25 % av reumatikerna får dessutom sekundärt Sjögrens Syndrom (SS). Den primära formen är farligare, men den sekundära är illa nog.
Exokrina körtlar angrips: främst tår- och spottkörtlar. Alla
slemhinnor blir torrare, men det värsta av allt, tycker jag, är det
utmattningssyndrom som följer med. Eftersom Polyartrit, cellgift och
värktabletter förorsakar trötthet så är man redan trött när man drabbas av ännu
en trötthetssjukdom. Därför blir man med åren allt mer utmattad. Detta är
verkligen en sjukdom som inte väcker empati hos den som
får veta: ”Jag kan inte komma för att jag är alldeles för trött!” Man hör hur
den andre tänker: ”TRÖTT!!! Vem är inte trött?! Alla är ju trötta så här års för
att det är höst, vinter, förkylningstider, vår, regn, lågtryck etc.”
Jag har kämpat hårt för att skapa förståelse för SS, för att få
människor att verkligen tro på att jag inte kan skärpa till mig, ta mig i kragen och ta mig ur sängen trots allt. Någon spred ut ryktet att jag var sömnmissbrukare! Mina män har blivit förbannade och lämnat mig.
Folk runt omkring mig verkar alltid vara trötta, på väg mot
utbrändhet springer de runt i ett ekorrhjul av uppgifter som aldrig avtar. Så hur skulle de kunna ha medkänsla med den som mest bara vilar?
NOPE, DON'T FEEL LIKA FLYING TODAY!
SJUKDOMSDEBUTEN
Jag var ung nog att orka vara på ett läger för ensamma
mammor. Upp klockan 7.30 förstås. Frukost 8. Min kropp funkar inte som den ska
så tidigt, men jag kastade på mig kläderna och sprang ut i den friska luften
och ned till matstället. Sedan var det aktiviteter resten av dagen.
Men ögonen, de klarade inte alls av detta med kall luft
tidigt på morgonen. De rann och rann tills det blev sår runt ögonen.
När lägret var slut rusade jag till City-akuten, där jag
mötte en skicklig ögonläkare, som gjorde en grundlig undersökning och
förklarade att jag hade Sjögrens syndrom.
-
Det innebär att körtlarna tillverkar fel slags
tårvätska. Det fattas vissa substanser i den. Men kroppen har alltid en plan B.
Nerverna arbetar hårt på att överproducera tårar så att du får mer än normalt ibland.
Därför rinner det över. På så vis får ögonen trots allt ett visst skydd. Men
inomhus blir de i stället för torra.
Han nämnde också olika ögondroppar som jag kunde köpa och
använda när jag ”har grus i ögonen”. Så
sedan dess har jag sprutat ögonen med Viscotears 10-15 ggr om dagen. Övriga
ögonläkare har haft andra undersökningsmetoder och ibland sagt: ”Du har normalt
med tårvätska”. Det KÄNNER jag ju att jag inte har, men beklagar att de inte
har den kunskap läkare nr.1 hade. Han injicerade en vätska som förstorade de områden han sedan undersökte med sin ficklampa.
Med åren har läkarna ofta slutat skriva SS i journalen pg a
trycket från Försäkringskassan. Man kan nämligen få kraftigt subventionerad tandvård om man
har SS. Kravet tycks numera vara att man har SS 1, vilket ju inte jag har. Så
en dag förlorade jag gratis tandvård och levde livsfarligt några år innan jag
fick gratis tandvård av andra skäl. Mina tänder faller hela tiden i bitar och jag får inte
ha infektioner för att jag: 1. kan dö av dem – hjärtstopp 2. kan förlora mina
proteser av ej åtgärdade infektioner. Varför betraktar inte Sverige tänderna som en del av kroppen? De flesta har ju inte råd att t ex rotfylla en tand.
P g a den indragna gratisvården lät jag en tandläkare göra
mitt livs största amalgamfyllning på en stor kindtand. Efteråt tog jag
ambulansen till sjukhuset. Jag var nära att dö av kvicksilverförgiftning. För
övrigt misstänker jag att kopparamalgamet jag fick som barn förorskade den
rubbning som senare uppstod på hypofysen (där gifter lagras), men som personer
med autistiska drag har svårt att göra sig av med.
