CELLFÖRÄNDRINGAR

-        Du har cellförändringar, som inte går över av sig självt. I vanliga fall skulle vi nu har gjort en konisering (bränna bort en del av livmodertappen), men eftersom du knappt har något immunförsvar kvar så gör vi inte det. Operationen kan medföra risk för ökad spridning av cellförändringarna. I stället kommer vi att kontrollera dig en gång om året.

 

Jag yrade ut ur rummet med en massa frågor inom mig. Jag fattade ingenting – var jag på väg att få cancer? Gynekologen gick på semester så jag hade ingen att fråga. Jovisst finns det något som heter Google, men de uppgifter jag kunde finna där hade inte med MIG att göra, med mig som numera är nästan utan immunförsvar. Jag är ett IMMUNSUPPRESSIONSFALL.

 Hur blev det så, undrar du? Jo, svår ledgångsreumatism, behandling med immunförsvarsnedsättande mediciner samt andra sjukdomar har smulat sönder immunförsvaret så att jag befinner mig i ett tillstånd som påminner om Aids. Förr kunde ju Aidssjuka dö av en lunginflammation medan de med immunförsvar blir friska med hjälp av antibiotika.

 Det enda sättet att behandla autoimmuna sjukdomar är att sätta ned immunförsvaret så att det inte vänder sig mot kroppsegen vävnad. Den moderna TNF-medicinen är expert på att se till att man faller offer för allehanda infektioner tämligen regelbundet, som t ex HPV-viruset - som kan leda till cancer. De flesta exponeras för det men de flesta blir inte sjuka av det.

 Jag har senaste åren varit nära att dö i vinterinfluensa och annat som det gick bra att klara av förr.

 Så här går det till när man drabbas av dödliga, kroniska sjukdomar; Man gör en deal med döden. ”Ok, jag har nu läst att TNF-sprutorna kan leda till hjärtinfarkt, cancer, MS och svåra infektioner. MEN de gör mitt liv någorlunda smärtfritt. Jag accepterar att dö av de mediciner som förlänger livet en hel del och gör det drägligt samt att jag kommer att dö i förtid av biverkningar i stället för att värka ihjäl."

 Och så en dag knackar döden på dörren:

-        Du, du kommer väl ihåg vår överenskommelse?

-        Jovisst gör jag det, men jag visste inte att du skulle komma så tidigt. Räknade med att dö vid 70, men å andra sidan fyller jag 62 år nästa år och har då varit sjuk i 38 år, så….jag antar att det är okey.

 Gynekolog ett försvann, förändringarna fortsatte och gick upp till en tvåa – medelsvåra. Jag träffade en ny gynekolog som sa:

-        Jaha, nu måste vi göra en konisering!

-        Va?! Den förra läkaren sa ju att det inte var någon idé. Det kommer bara att göra cellerna hypernervösa och leda till snabb spridning av cellförändringarna!

-        Nej då, så är det inte.

 

Jag gav upp och lät henne göra en s k slyngkonisering. Jag erbjöds inget alternativ till lokalbedövning, men hon tog väl bara 2 mm eller så. Smärtan var överkomlig. Men jag undrade varför så många tjejer på nätet erbjuds narkos?

 Efter viss tid konstaterades att det blev som jag sa: en hypersnabb spridning av förändringarna till livmoderhalsen. Ny tid för konisering. Ingen narkos. Jag kände mig orolig eftersom jag insåg att de skulle ta bort ett större område den här gången (En centimeter blev det). På skakiga ben gick jag till gynekologen för fem dagar sedan, självmedicinerad med två Xanor. Min favoritlåt i MP3-spelaren, satt på loop, eftersom just denna sång brukar hjälpa mig vid svår smärta.

 Jag la mig bekvämt till rätta i gyn-stolen (skämt alltså!) och den första gynekologen, som nu var tillbaks igen utförde ingreppet. Det gjorde ont, sedan ondare och sedan alldeles för ont – och jag saknade den där narkosen, som Västa Götalandsregionen inte tycks ha råd med. Lite intravenöst valium hade räckt, ingen djupnarkos förstås.

 Det blödde inte mycket efteråt eftersom mitt lågtryck är extremt lågt, så det vara bara lite värk i magen, ryggen och huvudet i några dagar framöver. Men på kvällen vällde vreden fram inom mig och trauman började tumla runt i min själ medan den bara skreeeeeeek:

 

SLUTA TORTERA MIG!

 

Efter den sjuttonde ledoperationen bestämde jag mig för att: Nu får det banne mig vara nog!
Jag hade fått nog av b l a onödig tortyr och alla svek från sjukvårdens håll.

