Translate

måndag 28 september 2015

Kontaktperson enl LSS – Aspergers syndrom


Jag bad genast om en kontaktperson med bil, när jag fått min diagnos, för att jag behöver få komma UT, i sällskap med någon. Jag hade en upptagen väninna och lite kontakter f ö men att få lämna stan och se något nytt är superviktigt om man är reumatiker/handikappad.

 Jag fick förstås inte LSS p g a mina fysiska sjukdomar. Det som gäller under den paragrafen är: Du beviljas hjälp om du inte kan föra handen till munnen (d v s äta). Vem kvalar in där? Jo, den som är totalförlamad!

 Att jag har taskiga nerver p g a multihandikapp, d v s skulle kunna passa in under paragrafen ”Psykisk sjukdom” hjälper inte. Jag vet inte hur galen man ska vara för att få hjälp under denna paragraf. Tvivlar på att jag någonsin mött någon som är tillräckligt galen för det.

 Alltså kvalade jag in under paragraf 1: Autismspektrumstörningar. Vilket ju inte innebar att jag därmed kunde dumpa övriga sjukdomar, utan jag är den jag är: multisjuk i behov av multihjälp.

Nu har det inte gått så bra det där med stödpersoner: en stod ut i 4 år, men de övriga betydligt kortare tid. Eller så var det jag som inte stod ut, för att vissa behandlade mig som en utvecklingsstörd mupp, inte som en intellektuellt sett jämlik person.

Därför att det blivit för ofta som det gått snett: KP har sagt upp sig eller jag har sagt upp KP, så ligger jag nu riktigt taskigt till. Två av mina skyddsänglar har talat med samordnaren och bett henne ge mig en chans till, vilket hon ytterst motvilligt gått med på, men jag får finna mig i att det kan ta VÄLDIGT lång tid innan hon hittar någon som passar ihop med en så besvärlig person som jag.

 Självklart har jag nu gjort en rejäl analys av KONTAKTMANNASKAPET, på autistiskt manér. Alltså, VAD är det som för ofta går fel?

 Kontaktpersonerna har ingen som helst utbildning! D v s de kan ju ha viss kunskap, men det är ingenting som krävs. De går ingen liten kurs och får en broschyr angående Aspergers syndrom med huvudsymtomen, t ex. Det enda som kollas upp är att de inte står med i brottsregistret och att de verkar vara lugna, sunda människor. De får ingen förhandsinformation om mina handikapp, och det tycker jag är fel. De borde åtminstone få en AS-broschyr och en uppmaning att tänka över saken.

De personer som hör av sig är inställda på att få en utvecklingsstörd person och med det menar de någon med låg IQ. Varför skulle någon med hög IQ söka stöd? Ja, det kan man ju fråga sig ifall man saknar kunskap.

 ASPERGERS SYNDROM ÄR EN
UTVECKLINGSSTÖRNING
SOM OFTAST INTE ÄR INTELLEKTUELL,

MEN SOCIAL OCH EMOTIONELL!!

 Tänk om de sökande åtminstone visste detta! Men de tycks inte veta någonting. Hur ska det då fungera?

 Min första kontaktperson pressade sig igenom fyra år med mig, ansträngde sig för att verka intresserad när jag talade om magnetiska solstormar, ändrade magnetfält, jordbävningar och massdöd bland djur samt sambanden mellan dessa olika fenomen.






 Jag såg besvikelsen i hennes ögon över att inte ha någon att ta hand om, på det sätt som hon tagit hand om sitt eget utvecklingsstörda barn. Nu var det plötsligt omvänt. Jag förklarade universum för henne i stället för tvärtom. Till sist gjorde hon slag i saken och sa upp sig. Hon lämnade mig fritt svävande i rymden!

 Jag såg henne med den nya skyddslingen en dag: en utvecklingsstörd tjej som skrattade åt allting och ingenting, så bekymmerslöst som om jorden aldrig någonsin skulle kunna drabbas av polskifte. Eller att våra ställverk aldrig skulle kunna smältas ned av solstormar, så att vi slungas tillbaka till stenåldern. Äntligen fick hon vara den mjuka, kloka människan igen som tog om hand om en skyddslös liten varelse.
 
