hela slutade med ett möte mellan mig, mitt X och våra advokater. Under samtalets gång gled hans advokat över på min sida, så där satt mitt X röd i ansiktet av ilska – med två advokater emot sig och ingen på sin sida! Sedan fick Markus komma in i rummet och en advokat sa:

-   Nu kan du packa dina saker och flytta hem till mamma direkt!

-   NU? Får jag verkligen bo hos mamma – på riktigt alltså?

Efter alla år av förbud att få träffa mig, efter alla gånger då han flytt genom skogen till mig, med fritidspersonalen efter sig, efter alla år av tvång, var han nu fri att göra vad han ville!

 Om jag inte hade blivit förälskad skulle jag ha väntat med skilsmässan. Men om jag inte brukar begå misstag under mina livstider så hade jag inte behövt återvända till jorden. Jag svek halvt omedvetet mitt barn och jag fick ta konsekvenserna av det. Men jag försökte ändra på det som blev fel. Att lära sig vad kärlek är tar tid.

 

 

Att Älska - ett Speciellt Barn

BARN MED SÄRSKILDA BEHOV

 Medberoende-mönstret drev mig in i ett äktenskap som liknade mammas, men jag lämnade det eftersom jag inte ville upprepa mammas misstag fullt ut. Äktenskapet resulterade dock i mitt livs största gåva: Ett barn! Det visade sig tidigt att han var neurologiskt avvikande och senare fick han några bokstavsdiagnoser – men i mina ögon var han perfekt!

 Det är märkligt med kärleken det där: att den ser den andre som perfekt! Den kärlek jag kände för min son blev som en turbomotor, som kom att driva mig fram genom livet. Även om jag ibland var nära att ge upp, så kunde jag inte helt ge upp – för kärlekens skull.

 

Läkarna hade dömt mig till barnlöshet p g a underfunktion på hypofysen, men senare, när jag var gift, frågade jag Gud om saken och han lovade att jag skulle få en son och sa också vad han skulle heta. Så - att det var en gåva var uppenbart redan innan Markus (fiktivt namn) föddes.

 Att älska honom innebar mycket lidande. Jag tvingades stå maktlös vid sidan av samhällssystemen och få veta att han hade farit illa på dagis och i skolan. Mobbningen var ibland fysisk men för det mesta psykisk. Jag sökte febrilt efter den där lilla gruppen för barn som behöver lugn och ro samt avancerad dyslexi-undervisning, men den fanns inte mer. Läsklasserna togs bort för att de ordblinda inte skulle känna sig diskriminerade. De skulle sitta i den stora klassen och känna sig som idioter i stället. De skulle få en massa specialundervisning, men så blev det ju inte, eftersom det var för dyrt. Löften bröts och de Speciella barnen sveks, på bred front.

 Rektorn hade en tavla på rummet föreställande en mängd röda äpplen samt ett silveräpple. Hon sa att Markus var det där silveräpplet ... 

 

 

 

 

 

Hon sa också att det inte fanns pengar till mer än ett par timmars specialundervisning i veckan!

 

FN.s stadgar gällande de mänskliga rättigheterna säger att varje människa är lika i värde och RÄTTIGHETER. Om rättigheterna (enligt Skollagen) att få den hjälp som krävs, inte ges till barn med särskilda behov – vad har då ordet ”värde” för innebörd?

 Jag var ingen bra bråkstake på den tiden eftersom jag inte hade en dator att slåss med. Senare kom jag att använda Internet som ett slags svärd att döda eldsprutande drakar med.

Jag ville sätta Markus i en Waldorfskola, en mjukare skola, men p g a delad vårdnad så fick jag inte det. Den fundamentalistiska pappan ansåg av dessa skolor drevs av Satan. Oavsett vilka destruktiva krafter som skapat den vanliga skolan så var den ett enda stort, brinnande helvete för mitt Speciella barn. Och det ser likadant ut idag. De barn som varken passar i särskolan eller den vanliga skolan – mittenbarnen – får utstå ett namnlöst lidande i allt större klasser, där de bildlikt talat drunknar.

 P g a att jag bara orkade arbeta halvtid och måste betala underhållsbidrag, trots att jag hade hand om Markus halva månaden, så var mina händer bakbundna. Jag levde långt under existensminimum. Utan pengar kunde jag inte ge allt det där som han behövde, redskap att bygga ett liv med utanför skolan – stimulanspengar. Barnbidrag och underhållsbidrag gick helt och hållet till den nya styvmamman och hennes dotter. Markus gick alltid klädd i gamla, omoderna, slitna kläder, som styvmamman fått av släktingar – ibland tjejkläder. Jag måste skämmas varje skolavslutning för min sons kläder. Även om jag hade köpt en fräsch T-shirt till honom så fick han inte ha den på sig.

