Translate

fredag 21 september 2012

TNF-SPRUTOR OCH INFEKTIONSRISKEN

Jag fick ett helt nytt liv med TNF-alfablockerande medicin! Jag behövde inte ha ont jämt eller halta hela tiden. Om jag så skulle leva bara ett år på den medicinen så skulle det varit värt det - ett riktigt liv.

Men visst läste jag på biverkningarna. De allvarligaste (typ döden) hoppade jag över och annars var det vanligaste infektioner. Men jag var som sagt beredd att betala ett visst pris för min livskvalité.

Sedan så började det dugga ned infektioner:

- Borrelia, 2 ggr
- Svinkoppor
- Halsfuss, 3 ggr
- Lunginflammation, 3 ggr
- Urinvägsinfektion, 3 ggr
- Halsinfektioner
- Vinterkräksjukan

Den tog nästan tre månader att bli frisk och under den tiden tvingade jag i mig ett par näringsdrycker per dag, men inte så mycket mer, mådde för illa. Till sist var det en diakonissa som släpade mig till vårdcentralen, för gå orkade jag egentligen inte. Det visade sig att mina magnesiumvärden var så låga att jag skulle kunnat dö när som helst utan behandling.

- Mystisk, smittsam hudinfektion

Jag smittade ned alla mina vänner. Hud hittade ingen diagnos varför de galenförklarade mig. Detta med att tro att man smittar ned hela världen är ju ett klassiskt schizofreni-tema. MEN de tio smittade fanns och var villiga att vittna, men ingen ville lyssna. Sedan signalen gått till psyk var kontakten med dem förstörd. Det fanns bara stafettläkare där. Jag hade aldrig haft psykos, men någon gång ska väl vara den första, tänkte de.
Så jag var tvungen att bryta kontakten med psykiatrin, som tidigare, när det fanns bra, fasta läkare, hade kunnat stötta mig något i mitt lidande Neuroleptika i kombination med min somatiska problembild vore rena självmordet eftersom det påverkar blodbilden och i sig är livsförkortande samt skulle ge mig en övervikt mina leder inte kan bära.

JAG FÖRLORADE STÖDET FRÅN PSYKIATRIN PGA EN OVANLIG HUDINFEKTION!

JAG FÖRLORADE UNDER EN TID ALL KONTAKT MED MINA VÄNNER! (utom telefonkontakt)

De hade smittats och blivit friska med tiden, men de ville inte återsmittas, och det tog mig ca tre år att bli helt frisk.
Två väninnor kom aldrig tillbaks. Min son flyttade hemifrån. Min isolering tilltog.

Min reumatolog som stod bakom mig och insåg sambandet med TNF samt såg mina utslag när de täckte hela kroppen skriver i fortsättningen ut min sömnmedicin och Xanor för nerverna och mot tinnitus. Han vet att psykiatrin har drabbats av psykopati samt allmän utbrändhet.

- Våldsam motreaktion mot Svininfluensan och NARKOLEPSI!

Jag övertalades att vaccinera mig för att jag tillhörde riskgrupp. Jag frågade: "Men jag kan ju inte utveckla antikroppar - min kropp har ju en autoimmun sjukomdom? De sa att det skulle gå bra och jag var dum nog att ta min första spruta. Reaktionen var helt obefintlig. Sedan den andra. Reaktionen var följande:
Jag vaknade mitt i natten med skenande hjärta som dundrade iväg, kläderna och sängkläderna var dyvåta. Jag kastade mig mot fönstret och satte upp det på vid gavel, kastade mig bakåt i sängen och svimmade av. Jag hann bara be en kort bön innan jag var borta och jag trodde det var för alltid.

Men jag vaknade nästa morgon och konstaterade att jag var vid liv. Jag trodde då att jag hade klarat mig - men det hade jag ju inte.
Jag har två trötthetsskapande sjukdomar som göra att jag, särskilt vintertid, BEHÖVER 12 timmars sömn. Så därför har jag sovit mer och mer med åren. Men nu kunde jag inte sova så länge som jag behövde. Jag vet att vissa klarar sig med sju timmars sömn, men jag gör det inte. Att vara vaken och utmattad har jag ingen nytta av. Så jag behövde mer sömntabletter, mer droger. Livet blev mer destruktivt och jag ännu mer obalanserad. Jag ser det som en vuxenform av sömnrubbningar för jag sover ju mer än två timmar och somnar inte till på dagen.

Jag har gått på Enbrel, men p g a det krävande monteringsarbetet av sprutan testade jag Humira ett tag. Då haglade infektionerna över mig på ett dramatiskt sätt, så jag gick tillbaka till Enbrel.

Men det värsta hade ännu inte hänt. Jag blev anklagad för att vara bitter och tillrådd att göra något åt min isolering, så jag fixade ett internetdate. Han var som alla andra; föll för mitt rara yttre, fattade noll beträffande reumatism. Han ville att vi inte skulle prata sjukdomar utan i stället paddla kanot. När jag sa att jag inte kunde p g a avsaknad av axelleder blev han lång i ansiktet.

