LIDANDET OCH GLÄDJEN

Det ena är en förutsättning för det andra. Det är väl det som är vitsen med lidandet. Det har de flesta av oss insett och jag tror att det är därför denna låt har blivit så uppskattad i sin enkelhet och nakenhet, med en vemodig botten och vacker melodi:

ONLY NEED THE LIGHT WHEN IT´S BURNING LOW

 

 

 Så gick sommaren mig förbi medan jag låg inne bakom stängda persienner för att hålla hettan ute, med fläkten på. Först var jag för upptagen med den fysiska smärtan efter operationen så att den psykiska kom lite i skymundan. Men sedan växte den och jag berättade i förra inlägget hur alla vägar ut till sommaren spärrades på olika sätt. En sak var min oförmåga att andas (bronkit) och stå på benen vid temperaturer från 27 grader och uppåt.

 

Det hade inte varit ett problem med mopeden, d v s om jag hade kunnat köra den, men det kräver ju en högerhand vilket jag inte hade och knappt har ännu. Men för några dagar sedan lyckades jag gasa och köra en bit på ett något märkligt sätt. Skulle testa mer, om det kändes trafiksäkert. Då placerade SMHI ut ett svart regnmoln över varje dag fram till jul ungefär, vid tvåtiden - min tid.

 

Handen är svullen så med skinnhandskar på (stora) kan jag inte köra på det sätt jag nu gör utan att handen kolliderar med bromsen. Och så sjönk modet igen, eller slog i botten.
Vädret varierar. Det regnar inte hela tiden. Men jag behöver stabiliteten nu när jag inte ännu kan köra i regn. Torrt handtag ger bättre grepp.

 

Den person som räddat mig gång på gång undan det stora svarta hålet är min son Markus. Han erbjöd mig en utflykt och jag valde Smögen, som jag inte besökt på 15 år. Oj, vad det hade blivit stort! Alldeles för stort och glammigt för en isoleringsfånge på permission, så jag klättrade snabbt upp på klipporna, de bohusländska som jag älskar passionerat.

 

 - Men mamma, det kan du ju inte klara!

- Jag klättrade i berg hela barndomen! Allt jag behöver är en skuldra att luta mig mot när jag ska ned igen.

 

Och så satt jag plötsligt där i Ljuset med öppet hav framför mig. Vinden blåste bort all oro och nuet infann sig plötsligt. Jag ville bara vara och aldrig gå därifrån.

 Men jag ville också använda min nya mobil till att filma så gott det går utan stativ. Men att lägga in den här krävde en ung datainsatt kille. Det insåg jag efter 7 timmars desperata försök och en mosad hjärna.  Men då dök en hjälpare upp och visade mig hur jag skulle göra - på några minuter. Just denna boendestödjare kommer sällan, men han kände på sig att han skulle komma idag. Så - här är miraklet: min första lilla, skakiga film, en film om en av de största kärlekarna i mitt liv: passionen till de ofta röda bohusbergen och havet.

 

 

Att bli gammal är nog så här. Att ha en degenerativ sjukdom är definitivs så här: Livet krymper ihop till allt kortare stunder då livet kan avnjutas till fullo. Vi satte oss högt upp, med havsutsikt och jag avnjöt en svindyr räckmacka, bestående av massvis med just RÄKOR, inte majonnäs + ägg samt några få räckor överst - en Smögen-macka!

Sedan pratade jag lite med en tyska som emigrerat till Sverige och Dalarna. Hon var helnöjd. Ja, vi var alla nöjda som satt där på balkonen och njöt av havsutsikten. Det flöt förbi båtar i 6-miljonersklassen och jag kände mig väldigt tacksam över att inte behöva ta ansvar för ett sådant monster. Jag skulle inte kunna leva så medan människor svälter eller är hemlösa. Nej, för mig var allting perfekt.

Jag fick pengar så att jag kunde köpa en fin småbil till sonen, få en minisemester, få känna bohusbergens hjärta bulta och vågorna brusa och jag kunde använda min kropp till att uppleva allt detta. Tänk, att ha en kropp!

Läste att Polyartrit förkortar livet 10-15 år, men jag har ju fler sjukdomar, så min avgångstid kan bli om fem år. Därför är en dag som denna likt en skimrande diamant och som sagt: "I do need the light when it´s burning low!"

 

 

 

6 VECKOR EFTER KNOGPOTESOPERATIONEN

 LIVET BÖRJAR ÅTERVÄNDA!

Min apati har hållit i sig. Livet har varit så långt borta, d v s naturen, där jag livet igenom spenderat det mesta av min tid: sittande i gräset eller på berget nära det kluckande/brusande vattnet. Då och där återfann jag min andlighet. Porten till himlen öppnades igen Men i betongblock kan jag inte känna att jag är en del av något större.

