TINNITUS - HYPERAKUSIS

Message to English readers! In order to get a better translation than this please go to this post instead:

http://inreliv.blogspot.se/2013/04/hyperacusis-tinnitus-english.html

In order to read my own translation, outside the Google machine, you must click on ORIGINAL LANGUAGE, which should show what I just wrote in English. If not the machine makes it uncomprehandable again.

TINNITUSHELVETET

Detta helvete är ett av de värsta man kan hamna i och orsakerna är många enligt internetsidorna. Ofta betonas spänning, oro och ångest (vilket kan förvärra svår tinnitus men absolut inte skapa det). En vanlig orsak tas för det mesta inte upp: MEDICINSKADA. Att psykologisera en öronskada ser jag som ett hinder för utveckling och livräddande innovationer

I mitt fall var det Klorokinfosfat. Jag har redan berättat om hur debuten gick till men tänkte här göra en fördjupning av ämnet. Först en kort repris från tidigare inlägg av hur det hela började:

Jag åt klorokin i 20 år och ögonen kontrollerades årligen eftersom den vanligaste biverkningen var ögonskada. Nå, jag är ingen vanlig person så jag brukar hålla mig till de mindre vanliga biverkningarna, som i detta fall var ”irreversibla öronskador”. Hade ingen dator på den tiden eller tillgång till Läkar-fass, där de mindre vanliga skadorna stod. Men att hjärnan borde bli skadad efter 15 år visste jag ju. Alternativet till klorokin var döden eftersom jag har den mest aggressiva formen av RA – så vad gör man? Jo, man tar en lott i livets lotteri och hoppas på det bästa!

Ett barnskrik fastnade i hjärnan i tre dygn. Sedan försvann det. Senare: Min man och jag spelade synth och gitarr en dag då det sa PANG! Hela min värld sprängdes i småbitar och ingenting skulle någonsin bli som förr.

Jag hade fått HYPERAKUSIS och var nu ”allergisk” mot ljud. När min man läste tidningen så lät det som ett plötsligt utbrott av jordskred, jordbävning, tsunamivåg samt jordens undergång. Allt på en gång medan jag stillsamt drack mitt morgonkaffe. Mitt dramatiska liv nådde nu oanade höjder utan att jag behövde göra något mer än så. Steven fick finna sig i att jag ryckte till av minsta ljud och att jag betraktade en gaffels kollision med diskbänken som en katastrof!  Den musik vi hade levt för var nu min värsta fiende.

På vårdcentralen konstaterade man att trumhinnan var intakt och därmed allting väl. Ingen remiss till öronspecialist, ingen medkänsla eller hjälp fanns att få. När jag började gråta skrek sköterskan: DIN TRUMHINNA HAR INTE GÅTT SÖNDER! So what? Trumhinnan hade inte gått sönder, bara mitt liv, bara ett liv hade gått sönder.

Jag var mitt inne i en flytt och valde att ställa mig i vårdkö när jag hade kommit fram till västkusten. Under den tid jag väntade infann sig ett nytt problem. Utan klorokin gick oväsendet i örat nedåt något, men när den nya RA-medicinen hade satt sig – låg dos cellgift – gick signalen uppåt igen. Paniken växte inom mig. Methotrexate förvärrade alltså tinnitus. (Ljud som triggar oljud i innerörat = Hyperakusis. De oljuden kallas för Tinnitus)

VAD SKULLE JAG GÖRA NU? HJÄLP!

Hjälp skulle komma, men jag fick gå på den smala vägen - som Jesus uttrycker det - för att hitta den, inte den breda:

 Den breda motorvägen förde mig till:

SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET

Namnet är fint men vad kunde de göra för mig?

Reumatolog-läkaren stirrade på mig och sa:

-         Jasså, så du har tinnitus säger du! Har du några objektiva parametrar på det då?

Dessvärre var jag van vid den här attityden:  ”Vi tror inte att du är sjuk. Du måste BEVISA det om vi ska tro dig!” Och – hur gör man det?

Jag sökte mig förstås till Öronspecialisten vid sjukhuset, som kunde konstatera en lätt hörselnedsättning på vänster öra,  men hon hade inga ”objektiva parametrar" att ge mig, d v s kunde inte verifiera min tinnitus.

-         Så, det blir sämre av Methotrexate, säger du?  HUR STAVAS DET?

-         Jag har redan läst Fass och det står ingenting om tinnitus där. Detta är nog inte en medicin som brukar skapa tinnitus utan ”bara” förvärra den.

-         Jasså? Ja, jag kan som öronläkaren ingenting om olika mediciners inverkan på öronnerven.

Tänk så uppfriskande sanningsenlig hon var!  Hon visste ingenting. Nej, just det.

Hon skrev remiss till en BULLERUTREDNING! Jag fattade ingenting. Om man skickade in starkt buller i örat skulle jag ju bli ännu mer skadad än jag var?

En sköterska ringde upp mig när remissen hade landat och sa:

-         Jag har läst om din problematik och jag ber dig: Kom inte hit! Du kommer förmodligen att bli ännu sjukare än du redan är eftersom de kommer att utsätta ditt öra för extrema bullernivåer.

-         Jag vet. Hade tänkt ringa och avboka eftersom hela idén verkade korkad. Tack för hjälpen!

Fick sedan träffa en tinnituskurator som gav mig en vitt-brus-maskin. (white noise) Jag skulle ställa in den på låg signal och sedan skulle hjärnan vänja sig vid ljudet och koppla bort det. Jag som hade det rätt lugnt i huvudet om jag undvek ljud (så fungerar Hyperakusis) fick nu ständigt oljud i huvudet, dygnet runt, blev allt mer nedbruten och returnerade ”bullermaskinen” till sjukhuset.

Jag  fortsatte mitt liv med min nya livskamrat Öronproppen. Anpassade successivt hela mitt liv efter skadan. Lärde mig vilka caféer, restauranger, platser och situationer jag kunde utsätta mig för och inte. Köpte avslappnande bakgrundsmusik. Lärde mig meditera. Men musiklivet och mannen var borta. Depressionen var alltid närvarande.

Jag antar att min f d engelsman hade dåligt samvete för att han övergav mig så han ringde upp och sa:

NOW I WANT TO SHOW YOU WHAT REAL HEALTHCARE IS !

 

 Han inbjöd mig till en engelsk vårdturné, som började där den alltid börjar i England: Hos hans GP, dvs husläkare, som han hade haft i 20 år. Husläkaren blev insatt i problemet och skrev en remiss till Englands främsta expert på Rematoid Artrit och en remiss till en av de främsta öronläkarna. Min vän betalade cash och jag gick förbi eventuella vårdköer.

