GODA NYHETER för Reumatiker!

ÄNDRADE RUTINER VID LEDOPERATION - VI SLIPPER SKOVET! (the flare)

En blindtarmsinflammation går inte att jämföra med en ledoperation för reumatiker. De flesta av oss står idag på en behandling bestående av cellgift och TNF-sprutor. Medicinen sänker immunförsvaret och därför måste den sättas ut före, under och efter operationen, då man ju behöver ha ett immunförsvar för att läka.

MEN nu är reglerna ändrade. "Min" kirurg dr. Sollerman sa att:

NYA VETENSKAPLIGA RÖN VISAR ATT DET GÅR ATT BÖRJA MEDICINERA STRAX EFTER OPERATIONEN!

Jag stirrade på honom med oförstående ögon. Vad var det han sa? Att jag hade lidit mig igenom 17 reumatiska skov i onödan???

Först kom den svåra tiden efter operationen och när led eller senor läkt någorlunda då var det dags att nederstiga till helvetet för att där grillas över brinnande eldar månad efter månad. Utsättningstiden varierade beroende på operationens natur.

Det värsta var en fotoperation där enorma spikar sattes i alla tår. Eftersom tårna måste läkas sedan spikarna efter sex veckor drogs ut så blev den sammanlagda tiden flera månader lång och jag kastades ned i ett skov med sådan molvärk i alla leder att jag knappt kunde sova på nätterna. Jag grät, plågades och upplevde smärtor som aldrig går att förklara för någon mer än en annan reumatiker. Dessutom kunde jag knappt röra mig och det var på gränsen att jag kunde ta mig till toaletter själv.

OCH ALLT DETTA I ONÖDAN!!! Nästan tre år av svåra smärtor i onödan. Tanken svindlade. Det kändes som om jag suttit häktat i tre år fast jag varit oskyldig. Ofattbart!

Men - jag är ju inte död än och det kommer väl flera operationer och då ska det alltså räcka med ett medicinstopp på ca 10 dagar. Hmm ...

Ni vet ju att detta med nya rön duggar ned över oss och att det kommer olika bud hela tiden. Men nu satt jag ju framför Sveriges mest framstående handkirurg och det var inte så att jag satt på ett fik och läste Expressen. Detta rön kunde jag inte bara rycka på axlarna åt. Samtidigt hade jag svårt att tro.

Min tid med TNF-sprutor har gett mig fler infektioner än jag visste fanns - och hade det inte funnits motmediciner så skulle jag definitivt vara död idag.

Efter drygt en månade har de djupa såren i handen ännu inte läkt ihop hela vägen. Jag har ett rejält, tättslutande plåster över såren, men ändå - infektionsrisk? Skulle jag våga ta sprutorna innan såren läkt?

Knappt två veckor efter operationen började jag med cellgiftet. Nacken hade låst sig, sedan svullnade tre leder upp på vänsterhanden. Efter två omgångar cellgift var vänsterhanden ändå svullen och höger hand inte särskilt användbar än. Tufft läge för en ensamstående, kände mig handfallen. Så tog jag då min första spruta efter ca tre veckor och nästa dag var svullnaden mindre. Efter fyra dagar en spruta till och det känns bättre.

I går var högerhanden så het och värkande att jag blev rädd att rönen var fel. Infektion på gång? Bäddade in handen i viloskenan och gav den extra semester. Idag var den inte varmare än vänster.
Så det funkar kanske det här med kort utsättningstid? Jag vågade alltså inte medicinera direkt men 2-3 veckor efter operationen, och inget tycks ha gått snett ännu.

Jag skrev detta för att det nog finns andra reumatiker som drar sig för en operation därför att den innebar medicinstopp med svårt insjuknande i RA. Men nu räcker det alltså med ca 10 dagar och "det enda" vi behöver klara av är smärtan från såren och träningssmärtan samt nedsatt hälsotillstånd.

