Translate

söndag 27 januari 2013

KAMPEN FÖR EN DIAGNOS


Jag har befunnit mig i en svart brunn sedan slutet av oktober månad. Det var då det hände; Det nya sjukdomstillståndet slog till, som om jag inte hade nog?

Jag vaknade en timme efter insomnandet totalt genomblöt, med ett skenande hjärta och andnöd. Jag kastade upp fönstret och bytte kläder. Med stora tefatsögon låg jag sedan och stirrade ut i natten och undrade vad som hänt och när/om jag skulle kunna somna in igen?

Efter flera timmar somnade jag in ca tre timmar. Men fyra timmar räcker inte för en äldre, multisjuk person - långt därifrån. Så gick nätterna, vecka efter vecka medan jag grubblade, läste på nätet och funderade på vad som kunde ha hänt och vad jag skulle kunna ändra på...

En sak jag visste var fel med mitt beteende var att jag drack något på kvällarna, vin eller öl, för att gå ned i varv och övervinna mina insomningsproblem - men tänk om de bara förvärrades? Jag visste att själva sömnen, sömnkvalitén försämras om man dricker mycket, men om man dricker måttligt?
Jag blev förstås tvungen att sluta dricka, eller rättare sagt; Jag trappade ned till en folköl under kvällstid. En liten förbättring inträdde. Eftersom ingen av mina mediciner bör kombineras med alkohol är ju målet 0.

För övrigt följde jag upp alla mina egna hypoteser på internet. Jag läste allt om skvalen i svininfluensasprutan och de autoimmuna sjukdomar som kan uppstå, t ex Kroniskt trötthetssyndrom, ME. Då får man sömnproblem och svettningar och svaga muskler, b l a hjärtmuskulatur. Japp, det var ju möjligt. Det där med narkolepsin fick jag börja släppa taget om, även om sömnen minskat en del efter sprutan. Jag har nämligen inte de där dagliga muskelkollapserna som man då ska ha.

Jag kollade upp kvicksilver-konsekvenserna eftersom tiomersal i sprutan = kvicksilver. Fann att symptomen var så många att de knappt gick att fånga in. Jag gick i träskmarker. Visst är jag kvicksilverförgiftad men har tagit bort 90 % av mitt amalgam, så - vad mer kan jag göra? Jag är inte miljonär.

Jag läste också om menopausala problem - alltså svettningar och sömnstörningar som kan drabba långt efter klimakteriet. Min termostat står och svajar dygnet runt och tempen ligger mellan 37.0 och 38 grader under dygnet. Tidigare mellan 36.6 och 37. Jag opererade bort livmoderhalsen tre veckor innan mitt nya helvete brakade loss. Östrogenfall? Sköterskan på Gyn sa Nej! Varken livmoder eller äggstockar är borta än. Nej, jag vet - men man har nafsat livmodern i kanterna, tagit bort några centimeter av mitt underliv, hela livmodertappen - kan inte det leda till reaktioner från kroppen?

Första veckan efter den ovanligt omfattande koniseringen (den andra) hade jag värk i magen, i ryggen och i HUVUDET! Jag brukar aldrig ha huvudvärk. Denna huvudvärk har återkommit då och då, vilket osökt får mina tankar att vandra till den hypofys jag har, som inte funkade när jag var ung, så att jag aldrig fick tillräckligt med östrogen för en riktig menstruation. (Amenorré) utredningen visade att det var fel på hypofysen. Senare kunde jag via lågdos p-piller få ägglossningar, men när pillren togs bort då stod jag ju där igen, med min rubbade hypofys. För den som har så lite östrogen som jag kanske ingreppen kan leda till obalans i det endokrina systemet? Jag är ju inte som andra. I'm not mainstream, men det är ju så som stafettläkare på vårdcentralen behandlar mig, eller så behandlar de mig inte alls. Drömmen om ännu en endokrin utredning kommer nog aldrig att beviljas. Den är till för de rika har jag märkt. Sverige har EU:s mest ojämlika sjukvård.