RA-läkaren sa:

- Du har den värsta formen av RA. Du måste fortsätta med Methotrexate annars dör du!

Öronläkaren, som kunde mer än så, det mesta om hjärnan och universum, lät mig genomgå ett antal tester. Maskinerna var ofta små, diskreta och tysta. De visade att jag med mycket stor sannolikhet hade kronisk tinnitus. Och på så vis fick jag de ”objektiva parametrar” som Sverige inte hade kunnat ge mig.

Öronläkaren sa: ”Jaha, Methotrexate, jo, det är ju välkänt att det triggar tinnitus! Det bästa är om du kan sluta använda den medicinen.” Han lät mig också gå med slutna ögon på en målad linje för att testa balanssinnet, vilket visade sig vara dåligt. Ett superenkelt test, som Sverige inte gjorde, inte heller på min halvdöva, vinglande mamma. Sjukvården sa: Vi vet inte varför hon vinglar?

Efter detta träffade jag åter GP, husläkaren, eftersom denne både skriver ut remisser, tar emot svaren samt gör en sammanställning av dessa och kommer fram till en slutsats:

- Min slutsats är att du måste fortsätta ta Methotrexate. Om du stannar i England får du gå i KBT för tinnitusdrabbade. Men, jag kunde ju inte stanna och i Sverige kunde jag inte få KBT…

Hade jag nytta av intyget från öronläkaren? YES! YES! YES!

Något år senare hade jag flyttat till en Småstad för min sons skolgångs skull, kände ingen som ville umgås med mig, kunde inte lyssna på TV eller radio. Jag levde i en tyst vakuumförpackning och blev mycket riktigt galen,  så jag sprang till Psykakuten och bad om inläggning på sjukhuset. De sa nej, men jag gav mig inte, så till sist kom jag in.

Försökte andas normalt men plötsligt så kom den där riktigt stora ångestattacken och jag rusade in på kontoret, kolliderade med den läkare som skulle bli ”min” och flämtade: ”XANOR! NU!” Hon såg vad som höll på att hända så hon gav mig snabbt en Xanor och jag gick gråtande av tacksamhet tillbaks till min säng. Den tog snabbt, jag blev lugn och avspänd. Tanken kom: Jag kanske kan unna mig att lyssna på musik en stund? Brukade klara tio minuter. Jag tog på mig hörlurarna och lyssnade. Efter tio minuter sa örat inte ett pip. Jag fortsatte lyssna en halvtimme till - fortfarande ingen reaktion från öronnerven. Efter två timmars lyssnande var det fortfarande helt lugnt. Jag var chockad! Glad? Euforisk? Ja, men finns det inget starkare ord för detta? Jag hade varit avskuren från livet i FYRA ÅR och nu var jag fri! JAG VAR FRI ATT SJUNGA, LYSSNA OCH LEVA MUSIK! JIPPIE!

Jag rusade iväg till tinnitus-kuratorn på sjukhuset och sa ivrigt:

-         Det måste finnas en vetenskaplig undersökning som säger att Xanor hjälper mot tinnitus?

-         Ja, sa hon, och tog ned en bok från bokhyllan. Här är den! Hon visade mig boken:

TINNITUS – NÄR ÖRAT FYLLS AV OLJUD. Författare: Alf Axelsson och Ulf Schenkmanis.

På sidan 102 står det om medicin som behandlingsmetod och där nämns en genomförd vetenskaplig undersökning med kontrollgrupp beträffande Xanor. 80 % blir bättre! Och varför var detta inte allmänt känt? Därför att försökskaninerna hade blivit trötta av Xanor. Jösses! Trötta? Svår tinnitus är ett så plågsamt tillstånd att många tar sitt liv. Fel personer måste ha deltagit i studien. Tröttheten gäller mest de första veckorna, sedan minskar effekten på många sätt, men den kan ändå hålla öronnerven i schack ca 10 år innan det behövs en höjning av dosen.

Svenska läkare vågar knappt skriva ut Xanor av rädsla för att åka dit som knarklangare så det krävs två saker för att få denna medicin mot tinnitus utskriven:

1. Ett bevis på att du har tinnitus
2. Ett bevis på att Xanor hjälper de flesta, t ex kopia från boken ovan.

 Det krävdes ett antal mirakel för att jag skulle få fram dessa två bevis och jag skriver nu detta för att eventuellt kunna hjälpa någon där ute som inte funnit någon hjälp än.

Jag vill också dela namn och adress till den specialist som hade de rätta maskinerna och kunskapen att tolka resultaten rätt. Uppgiften är från 2011, men förhoppningsvis är han kvar:

Professor. B. A. Al-Shihabi, Department of Otolaryngology, Lister Hospital, Stevenage, UK Tel. 00447973347417, E-mail: bashihabi@hotmail.com.

Kanske har Sverige förbättrat tinnitus-vården, men om inte, så är det inte så långt till England.

Några ord från undersökningen, som förändrade mitt liv:

”Tympanogram showed…We also masked the tinnitus att 55 dB and unfortunatelely there was no change in the tinnitus after 60 seconds of masking which may well point to a more resistant type of tinnitus…SPONTANEOUS OTOACOUSTIC EMISSION TEST, which is an objective test of tinnitus, showed signs of spontaneous activity in the left cochlear which might well generate the tinnitus.”

Tympanometri = metod att bestämma trycket i mellanörat

• SOAe =  mätning av spontana otoakustiska emissioner, aktiviteter i hårcellerna, utan ljudstimulering

 Några år senare hade jag ett kort förhållande med en man från Skottland, vilket dessvärre drunknade i whisky, men det är ju sånt som händer! Han lät mig få hälsa på hos honom sommaren 2011. Vi var ofta hos hans mamma. En dag kom en granne in och hon sa:

- Jag har varit hos läkare och provat ut min hörselapparat mot tinnitus! 
- Va?! Sa jag. Sådana finns väl inte? Menar du vitt brus? 
- Nej, det är inte vitt brus! Dels korrigerar den min nedsatta hörsel, dels skyddar den mot ljud jag inte tål.  Det är en liten platta som fångar upp ljuden och tar bort de skadliga ljuden. Nu ska apparaten provas in några gånger så att den passar för just mig.

Jag fick inte veta namnet på maskinen. Det hela låter för bra för att vara sant. Men jag lovar att kontakta Skottland för att få veta mer och hittar jag fakta om apparaten så kommer jag att skriva om den här + flytta till GB! Jag kan knappast få en sån lyxartikel på "EU Medical Card".