 En gång när jag skulle hämta honom på Fritidshemmet hade han på sig en jacka med trasigt blixtlås. Det var många minusgrader ute men jackan gick inte att stänga. Marks frös och mitt hjärta stelnade i mitt bröst. Tårar av is kantade mitt hjärta och maktlöshetens hand gastkramade mig. MEN jag åkte genast till en affär och köpte ett blixtlås, tog med pojken till min mamma, som varit sömmerska och bad henne sy fast det. Det kräver en del att sy fast blixtlås men mamma kunde sådant och därmed var situationen för tillfället räddad.

 Barnen började på 80-talet umgås via TV-spel, men 1 300 kronor var en utopisk summa pengar för mig, som levde långt under existensminimum. Till sist tog jag ett banklån för att Markus inte skulle hamna helt utanför i den nya tid som var på väg – dataåldern. Har man ett barn med autism så måste man arbeta hårt på att finna vägar till gemenskap med andra barn och dessvärre är dessa vägar rätt dyrbara att anlägga. Jag insåg att jag måste söka hel vårdnad, men p g a mina sjukdomar och min psykiska sårbarhet hade jag ingen chans att vinna före 12 års ålder. När Markus fyllde 12 år så vädjade han till mig att gå till en advokat och starta bråket.

 

ATT ÄLSKA - sina föräldrar

MEDBEROENDE – på gott och ont.

 I den här blogg-boken har jag först beskrivit mina sjukdomar och dess psykosociala konsekvenser. Därefter riktade jag blickarna inåt mot den värld av möjligheter som där finns och beskrev min långa, andliga resa, för att finna meningen med livet.

 Jag inser att jag därigenom har skrämt bort vissa läsare, som trodde att de hade hamnat på en ”Bli-frälst-bli-lycklig-blogg”. Men den som läst hela bloggen kanske förstått att detta inte är min syn på livet. Gud är inget lyckopiller! Livet är lidande och utmaningen är att låta det få forma oss till mer empatiska varelser.

 Jag älskar dessa ord av Viktor Frankl: ”Om livet har en mening så måste lidandet ha en mening.”

http://paranormal.se/mirror/sokaren/www.sokaren.se/INDEX191.HTML

 Jag håller med buddisterna om att meditation och goda gärningar är det viktigaste i livet! Det är faktiskt också Jesu budskap. Den kärlek som aldrig får praktiska uttryck är inte kärlek utan bara självbedrägeri.

 Jag läste nyss några NDU-berättelser, d v s berättelser från människor som upplevt ett himmelskt tillstånd utanför kroppen en stund, då de varit sjuka eller tillfälligt döda. Här finns en sida med samlade berättelser på!

http://www.nderf.org/

 En tjej berättade att Rösten hade sagt till henne att hon måste tillbaka till jorden igen, för att hon hade älskat för lite. Det påminde mig om att det Rösten hade sagt till mig var att jag hade valt att inkarneras för att lära mig att älska mer. Detta är nog vad de flesta med liknande upplevelser har hört. That’s why we are here!

 Så, här följer en rad självrannsakande inlägg. Hur lyckades mitt livsprojekt – att älska?

Som jag redan berättat har jag på flera sätt insett att jag var nunna i mitt tidigare liv. Men att älska min nästa rent konkret var kanske inte något jag prioriterade (?), så jag behövde nog kastas ned ”i skiten”, ned i lidandet, och komma riktigt nära människor i stor nöd. Duger det då att återfödas i Sverige? Ja, absolut! Här svämmar nöden över på en rad plan, särskilt det själsliga.

 Jag valde att födas in i en familj med två tämligen autistiska föräldrar med stor oförmåga att visa kärlek. De var djupt olyckliga i sitt äktenskaps fängelse. Hon var en mycket dominant vädur med skyhög intelligens, totalt frustrerad i den fattiga torparmiljö hon hade växt upp i. Han var en subdominant, känslig fisk, med rätt svag intelligens. Astrologisk kombination = hopplös!!!

Hon hade inte en man att se upp till, vilket tog fram det sämsta inom henne många gånger. Men på den tiden kunde en kvinna inte skiljas och försörja sina barn. Hon måste stå ut! Och det måste vi barn också göra. Stämningen hemma var ofta dyster, klibbig, grå och deprimerande, såvida den inte var explosiv – pappa fick umpulsgenombrott.

 Alltså ställdes jag inför mitt livs första utmaning: ”Älska dina föräldrar!”