Jag har ätit tonvis med gifter av olika slag, värktabletter och sömntabletter under mina 38 år med svår reumatism. Någon gång borde kroppen vara så förgiftad att den ger upp? Och vad ger upp om inte hjärtat eller hjärtmuskulaturen, som försvagas och kanske inte orkar driva runt blodet, som ska syresätta kroppen? Har jag börjat få andingsuppehåll när jag sover djupt? Är det kroppen som väcker mig efter fyra timmar för att säga:

"Hallå, meddelande från det autonoma nervsystemet; Tyvärr är vi så trötta på att sköta allt medan du bara sover djupt. Från och med nu får du allt hjälpa till! Gå till uteplatsdörren och vädra dig, dra in några djupa andetag, hoppa runt en stund och få blodet att pulsera. Sedan kan du ev. få sova några timmar igen, men räkna inte för mycket med oss!"

Jag är så trött på att gissa, men vem skulle hjälpa mig? VC? När hjälpte de någon senast? Brutet ben och ev. lunginflammation eller urinvägsinfektion kan de klara av, men mer komplexa problem, som mitt, behövs det en dr House eller ett gäng från Cityakuten att lösa!

Jag kom till VC efter lång väntan och det gick lika dåligt som jag väntat mig. Läkaren fixerade sig vid orden "Generaliserat ångestsyndrom" i datorn och struntade i resten och därför blev hypotesen den att jag fr o m oktober vaknar varenda natt väckt av en ångestattack UTAN HYPERVENTILATION! Fuck! Jag visste det... "Psykiskt sjuka kan inte få somatisk vård." Det kan man läsa massor om på nätet. Ja, jag känner ångest av och till p g a min taskiga situation men har ändå inte haft mer än ca 5 ångestattacker i hela mitt liv - så 90 på tre månader låter minst sagt märkligt. Desssutom sa hon att jag var så otroligt gammal (60) så jag skulle inte ha något östrogen över huvud taget, vilket ju är en lögn. Något ska jag ännu ha och för lite är inte bra.

Så, jag fortsätter med min hemmahealing och testar mig fram. Har bytt till ett något större rum, med mera luft i. Har tagit fler östrogenplåster än jag får. Detta har förbättrat situationen så att jag kan räkna med 5 + 3-4 timmar, i två skift alltså (inte bra!). Sparar en lugnande tablett för om-somningen.
I detta andra rum står min gamla synth, som jag nästan aldrig spelar på, då högerhanden förlamats allt mer. Jag kan nu inte låta bli att fingra lite på den innan jag ska sova. Väljer stråkar och panflöjt samt ord som: ljus, evig kärlek, hopp, allt är väl, jag vilar, vilar, vilar... Dvs. jag mediterar till egen meditationsmusik för att det är lättare så. Har alltid sjungit sånger till en högre Makt och nu fortsätter jag med det eftersom jag inte har något val. Ingen människa kan ju hjälpa mig, då finns det bara Gud att hoppas på. (Det allmedvetna som kontaktas via det undermedvetna, t ex meditation) Hen har hjälpt mig så otroligt många gånger förr, så jag vill inte släppa taget nu när jag närmar mig Övergången till resten av mitt liv.

Ett hjärta orkar inte hur mycket smärta som helst. En kropp orkar inte hur mycket medicin som helst, varken de giftiga som håller tillbaks den autoimmuna sjukdomen eller värktabletterna.

När jag träffar min reumatolog om en månad ska jag fråga om jag skulle kunna få låna hem en syrgasapparat?
Jag ska inte dra alla mina hypoteser men bara rakt av säga: "Kära doktorn, jag orkar inte andas mer!!!"

 Tyvärr, men det är bara så. Är det kanske Döden himself som knackar på? Jag kan förstås sätta ut alla mediciner men då dör jag. TNF-sprutorna jag tar kan ge hjärtsvikt...Var tredje svensk dör av biverkningar. Något ska man ju dö av och detta tycks vara det moderna sättet att dö.

DÖDEN är inte något man talar om, men vi vet ju alla att vi är dödliga - så varför inte tala om det? Den försvinner inte bara för att vi inte talar om den. Jag vill göra den till en naturlig del av mitt liv: En väg som leder mig vidare till sådant som gagnar min andes eviga utveckling, från knopp till utslagen ros. Utslagen är jag redan - nu väntar jag bara på att bli en ROS.


THE SOUL AFRAID OF DYING NEVER LEARNS TO LIVE!