Som de flesta sådana dejter ville han sova över eftersom han hade rest långt - i min säng och utan kondom.
Jag hade fortfarande inte insett att allt ansvar för kondomer vilade på mig för att de flesta män är helt ointresserade av sånt.

Nå, efter "kärlekshelgen" gick jag till vårdcentralen och bekände mina synder. Bad dem kolla upp ALLA könssjukdomar och en läkare där påstod att han hade kompetensen, men det hade han förstås inte.
Allt såg bra ut men jag fick antibiotika mot Klamydia eftersom alla tycks tro att de enda sjukdomar som finns är AIDS och Klamydia. Men det är inte så...

Det finns en sjukdom som heter HERPES. 80 % av befolkningen har den. 30 % av gruppen har könsherpes. Ingen hade någonsin berättat för mig vilken fruktansvärd sjukdom detta kan bli. Jag hade sett folk med något utslag vid munnen med lite salva på. "Det går snart över. Det är bara Herpes! Ingen hade varnat mig för att människor med autoimmuna sjukdomar och nedsatt immunförsvar kan dö av Herpes! Varför hade ingen varnat mig? Varför hade de som hade könsherpes aldrig berättat något för mig. Nå, jag är en TABUBRYTARE och NU SKA VI TALA OM HERPES!

Detta hände mig:
Jag blev efter något dygn svårt sjuk med 42 graders feber. Jag var medvetandesänkt och hade problem med andningen. Antog att det var lunginflammation. Kollade upp att min antibiotika också funkade mot lunginflammation. Alltså hade jag något som ev. kunde rädda mig. Att sitta tio timmar på akuten eller bli nekad ambulans kändes inte som något alternativ. Jag tänkte att antigen överlever jag eller så dör jag. Just då brydde jag mig inte om vilket eftersom jag var helt borta.

Efter en vecka gav febern vika men då dök nästa problem upp: Akut urinstämma. Jag kunde inte kissa en droppe och det var det min morfar dog av, tämligen snabbt, så jag visste att det var allvarligt. Nå, nu var jag i stånd att åka bil till sjukhuset, där jag blev ordentligt undersökt och fick rätt diagnos: Herpes med urinstämma samt en kateter att använda en vecka, dvs en slang från urinröret till en påse på magen. Eftersom underlivet var fullt av blåsor och sår gjorde det otroligt ont med slangen, så efter en vecka tog jag bort den, trots att jag ännu inte kunde kissa. Men jag krystade för att få ut lite, vilket var förbjudet. Skit samma!
Någon fast avföring kunde jag heller inte få ut. Jag hade dessutom förlorat känseln i stora delar av huden från midjan och ned till låren. Det kallas desensibilisering.

Sammanfattning: svårt Herpesutbrott:

- Hjärnhinneinflammation, virusbaserad, med medvetandesänkning
- Hjärnan styr över nervsystemet som alltså delvis inte fungerar:
- Signalerna som gäller tömning av blåsa och tarmar går inte fram (dödlig utan hjälp)
- Känseln från midjan och nedåt försvinner en tid
- Lunginflammation (dödligt utan antibiotika)
- Blåsor som blir till sår, både i munnen och i underlivet
- Rinnande näsa, förkylning
- Mycket hög feber

Utbrott med vissa av dessa symptom förekommer mycket ofta det första året om man har varit och träffat klantarslen på VC, som ju är experter på feldiagnoser. Om man får hjälp de första 24 timmarna blir livsförloppet mildare. Utbrottens styrka avtar med tiden men:

HERPES INNEBÄR FÖR ETT PERSON MED AUTOIMMUN SJUKDOM ATT MAN INTE LÄNGRE KAN SÄNKA SITT IMMUNFÖRSVAR MED LIVSUPPEHÅLLANDE MEDICIN!

Korrigering: Jo, jag kunde fortsätta med med halverad dos ungefär. Från två sprutor i veckan till ca två i månaden. Här blev mitt liv drastiskt förändrat. Jag ramlade tillbaka i tiden och fick bli den där stela, vandrande pinnen igen. Cellgiftet kan jag i bästa fall ta en gång i veckan, men inte vid större utbrott.

Om man lever länge med denna nervsjukdom så kan det uppträda sjukdomar i nervsystemet. Epilepsi läste jag var möjligt. Men, när en vän som levt mycket länge med munherpes, drabbades av Neuropati misstänkte jag ett samband med Herpes. Den som vill ha visshet kan googla mer på det här punkten.
 Det är som sagt en folksjukdom utan anmälningsplikt. De som har ett starkt immunförsvar kan gå symptomfria genom livet.

Jag är förstås ledsen över det som hänt mig, men jag är för gammal för att plågas av sexdriften. Det är bara ensamheten jag vill bota, fast det inte går när det saknas kollektivboende för fysiskt sjuka.

SÅ HÄR GÅR DET TILL NÄR MAN TAR SIN ENBREL!



 När jag var liten sprang jag och gömde mig när klassen skulle vaccineras, hade sprutskräck. Men - ingen undkommer sitt öde!