Aspergare kan vara riktigt svåra att ha att göra med!

Vi har läst mycket, vår IQ ligger ofta på 130 eller mer, vi vet vad vi vet och rubbar oss inte en tum. Envisa är vi och vissa kan ju uppfatta oss som besserwissers. VI ÄR NÖRDARNA! Ofta från start har vi fått möta klasskamraternas hat, utfrysning och mobbing.

 Jag minns en lekkamrat jag förlorade i nioårsåldern. Vi hade lekt och slagit volter i ladan innan vi landade i halmen. Sedan tecknade vi prinsessor och mina blev mycket finare än hennes. Minns inte riktigt vad vi gjorde mer men minns hur kamraten gråtande rusade till sin mamma och kramade henne för att få tröst. Hon beklagade sig högljutt över mina vackra teckningar och allt annat jag gjorde så mycket bättre än henne.

 Mamman tröstade och sa: ”Men hon kan säkert inte sjunga så fint som du!” ”Jo, hon sjunger bättre än mig! Och hon spelar gitarr också!” Mamman fann ingen tröst tillgänglig så hon sa: ”Ja, men sådana som hon går det ofta dåligt för senare i livet!”

 Jo, hon fick rätt! Det berodde inte på IQ men på att det finns många intelligenser och EQ är en av dem, en viktig intelligens som jag har för lite av.

 Om det ska gå bra för högintelligenta aspergerbarn så behöver de stöttas av föräldrarna i att bli just det som de är skapta till. Om vi inte får det är risken stor att vi kraschar. Om vi inte får ägna oss åt någon form av livsverk och utlämnas åt att driva runt i tillvaron och leta efter vänner/partners så är vi på tunn is eftersom vi oftast misslyckas i våra relationer.

 Jag hörde musik från åtta års ålder och behövde ett piano för att kunna utvecklas till kompositör, men självklart blev inte arbetarbarn kompositörer på 50-talet! Det fanns inga pengar till piano eller förståelse för att musik och konst skulle kunna leda till riktiga yrken. Så jag blev misslyckad lärare i stället och insjuknade i reumatism av bara chocken. Jag förstod ju inte hur läsinlärningen funkade för vanliga barn eftersom jag inte varit ett vanligt barn. Jag kunde läsa när jag började skolan.

 Yrken där den autistiske arbetar för sig själv: skriver låtar, målar tavlor, illustrerar, översätter etc är lämpliga för oss eftersom de inte kräver så mycket EQ. Men vill man ge ut skivor, starta band etc så tornar problemen upp sig igen.

 Om jag ska umgås med en främmande människa via LSS så behöver jag ju EQ också då, även om hon är införstådd med att jag har Asperger, dock utan att ha någon kunskap om tillståndet.

Så, om vi sitter på ett kafé och ska prata så försöker KP hålla samtalet på en ytlig, neutral eller positiv nivå, medan jag bara kan tala om det jag tänker på, oavsett hur passande eller inte det är. Hon får snabbt exempel på att jag verkligen har AS men försöker ev. få mig att uppträda normalt, d v s fostra mig, i stället för att bara acceptera att jag har en annorlunda hjärnfunktion.         

Kallprat går inte mer än några minuter. Efter någon minuts prat om vädret är jag direkt inne på de hotande klimatförändringarna och KP försöker hitta nödbromsen.

 Kanske pratar jag känslor och svåra känslor, medan jag glömmer bort folket runt omkring mig, min röst har höjts något och jag viftar engagerat med armarna. KP ser besvärad ut, men jag är så inne i min bubbla att jag inte märker det såvida hon inte ber mig att viska eller byta ämne. Jag kan inte både ta in vad alla runt omkring mig har för sig och penetrera det ämne jag just ägnade mig åt.