FÖLJDSJUKDOM: SJÖGRENS SYNDROM

25 % av reumatikerna får dessutom sekundärt Sjögrens Syndrom (SS). Den primära formen är farligare, men den sekundära är illa nog.

http://www.helhetsdoktorn.nu/tipsv24.htm

 Exokrina körtlar angrips: främst tår- och spottkörtlar. Alla slemhinnor blir torrare, men det värsta av allt, tycker jag, är det utmattningssyndrom som följer med. Eftersom Polyartrit, cellgift och värktabletter förorsakar trötthet så är man redan trött när man drabbas av ännu en trötthetssjukdom. Därför blir man med åren allt mer utmattad. Detta är verkligen en sjukdom som inte väcker empati hos den som får veta: ”Jag kan inte komma för att jag är alldeles för trött!” Man hör hur den andre tänker: ”TRÖTT!!! Vem är inte trött?! Alla är ju trötta så här års för att det är höst, vinter, förkylningstider, vår,  regn, lågtryck etc.”

Jag har kämpat hårt för att skapa förståelse för SS, för att få människor att verkligen tro på att jag inte kan skärpa till mig, ta mig i kragen och ta mig ur sängen trots allt. Någon spred ut ryktet att jag var sömnmissbrukare! Mina män har blivit förbannade och lämnat mig.

Folk runt omkring mig verkar alltid vara trötta, på väg mot utbrändhet springer de runt i ett ekorrhjul av uppgifter som aldrig avtar. Så hur skulle de kunna ha medkänsla med den som mest bara vilar?

NOPE, DON'T FEEL LIKA FLYING TODAY!

SJUKDOMSDEBUTEN

 Jag var ung nog att orka vara på ett läger för ensamma mammor. Upp klockan 7.30 förstås. Frukost 8. Min kropp funkar inte som den ska så tidigt, men jag kastade på mig kläderna och sprang ut i den friska luften och ned till matstället. Sedan var det aktiviteter resten av dagen.

Men ögonen, de klarade inte alls av detta med kall luft tidigt på morgonen. De rann och rann tills det blev sår runt ögonen.

När lägret var slut rusade jag till City-akuten, där jag mötte en skicklig ögonläkare, som gjorde en grundlig undersökning och förklarade att jag hade Sjögrens syndrom.

-         Det innebär att körtlarna tillverkar fel slags tårvätska. Det fattas vissa substanser i den. Men kroppen har alltid en plan B. Nerverna arbetar hårt på att överproducera tårar så att du får mer än normalt ibland. Därför rinner det över. På så vis får ögonen trots allt ett visst skydd. Men inomhus blir de i stället för torra.

Han nämnde också olika ögondroppar som jag kunde köpa och använda när jag ”har grus i ögonen”.  Så sedan dess har jag sprutat ögonen med Viscotears 10-15 ggr om dagen. Övriga ögonläkare har haft andra undersökningsmetoder och ibland sagt: ”Du har normalt med tårvätska”. Det KÄNNER jag ju att jag inte har, men beklagar att de inte har den kunskap läkare nr.1 hade. Han injicerade en vätska som förstorade de områden han sedan undersökte med sin ficklampa.

Med åren har läkarna ofta slutat skriva SS i journalen pg a trycket från Försäkringskassan. Man kan nämligen få kraftigt subventionerad tandvård om man har SS. Kravet tycks numera vara att man har SS 1, vilket ju inte jag har. Så en dag förlorade jag gratis tandvård och levde livsfarligt några år innan jag fick gratis tandvård av andra skäl. Mina tänder faller hela tiden i bitar och jag får inte ha infektioner för att jag: 1. kan dö av dem – hjärtstopp 2. kan förlora mina proteser av ej åtgärdade infektioner. Varför betraktar inte Sverige tänderna som en del av kroppen? De flesta har ju inte råd att t ex rotfylla en tand.

P g a den indragna gratisvården lät jag en tandläkare göra mitt livs största amalgamfyllning på en stor kindtand. Efteråt tog jag ambulansen till sjukhuset. Jag var nära att dö av kvicksilverförgiftning. För övrigt misstänker jag att kopparamalgamet jag fick som barn förorskade den rubbning som senare uppstod på hypofysen (där gifter lagras), men som personer med autistiska drag har svårt att göra sig av med.

Min hypotes: Tidiga amalgamfyllningar – underfunktion på hypofysen – östrogenbrist – ledgångsreumatism – Sjögrens syndrom – tuff medicinering – öronskada/tinnitus -  trötthet, depressioner – isolering – ångestsyndrom – sjunkande immunförsvar  – mängder av infektioner – b l a HPV – cancer – Bye, bye! 

 

Sjukvården ser sällan samband för att vi inte har ett verkligt husläkaresystem. Dessutom förnekar FK sjukdomar som skulle kosta dem pengar. Specialister är ju inte till för att se samband.

NÄR SS BÖRJADE FÖRÄNDRA MITT LIV

Jag kunde förstås undvika att vara utomhus kl. 7 på morgonen i fortsättningen av mitt liv – i stort sett. Eller så fick jag stå där med rinnande, blinkande ögon, när jag kom fram.

Jag fortsatte att ha spelningar och måla i olja. En kväll hade jag målat i olja. Nästa dag åkte jag till en föreningsträff för att sjunga och fann att JAG INTE KUNDE SJUNGA!

Jag kraxade som en kråka. De översta tonerna splittrades som handgranater i luften. De låga var bara murriga. Jag var helt förvirrad och plågades av att se den sura publiken, som givetvis undrade om jag var helt galen, som kunde inbilla mig att jag hade sångröst.

Jag åkte hem, grät ut och grubblade. Vad hade hänt? Halsen hade visst svullnat, men jag var inte förkyld och hade inte värk i halsen. Var det allergi mot terpentin, eller rent av oljefärg?

Saliv skulle jag ju ha brist på, men jag hade kunnat sjunga nyss. Var det för lite saliv för att kunna skydda mig från gifterna jag hade utsatt mig för? Måste jag välja mellan att måla eller att sjunga? Vad skulle jag då välja?

Jag tog bort terpentinen och andra lösningsmedel som skulle vara ofarliga. Jag köpte vattenbaserad oljefärg – men resultatet blev detsamma eftersom oljefärg innehåller gifter: Halsen svullnade upp och rösten försvann. Det enda möjliga var att avsluta mitt sensuella kärleksförhållande till oljefärgen.

Jag lärde mig successivt olika akryltekniker och sedan vattenfärgstekniker. Men dessa kunde jag aldrig älska så mycket som oljan, inte heller mina köpare. Sorgen bär jag med mig 27 år senare.