Testade min andlighet/synskhet härom dagen. Min son hade satt upp en termometer år mig men var inte säker på att den visade rätt. Jag sa att jag hade en inomhustermometer någonstans att jämföra med - men var? Letade igenom de vanliga lådorna, gav upp, satte mig ner och frågade den högste: "VAR?" Då såg jag en låda med plastfack inom mig, där jag förvarar konstnärspennor jag inte längre använder. På snedden över facken såg jag en termometer ligga. Jag rusade till lådan i fråga och visst - där låg termometern - på snedden!

JAG LEVER! Något inom mig lever, trots allt fysiskt och psykiskt lidande är min ande vid liv.  Detta höjde mig något.

En bra, kylande fläkt fick jag också av min älskade son, som kände till min andnöd. Började få lite mer kontroll över den svåra situationen. Kan nu se om det var för varmt att åka buss. Hemma kan jag kyla ned mig och behöver inte plågas av värmen.

Och så var det min avskurenhet från omvärlden och trasslet med mobilleverantörerna. Jag skällde inte på någon utan vädjade till dem: "Please release me - let me phone!" Glocalnet satte mig fri så fort det blivit vardag och jag kunde prata med dem. Comviq hade bundit mig i två veckor p g a ångerrätten. "Jag ångrar ingenting!!!" utbrast jag. "Jag vill bara ha en fungerande telefon NU!" Lyckades pruta ned väntetiden till två dagar. IDAG BLEV JAG EN FRI MOBILTELEFONÄGARE! JAG KAN RINGA! Frihetens svala vindar började svalka av mig. Men det väntade fler glada nyheter:

Jag hade en boendestödjare på besök och jag bad henne följa med till garaget för ett nytt försök med mopeden. Jag sa att det säkert inte gick och att hennes uppgift var enbart att förhindra ett självmord.

Jag vred om rattlåset, tryckte in startknappen och försökte greppa handtaget/gasen. Tummen och pekfingret var med, som vanligt, med de övriga fingrarna var mer avvaktande. Fick viss kontakt med ring- och lillfingret. Det skadade långfingret nådde inte ner. Jag spände musklerna. "Hjärnan anropar alla trötta, trasiga senor i högerhanden: VAKNA!!!" Sedan försökte jag gasa ... och DET GICK!

Svårt chockad försökte jag igen och det gick. Men fingrarna ville helst ligga vilande på bromsen, som är inställd väldigt nära gasen. "Ok, gör som ni vill. Jag, handflatan och tummen kanske klarar oss utan er, bara ni åtminstone bidrar till att bromsa." Sedan körde jag omkring lite i garaget. Ställde tillbaka moppen och tänkte att jag skulle testa utomhus sedan vi städat lägenheten lite.

Senare kom min son för att ta mig till havet en stund. Han vet att jag som fisk är höggradigt vattenberoende. Vi satt en stund på en soffa och tittade på det glittrande havet. Plötsligt dök det upp en kille med någon slags cross moppe. Han körde på gångvägen fram till ett av bohusbergen och studsade uppför med moppen bit för bit, som en stenbock. Jag bara stirrade. Kan man göra sånt? Klättra i berg med mopeder??? Han körde omkring över stock, sten och rätt höga berg genom att studsa sig fram medan en kille filmade honom. Jag råkade fastna på filmen och i killens idévärld.

När jag kom hem rusade jag ned till garaget och körde en provtur med moppen. Min tanke var inte att köra över berg utan att övervinna ett berg av svårigheter. Att köra genom att pressa handflatan hårt mot bromsen och få stöd från tummen medan jag vrider upp gasen är just nu mitt ovanliga sätt att ta mig fram.

JAG SUSADE IVÄG IFÖRD EN  VIT SOMMARKLÄNNING OCH LYCKADES BLI KALL!
JAG GJORDE DET, JAG KÖRDE MOPED IGEN - VECKA SEX! FRI IGEN!

Jag tänker åka moped till arbetsterapeuten i morgon. Hon blir förmodligen arg om hon får veta det. Fortfarande finns två sår som inte läkt ihop, men chansen är liten att stålproteserna ska poppa ut - tror jag. Ska ju köra långsamt och så. Vet inte om jag vågar sikta in mig på någon lämplig strand. Men jag har bråttom nu med att få uppleva något litet av den sommar som är kvar.

Jag vet inte hur reumatiker utan både bil och moped orkar leva, inte ens om de har färdtjänst:

- Hallå, är det Moldavien?
- Ja, det är där jag sitter och svarar.
- Jo, du, jag skulle vilja ha en taxi till den där enorma eken som står i närheten av en vik i närheten av E6:an till Småstad. Det står tre hängbjörkar och några enar i närheten, 100 meter från Brofjorden. E du me? Inte? Gatunummer? Nää, det finns ju inga gator utanför stan, de fattar du väl? Så de går inte utan gatuadress? Nähää ...