Det är väldigt mycket positivt som har hänt gällande Polyartrit sedan mitten av 90-talet. Folk skulle bara ana. De tror fortfarande att värken är det svåraste men nu är ju TRÖTTHETEN det primära, rörelsesmärtor, funktionsnedsättningar och jobbiga operationer kommer väl sedan. Fast dagens reumatiker ska ju inte behöva bli söndervärkta. Det är främst vi som överlevt med dåliga mediciner från forntiden som behöver opereras. Ändå - tänkte att jag ville dela denna nyhet.

EN MÅNAD EFTER KNOGPROTES OPERATION

NYOPERERAD I VÄRMEBÖLJA - KATASTROF!

De första två veckorna med gips är ju jobbiga av flera skäl: smärta, svårt att hitta kläder som går över gipset eftersom modet är mer slimmat än någonsin. Men man behöver inte göra någonting, bara vara.

Nästa fas är lättare beträffande kläder och dusch, men då ökar hela tiden prestationskraven: träna, träna, böj, sträck, ÖVA, ÖVA, ÖVA!!!

Jag gjorde mitt bästa förstås och var glad över minsta framsteg. Jag prövade att spela gitarr och det gick nästan, inte bra, men jag hade skäl att hoppas. Men så hände det som bara inte fick hända:

DET BLEV 30 GRADER VARMT OCH HELA KROPPEN SVULLNADE UPP!
Jag hade haft handen i högläge en månad för att minska svullnaden. Om handen är rejält svullen så kan jag inte träna fingrarna! De blir som välstoppade korvar som spretar ut i luften och inte går att böja alls.

Efter tre veckor hade jag uppnått målet 45 graders rörlighet i knogarna, vilket var målet. Ja, jag hade varit duktig! Men efter fyra veckor hade jag knappt kommit längre än så och arbetsterapeuten undrade om jag över huvud taget hade övat? Jag blev ledsen, för övat hade jag men det går inte med kroppen full av vatten. (Jag ska upp till 60 % rörlighet)

Jag åkte till kusten en dag med min kontaktperson, men inte ens där fann jag svalka. Solade mig lite och tog en kort promenad. På kvällen var fötterna som på en elefant. Mitt hjärta orkade inte med värmen och detta drabbade också fingrarna (och träningen).

Jag krisade och grät. När ska helvetet ta slut? Om hettan ligger kvar länge i detta skede av den superviktiga träningen så kan jag inte få en särskilt rörlig hand i fortsättningen. Det är NU som proteserna växer samman med brosk, senor, muskler osv. Det går inte att kompensera för utebliven träning senare.

Efter mitt misslyckande med att vara utomhus fällde jag alla persienner för att utestänga hettan, frös ned isbitar som jag la i en påse och kramade en bra stund innan jag tränade. Vågade knappt röra mig för att inte anstränga kroppen.

MEN det finns en sval plats och det är på havet. En underbar dag kunde min son ge mig på havet i sin båt. Hela jag kyldes ned och kunde röra fingrarna. Jag njöt varje sekund som jag fick uppleva naturen på detta sätt. Varje sekund måste memoreras och minnas till vintern eftersom jag var tvungen att slänga bort det mesta av den här sommaren, därför att Spenshult skulle läggas ned och det var där jag ville genomgå mitt livs viktigaste operation.

Jag sätter in några bilder på min hand:

FÖRE OPERATIONEN - Handen kan ej rätas ut. Bara pekfinger och tumme användbara

Knogarna såg skrämmande fula ut och jag hade alltid på mig något långärmat för att dölja mitt handikapp. De vissna fingrarna gjorde alltid ont och jag såg fram mot natten då viloskenan väntade och jag slapp känna det som om demonerna stod och drog mina fingrar mot höger ständigt. När jag satt hade jag alltid en kudde i knäet där handen fick vila. Så var det i många år.

Senorna slets av första gången 1990 och syddes fast i andra senor. 2000 slets de av igen och syddes fast efter 8 månaders väntan. Då förföll handen rejält p g a vårdköerna. Jag fick en träningsskena där handen hängde ibland. Det kunde få människor att skrika av fasa, nästan svimma av. Jag kände mig som Frankensteins monster.

