Man kan i början få intrycket att Sjögrens syndrom bara handlar om torra ögon och mun, men det kan bli oerhört mycket värre än så. Ja, man kan t o m dö av det, även om gissningsvis få gör det.
Eftersom det är ett syndrom som inkluderar en mängd specialister så får man ingen samlad bild av sjukdomen i början utan det mesta kommer senare som en rad överraskningar:
Hoppsan! Jag har tappat rösten för att min hals och stämband har torkat ut och saliven har ersatts med slem!
Den sorgen bär jag på sedan många månader nu och jag vet att det aldrig kommer att bli bättre. Mitt musikliv är alltså dött och det är tur att jag inte har några vänner att förlora utan bara boendestödjare och kontaktperson. De är ju betalda för att stå ut med problem och det är problematiskt att lyssna till min röst. Jag harklar mig väldigt ofta eftersom jag inte kan få fram orden genom allt slem. Det låter i hemskt!
Men detta problem hamnade snart i skuggan av mina tilltagande lungproblem.
Jag stod i kö sedan 14 månader för sömnapnétest, tappade tålamodet och ringde kl 8, då min röst är obefintlig, för att fråga hur många år de hade tänkt låta mig vänta?
Redan nästa dag fick jag en avbokad tid, fick möta en sköterska och ta emot ett fodral med apparater som skulle mäta vad som händer med mig medan jag sover. Jag måste sova fyra timmar i sträck för att värdena skulle visa något av värde. Det kändes nervöst eftersom jag ofta inte sover så länge i sträck, men denna natt lyckades jag med det!
Jag klistrade fast det mesta med tejp så att utrustningen inte skulle kunna falla bort under sömnen och lämnade fodralet i en viss låda nästa dag.
Det har gått drygt tre veckor sedan dess och jag har tydligen återigen gått in i vårdköernas oändliga tystnad och vånda. Hur många månader eller år ska jag vänta nu då?
Medan jag har väntat så har jag också googlat febrilt eftersom det kan hända att jag inte har andningsuppehåll, KOL eller Bronkit. Jag vet vad jag har: SJÖGRENS SYNDROM! Lungorna har torkat ut och är som stelt papper. Inte vanligt nej, men det är ju ändå detta problemet handlar om, så det känns som om jag lever i ett stort kompetenshål, som om detta är okänt territorium för läkarna. Jodå, jag hade rätt!
På en amerikansk sida stod just detta: Få studier har gjort på oss och det finns bara ett fåtal läkare i hela världen som har kunskap i just detta ämne: Lungproblem vid SS.
Mitt hopp kröp huttrande ihop i ett kallt hörn av rummet. Att en sådan expert skulle finnas på mitt kraftigt nedskurna sjukhus var ju inte så troligt.
Däremot fann jag en lista över 26 Sjögrens lungkliniker i USA, alltså kliniker inriktade på just detta problem som i Sverige tycks rätt så okänt. (Sjogrens Pulmonary clinics)
http://info.sjogrens.org/sjogrens-pulmonary-clinics
Några utvandrare hade startat "Swedish Medical Center" i Washington. BRAINDRAIN! Det var många handlingskraftiga svenskar som lämnade Sverige en gång. Tyvärr är en ny utvandringsvåg igång. Vem orkar arbeta i svensk sjukvård av idag? Inte många.
Vård i annat land gäller bara för EU och att bekosta stora utredningar eller operativa ingrepp med egna pengar det går bara inte. Jag får invänta Sveriges respons. Om den är noll så får jag väl ringa Washington och fråga om fonder och sånt, men tvivlar på att det funkar över atlanten. Att be Trump om hjälp har jag eliminerat som tanke.
Jag är en kämpe, men vissa hinder klarar jag bara inte av. Att fortsätta att svettas och kämpa mig genom nätterna, med flera uppvakningar, att vara helt energilös varenda dag - det funkar inte heller. Jag tynar bort i sängen. Men jag börjar närma mig 70 och döden känns inte alls som ett dåligt alternativ. Jag är 66. Min bror dog förra sommaren vid 69. Min pappa var 67 och hans bror 69. En morbror dog samma höst: 69.
TILLÄGG
Idag kom brevet från sömnlaboratoriet: Jag hade inte tillräckligt många andningsupphåll under de fyra timmar jag lyckades sova. Därför skulle jag inte få en syrgasmask och därmed krossades en femårig dröm om att få sova lugnt och torrt i nio timmar.
Jag skrev att jag snarkade ytterst lite, att jag hade uttorkade Sjögrens syndrom-lungor, och att jag inte sovit 8 timmar i sträck, torrt, sedan jag fick infektion i lungorna för fem år sedan.
Sköterskan förstod att jag inte var "mainstream" och att hon inte bara skulle "släppa mig", men det gjorde hon förstås.
Jag har feber varje natt. Täcket, kläderna och kudden blir blöt varje natt och jag får springa och kissa ca fyra ggr. Är utmattad när dagen kommer.
Deras råd var att jag skulle skaffa mig en snarkskena och ha det svalt i sovrummet + andra generella råd.
Jag är nu förtvivlad, men tack vare internet förvarnad: endast ett fåtal läkare i världen vet vilka problem en Sjögrens syndrom-lunga kan råka ut för. Bronkit, KOL och sömnapné är de stora fårorna, där man bör passa in, men det gör inte jag. Vad göra? Skriva till "Swedish Medical Center" i Washington och be om råd? Varför finns det ingen kunskap i Europa om "Sjögren pulmonary problems"? Efter var jag läst om just mina problem bör det hela sluta med hjärtsvikt utan hjälp. Nå, livet brukar ju sluta med döden ...