Sången fortsatte jag med,  men: Jag måste dagen innan undvika kaffe och strax före gurgla halsen med en cortisontablett upplöst i vatten. Min röst är idag förmodligen sämre än den skulle ha varit med full salivtillförsel, men jag är ändå för sjuk för att kunna planera mitt liv och då sjukdomarna isolerat mig så mycket har jag ingen inspiration att göra något. Jo, jag skriver, för att jag vill dela så mycket erfarenhet som möjligt innan det är för sent.  Det står på läkarsidorna vilka symptom olika sjukdomar har, men inte direkt hur det kan forma livet. 

I min länk ovan (övervägande bra) står t ex att man ska fortsätta vara aktiv - med vad? I bloggen ”Ständigt sorgearbete” har jag tagit upp alla aktiviteter jag förlorat. Min uppfinningsrikedom har sina gränser. Just nu skriver jag medan jag har sju fingrar kvar, om högerhanden ger upp då...HELP ME!

Jag famlar i mörkret: Hur ska jag få människor att förstå? Om de förstår kanske de vill besöka mig ibland? Men kanske spelar det ingen roll om de förstår? Jag läste i en engelsk tidning om en kvinna som fick svår fibromyalgi. Hon fick ligga i en säng framför TV:n, med man och barn som betjänter. Det lät så fint. Slutet på historien blev dock att mannen började supa, smugglade in en älskarinna i huset och tillsammans förgiftade de den sjuka frun tills hon dog. Så – en sängbunden kvinna är nog rätt ointressant hur man än vrider och vänder på problemet.Vad ska man ha henne till?

TRÖTTHET ÄR EN KRAFTIGT  UNDERSKATTAD SJUKDOM!

 

ATT ÖVERLEVA OPERATIONER MED SKOV

Jag är inte bra på att klara av operationer – och tyvärr är inte heller alltid narkosläkarna och kirurgerna så bra på att klara av sina uppgifter... 

 

(I'll try to translate my stories if someone shows an interest in them! My english is not so good but a hell lot better than the machine made translations! The main headline says: "To survive operations and the following flares")

Jag hade en spelning en gång för 30 kirurger.  Det kändes som att de analyserade sångerna mer än bara lyssnade och tog emot. Jag är 100 % känslor och den vanlige kirurgen är förmodligen inte det. I vilket fall måste han ju kunna stänga av dem och verkligen inte vara blödig! Jag minns en som skulle såga av mig armen (i stort sett). Han var glad som en lärka i gryningen. Jag undrade hur han kunde bli så lycklig av att såga av folk armarna, innan de flesta ens vaknat.

SVÅRIGHET 1: Att hitta en bra kirurg, att få tag på kunskapen, rekommendationerna. Man kan verkligen inte lägga sig i händerna på vem som helst. Det vet jag NU. Det visste jag inte då, tyvärr.

SVÅRIGHET 2: Man vet aldrig hur operationsresultatet blir. Jag trodde ju att allt skulle bli bättre, men i vissa fall blev det i stället sämre. Varje operation är faktiskt en chansning. Den näst sista operationen var en total överraskning då de helt hade ändrat operationsmetod, utan att informera mig om det. 

50 reumatiker råkade ut för en kirurg som lanserade "råttfällan" - en sensationell metod gällande artificiella knogar. Råttfällorna slog igen efter en tid. Materialet och huden gick skilda vägar, händerna förstördes helt och läkaren flydde till ett annat land! Bra! Annars hade han väl bara blivit prickad och fått fortsätta som läkare - sånt händer hela tiden i Sverige, inte i England!

SVÅRIGHET 3: Att klara sig ensam med bara en enda hand eller en enda arm. Jag är ju inte van, är inte född enarmad. Om ena handen är ingipsad – hur tvättar man sig då under den andra armhålan? Det är väldigt svårt, nästan omöjligt, om man inte är uppfinnare. Kommunen kan skicka någon, t ex en man. Jag är inte särskilt gammal, rätt snygg och sexig - NEJ, sa jag. Integritet får man alltså inte ha som sjuk? Jag fick inte välja kvinnor som hjälp med intim-hygien.

Hur diskar man med en hand? Koppen springer ifrån dig! Hur övertalar man Socialförvaltningen om att man behöver en diskmaskin?

-         Jo, det är så att koppar och glas springer ifrån mig medan jag diskar.

-         Ok, men det här är faktiskt inte psykakuten!

-         Men förstår ni inte att reumatiker behöver diskmaskiner?

-         Nej, motion är väl bra för era händer? Jag vet inget om reumatism! (Jag är socionom så jag har ingen skyldighet att veta något om sjukdomar.)

-         Men, försök själv diska med EN hand då! Shit!

SVÅRIGHET 4: Vid fotoperation kan den som har förstörda armar inte använda kryckor, kan inte köra sin egen rullstol, kan inte få låna permobil av Hjälpmedelscentralen. Om man har tappat sina vänner så är det bara att sitta still några månader, så blir det bra i framtiden. Skaffa några filmkanaler, blogga ned bloggosfären eller fördriv tiden med diskuterande på något forum!

Gips med klack kunde man gå utomhus med lite grann (hopp, hopp, hopp), men det är omodernt nu, så i stället får man en mockasin med studsig klack att ha på sig. Den är nog tänkt att kombineras med kryckor, men för den som försöker halta sig ut med bara mockasin är det kört: Den vrider sig runt, särskilt om man fått ett plastskal med kardborreband att sätta utanpå. Det var en av de senare operationerna jag blev bekant med livet utan gips. Redan i hissen var foten nära att bli mosad av dem som stod där eftersom den diskreta mörkblå färgen gjorde att foten knappt syntes.

Sedan försökte jag mig på en mopedtur och att gå tio steg bland vitsipporna. Det var ju Vår! Hela paketet vred sig och eftersom fyra tår innehöll åtta spikar kunde ju allt ha gått åt skogen. Det blev akuten för korrigering och omläggning av bandage. Sedan gick jag ingenstans på flera månader utan ägnade mig helt åt att meditera på sinnesrobönen: "Gud, ge mig kraft att acceptera det jag inte kan förändra!"

SVÅRIGHET 5: Att överleva skovet. Den fantastiska moderna medicinen måste bort före, under och efter operation. Tiden varierar pga ingreppets natur. Om man sätter in en massa spikar i foten som ska bort efter sex veckor så måste ju såren efter spikarna läkas, dvs extra lång tid utan TNF-sprutor.

Från att ha levt som bortskämd, moderna reumatiker med mest bara rörelsesmärtor och inte alltid vilovärk, så kastas man ned i den där förbannade ugnen igen, där värkdemonerna bor. De sätter förstås igång direkt efter operationen. Det dundrar i protesaxeln. En läkare pumpar in ett bedövningsmedel i axelmusklerna var tredje timme...och så plötsligt kan jag inte svälja alls och tappar kontakten med halva ansiktet. Slangen rycks bort och där ligger jag chockad med två små morfintabletter i handen. Det är allt.  Jag skriker och gråter, men ingen hör. Morfin är något reumatiker av någon anledning sällan får kontakt med oavsett hur förlossningsmässig smärtan än är. WHY?