1990 köpte jag min första synth men hann inte spela mer än några dagar innan senorna brast. Jag fortsatte spela med tre fingrar + vänsterhanden men slutade när bara ett finger var med. Tänk om jag kan komma att spela synth i framtiden? Det skulle vara en ofattbart skön känsla!

FÖRE: SÖNDERVÄRKTA KNOGAR

EFTER OPERATIONEN - 4 STÅLPROTESER, ville inte steloperera tummen.

 

2 VECKOR MED VILOSKENA, plus träning

MIN NYA HAND - proteser och en sena som går över varje knoge! Det börjar likna en riktig hand!

 

Lämplig plats att överleva värmeböljor och få grepp om livet!

HANDOPERATION? MITT TIPS TILL DIG!

Den operation jag skyr mest är en omfattande handoperation och helt ingipsad hand, särskilt högerhanden - är högerhänt.

Av alla svårigheter man möter är en av de svåraste ATT DUSCHA UTAN ATT BLÖTA NED BANDAGET!

Är det värmebölja så lär jag mig leva med svetten hellre än att ge mig in följande projekt:

Jag sätter på en liten påse, drar ut bred tejp med vänsterhanden och biter av den med munnen, medan tejpen slingrar sig och biter sig fast i tvättmaskinen eller ansiktet. Den svaga vänsterhanden och munnen samarbetar för att få fast påste ett innan vi ger oss på påse två. Efter en lång kamp med tejpen är jag redo för duschen och efteråt hör jag till min fasa kluckande ljud från bandage-handen.

Jag sliter av påse två, som innehåller en hel del vatten och ettan något. Bandaget är fuktigt och blött nedtill. Känner mig misslyckad. HUR GÖÖR MAN DÅ?!?!

Min arbetsterapeut sa hur man gör. Jo, man sätter på påsen och sedan klämmer man dit ett reflexband. Pang! säger det från bandet när man dragit ut det en bit och fått ned det på armen. Påsen är på plats och väl sluten! Så lätt? Tänk att jag inte kom på denna genialiska lösning själv.
Nå, nu vill jag skicka tipset vidare till andra operationsoffer som hamnat i klistret. LYCKA TILL!

KNOGPROTESER - LÄKNINGSTIDEN

Det är nu 19 dagar sedan operationen genomfördes. Stygn och gips togs bort efter 14 dagar. Det var ju en stor lättnad eftersom det är tungt och jag knappt hade ytterkläder som funkade.

Men det innebar också början till Mein Kamp för att genom träning, smärta och tålamod skapa en så funktionsduglig hand som möjligt. Varje dag måste jag se hopplösheten i ögonen och säga: "Såja, det kommer att bli bättre!" Om tre månader kan jag börja förtvivla och ansöka om handikappanpassning till en ny moped. Den behöver ha ett ovalt gasreglage i stället för runt. Min älskade moped är väl 11 år gammal och har gått 1 700 mil, så om jag beviljas anpassning i min ålder så bör mopeden vara ny.

Min mobil är tappad för ofta och igår stängde den sig för gott - där ligger bilderna på min "efter operationen"-bilderna. Men jag kommer att föra in bilder på handen före och efter, gärna långt efter, operationen så att någon annan som behöver knogproteser kan se ett exempel på resultatet.

60 % av en vanlig knoge är maxresultat. Sedan beror rörligheten på PIP-ledernas status - de fingerleder som kommer efter knogarna. I mitt fall är de skadade, en rejält skadad efter att ha gipsats in i fel position i tre veckor för 30 år sedan: långfingret.

P g a felbehandlingen fick jag sluta arbeta som maskinskriverska trots att jag var oerhört snabb på att skriva. Det blev blandade arbetsuppgifter, b l a illustrationer i myndighetens broschyrer. Kul! Gick vidare till konsskola, händerna blev förlamade varannan eller var tredje dag p g a överansträngningen och sedan: sjukpension. Händerna är människans främsta arbetsredskap. Jag är hellre utan ben än händer.