 Om inte KP bryter sig in i samtalet så pratar jag alldeles för mycket och för länge. Jag vill ha en dialog, men klarar det inte utan hjälp. Jag kan prata ihjäl människor. Det kan vara svårt att få balans, men det går om KP förstår min svaghet och slussar mig vidare i samtalet. Men om hon bara avbryter gång på gång för att visa att alla valda ämnen är fel, då blir jag förstås tyst, väldigt tyst, och jag kommer gradvis att dra mig undan tills träffarna saknar all mening.

Det har hänt att något jag sagt, något jag forskat på i månader, blir stämplat som ren dynga och idioti: ”Så är det inte! Nej, så står det inte i den där boken (som hon inte har läst)"

 KP måste få känna sig störst, bästa och klokast, annars har hon ju ingen makt över mig, vilket i vissa fall är ett incitament till att söka detta uppdrag. Det finns tre skäl att ställa upp:

  • Pengarna (för fattiga studenter eller pensionärer.)
  • Makten (som vissa haft i sitt arbetsliv.)
  • Ren altruism, d v s en vilja att hjälpa människor som har det svårt med sjukdom och ensamhet
Jag skulle önska att trean var det vanligaste skälet, men den är tyvärr inte det. Det förefaller som om en kombination av ettan och tvåan är vanligast. En tjej ville passa på att vara (betald?) barnvakt samtidigt som hon skulle träffa mig och jag skulle då anpassa mig till barnvänlig aktivitet. För henne var det enbart en fråga om pengar och hon var inte ett dugg intresserad av att lära känna mig eller att anpassa sig till mina funktionshinder. En gång fick jag gå i en slinga tills ena foten blödde, i säkert en vecka efteråt.

 När jag har blivit rejält nedtrampad av någon då kommer den autistiska, neurologiska stormen som ett brev på posten och den vreden går inte att stoppa. Efter det brukar inte relationen gå att laga. Jag hade ju inget behov av att bli hunsad men att bli uppbackad, få ökat självförtroende, inte minskat.

 SLUTANALYS: De som ska stötta de sjukaste/svagaste i samhället behöver utbildning!

Detta kräver förstås också kommunala pengar. Dessutom behöver lönen höjas. Men som vi vet finns det inget utrymme för satsningar på funktionshindrade idag. Allt går till invandringen. Så det är inte läge nu att slåss för förbättringar inom området. Tvärtom kommer nog hjälpen till högfungerande autister dras in till förmån för de lågfungerande.

Efter ett liv som mobbingsoffer p g a hög IQ och låg EQ känns det bittert att bli ratad av LSS just p g a detta faktum. Finns det inget slut på mobbingen, aldrig någonsin?



 

 

 

onsdag 9 september 2015

Kvinna med Aspergers syndrom

Jag tänkte skriva en del om Aspergers syndrom på ett synnerligen ostrukturerat sätt, eftersom det är sådan jag är. Jag skriver en del inlägg om mitt liv som det ser ut just nu och sätter mina reaktioner i samband med AS. För den som vill ha ett enklare upplägg så vimlar det av systematiskt upplagda sajter.

Trots att det gått sju år sedan diagnos ställdes har jag tänkt att de gjort fel eftersom de aspergare jag mött inte har varit särskilt lika mig. Till saken hör att de har varit män. Mäns och kvinnors hjärnor arbetar på olika sätt och därför har inte jämförelserna blivit hållbara. Män tänker mer strukturellt och
kvinnor emotionellt.

Kvinnor är skapta för att kunna ta hand om barn och då kan man sannerligen inte ha en enda boll i luften utan minst fem. Helhetstänkandet är starkare hos kvinnor. Empati är också helt nödvändigt.

Vid AS har de två hjärnhalvorna svårt för att samarbeta med varandra i tillräckligt hög grad, men det finns aspergerkvinnor som är bra mammor. Har man en skrikande baby hemma så går det inte att sitta i ett hörn och plugga in busstidtabeller! Det handlar också om de olika delarna inom respektive hjärnhalvas förmåga att samarbeta med helheten.