Min hypotes: Tidiga amalgamfyllningar – underfunktion på
hypofysen – östrogenbrist – ledgångsreumatism – Sjögrens syndrom – tuff medicinering
– öronskada/tinnitus - trötthet,
depressioner – isolering – ångestsyndrom – sjunkande immunförsvar – mängder av infektioner – b l a HPV – cancer
– Bye, bye!
Sjukvården ser sällan samband för att vi inte har ett
verkligt husläkaresystem. Dessutom förnekar FK sjukdomar som skulle kosta dem
pengar. Specialister är ju inte till för att se samband.
NÄR SS BÖRJADE FÖRÄNDRA MITT LIV
Jag kunde förstås undvika att vara utomhus kl. 7 på morgonen
i fortsättningen av mitt liv – i stort sett. Eller så fick jag stå där med
rinnande, blinkande ögon, när jag kom fram.
Jag fortsatte att ha spelningar och måla i olja. En kväll
hade jag målat i olja. Nästa dag åkte jag till en föreningsträff för att sjunga
och fann att JAG INTE KUNDE SJUNGA!
Jag kraxade som en kråka. De översta tonerna splittrades som
handgranater i luften. De låga var bara murriga. Jag var helt förvirrad och
plågades av att se den sura publiken, som givetvis undrade om jag var helt
galen, som kunde inbilla mig att jag hade sångröst.
Jag åkte hem, grät ut och grubblade. Vad hade hänt? Halsen
hade visst svullnat, men jag var inte förkyld och hade inte värk i halsen.
Var det allergi mot terpentin, eller rent av oljefärg?
Saliv skulle jag ju ha brist på, men jag hade kunnat sjunga
nyss. Var det för lite saliv för att kunna skydda mig från gifterna jag hade
utsatt mig för? Måste jag välja mellan att måla eller att sjunga? Vad skulle
jag då välja?
Jag tog bort terpentinen och andra lösningsmedel som skulle
vara ofarliga. Jag köpte vattenbaserad oljefärg – men resultatet blev detsamma
eftersom oljefärg innehåller gifter: Halsen svullnade upp och rösten försvann.
Det enda möjliga var att avsluta mitt sensuella kärleksförhållande till
oljefärgen.
Jag lärde mig successivt olika akryltekniker och sedan
vattenfärgstekniker. Men dessa kunde jag aldrig älska så mycket som oljan, inte
heller mina köpare. Sorgen bär jag med mig 27 år senare.
Sången fortsatte jag med, men: Jag måste dagen innan undvika kaffe och
strax före gurgla halsen med en cortisontablett upplöst i vatten. Min röst är
idag förmodligen sämre än den skulle ha varit med full salivtillförsel, men jag
är ändå för sjuk för att kunna planera mitt liv och då sjukdomarna isolerat mig
så mycket har jag ingen inspiration att göra något. Jo, jag skriver, för att
jag vill dela så mycket erfarenhet som möjligt innan det är för sent. Det
står på läkarsidorna vilka symptom olika sjukdomar har, men inte direkt hur det
kan forma livet.
I min länk ovan (övervägande bra) står t ex att man ska
fortsätta vara aktiv - med vad? I bloggen ”Ständigt sorgearbete” har jag
tagit upp alla aktiviteter jag förlorat. Min uppfinningsrikedom har sina
gränser. Just nu skriver jag medan jag har sju fingrar kvar, om högerhanden ger upp då...HELP ME!
Jag famlar i mörkret: Hur ska jag få människor att förstå?
Om de förstår kanske de vill besöka mig ibland? Men kanske spelar det ingen
roll om de förstår? Jag läste i en engelsk tidning om en kvinna som fick svår
fibromyalgi. Hon fick ligga i en säng framför TV:n, med man och barn som
betjänter. Det lät så fint. Slutet på historien blev dock att mannen började supa, smugglade in en älskarinna i
huset och tillsammans förgiftade de den sjuka frun tills hon dog. Så – en
sängbunden kvinna är nog rätt ointressant hur man än vrider och vänder på
problemet.Vad ska man ha henne till?