Jag hittade en stor låda för ett par år sedan, i ladan på landet. I den fanns det mängder av teckningar, kort, brev och annat som bra gick ut på en enda sak: ATT GÖRA MAMMA GLAD!

 Jag hittade en uppsats som handlade om en prinsessa som var ute och åkte båt. Då hittade hon en drunknande man, som hon räddade. Han visade sig vara kirurg och som tack för hjälpen opererade han prinsessans näsa, som var mycket stor och bucklig. Hon blev en skönhet med sin nya, fina lilla näsa. De gifte sig förstås och blev mycket lyckliga tillsammans.

 Mamma ansåg att orsaken till hennes olycka var hennes enorma näsa, tidstypisk för bohuslänska fiskare. Dessa näsor var nog en korsning mellan svenska och skotska/engelska

näsor, då handel bedrevs till sjöss förr i tiden. Redan som liten led jag med min mamma och hennes bittra öde och skrev sagor som på ett magiskt sätt skulle ge henne det hon önskade – skönhet och lycka. (Vid 67 års ålder fick hon en gratisoperation av Stockholms landsting. Tack!)

 Den stora lådan lät mig minnas hur jag använt en stor del av mitt liv till att försöka hjälpa och trösta min mamma. Jag var överväldigad av allt detta material, som jag till stor del hade glömt bort.

 Som vi ju vet är det i först hand föräldrarnas uppgift att älska sina barn, inte barnens att älska sina föräldrar. Om balansen rubbas så kommer barnen förmodligen att bli det som numera kallas för MEDBEROENDE. Detta mönster kom att prägla mig och jag inser det negativa i mönstret eftersom jag har tillbringat ett helt år på ACOA, en tolvstegsgrupp inriktad på att hjälpa ”vuxna barn” att få bättre balans i sitt liv.

 Men när jag betraktade den där lilla flickan som gjorde allt för att öppna ögonen på sin mamma så måste jag trots allt känna ömhet för henne och godkänna hennes försök att ÄLSKA. En lektion i kärlek kan se ut på så många sätt. Vad som är rätt och fel är svårt att uttala sig om ifall man anlägger ett allt för kort perspektiv på sitt liv. Jag tror att vi får ett antal lektioner i varje liv, som alla för oss mot Målet – att bli ett med Urkällan.

 En uteliggare jag lärde känna, en djupt nedgången alkoholist som ofta luktade rejält illa och ibland låg utslagen, trasig och misshandlad på marken – han hade gjort allt för att älska sin mamma och sina syskon. Han tog hand om sina fyra småsyskon efter skolan, städade huset, tvättade, manglade och strök samt tog allt stryk, som pappan ansåg att barnen skulle ha, men inte de små, utan den äldste. Han fick ta straffet för de andras ”synder”.

”Johan” fick aldrig leka och aldrig vara barn. Han ägnade sin barndom åt att ta hand om hemmet och sina syskon tills han blev svårt sjuk och efter det varken klarade skolgång eller annat. Detta var en människa som gav sitt liv för fem andra människor. Johans syskon fick normala liv. ”Vem har större kärlek än att han ger sitt liv för sina vänner?” sa Jesus.

 Jag är ensam om att veta vem Johan innerst inne var, hur mycket han älskade, vilket stort ansvar han tog för andras liv. Han älskade till döds. Han offrade sig för sina syskon. Var det fel? Hade han något val? Eller var det lektioner i kärlek?

Ytligt sett var han en ansvarslös missbrukare, som människor spottade på men hans ande var lysande och stark. Vi tog en promenad strax före hans död. Han pratade om sin längtan till Skottlands gröna kullar. Han beskrev allt det vackra han såg. Jag förstod senare att han redan hade fått före-döden-hallucinationer. Han såg de gröna, vackra kullarna i den himmel han var på väg till, en himmel för dem som försökt älska och lära andra människor att älska. Tack för alla de utmaningar du ställde mig inför, Johan, och valet att gå förbi eller att visa medkänsla!

 Medberoende är en blödande, sargad och dödlig form av kärlek – men (förlåt mig ACOA!) det är ändå  en form av kärlek!
 

Den gör oss inte lyckliga, men vitsen med att stiga ned på jorden är minsann inte alltid att bli "lycklig". Mängder av jordens barn tar just nu emotionellt eller rent av praktiskt hand om sina föräldrar. Om livet har en mening så har detta lidande också en mening. Det "ska" inte vara på detta sätt, men det är så. Vi ska förändra det vi kan och allt det andra får ge en mening, eller inte ...