Sedan ligger man där hemma i sängen ENSAM, ENSAM OCH ENSAM igen. Ingen betjänt som passar upp, ingen sjuksköterska, ingen alls.  Smärt-råttorna gnager på tårna, på vristerna, på knäna, på höfterna, på axlarna, på handlederna och på händerna, ibland på käkarna och nacken. De gnager mer och mer för varje vecka. Till sist sliter de mig nästan i bitar.. Jag försöker vända mig i sängen men axlarna är som knivar, tvingas ligga still på rygg. Ingen ledvätska rinner till p g a  orörligheten, måste upp och röra lite på mig några timmar innan jag kan få sova två timmar igen.

Livet fokuseras som ett brännglas till en enda liten punkt: NUET. Det finns inget annat. Att överleva nuet är allt. Det går inte att tänka. Svår smärta är nästan som meditation – en gratis retreat med en mycket tuff Zenmästare!

Vill du bli bekymmersfri? Utsätt dig för tortyr! Den blåser rent hjärnan totalt.

SVÅRIGHET 6: Att bli beviljad narkos! Lokalbedövningar och nervblockader är modernt. Man vill helst avskaffa den generella narkosen eftersom den är kostsammare. Det heter ”general anasthetics” på engelska men jag vet faktiskt inte vad motsvarigheten är på svenska och därför uppstår det lätt missar i kommunikationen. Jag säger till kirurgen:

-         Jag har Aspergers syndrom och helt avvikande nervbanor.  Akupunktur och liknande som bygger på kroppens energibanor har ingen effekt och NERVBLOCKAD har aldrig fungerat på mig. De har försökt och misslyckats!

-         OK, du ska få narkos!

Dagen D kommer: Jag får en spruta så att kroppen slappnar av, men inte jag. Jag kan inte kommunicera längre. En läkare ger mig sprutor i låret. Jag vill bara skrika: ”Ni lovade ju narkos - inte nervblockad till fotoperationen!” Men jag kan inte tala, bara gny och gråta. De sticker och sticker en hel evighet. De sticker ju förstås i foten då och då också för att se om den reagerar – och det gör den! De tror inte sina ögon. Detta har aldrig hänt förr! Vad ligger på bordet? En neandertalare? Yes, possibly! Autister har ovanligt hög andel neandertalgener i sig.

Men eftersom det de ser strider mot kända fakta så tar det MYCKET lång tid innan de ger upp och låter mig få en narkosspruta.

Jag vaknar upp senare och märker att fyra tår innehåller åtta tjocka spikar??!! ”What the fuck?

Läkaren förklarar att de inte längre tar bort mellanlederna på tårna utan arbetar på att ändra och sträcka musklerna i tårna i stället. Men vad ska jag ha en vacker vänsterfot till när höger redan är förstörd av den gamla metoden? Jag kan ändå inte ha öppna sandaler. Snacka om meningslöst lidande!

Efter några helvetiska månader kunde jag fortfarande inte gå, tog en spegel och tittade på foten underifrån. Lilltån, som man inte opererat, låg där som en klump. Jag gick ju med en stor sten i skon! Jag ringde i panik till sjukhuset och de sa att de kunde operera den men det var två års kö till narkos!! Man kunde inte låta just neandertalare gå före i kön, de som inte reagerar på nervblockad. Jag måste ta den enorma sprutan rakt in i lilltån p g a de långa svenska vårdköerna. ”Okey, sa jag, gör det då!” ”Du kanske svimmar av smärtan – den är verkligen enorm. "Jag har alltid överlevt på vacker musik!"

Jag tog en del  valium före operationen och hade med mig en sång i MP-3-spelaren som fungerade som hoppstång från jorden till himlen. Jag var nämligen tvungen att lämna kroppen på bordet och göra en liten astralresa till högre rymder med Carolas hjälp. Precis innan jag skulle till att svimma tog bedövningen! "You're always on my side - LOVE-  together we're invincible and unbreakable!"

HAR LIDANDET NÅGON MENING?

När TNF-sprutorna + cellgiftet gjort kroppen smidig, trots alla ledskador, så att jag inte alltid gick omkring med rep omkring kroppen och fotboja - då infann sig frågan: Vad kunde jag göra med mitt nya liv? 

Skadorna samt följdsjukdomar fanns ju så jag tänkte att jag kanske skulle kunna jobba 25 %? Jag tog reda på om jag kunde få studera på universitet i långsam takt och läsa upp mig till specialpedagog. Jag undrade om rektorsområdet kunde erbjuda 25-procentiga tjänster. Svaret på båda frågorna var NEJ! Jag tänkte att jag nu efter att ha levt med ett dyslektiskt barn i 20 år skulle ha stora förutsättningar att förstå och hjälpa, men den chansen erbjöds mig inte.

Jag kunde väl sökt en man med bas att åka på turné med för att sjunga mina sånger i Västsverige men jag visste ju att nya operationer skulle dyka upp och med dem skov. Jag tycker det är hemskt att avboka spelningar och svika en hel publik. Jag måste improvisera mitt liv, inte planera det.

Så vad kunde jag göra? Jag gick till kyrkans caféer för daglediga och träffade där mest människor med framför allt psykiska sjukdomar, neuropsykiatriska, missbruk och hemlöshet. Där fann jag mina nya vänner.

Men det är så att vi som har vissa autistiska drag ofta är analytiska och inställda på att LÖSA problem inte bara prata om dem. Ofta har vi intelligens nog att lösa rätt många problem. Alltså satt jag där och lyssnade och undrade hur människor kunde hamna så helt utanför samhället att man inte ens hade tak över huvudet. Hur överlever en uteliggare när det är – 20 grader Celsius ute?  Jag började ”läsa” deras liv, som man läser romaner. De märkte att jag verkligen lyssnade, förstod och ville hjälpa till.

Vi led på olika sätt, men om man har torterats av en sjukdom så kan man plötsligt förstå alla möjliga former av lidanden. Man har blivit en Medlidande människa. Under årens lopp hade jag tytt mig till Jesus i nödens stunder – för vilken av alla gudar eller gudsmän har så tydligt ställt sig på den utslagnes sida som denne märklige man?