En stor del av de behandlingar jag fått inom sjukvården har varit felbehandlingar, vilket har gjort mig oerhört skeptisk. Litar aldrig på någon inom vården. Nå, Sollerman ska vara Sveriges främsta handkirurg så jag valde att lita på honom. Han har väl gjort det bästa av den trasiga högerhanden, där senorna har lossnat två gånger och sedan sytts fast i övriga senor. Pekfingret var det enda fingret med fungerande sena, förutom tummen. Jag gissar att senan blev uttänjd av att bära de andras bördor, så nu hänger pekfingret nedåt, visset. Om jag kan få upp det igen vet jag inte.

Ringde ortopeden i min stad idag eftersom Spenshult stängde i lördags för gott. Jag frågade om skenor jag skulle ha efter operationen. De sa att jag skulle ha en rak viloskena, mellan träningspassen i två veckor dygnet runt, sedan två veckor på nätterna. Jaha, ännu en felbehandling! För det som hände när ärendet skickades över från spenshult till Småstad var detta:

Träffade en arbetsterapeut som gjorde en skena som lät fingrarna ligga böjda. Den skulle jag ha på mig i fyra veckor dygnet runt, sa hon. Men det var alltså fel. Fuck! ALDRIG kan jag lita på vården. I övermorgon ska jag be henne räta upp skenan och sedan får jag hoppas att en platt hand går att få trots detta felgrepp. Jag vill ju både kunna nå mopedbromsen (platt hand) och gasa (böjda fingrar).

Tog fram min kära gitarr, satte på tum plektron och försökte spela country med tummen och pekfingret. Det gick inte. Testade då tummen och långfingret, som nu är uppdraget efter förlamningen. Det gick nästan, fast stönigt, långsamt och inte godkänt. Jag kramade min vän som jag spelat på i 44 år och ställde tillbaka den med sorg. Musiken har för mig mest varit ett sätt att ta kontakt med den andliga världen. Musik är något himmelskt bortom orden. "Gud, om du inte hjälper mig så blir vår kontakt i fortsättningen inte särskilt bra! Hallå Gud, HÖR DU MIG?!?"

Jag har prövat afrikansk trumma men handen är varken läkt eller platt nog. Ägg - jobbigt för axelprotesen. Att lyssna på musik öppnar mig inte för universum så som när jag gör en egen sång. Nå, rösten finns ju kvar, så jag får väl jojka då. Undrar vad grannarna tycker om det?

Arbetsterapeuten sa att stålkulorna (proteserna) måste växa ihop med ben, brosk, senor, muskler o annat som jag har under huden. Först då kan jag få kraft i handen. Det tog flera dagar innan jag med pekfingrets hjälp kunde få markören på datorn att flytta på sig. Kände mig som ett spöke.

Just nu försöker jag skriva med fingerställning. Lillfingret tryckte alltså ned ett Ä nyss, oerhört ansträngande MEN DET GICK! Jag har inte skrivit med fingerställning på högerhanden på över 10 år, tror jag. Bara pekfingret på högersidan, numera mest tummen. Men jag pressar pekfingret att vara med. Pressa, pressa, pressa ... suck! Ja, det är detta som skiljer ledoperationer från mjukdelsoperationer: Heroiska smärtinsatser under träning, annars är operationerna bortkastade.

Och när det gäller en högerhand så är man ju beredd att kämpa hårt. Men jag måste också kunna ta smällen den dag jag nått maxprestation. Stålet tar emot och sätter en gräns. Det känns som att leva med en tvångströja på sig.

Hoppas att jag en dag tycker det är bättre så här än med bara en tumme och ett långfinger i drift, med förlamningen som ett lejon väntande runt någon kurva på Livets Väg - den som alltid innebär nya överraskningar. Det gäller att aldrig sluta:

HOPPAS!

