Jag har haft vissa funktionshinder hela livet, men det
värsta – ledgångsreumatism - i 37 år.
Som barn fanns det ju föräldrar som såg
till det mest basala, även om de hade svårt för att förmedla kärlek till mig.
Jag mötte förstås människor i de skolor jag gick, på arbetsplatser jag var, på
kurser, på spelningar och konstutställningar jag hade. I 35 år var jag med i
diverse frikyrkor och där bjöds på ett visst mått gemenskap.
Om jag lägger ihop de 17 operationerna med ett otal skov och
följdsjukdomar som låst mig inne så blir det säkert några år. När man är borta
länge från vissa platser och människor så blir man nästan dödförklarad. Folk
glömmer bort att man finns. Visst kan de besöka den som är sjuk ett par
månader, men sedan tappar de orken. De orkar inte längre säga ”Krya på dig” och
kan inte hantera situationen.
Jag har många gånger förvånats över rikskändisar, älskade av
hela folket, som till sist ligger där ensamma i sängen och tynar bort. Utan en
roll att spela var Georg Rydeberg ingenting, ingenting alls. Han föll bort ur
”aktivitetsfältet” och datorn slocknade, utan att någon märkte det!
När han pensionerades
från Dramaten blev han allt mer ensam; utan roller fanns det nästan ingenting
kvar i livet. Nådastöten kom när han bjöds in till SVT:s "Här är ditt
liv" 1983. Han trodde att programmet skulle handla om honom. Men i själva
verkat var han bara gäst, det var Viveca Lindfors som var stjärnan.
Kort därefter dog han
i sin lägenhet i Stockholm. Det är oklart hur länge han låg död innan någon hittade honom. Kanske några dagar, kanske så
mycket som en månad.
En annan kändis: ofta sängliggande mot slutet – ensam.
”De senaste åren har
Monica Zetterlund varit svårt handikappad av sin skolios, en förvridning av
ryggraden. Hon har därför haft mycket svårt att förflytta sig. – Ingenting
tyder på att hon hade försökt ta sig ut ur lägenheten, hon låg kvar i sängen –
där elden hade starkast fäste”.
Vad gör man? Tja, man behöver ju några starka värktabletter
mot ryggvärken och dessutom ett antal cigaretter för att hålla modet uppe. Är
man sängbunden så röker man förstås i sängen. Många tar dessutom en liten grogg
för att ytterligare skapa distans till den verklighet man inte orkar med. Jag
vet ingenting om det sista, men det är så många gör. Sedan är man för neddrogad
för att märka om det börjar brinna. Själv har jag missat en jordbävning och
några kraftiga åskväder – p g a mina legala ”droger”. Jag skulle säkert också kunna
missa jordens undergång.
Min åsikt: Sjukhem åt alla som vill! Personliga,
hemtrevliga, egna möbler osv samt lättillgänglig personal som kan komma efter
några sekunder larmet gått. Jag menar inte tråkiga institutioner med
sjukhussängar, utan HEM med MÄNNISKOR i närheten. Man ska inte behöva vara 95
år, blind, döv och dement med cancer i sista stadiet för att slippa undan
ensamheten. Sjukdomen är ålderslös!
När jag uteblev från kyrkan för att förmiddagen var för
jobbig för mig - jag är stel och inte riktigt alert – då var det ingen som
hörde av sig. Åren gick. Svenska kyrkan skickade en diakon som kom några gånger.
Hon förklarade alltid att jag hanterade mitt liv helt fel. Hur skulle hon ha
handskats med mina sjukdomar? Hon borde
förstå att man inte kan bedöma en människas funktionshinder om man bara sitter
där i en soffa och tittar på henne utan kunskap om hennes diagnoser.
Jag klarar inte av kyrkor längre därför att jag blivit
allergisk mot orden om att vi ska älska varandra. Om inte verkligheten finns
där så känns orden väldigt överflödiga. Jag har ändå en viss kontakt med Gud,
men jag måste medge att den ofta känns klen. Men änglarna rycker ändå ut om det
gäller livet, och det har det ofta gjort. Hur klen den än är så är detta med att jag finns med i ett kosmiskt, evigt sammanhang och att lidandet har en mening livsviktigt för mig.
DET FINNS BARA ETT SÄTT I SVERIGE ATT FÅ ”GEMENSKAP” –
AKTIVITETER!
Man kastar sig in i vilka föreningar, körer eller
dansgrupper man vill och kör hårt. Detta är ett aktivitetsland. We are not
human beings. We are human doings!
Exempel:
Jag såg ett ”under cover” program på TV. En miljonär i
England låtsades vara en fattig, enkel människa och bekantade sig med lite folk
i en by för att sedan se vem eller vilka han kunde tänka sig att stötta
ekonomiskt. Vart gick han då för att lära känna människor? Jo:
-
Han gick till puben varje dag och blev snabbt bekant
med ett antal människor där.
-
Han gick till en kyrka och blev genast hembjuden av en
generös familj som bjöd honom på mat och gemenskap. Han blev snabbt insatt i
hur dessa snälla människor hade det.