 Det gällde fotoperationen där jag innan hade lämnat information om att jag har högfungerande autism, har ett totalt avvikande nervsystem och att nervblockader därför inte ger någon som helst bedövning i mitt fall: TRO MIG! SNÄLLA TRO PÅ MIG! Jag utlovades narkos, men löftet bröts.

 Jag fick någon slags för-narkos som gjorde att jag inte kunde röra mig eller tala. I det tillståndet började man sticka i låret, sticka och sticka i tusen år, medan jag grät och kved. När de högg i foten märkte de ju att den ryckte till, märkte att det inte fungerade. Men skulle "den felande länken" kunna vara just den där kvinnan på operationsbordet? De rev sina huvuden men fortsatte enligt det vetenskapliga spåret: Alla Homo Sapiens kan nervblockeras. (Frågan är bara om jag tillhör den rasen eller kanske mera Neandertalare, eller någon övergångsform?)

 Det var fruktansvärt att bli sönderstucken, att genomgå så svåra smärtor, att bli sviken och inte trodd - för andra gången i mitt liv, där jag utlovats narkos. Narkosen kom först efter tortyren, i stället för före.

 Till råga på allt misslyckades de med fotoperationen så att jag på hösten måste operera lilltån också (vilket de glömt – att man har 5 tår, inte 4????????)

 Då var problemet där igen; De ville, men kunde ju inte ge nervblockad. Spruta direkt i lilltån skulle göra alldeles för ont, utgöra en viss fara för mitt hjärta p g a maximal smärta. Jag frågade ju om narkos, men de sa att kön till detta låg på tre år. Då sa jag:

-        Menar ni på fullt allvar att jag p g a landstingets taskiga ekonomi måste sitta inspärrad i lägenheten i tre år för att det är tre års narkoskö? Och vems fel är det att jag måste omopereras? Kommunen ger inte någon en elrullstol bara för ett halvårs bruk, enbart för livslångt bruk. Vanliga kan jag inte rulla, med förvärkta armar. Så valet måste bli sprutan.

 Jag trodde jag skulle dö innan sprutan bet. Hjärtat betedde sig konstigt och jag kände det som om jag skulle dö, men i just detta ”dödsögonblick” började bedövningen ta.

 Smärta i onödan = tortyr. Oundviklig smärta = smärta. Så ser jag på det hela. Och all smärtlindring jag INTE fått efter operationer, allt morfin jag INTE har beviljats – detta skapade så många trauman att jag en dag sa till mig själv:

-        Nu är det nog! Inte en enda operation till! Nix! Jag får klara mig med den halvförlamade högerhand jag har.

 I mitt sista operations-skov fick jag en plastgrej att torka mig i stjärten med vid toabesök, eftersom händerna var som bollar. Redskap är det man kan få, men ensamheten + tortyren måste man klara av själv. Hade man fått bo på ett hem i flera månader, fått lite sällskap och trygghet i att veta att om jag inte kan ta mig ur sängen till toaletten i morgon så finns det någon som kan hjälpa mig. Otrygghet, otrygghet, det är vad svensk vård och omsorg är för mig.

 Detta är alltså bakgrunden till det som nu ligger framför mig:

 KRIGET MOT CANCER.

Nästa kontroll kommer om tre månader och efter det med största sannolikhet bortoperation av livmodern. Man ville ge ryggmärgsbedövning, men jag sa: GENERELL ANESTESI – annars får det vara. Gynekologen ville snitta genom buken men jag ville hellre att de tog det via slidan och upp. Detta skulle visst öka infektionsrisken, men att ha ärr på magen och kanske en längre läkningstid fick mig att välja bort detta med buken. Men, jag har ju tid att ändra mig.

Frågan är bara hur jag ska kunna lita på läkarens löfte om narkos? Jag kan inte, så illa är det. Jag vet inte hur jag ska kunna få min egen vilja säkrad och slippa fler övergrepp...

Efter den operationen tror jag inte det finns något mer att göra eftersom det tunga cancerkriget inte är till för försvagade individer som mig. "I haven't got what it takes!"

Jag börjar mer ställa in mig på döden. Jag ser den som porten till Livet, till Ljuset. Så jag har ingenting emot den. Vill bara ha garantier för en smärtfri död via morfinpump, men det kan man nog inte hoppas på.

 Det enda jag har att skiljas från är ett vuxet barn med neuropsykiatriska störningar, dvs ett barn jag vill beskydda. Men jag har gjort allt jag kan för att integrera honom i samhället och det är nog inget mer jag kan göra för honom nu. Den där CD:n blev aldrig inspelad för att jag är tekniskt obegåvad, men alla sångerna jag sjöng för gamla och sjuka (mina egna) hade nog sin betydelse...