 

KNOGPROTESER - GIPSTIDEN

Jag har kämpat på med gipshanden i nio dagar nu och jag hatar det mer och mer. Om jag inte hade haft höger tumme intakt så skulle allt blivit 100 ggr värre, men den är till stor hjälp.

Jag skriver just nu med vänsterhanden, fingerställning, och en stund får högertummen vara med tills tyngden av gipset blir för mycket. Det är sex dagar kvar tills dess att stygnen ska tas och jag ska få en träningsskena, som Spenshult skickar till staden där jag bor. Får träna här hemma. Handens nya kläder blir lättare och det borde bli lite lättare att leva då.

Frågorna går inte att hålla borta nu, frågan om jag kommer att få ett grepp så att jag kan köra moped igen vågar jag knappt tänka. Rörligheten blir begränsad och stålproteser kan man inte forma hur som helst genom träning. Vad kommer jag att kunna göra med den nya handen?

Jag minns när man tog bort en del av vänster handled och jag tränade varje dag för att kunna spela på min spanska gitarr. Men leden var borta, rörligheten nedsatt och jag stod inför ett hinder som inte gick att rubba. Jag måste gå runt det. Gick till en gitarraffär och provade de mest smalhalsade gitarrerna tills jag fann en country-gitarr som jag kunde spela hyfsat på. Lärde mig ny teknik och egna ackord, fortsatte mitt låtskrivande som förr.

För att inte mista gitarren sköt jag upp knogoperationen tills jag närmade mig förlamning. Jag räknar inte med att kunna spela på den igen. I så fall blir det en glad överraskning. Men mopeden bara måste gå att anpassa för hur ska jag annars komma ut i naturen? Kan man ta färdtjänst till tredje björken till höger om de fyra stora granarna?

Mopeden är mina ben, mitt fria, friska liv, min glädje och den enda möjligheten att få leva "ett liv som alla andra", som Socialtjänstlagen talar om. Men när en kort färdtjänstresa t o r kostar över 100 kronor då kan den fattige inte röra sig fritt med färdtjänst.

Tyvärr är det inga andra reumatiker 60 + som upptäckt mopeden, inte som jag sett till i alla fall. Synd om dem som haltar och plågas när de går: synd att de inte vill eller vågar bryta mot konventionerna och få uppleva hur det är att flyga fram över ängarna, känna doften av gräs och blommor, doften av liv och lust, vara obegränsad och "Forever Young".

Det måste gå, jag bara måste få greppet tillbaka! Alla tvivel på att jag ska kunna åka moppe igen måste jag kväva. "Att göra det man måste är att göra det man vill ..."

Jag drömmer om en ny moped med anpassat handtag så att jag kan flyga fram över ängarna!

OPERATIONSDAGEN

Och så kom dagen D, då jag skulle få nya knogar. Det var en thriller in i det sista p g a öppna cafédörrar en kall s k sommardag. Halsen tjocknade. Jag fick feber. Länsade vitaminförrådet och drack alger, begravde mig i en varm säng, lyssnade på relaxmusik och mumlade Gud eller Jesus oavbrutet. NU MÅSTE DU GÖRA ETT MIRAKEL!

Jag kunde ju inte skjuta upp operationen efter som Spenshult nu ska läggas ned och jag hade den bäste handkirurgen bokad. Jag brukar inte bli av med en förkylning på tre dagar men nu MÅSTE jag - och det blev så! WOW! (Man får inte ha infektioner med sig)

Jag fick en sjukresa på ca 30 mil. Tack! En änglalik sköterska satte mig in i allt jag skulle göra på kvällen och nästa morgon. Det handlade mest om att vara ensam och ha urtråkigt då patienterna hade trappats ut inför nedläggningen. Och så detta eviga dubbelduschande med bakteriedödande medel. Kvällen gick an men att stiga upp halv sex nästa morgon och göra om samma trick var too much! Jag är reumatiker med dålig rörlighet så då är det svårt att jaga bakterier.