Gissar att den intuitiva delen av mig, i högerhjärnan, hjälpte mig att se till att mitt barn fick det allra mest nödvändiga: kärlek rent känslomässigt men också praktiskt. Givetvis föddes min son med autism men vem har mer förståelse för detta än den som själv har autism, d v s högfungerande?
Vi har förstått varandra bra. Jag har stöttat honom maximalt och numera är det allt mer han som stöttar mig då min hälsa stadigt försämras. Det är en välsignelse att få ett handikappat barn! Sådana barn flyttar inte plötsligt till Australien!!

De män som domineras av vänster hjärnhalva är de som förr i tiden lärde sig alla tågtidtabeller utantill, vilket ju inte är någon idé att göra idag eftersom tågen ändå aldrig kommer i tid. Dagens aspergare blir i stället datanördar, programmerare och experter inom vissa IT-områden.

Men andra aspergare, (främst kvinnor?) domineras av den kreativa, högra hjärnhalvan. Vi ägnar oss åt att komponera musik, skriva texter, dikter, lära oss alla målningstekniker som finns, sjunga, fotografera, känna och uppleva. Kanske blir vi något mediala, som jag, och tar in signaler direkt från det Allmedvetna, då denna kraft vill förmedla något viktigt till oss, t ex: "Avboka resan med Estonia!"

Jag tycker inte det är konstigare att en röst talar om för mig att min mamma snart ska dö än att jag får ta emot en hel melodi och kanske halva texten. Melodierna ramlade in från 8 års ålder.

Det verkar som om de flesta av oss domineras av vänster, men jag har stora influenser av höger hjärnhalva och om detta inte är möjligt så är förstås min diagnos fel. Grundproblemet verkar ju vara att det glappar lite här och där vid signalöverföringen, så därför blir bilden hos olika aspergare högst individuell.

MIN HJÄRNA -  Höger!



Jag gick med på ett forum för aspisar och använde där alla färger och smilies som fanns - många! Och detta drev nog vissa läsare till sammanbrott eftersom synintrycken blev alldeles för starka. Jag avvek helt klart från majoriteten men det gör jag även utanför autismspektrum. Jag är inte lik  än, men om några år är jag säkert lik! (Polyartrit förkortar livet 10-15 år.)

ANALYTISK

MEN en bit av vänster hjärnhalva tycks alltid vara i full gång: den analytiska delen. En väninna, min son och jag såg på ett TV-program. Då sa väninnan: "Hur känns det att ha en mamma som analyserar sönder allting??" Jag var inte då medveten om att alla människor inte ständigt analyserar alla situationer, så grundligt som jag. Idag är jag det. Diagnosen öppnade mina ögon.

 Det är tidskrävande att ha denna analytiska drift. Efter varje mord, typ IKEA, eller andra större händelser så MÅSTE jag läsa allt som finns inom och utom landet för att komma fram till en hypotes kring varför mordet ägde rum och vad man skulle gjort för att förhindra det. Eftersom det duggar dåliga nyheter över oss numera så blir det hårt arbete för mig som "utredare". Eftersom SVT försvårar mitt arbete genom att mörka ned så många obekväma fakta som möjligt, så är jag ibland på vippen att kasta ut TV:n genom förnstret! Varför meddelade man inte omedelbart att det handlade om en panikslagen, utvisad Eritrean? 

Jag har inte orkat skriva på ett tag för att det blev för många brott att utreda. Först skälen till varför eritreanen skar ner folk efter utvisningen. Som väl var hade jag sett massor med filmer om livet för migranter i Italien. It sucks!! Där finns inget liv för dem. Livet i Eritrea behövde jag veta mer om, men där var det svårt att finna material p g a den hårda diktaturen. Fast det jag såg räckte för att fatta att man vill rymma därifrån.

Att mannen inte nöjde sig med självmord i denna trängda situation kan ju ha med Jihad att göra, att döda otrogna underlättar resan till himlen. Men jag vet inte om han var muslim och det gnager på mig, att jag inte vet och staten vill inte att jag ska få veta det. Man behöver inte skicka sms till IS för att döda i Allahs namn, det handlar om hur man har tolkat koranen. I brist på bevis får jag väl se det hela som ett eritreanskt nervsammanbrott?

