Translate

måndag 28 juli 2014

GODA NYHETER för Reumatiker!

ÄNDRADE RUTINER VID LEDOPERATION - VI SLIPPER SKOVET! (the flare)

En blindtarmsinflammation går inte att jämföra med en ledoperation för reumatiker. De flesta av oss står idag på en behandling bestående av cellgift och TNF-sprutor. Medicinen sänker immunförsvaret och därför måste den sättas ut före, under och efter operationen, då man ju behöver ha ett immunförsvar för att läka.

MEN nu är reglerna ändrade. "Min" kirurg dr. Sollerman sa att:

NYA VETENSKAPLIGA RÖN VISAR ATT DET GÅR ATT BÖRJA MEDICINERA STRAX EFTER OPERATIONEN!

Jag stirrade på honom med oförstående ögon. Vad var det han sa? Att jag hade lidit mig igenom 17 reumatiska skov i onödan???

Först kom den svåra tiden efter operationen och när led eller senor läkt någorlunda då var det dags att nederstiga till helvetet för att där grillas över brinnande eldar månad efter månad. Utsättningstiden varierade beroende på operationens natur.

Det värsta var en fotoperation där enorma spikar sattes i alla tår. Eftersom tårna måste läkas sedan spikarna efter sex veckor drogs ut så blev den sammanlagda tiden flera månader lång och jag kastades ned i ett skov med sådan molvärk i alla leder att jag knappt kunde sova på nätterna. Jag grät, plågades och upplevde smärtor som aldrig går att förklara för någon mer än en annan reumatiker. Dessutom kunde jag knappt röra mig och det var på gränsen att jag kunde ta mig till toaletter själv.

OCH ALLT DETTA I ONÖDAN!!! Nästan tre år av svåra smärtor i onödan. Tanken svindlade. Det kändes som om jag suttit häktat i tre år fast jag varit oskyldig. Ofattbart!

Men - jag är ju inte död än och det kommer väl flera operationer och då ska det alltså räcka med ett medicinstopp på ca 10 dagar. Hmm ...

Ni vet ju att detta med nya rön duggar ned över oss och att det kommer olika bud hela tiden. Men nu satt jag ju framför Sveriges mest framstående handkirurg och det var inte så att jag satt på ett fik och läste Expressen. Detta rön kunde jag inte bara rycka på axlarna åt. Samtidigt hade jag svårt att tro.

Min tid med TNF-sprutor har gett mig fler infektioner än jag visste fanns - och hade det inte funnits motmediciner så skulle jag definitivt vara död idag.

Efter drygt en månade har de djupa såren i handen ännu inte läkt ihop hela vägen. Jag har ett rejält, tättslutande plåster över såren, men ändå - infektionsrisk? Skulle jag våga ta sprutorna innan såren läkt?

Knappt två veckor efter operationen började jag med cellgiftet. Nacken hade låst sig, sedan svullnade tre leder upp på vänsterhanden. Efter två omgångar cellgift var vänsterhanden ändå svullen och höger hand inte särskilt användbar än. Tufft läge för en ensamstående, kände mig handfallen. Så tog jag då min första spruta efter ca tre veckor och nästa dag var svullnaden mindre. Efter fyra dagar en spruta till och det känns bättre.

I går var högerhanden så het och värkande att jag blev rädd att rönen var fel. Infektion på gång? Bäddade in handen i viloskenan och gav den extra semester. Idag var den inte varmare än vänster.
Så det funkar kanske det här med kort utsättningstid? Jag vågade alltså inte medicinera direkt men 2-3 veckor efter operationen, och inget tycks ha gått snett ännu.

Jag skrev detta för att det nog finns andra reumatiker som drar sig för en operation därför att den innebar medicinstopp med svårt insjuknande i RA. Men nu räcker det alltså med ca 10 dagar och "det enda" vi behöver klara av är smärtan från såren och träningssmärtan samt nedsatt hälsotillstånd.

Det är väldigt mycket positivt som har hänt gällande Polyartrit sedan mitten av 90-talet. Folk skulle bara ana. De tror fortfarande att värken är det svåraste men nu är ju TRÖTTHETEN det primära, rörelsesmärtor, funktionsnedsättningar och jobbiga operationer kommer väl sedan. Fast dagens reumatiker ska ju inte behöva bli söndervärkta. Det är främst vi som överlevt med dåliga mediciner från forntiden som behöver opereras. Ändå - tänkte att jag ville dela denna nyhet.