Min enkla tolkning av Nya Testamentet var den att Gud ville visa hur/vem han är genom denna tydliga demonstration: Han gick omkring och hjälpte alla, botade, tröstade och gav vägledning. Så vad skall då hans lärjungar göra? Enkelt svar: trösta, lindra och hjälpa till så gott man kan. Moraliserandet hade under alla år med allehanda sjukdomar smält undan. Jag hade ingenting att skryta med, jag var Ingenting. Likheterna mellan reumatism och alkoholism var påfallande stora: Arbetslivet, familjelivet och det sociala livet faller ofta i småbitar, inte för alla, men för dem som har flera diagnoser.

Det var uppenbart att de flesta kristna tyckte det räckte att TRO. Jag tyckte bara att det såg ut som att dessa utslagna behövde praktiskt hjälp, rakt av, med eller utan tro. Kanske skulle kärleken väcka deras tro till liv?

Så under ca fem år engagerade jag mig i ett antal människor där jag visserligen lade ned tid på praktisk omsorg men framför allt gick jag med till olika myndigheter och läkare för att bli insatt i deras fall, förstå vad som gjordes och inte. Jag gjorde en chockerande upptäckt: De där fina lagarna som kallades SOL, LSS och annat bestod i hög grad av tomma ord. Missbrukare saknade ofta diagnoser annat än missbruksproblem, fastän det bara var det sista i raden av de somatiska/psykiska problem de hade.

 ”John:s” fall är ett exempel på hur man blir kroniskt hemlös: Han hade som liten haft en supande pappa, en hårt arbetande mamma och ett antal småsyskon att ta hand om. John fick ingen barndom. Efter skolan måste han passa syskonen, laga mat, städa, tvätta, stryka, mangla osv. Han orkade inte, fick hjärnhinneinflammation med permanenta skador. I sin svaghet ramlade han ned för en trappa och fick hjärnskakning. Vid sju års ålder sattes han i hjälpklass. Hans själ var krossad tillika med hjärnan.

Vid 13 års ålder började han dricka lite öl och sedan allt mer. Om han lyckades få ihop lite pengar bjöd han ”kompisarna” på sprit. När spriten var slut var ”kompisarna” borta.

Han tvingades förstås in i olika enkla jobb, men han orkade inte stanna kvar så länge. Man blir trött av att supa. Alla inkomster måste ju gå till alkohol så det blev inget över till ett hem.

Han blev en luffare som tog sig från stad till stad, ljög, söp och gjorde småstölder även från andra missbrukare, som ju slog honom då,  tills han måste dra vidare. Missbruket drog ned honom allt mer och det hände att han fick hjärtstillestånd av alkoholförgiftning, men blev upptäckt av någon som ringde ambulans. Efter återupplivningen rymde han så fort som möjligt för att få tag på sprit, blev utslagen och fick sova hos polisen i fyra timmar. Sedan ut på gatan igen. Han gick i cirklar.

En kväll fann jag John liggandes på marken i sjukhuskläder, svårt sönderslagen och berusad. 

Hur skulle jag bryta den onda cirkeln? Jag och min vuxna son barn in honom och ägnade oss åt honom i tre månader. Han drack då ingenting och blev allt gladare. Till sist vågade han gå med mig till Missbruksenheten och de sa:

-         Kön till behandlingshem är så lång så det kan du glömma! Det finns inga platser.

-         Men en bostad har han väl rätt till enligt lagen?

-         Tyvärr har vi ingenting att erbjuda: Jo, en barack i utkanten av sta´n.

-         Ja men, de är ju till för aktiva missbrukare och han har ju inte druckit på två månader nu?! Han kan ju inte bo kollektivt med aktiva alkoholister NU, då får han ju återfall. Min pastor är med på att vi bildar kedja, att flera människor är med och stöttar John.

-         Som jag sa, vi har inga lägenheter. Adjö!

Det var nu jag insåg att jag inte kunde inte vara en länk i en kedja, för det fanns ingen kedja.

Efter ytterligare en månad gav sig John av. Han kände ju att han inte kunde bo hos oss permanent i den lilla lägenheten. Jag fortsatte att stötta på olika sätt men otillräckligt. John dog två år senare. Jag önskade att kyrkorna kunde köpa ett par lägenheter åt de mest motiverade, att de ev. blev mer offensiva gentemot kommunen och KRÄVDE härbärgen.

Jag använde min synskhet för att diagnostisera vissa eller hitta den rätta diagnosen, driva igenom utredningar, processa i Länsrätten när någon blivit överkörd av sin förvaltare mm. Vissa resultat åstadkom jag som gav förhöjd livskvalitet åt några, men allt detta tog på krafterna. Bokhyllorna dignade av pärmar fyllda med utredningar och brevväxling med myndigheterna. De var nära att rasa av tyngden. Det gällde också alla illusioner om Sverige som en välfärdsstat. Jag kämpade också för insatser åt mig själv och framför allt min son. Ingenting bara fanns där utan hjälpen skulle man kämpa hårt för att få.

Min relation till de passiva kyrkorna blev också den något ansträngd. När välfärdsstaten avvecklas så måste välgörenhetsorganisationer och kyrkor ”ta bollen”. Men de flesta förstod inte vad jag höll på med och spred ut otäcka rykten om mig. Sverige hade varit socialistiskt så länge att människor glömt bort att ta ett personligt ansvar för varandra. Man hänvisade bara till en allmän välfärd som redan gått i graven beträffande flera sektorer och ännu värre skulle det bli framöver.

När jag fick arvspengar gav jag mig genast av till det land som har löst många sociala problem på det föredömliga sätt som kallas "skademinimering": Holland. Där var det vackert och  ingen uppenbar nöd att se. Sveriges "nolltolerans" är motsatsen och den som kommer hit kan se de katastrofala konsekvenserna av denna politik. Gäller nolltoleransen missbrukaren eller missbruket? Jag menar det första.

Jag hängde några månader på pubar och snackade med holländare, engelsmän, skottar och norrmän. Det var sommar och varmt dygnet runt. Lederna teg stilla och bitterheten över det svenska samhällets svek lade sig till ro en stund. På puben kunde jag få gemenskap utan att vara fysiskt aktiv, såsom i Sverige, där den större delen av gemenskapen bygger på aktivitet i föreningar eller joggingspåren. Pubar är faktiskt reumatikervänliga, dvs om man inte dricker särskilt mycket.

Jag laddade batterierna för kommande operationer med skov. Att bo i Holland var en omöjligt på grund av  tilltagande minnesstörningar (en följd av reumatismen). Språket var allt för svårt för mig, även om jag kunde tyska. Jag uppskattade dock öppenheten och människors större tillgänglighet och värme.

Ja, lidandet har en mening. Det kan utveckla medkänslan. Och om man ger ut kärlek så kommer den förr eller senare tillbaka till givaren! 

 

NYTT LIV MED BIOLOGISKA LÄKEMEDEL!