Jag gav upp IKEA ett tag för att sätta mig in i ett nytt mord, ca 700 meter från min bostad. En ung kille blev ihjälskjuten på en lekplats där bekanta till mig har barn som leker. Ryktet sa att han visste för mycket om trippelmordet i Uddevalla. Jag fick nöja mig med ryktet, för någon mer information kom inte från media om orsaken. Återigen: frustration. VAD HÄNDER HÄR? Aspergre vill ha ordning och reda och en rejäl analys av saker som gått snett så att tillvaron blir någorlunda hanterlig. Annars kan den upplevas som ett enda stort kaos, där jag flyger omkring som ett löv i vinden.

Nu började jag bli utmattad och ville tänka på annat, men då blev en gammal dam nedslagen o rånad,  nära centrum. Ska jag undvika stadens centrum i fortsättningen? Nej, det går ju inte ...

Analys: Av sedvänja ligger boenden för gamla nära centrum, men i små städer är centrum numera ofta fullt av invandrarungdomar i utanförskap o missbruk, som skaffar sig pengar på lättast möjliga sätt: genom att slå ned en gamling med rullator.

De gamla bör bo alltså bo utanför städerna och få god service där (mat, frisör, sjuksköterska) om de ska kunna känna någon som helst trygghet. I trädgården kan de få frisk luft utan överfall.
Men de styrande bryr sig inte om att väga in den förändrade samhällsbilden.
Jag är på väg att bli gammal och känner mig redan nedslagen. Kommunerna tycks lida stor brist på analytiker!

HÄR tog jag slut! Uppenbarligen är Sverige och Europa inne i ett växande kaos, som ingen analys i världen kan ändra på, d v s JAG har ingen makt att ändra färdriktning. Så jag stannade i sängen, åt lugnande tabletter och försökte sova så mycket som möjligt. All otrygghet och nedmörkning av media, deras brist på bekräftelse av svenskarnas rädsla för terroristattacker o grova brott gjorde att jag gick sönder på insidan och la mig i fosterställning i sängen några dygn.

"EMOTIONAL OVERLOAD" heter det på engelska så det blir väl emotionell (sensorisk) överbelastning på svenska. Susan Boyle m fl känsliga aspergare når gång på gång fram till en punkt där allt brister. Stressen är för hög och vi ballar ur eller vi drar oss undan en värld som dränker oss i stimuli vi inte hinner hantera. Detta avhandlas på nedanstående blogg:

http://jaktenpalivet.blogspot.se/

Min son fick upp mig ur sängen och körde mig till mitt älskade Fjällbacka för att få äta Fish and Chips på "Bryggan". Hela miljön var helande. Pratade några ord med en norrman och en turist från Belgien, på engelska - mitt favoritspråk.  Det kändes tryggt - som förr i tiden. (Vi ska ju inte vara sociala. Det är jag väl inte heller, pratar för mycket och för distanslöst, men gör allt för att skärpa mig!)

Autister uppskattar inte förändringar. Men i mitt fall är det också fysisk sjukdom och åldrande som gör att jag inte orkar med de större omvälvningar vårt land är inne i just nu. Jag tycker att man ska sluta brännmärka äldre människor, aspergare eller kristna som rasister ifall man finner det svårt att anpassa sig till ett övervägande muslimskt samhälle.

Jag tvingar mig ut ibland trots min rädsla och en varm sommarkväll lät ödet mig träffa en invandartjej på en strand i solnedgången, som hade gener från judar, araber och sydamerikaner. Hennes identitet verkade i hög grad vara judisk. Det rörde sig om en intelligent och välutbildad filosof. Vi hade ett helande samtal i flera timmar. Det löste inte problemen med vissa våldsamma invandrargäng, med det var ändå en djup vila för själen. Alla går inte i stim. Fick en efterlängtad chans till ett samtal mellan människa och människa.

Hon hade också utsatts för övergrepp från arabiska gäng. Om man blir överfallen för att man är svensk eller jude spelar ju ingen roll. Vi delade dessa svåra upplevelser med varann och det var en stor befrielse för mig att få känna denna djupa samhörighet med - en judisk indian! Och tänk - hon led också av "Analys-sjukan"!