Det är kanske fyra månader kvar tills snön kommer, fyra månaders frihet att ta mig dit jag vill: en stilla strand någonstans avsides, en plats av frid på jorden att vara på, medan de nyinflyttade grannarna borrar i cementen så att huset skakar. Jag hatar betong och asfalt. Av röd granit är jag kommen och röd granit skall jag åter varda.

Jag orkar inte hålla på med det smärtsamma träningsprogrammet längre. Min hand ska ut i livet. Fingrarna ska användas och de ska minsann få veta av att de lever! Den där låten "Slå mig hårt i ansiktet så får jag känna att jag lever!" begriper jag mig på. Kapa av mig knogarna - så får jag känna att jag lever!

SMÄRTAN OCH LIDANDET FÖR OSS I KONTAKT MED LIVSNERVEN

5 VECKOR EFTER KNOGPROTESOPERATIONEN

DEPRESSION OCH HOPPLÖSHET

Man vet vad man har men inte vad man får. Därför sköt jag upp operationen i 10 år. Det finns ju ingen väg tillbaks. Jag hade ett bra grepp mellan tummen och pekfingret. Nu har jag inget bra grepp alls. Rörligheten är oerhört begränsad. I panik övertränar jag, handen blir utmattad och brinner av hetta i värmeböljan. Och träna ska jag ju månad efter månad. Smärtan är min knähund som följer mig överallt. Jag vill smita undan den och lägger in handen i viloskenan, fast jag inte borde.

Jag gick ned till garaget för att kolla om jag kunde gasa mopeden, fem veckor efter operationen, men det kunde jag inte. Handtaget var orubbligt och den när-ställda bromsen klämde fast mina stela, svullna fingrar. Läget var låst.

Utan moped blir jag fången i mitt hem p g a värmeböljan. De billiga, upphandlade bussarna har ingen äkta AC utan bara fläktar som dånar och vispar runt den heta luften.
Jag är multisjuk och har b l a bronkit. Det var en mardröm att åka buss till sjukhuset, kvävdes nästan.

När jag hade testat mopeden kastade jag mig i sängen och låg där apatisk ett dygn. Sedan ringde jag ortopeden för att fråga hur lång tid det skulle dröja innan handen blir så stabil att jag kan handikappanpassa en ny moped? Svaret löd: ETT ÅR!!!

Nu blev jag inte apatisk utan arg. Det kunde väl någon sagt FÖRE operationen! Jag hade hoppats kunna leva efter 2-3 månader. Mina papper säger att man kan köra bil någon gång mellan vecka 6 och 12. Men jag har inte råd med bil.

Jag vädjade till min son att få åka med honom till kompisens nystartade mopedaffär för att känna mig igenom alla handtag där. Fanns det något som var lättare att gasa med än mitt? Ingen moped var så trög som min! Ju större de var desto trögare tycktes gasen vara. Men en billig Bautia hade extremt rörlig gas och dessutom rätt tjockt handtag. Hoppet steg några grader, men det gick inte att köra den mer än några meter, sedan la den av. Reparatören var inte där och min sons försök med mer bensin och bättre batteri hjälpte inte. Så, jag åkte moped i 10 meter - men ändå! Jag körde!

Jag kan respektera det där med sexveckorsgränsen men inte mycket mer. Jag blir galen av att sitta inspärrad i en betongklump medan hela sommaren går förbi. Min son kan köra ut mig, men inte ofta. Min kontaktperson har semester. Att inte klara av bussarna var en enorm besvikelse. Då finns färdtjänsten kvar, men den kräver en mobiltelefon om jag ska kunna beställa när jag vill hem, men den gick nyss sönder, igen.

Jag kollade in billigaste alternativet beträffande prat och surf och det var tydligen Comviq. En iPhone på köpet. Jag slog till. De frågade om jag ville behålla numret. Jag sa ja, utan att förstå innebörden. Glocalnet kräver att jag betalar för tre månader efter min uppsägning, vilket är elakt, men ännu elakare - mitt nummer är bundet till Glocalnet i EN MÅNAD, då jag alltså inte kan använda min nya telefon, som ju är bunden. Om det finns någon lösning får jag se på månad, men antagligen inte.

Om jag vill ut så kan jag alltså inte ta buss, färdtjänst eller moped (om temperaturen ligger över 25).
De flesta problemen är väl lösta till hösten, men att sitta inne mest hela sommaren gör mig desperat/apatisk.

Om jag hade haft hus med trädgård + man med bil så hade ju situationen sett annorlunda ut,  men nu är det inte så. Svårigheter fäller inte grupper av människor på samma sätt som dem med ytterst litet kontaktnät. Men i nöden prövas vännen och då kan det bli mycket få kvar efter 40 år.

Nu hör jag att åskan är på väg så det blir väl bäst att jag stänger av dator etc då.
Kanske någon nyopererad människa kan känna igen sig i min klagovisa, annars är jag nöjd med att jag fick skriva av mig och få lite fingergymnastik.