Operationsskjortan fick jag hjälp med och förflyttning till operationssalen. Tuschmärket var nu borttvättat men jag lånade en penna av min sköterska och ritade en ny pil rikta mot högerknogarna så att jag kunde vara säker på att få rätt hand opererad.

Den utlovade narkosen skulle jag få sa de och jag undrade om morfindroppet efteråt. En narkosläkare hade utlovad detta men hon var inte där, som hon lovat och den stränge läkaren framför mig sa: NEJ!

Eftersom jag var rätt neddrogad och klockan bara var 07 så orkade jag inte få ett autistiskt tantrum utan accepterade av världen är ond och människor ljuger större delen av tiden, utom autisterna förstås. Vi saknar denna form av social kompetens.

Det var skönt att få lämna denna förljugna värld en stund, men när jag vaknade upp ur narkosen med en bultande högerhand så skrek jag högt: "Ni LOVADE MORFINDROPP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"
En sköterska talade in patientens mående på ett fickminne: "Patienten vaknar upp med mardrömmar." Jovisst tycker jag det är en mardröm att människor säger en sak och gör en annan och denna dröm lever jag alltid i.  Skulle inte livet bli enklare om folk sa sanningen?

Omdöme om narkosen: Bra, men uppvaknandet totalt fel. Jag fick epileptiska kramper och låg och skakade på bordet allt för länge innan de gav mig valium eller annat lugnande. Har aldrig haft ett så obehagligt uppvaknande förr. Det kändes som om jag skulle frysa ihjäl. Det var väl uppvaknandesprutan som var feldoserad för mig?

Nå, de gav mig ju tillräckligt med morfintabletter för att få mig att hålla käften och eftersom alla nervtrådar tydligen hamnat på rätt plats så kom ingen stor smärt chock (som efter min axeloperation). Jag väntade länge men den kom aldrig. Handen bara dunkade och svullnade upp. Min tumme, som är utanför bandaget är nu blåsvart, men nageln är rosa, vilket betyder att den inte kommer att falla av död.

Det finns olika sorters morfin. De jag fick gav ingen eufori! Det ska också vara höga doser för att få eufori. Jag saknade den. Vad har de emot lyckliga patienter? Nu fick de en stingslig, olycklig, ensam patient att handskas med. Missförstånden haglade. "Älska mig som mest när jag förtjänar det minst." Denna devis levde bara två sköterskor efter, resten inte.

En skötare blev arg för att jag inte förstod skånska. Han utmanade mig och sa: "Okey, vi kan prata tyska i stället!" Och då gjorde jag det, eftersom jag kan en hel del tyska. Han blev förstås ännu argare och när jag bad om ett nattlinne så kastade han det på min säng och försvann direkt utan att fråga om jag var bra på att knäppa knappar med en hand utan handled och urdålig axelprotes? Jag blev så förbannad att jag fick oanade krafter att knäppa fanskapet med rena viljan.

Jag har provat en del kläder sedan jag kom hem och det var tur attjag köpte en elastisk tröja nyss - ärmen gick över det stora gipsbandaget! Det gör även jeansjackan med knappar på ärmen. Jag får leva i dessa kläder de närmaste veckorna, för jag har inga andra varma kläder som går över bandaget. 

Nu ska jag försöka duscha, men vänster armhåla kan jag inte nå. Får se om jag löser problemet.

Ska upp tidigt för att JUST IMORGON SKA FÖRENINGEN BILA! Borra alltså, hela dagen, med specialborr som får hela området att skaka. Det skulle nog kunna få lederna att glida isär eller framkalla hjärtattack, så en vän kommer och hämtar mig. På sjukhuset sa de att de inte kan ta hänsyn till om min lägenhet är obeboelig på måndag, ut ska man snabbt. Jag är konkurrensutsatt. Capio Movement ska ta över verksamheten, men inte i den gamla Spenshultsbyggnaden. Den är såld.
Jag väntar med spänning på att få veta vad det blir av denna anrika byggnad - asylboende?