Efter det extrema skovet 1997/98 haltade jag mig fram i sportskor med hjälp av Methotrexate, cellgift. Min man hade lämnat mig, så jag måste kasta mig ut ur villan jag inte hade råd med på min lilla sjukpension, tillsammans med ett neruropsykologiskt handikappat barn och en utekatt.

 

 Jag hittade en lägenhet som passade bra för KATTEN och Sonen! Själv sov jag i en garderob –  jag, den självuppoffrande mamman och djurälskaren. Katten hade en stege på utsidan huset som passade den alldeles utmärkt. Där satt jag med den i solnedgången, för lägenheten hade nämligen västläge och jag är nattmänniska, liksom katten. Vi passade bra ihop alla tre, men jag var garanterat slut efter försäljningen av villan och flytten, mer än slut – SJUK!

Men nu skulle jag väl få vila ett tag? Inte ens Jesus korsfästes ju varje år? Men vilan varade inte länge. Det fanns ingen lämplig skola i den här staden så jag måste flytta till Småstad med sonen, fast jag inte orkade. Jag bad kommunen om hjälp med den totala flytten inklusive packning men de sa NEJ! Så jag lånade pengar av mamma, packade själv, köpte en billig bostadsrätt, flyttade och fick ett totalt nervsammanbrott, för nu hade jag pressats bortom alla gränser både fysiskt och psykiskt. Jag led ju också av ett brustet hjärta och sorgen minskade min vikt med 25 kilo.

Jag fick vila upp mig en tid på ett vilohem vid havet. Mina batterier laddades upp. Min livslust återvände och jag började måla akvareller igen – som personalen köpte upp!

Men en annan form av hjälp stod och väntade bortom hörnet – Enbrel!  De TNF-alphablockerande sprutorna var på väg! 

 

 De var visserligen på mus-stadiet. Men när jag läste om den forskning som gjorts så sa jag till min läkare:

-         Snälla skicka mig till något ställe där de behöver försökskaniner eller människor! Jag ställer upp! Det här är nämligen det största genombrott som reumatologin någonsin har skådat!

Läkaren tittade resignerat på den underliga figur som råkar vara Jag.

-         Men har du inte läst alla löpsedlar som ständigt basunerar ut budskapet: Reumatismens gåta är löst!???

-         Jovisst har jag det, men aldrig trott på dem. Det här är ju seriösa forskarrön -  och jag KÄNNER inom mig att NU kommer det vi väntat på. Låt mig få vara först att testa sprutan den här staden! Snälla!

Jag vågade inte att säga att jag är lite synsk ibland, folk tycker det där är för skumt.  I Aspergers syndrom (som jag har) ingår det att vissa personer har en överaktiv höger hjärnhalva som ordlöst tar emot impulser ibland – så att man bara VET. Det är samma hjärnfunktion som "tar in musik", nya låtar.

Min läkare var av det något sega slaget. Jag var tvungen att manipulera honom. Så jag bad om att få testa en värdelös medicin som snabbt gjorde mig riktigt dålig och när han undersökt alla svullna leder så sa jag:

-         Du, kan jag inte, snälla, få lov att testa Enbrel? Den är ju ute på marknaden nu.

-         Ja, du är ju verkligen riktigt svullen i alla leder, så, OKEY DÅ – DU FÅR ENBREL!

Så blev jag nummer fem i min stad som fick sprutorna (två i veckan). Ryktet spred sig snabbt: Att det fanns reumatiker som slängde sina kryckor och blev pigga och krya efter redan 4-5 sprutor. Dessa sprutor kostar ca 1000-15000 kr beroende på land, svindyra med andra ord.

Var vi reumatiker värda det? Regeringen grubblade. Det blev ganska snart slut på festen. Sedan 1000 svenskar hade fått sprutan stängdes dörren och alla de där som inte var tillräckligt snabba lämnades utanför. Stackars dem!

Jag tackar Gud för att jag, mitt i alla handikapp ändå har mina starka sidor också. Det fanns reumatiker som trodde jag var galen när jag sa att sprutorna skulle revolutionera våra liv. De fick vänta några år på att dörrarna skulle öppnas igen. Idag tror jag att de finns till för alla som behöver dem. Sverige har ju skattefinansierad vård och medicin. Jag tycker synd om t ex amerikaner som inte har råd att ta sprutorna för att man saknar privat försäkring.

MEN, det måste sägas: Dessa sprutor har biverkningar som kan leda till allvarliga infektioner, cancer eller hjärtinfarkt. Men det vet vi. Många med mig väljer att leva kort och intensivt. Ett längre liv som bara är ett inferno av smärta och rörelsehinder är inte något att sträva efter. Förresten är ju RA i sig dödlig hur som helst.

Tänk att kunna gå till ett utecafé, sitta där i solen och prata med väninnorna! Vilken lycka att ta emot blommornas skönhet! Tänk att få känna doften av grönska, känna kärlek, njuta av kaffearomen, se ljuset sila ned genom trädens kronor, andas frisk luft, slappna av, vara smärtfri, finnas till och bara vara i nuet - utan förflutet eller framtid – det är mitt val.

Jag vet att en av de mängder av infektioner jag fått har potential att göra slut på mig inom ett par års tid, kanske, men alla ska vi en gång dö. För en sjuk människa finns det tröst i döden, den död som är dörren till det ljusa efterlivet, där kroppen är lättare än en fjäder.

  

JAG LEVDE IGEN! Jag kastade mig iväg till närmaste disko för att få berusa mig med musik och dans.  Jag var ju född på nytt och hela kroppen jublade: I'M ALIVE!

ATT KOMMA UT SOM REUMATIKER

 http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3103&artikel=5076558

Jag blev något chockad av titeln på radiodokumentären. ”Att komma ut ur garderoben” är ju ett uttryck som används bland homosexuella men uttrycket ”att komma ut som reumatiker” kändes märkligt.

Om man ska lyckas dölja en sjukdom krävs det ju att den ännu inte har lämnat allt för påtagliga avtryck i kropp och själ. Med de äldre mer ineffektiva medicinerna på 70-talet gick det inte att dölja sjukdomen så länge. Det första halvåret låg jag mest till sängs. Å andra sidan var det ju ingen som såg mig då eftersom jag inte kunde gå.

Men när malariamedicinen förde upp mig ur dödsskuggans dal och jag kunde vingla omkring allt rakare så uppstod den situation jag sedan fick leva med. När jag är svårt sjuk är det ingen som ser mig eftersom jag inte kan gå ut, och när jag är bättre ser jag så glad ut att ingen kan tro att jag är sjuk.

Med åren blev fingrarna all mer skruvade, men resten av lederna syntes ju inte och märktes inte om jag satt på en stol i en grupp.