Sedan kom förstås en liknande serie i svensk tappning: En
rik affärsman går under jorden och tar kontakt med enkelt folk. Hur? Jo – han
kastar sig in i ett antal AKTIVITETER!
-
Han tar kontakt med en kyrka och anmäler sig som
volontär till seconhand-verksamheten där. Han sorterar kläder och bekantar sig
med kvinnan som ansvarar för välgörenhetsarbetet.
-
Han tar kontakt med en förening som stöttar hemlösa och
åker ut till diverse husvagnar etc.
Här blir skillnaderna mellan ländernas sociala strukturer
glasklara! Alltså blir möjligheten för en sjuk att få kontakt minimal och nej, jag kan inte arbeta, trots att Rheinfeldt avskaffade sjukdomen.
Fick träffa en
psykolog, expert på Aspergers syndrom och fullständigt okunnig om RA och
Sjögrens syndrom. Hennes recept på min isoleringsproblematik var:
-
Du ska stiga upp kl. 10 varje dag! Och så ska du göra
upp ett schema över dagens händelser: t ex äta, skita, äta, ta en promenad,
lyssna på radio, vila, titta på TV osv. ETT SCHEMA – det är lösningen! Så botas ensamhet.
Hade jag inte förklarat att jag ibland har spikar i fötterna
och då är det svårt att gå? Man kan inte schemalägga skovsjukdomar. En
multisjuk har ingen chans i ett samhälle som vill sortera in människor i ETT
fack. Proffssamhället misslyckas kapitalt när de bara kan se till ett handikapp i taget.
Psykologen tyckte att jag inte var samarbetsvillig så jag
fick jag nöja mig med mitt boendestöd. De kommer HEM till mig! De flesta är
bra, men ibland dyker det upp ett rötägg: Jag ventilerade ämnet för detta
inlägg och ägget returnerade:
-
DU ÄR INTE ENSAM! DU HAR BOENDESTÖD!
-
Det går 168 timmar på en vecka och jag har besök 3 ½
timma. Det blir alltså 164 ½ ensamma timmar över. (i värsta fall).
En psykiatriker sa till mig, sedan jag brakat ihop på
allvar:
-
DU MÅSTE LÄRA DIG ATT VARA ENSAM!
Jämför gärna detta uttalande med mitt inlägg: ”Ensamheten
dödar”. Ska jag vänja mig vid det som är skadligt?
Jag har gjort det jag kan.
-
Männen vill ha en frisk kvinna och jag vill inte belasta
någon med mina sjukdomar.
-
Kollektiven har avvisat mig. De orkar inte med en
reumatiker: ”Det skulle bli för tungt för oss andra.” Gemensamma aktiviteter,
matlagning osv är obligatoriskt för det mesta.
-
Har letat 55 + boenden, men de brukar kosta några
miljoner och ligga i storstäderna. Lägenheterna är ljusa och utan trösklar, men
gemenskapsutrymmen finns inte alltid, dvs det viktigaste av allt.
-
Emigration står förstås också på listan men jag har inte
mycket pengar att provbo med. Kan bara konstatera att Publandet Storbritannien är oerhört
fuktigt, regnigt/dåligt för lederna . Tråkigt – för engelska är det enda jag
talar hyfsat bra. Tyskan är si så där, men är osäker på om tyskarna är öppnare än
vi? Holländskan är utesluten! Jag kan läsa den men inte förstå det som sägs.
Jag är för gammal för att lära ett nytt språk. De har annars gott om 55+ boenden!
-
Det sista målet blev Malta, för att det är ett EU-land,
bra för lederna och för att man kan prata engelska där. Dessvärre kör de som
dårar och man ser knappt till någon mopedist – är de överkörda? Människorna är mer lättkontaktade, murarna inte så höga, gott om välgörenhetsarbete.
Hade tänkt emigrera på prov, avbokade alla fortsatta ledoperationer,
men ett nytt hinder dök upp: förstadier till cancer. En operation blev
resultatlös. Så det blir fler under det kommande året.
Jag har sett många övergivna människor dö i cancer. Jag har
känt mig övergiven i sju år nu. Det är kanske för sent att fly den svenska
ensamheten? Att jag inte försökt på allvar förut beror på ett neuropsykiatriskt
handikappat barn. Vi har blivit mycket beroende av varandra Jag ha lagt ned åratals arbete på att ge honom en chans att vara med i arbetslivet
på riktigt.
Det var svårt att skriva ett glättigt, trevligt inlägg på
det här temat. Nå, nu har jag berättat hur det är för mig och tusentals andra
sjuka i det här landet. Och det vill jag ha sagt innan jag dör:
BYGG HEM ÅT DE
SJUKA! Och skapa gemenskapsbostäder åt de fattiga äldre!
Skapa naturliga mötesplatser, som inte är byggda på
aktiviteter och – snälla kyrkan – utbilda volontärer som. VÅGAR gå hem till
skröpliga människor! De flesta vågar bara klippa häcken. Vi har blivit så rädda
för varandra, så segregerade, så splittrade. Vi måste vända om till kärleken.
Materialismen kväver oss och marknadskrafterna drar oss ned i djupen.
WE ALL NEED
SOMEBODY TO LEAN ON!!!