 

HYPERACUSIS - TINNITUS, English

THIS IS A SWEDISH BLOG, PERHAPS TRANSLATED INTO BAD ENGLISH BY A MACHINE. SO I MADE AN ENGLISH VERSION THAT'S BETTER, BUT IN ORDER TO READ IT YOU NEED TO CLICK ON "ORIGINAL LANGUAGE"!

The reason for this translation is that I found some interested readers (but confused by the Google "english") out there. I want this information to go out since it might help somebody!

This kind of hell is one of the worst that you might experience. What causes the condition?

Reasons often mentioned are: stress, tension, anxiety and overexposure to high sounds. What rarely is mentioned though is MEDICINE DAMAGE! I guess that pharmaceutical companies want to keep this as secret as possible. Some medicines are likely to damage your ear nerves eventually and that information might be available to you, but if a medicine might worsen your tinnitus it is usually not mentioned anywhere!

 Yes, stress will make EVERYTHING worse but when it comes to very loud tinnitus I don’t see this as a good explanation. It’s not fair to make physical problems into mental ones.

 In my case it was Chloroquine Phosphate that gave me irreversible damages – after using it for 20 years. I had my eyes checked every year since the most common side effect is eye damage. Well, I'm not a normal person so I tend to stick to the less common side effects, which in this case is ear damage".

 The brain could be damaged after 15 years of use. I knew that, but the alternative to Chloroquine in those days was death, if you had the most aggressive form of rheumatic arthritis - so what choice did I have?

 One summer day I was sitting close to my sisters little child and he cried out very loud. The sharp sound kind of got stuck in my brain for three days! I knew then that something was very wrong, but I felt relieved went the sound went away, and just hoped for the best.

 A month later my husband and I played with our instruments, not very loud, when suddenly it felt like my brain exploded and it was filled by a terrible noise. My whole world was blown into pieces and nothing would ever be the same again!

 I now had got hyperacusis and was now "allergic" to high pitch sounds . When my husband was reading the newspaper it sounded like a sudden burst of landslides, earthquake, tsunami and the end of the world: All at once, while I was quietly drinking my morning coffee.

The slightest sound made me startle and a forks collision with the sink for me was a disaster! The music we had lived for was now my worst enemy.

 The doctor in the Healthcare Center had a look into my ear and found that the eardrum was intact and therefore everything was well. No referral to a hearing specialist was sent and no compassion or help was available. When I started to cry the nurse shouted at me: YOUR EARDRUM HAS NOT BEEN BROKEN!

No, it was just my life and my heart that had broken …

 After some months the signal in my brain had calmed down a little bit but then I started my new medication for Rheumatic Arthritis: Methotrexate. After a while I noticed that this medicine made the signal go up again. I panicked since I was stuck. Without Chemotherapy treatment I would die - but how could I ever learn to live with tinnitus???

 I had moved to Gothenburg and the doctors there were new to me and I to them.

 The Rheumatologist-doctor stared at me and said:

 -        Oh, so you claim that you have tinnitus?  Do you have any objective parameters to prove that?

 I was stunned and after some more words I just left the room to go on searching for a solution on my own.

 I got to see the ear specialist at the hospital, who established that there was a mild hearing loss in the left ear, but she had no "objective parameters" to give me, that could verify my tinnitus.

 - So, it becomes worse if you take Methotrexate, she said? HOW DO YOU SPELL THAT?

- I've already read Fass, Swedish information about medicines and their side effects, and it says nothing about tinnitus there. This is probably not a medication that usually creates tinnitus, but it obviously makes it worse.

- Really? Well, it’s not my task as an ear doctor to know how medicines might affect the ear nerves.

 After this event I got an appointment with a tinnitus counselor, who gave me a white-noise machine. I should set it at low signal, and then the brain was supposed to get used to the sound and disconnect it. Since my primary problem is hyperacusis (not tinnitus) my brain was pretty silent when not exposed to sounds, but because of the machine there was now constant noise in my head, so I gave up and returned the "noise machine" to the hospital.

 I continued my life with my new companion: the earplug! I slowly got more and more skilful at adjusting my lifestyle to the injury. I learned which were the “safe” cafes, restaurants and places. I bought relaxing, distracting background music, with a lot of base, since my problem was the treble. I learned to meditate – that’s the good thing about this disability!

 I guess Steven had a bad conscience because he abandoned me when I was really ill in RA, so he called me up and said:

NOW I WANT TO SHOW YOU WHAT REAL HEALTHCARE IS!