Jag har förvånat mig genom åren över hur okänd en sjukdom som reumatism verkar vara och därför skriver jag denna lilla blogg för att dra mig strå till kunskapsstacken.

 Här är några exempel på hur missförstånden kan se ut och hur mina försök att sprida upplysning misslyckats eftersom det ingår i det sociala spelet att inte prata om sjukdomar.

En kvinnas reaktion när hon såg min helt groteska högerhand, där alla knogleder är slutvärkta och de flesta senorna ligger fel – d v s det mesta av handen är förlamad:

-         Har du ont i handen?

-         Javisst har jag det. Jag har ont i alla mina leder, eftersom jag är reumatiker.

Damen blev vit i ansiktet, vände sig bort och började prata med någon annan. Jag skulle bara ha varit lagom social och inte redogjort för sjukdomen. MEN NÄR är det passanden att göra det?

VARFÖR JAG VALDE ATT ”KOMMA UT”:

2004 slog den nya färdtjänstlagen igenom där jag bor.  Den lyftes ut ur Socialtjänstlagen och slängdes in under Kommunikationslagen. Den tog inte hänsyn till något annat än exakt hur många steg man kunde ta med fötterna, d v s permanenta, stabila skador (inte skovsjukdomar), inte utmattning, svaghet, hjärtsjukdom, smärtor mm. Den tog inte ens hänsyn till om man var utan armar. Hur stämplar man kupongen i bussen utan armar och hur håller man sig fast vid en stång? 

En handläggare sa att lagen tillkommit på EU-direktiv, vilket jag betvivlar. Var nyss i Skottland, där man åker gratis lokalbuss efter 60 och där bussarna är gjorda i Storbritannien för att passa klimatet. (Snabbfoto: Ursäkta den dåliga kvalitén!)  Bussdörren är längst till vänster, sedan längst fram stort utrymme för rullator/rullstol. I t ex den turkiska MAN-bussen i Sverige finns ingen möjlighet att gå på där fram med en rullator. I Sverige är de funktionshindrade undanträngda.

I Sverige sa man att hela samhället skulle vara handikappanpassat till 2010 och därför behövdes ingen färdtjänst. Dessutom infördes Flexlinje-bussar, små bussar med förbeställningstid,  lång färd-tid samt starkt begränsade tider som var riktade till de äldsta, inte till de unga som vill leva så normalt som möjligt. Funktionshindrades blev alltså kraftigt segregerade. Tiotusentals berövades möjligheten att ta sig ut.

2012 – SAMHÄLLET BLEV ALDRIG HANDIKAPPANPASSAT!

En svårt sjuk kvinna fick stroke när hon öppnade beskedet om indragen färdtjänst, förlorade förmågan att gå helt och även den att tala, som hon successivt försökt återta.

En äldre kvinna försökte ta sig till pensionärsträffen i kyrkan för att spela orgel men klarade förstås inte av trapporna ned till tunnenlbanan, så hon rasade ned och skadade sig svårt.

En man med hjärtfel, som bara vågade köra bil en bit vissa bra dagar, blev isolerad i sin stuga ute på landet. Avstånden till allmänna kommunikationer togs ingen hänsyn till i Kommunikationslagen.

Jag hade inte råd utan färdtjänst att åka till sjukgymnast efter en axelprotesoperation med skov, så resultatet blev dåligt.

NU VAR DET DAGS ATT ”KOMMA UT” PÅ RIKTIGT!

Jag var arg som ett bi och protesterade mot Färdtjänstreformen genom debattinlägg i lokaltidningen, vilket ledde till att radio Väst ringde upp mig. Sedan gjordes ett reportage om mig där jag åkte moped fast det var vinter (jag hade dubbdäck). Jag åkte moped ibland även vintertid om väglaget var bra, men ville kunna ta färdtjänst i vissa fall.  Jag hade en baktanke med bilden av mig och mopeden: att tipsa andra om ett sätt att ta sig fram på ett smärtfritt sätt.

Hur blev utslaget av denna inspirations-drive? I DHR blev man förbannad: Det vet ju alla att reumatiker inte kan åka moped! Jag hade råkat köra in i muren av fördomar gällande vad en reumatiker kan och inte kan.

Jag frågade dem varför en reumatiker inte kan köra moped? De sa något om balanssinnet. Men det sitter ju i hjärnan, sa jag?  Jag förklarade att jag sätter mig på den stora, mjuka sitsen, vrider på nyckeln som när man startar en bil, knuffar undan det lilla sidostödet och glider iväg med superbra fjädring på EU-mopeden, som har en handikappanpassad broms.

Den som fick mest medkänsla i tidningen var en diabetiker som sedan färdtjänsten försvunnit försökte ta sig fram genom att sätta sig på rullatorn och sparka sig fram – d v s  baklänges! DETTA skulle verkligen vara en omöjlighet för en reumatiker och egentligen för vem som helst, såvida man inte har ögon i nacken. Nå, han fick tillbaks sin färdtjänst, men inte jag, inte då – först några år senare då kommunen tröttnat på min offensiva stil.

Alla reumatiker kan inte gå med krycka eller rullator, inte de som har söndervärkta leder i axlar, handleder och händer. Men fördomen är att kryckor och reumatiker passar bättre ihop än reumatiker och mopeder. Dessutom borde jag ha varit äldre och haft röda cortisonkinder, men jag gick på bromsmediciner.

Ytterligare bestraffning för ”att jag kom ut ur garderoben” i tidningen:

Jag satt ned vid ett kaffebord i en kyrka medan någon som stod på andra sidan bordet ville hälsa på mig. Jag sa som det var:

-         Ursäkta, men jag kan inte hälsa på dig i den här ställningen, kan inte lyfta upp högerarmen.

-         MEN KÖRA MOPED DET KAN DU!!!

-         ???

-         Ja men, styret är ju nedåt, inte uppåt!!!

Nå, vissa positiva effekter fick jag väl fram. En dam med rullator på bussen (den får inte plats där!) sa till en vän: ”Jag ska minsann överklaga! Jag ska kämpa på som Christa!”

Den ensamma mannen i skogen gav jag information om vad hans läkare skulle skriva på intyget och inte, att det bara var benens tillstånd som räknades. Efter något år fick han färdtjänsten tillbaka, vilket vi firade med en bakelse på ett café. Det var en stor glädje att se honom komma glidande i sin taxi!

I de bussar vi har här finns ingen handikappmarkering i början av bussen, där det är lättast att sätta sig ned.

I mitten kan den finnas en svag indikering genom en symbol på en stoppknapp. Men i Skottland är råder inga tvivel omkring vilka som ska ha de bästa platserna!