He invited me to a little tour through the English healthcare system, which began where it always begins in England: I met his GP, i.e. family doctor, which he had had for 20 years. This doctor wrote a referral to England's foremost expert in rheumatoid arthritis and a referral to one of the leading ear doctors. My friend paid cash so I didn’t have to wait for help.

 The RA doctor said:

- You have the worst kind of RA. You must continue with Methotrexate or you will die!

 The Audio Neurologist let me undergo a number of tests. The machines were often small, unobtrusive and quiet. They showed that I almost certainly had chronic tinnitus. And so I got the "objective parameters" that Sweden had not been able to give me!

 The ear doctor said: "Yes, Methotrexate is a well known agent to produce tinnitus: It is best if you stop using the medicine. He let me go with closed eyes on a painted line to test the sense of balance, which was found to be bad. Ear damage can cause unbalance.

 After that I met the GP once more since he both sends out referrals, receive the answers, and make a compilation of these that leads to a conclusion:

 - My conclusion is that you must continue taking Methotrexate. If you stay in England, you go in CBT for patients with tinnitus. But, I had to go back home and therefore I never got that CBT.

 After this journey I hade a very valuable paper in my hands: I had objective parameters that showed that I had tinnitus!

 Some years later I had moved to a small town because of my son’s schooling and I hadn’t got enough contacts there. In order not to go insane I HAD TO listen to the TV or the radio, but that wasn’t possible more that some minutes because of the hyperacusis. I lived in a silent vacuum and was steadily filled with more and more anxiety, so I ran to the Emergency asking for immediate psychiatric care. After a lot of arguing they let me have a week vacation from loneliness.

 While I was waiting for a doctor to talk to a huge anxiety attack was building up within me and I rushed into the office, collided with my future doctor and gasped: "Xanax! NOW! " She saw what was happening, so she immediately gave me an Xanax and I walked back to my bed, where I soon felt the calming effect of the pill. I wanted to feel even better by listening to my favorite music for ten minutes, that’s all my ear could handle. After ten minutes complete silence prevailed in my inner ear! I continued to listen yet half an hour - still no reaction from the ear nerve. After two hours of listening there was no signal! I was shocked and overwhelmed by happiness;

I had been cut off from life during FOUR YEARS and now I was free! I WAS FREE TO SING AND PLAY THE GUITAR AGAIN! I could go on making and listening to music!

 I rushed off to the tinnitus-counselor at the hospital and said excitedly:

- There must be a scientific study that says that Xanax helps with tinnitus?

- Yes, she said, and took a book out of the bookshelf. Here it is! She showed me the book:

 Tinnitus - WHEN THE EAR IS FILLED WITH NOISE. Author: Alf Axelsson and Ulf Schenkmanis. (This book probably only exists in Swedish, but there have been similar studies made throughout the world)

 On page 102 the scientific study on Xanax, with a control group, is reported. 80% proved to become significantly better!

 The persons in the study turned the drug down because it made them tired??? Severe tinnitus is such a painful condition that many people take their own lives so I guess the participants were not ill enough. The fatigue disappears after a month.

 Swedish doctors don’t want to prescribe Xanax, so it takes two things to get this medication for tinnitus prescribed:

1.  Proof that you have tinnitus
2. You need to find a study in your own language that shows that Xanax is a good help for 80 % of us.

 I also want to share the name and address to the specialist who had the right machines and the knowledge to interpret the results correctly. The data is from 2011, but hopefully he is still there:

 Professor. BA Al-Shihabi, Department of Otolaryngology, Lister Hospital, Stevenage, UK Tel. 00447973347417, E-mail: bashihabi@hotmail.com .

 A few words from the survey, that changed my life:

 "Tympanogram showed ... We also masked the tinnitus to 55 dB and unfortunately there was no change in the tinnitus after 60 seconds of masking which may well point to a more resistant type of tinnitus ... OTOACOUSTIC SPONTANEOUS EMISSION TESTING, Which is an objective test of tinnitus , showed signs of spontaneous activity in the left cochlear which might well generate the tinnitus. "

 Tympanometry = method to determine the pressure in the middle ear

 • SOAE = measurement of spontaneous otoacoustic emissions, activity in the hair cells, without sound stimulation

 A few years later, I had a brief relationship with a man from Scotland. I visited him in summer 2011. We were often at his mothers´house. One day a neighbor came to visit and she said:

- I've been to the doctors and tried out my hearing aids for tinnitus!  

- Do you mean white noise?

- No, it's not white noise! It first corrects my hearing loss, and then protects against noise. There is a small plate that captures the sounds and removes the harmful sounds. Now, the device will be tested a few times so that it suits just me.

 I didn’t get the name of the machine, but if I do I’ll write it here.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

-