REUMATISM OCH SEX!

Visst är det en chockerande tanke att också funktionshindrade också har ett behov av närhet och sex? Men det har vi!

De första månaderna då jag ägnade mig åt att överleva en sekund i taget – utan morfin eller liknande – då fanns det en tanke som ständigt hackade på mig; DU KAN ALDRIG MER HA SEX! Du kan ju inte sära på benen. Det tar en halv timma för dig att vända dig från vänster till höger i sängen. Du är körd! En körd jungfru på 25 år, en som bara har haft sex med sig själv.

Läkaren kunde inte svara på om jag skulle dö, eftersom hjärtat faktiskt kunde stoppa under den första attacken. Han visste inte om jag skulle svara på den tidens ENDA bromsmedicin, om jag inte svarade fanns det ingen framtid. Och jag var ung…

Jag har redan skrivit att det var fel på min hypofys och att jag hade extremt låga östrogennivåer. En gissning från min sida är att testosteronet därför dominerade Hur som helst så var min drift helt i klass med killarnas. (Jag hade inte skägg och såg ut som en tjej) .Jag skulle enligt frikyrkans norm funka som ”handbroms”, den som säger ”hit, men inte längre” – men jag var en urkass handbroms eftersom jag ville lika mycket som dem. Jag blev bortvald b l a av det skälet – jag spelade liksom på fel planhalva. Jag var en pojkflicka som bara drogs till pojkar i en strikt moralistisk omvärld.

Nå, jag kom på fötter igen eftersom kroppen svarade på malariamedicinen genom att låta mig GÅ vidare i livet. Jag kom att ha två längre förhållanden. Mitt andra strandade helt klart på RA-skov (arthritic flare) och biverkningsskadan på örat som slog vårt musikliv i spillror – och VÅRT SEXLIV!

Men, sedan mitt andra förhållande strandat blev det struligt. Jag gjorde en del försök att ansluta till män, men även om det fanns vissa neuropsykiatriska störningar som försvårade så var det just reumatismen som knäckte männen.

En man som utövade Falu Gong kom för att träffa mig. Han undrade om jag hade gjort övningarna enligt bandet han skickat, och jag sa att jag hade försökt men misslyckats eftersom jag inte kan röra armarna särskilt mycket. Han tittade på mig och såg faktiskt inga leder, eftersom jag hade hud och kläder utanpå dem! Sedan förde han ut sina armar mot sidorna och uppåt mot universum. Jag försökte igen och kom några decimeter upp från midjan. Han trodde att jag var korkad och sa hur det skulle va och jag svarade att jag förstod men att han inte förstod att det krävs friska axelleder för Falu Gong, Chi Gong och andra liknande sätt att komma i kontakt med Gud. (Annars kan man komma i kontakt med Gud även utan armar faktiskt).

Han sa:

-         Okey, jag fattar. Så du kan inte bli min flickvän!

-         Men vill du bli min älskarinna?

-         Nej, svarade jag.

Jag skulle kunna ta många fler liknande historier: dejten som inte ville tala sjukdomar eftersom vi i stället skulle ha kul och paddla kanot.

-         Jo, men det var ju det jag ville säga – jag kan inte paddla kanot, gå långt, åka skidor eller klättra i berg.

Eller killen jag träffade på krogen. Nästa dag var vi på badstranden tillsammans. Ljust var obarmhärtig avslöjande. Han stirrade på min handled som var opererad, smalare än normalt, och med ett långt ärr.

- Fy fan, så äckligt! Utbrast han. Mitt ansikte var väl sött, men diskoljuset hade ersatts av ett mycket starkare, där jag inte kunde bestå. Jag borde som vampyrerna gå och lägga mig när ljuset närmar sig.

Jag famlade efter kärleken men fann bara sex. Femtio procent av dem som ägnar sig åt nätdejting har sex vid första träffen stod det i en kvällstidning – ”för att det känns så rätt!.”

Det stod inte om de sedan gifte sig eller om de hade haft skyddat sex? Jag har pratat med andra kvinnor och de känner pressen på sig att ha sex första, andra eller senast tredje träffen.

Min fråga är: Vad är det som känns så rätt? Är det Klamydia, Herpes, Gonorré, HPV, Kondylom, Klamydia eller Aids? Att det känns fel med kondomer är jag idag helt medveten om – jag menar för männen. Att Sverige vill döma Julian Assange för våldtäkt för att han inte hade ordning på sina kondomer ser för mig ut som en dom över majoriteten män. Det är ju så verkligheten ser ut! 

Det tog tid för mig att inse att ansvaret för kondomskötseln låg helt och hållet på mig, utan något som helst intresse från männens sida. Om jag sa att jag var infektionskänslig så ökade det inte deras samarbetsvilja på den här punkten. De lyckades alltid tappa bort, sätta på fel, se till att den gick sönder osv.

Dessutom bredde den nya tidens sexlekar ut sig: oral- och analsex. Där står kondomtillverkarna sig slätt. Finns det över huvud taget tung-kondomer? Vi har olika sorters bakterier i vagina, analöppningen och munnen! Om de vevas runt så krävs det att man har ett hundraprocentigt immunförsvar och en massa tur. Annars blir man kanske sjuk av den bakteriesoppan. 

Jag blev dödssjuk i tre månader efter ”modernt sex”. Mitt CPR var så högt att vårdcentralsläkaren drabbades av panik och skickade mig till akuten omedelbart. Mannens munbakterier ledde till halsfluss, lunginflammation och urinvägsinfektion, tre ggr. Det krävdes tre antibiotikakurer att bli frisk. Eftersom min infektionsläkare var på semester så trodde AT-läkarna att jag var döende i någon mystisk sjukdom de ännu inte upptäckt och ville röntga ihjäl mig innan hon kom tillbaks och förklarade att jag ”bara” behövde megadoser antibiotika eftersom jag behandlades med Enbrel och var på fallrepet.

Då de uppenbara riskerna med sex i stället för förhållande var uppenbara, så ransonerade jag de tillfällen jag var utsatt för frestelse till ett par tillfällen per år. Men, som vi vet så räcker det med ett enda samlag för att få livet slaget i spillror. Nej, jag har inte fått aids, men annat som också är dödligt. Om detta vill jag berätta för att hjälpa andra, särskilt dem med autoimmuna sjukdomar. GÖR INTE SAMMA MISSTAG SOM JAG! Läsaren får tänka vad han/hon vill. Risken att jag dör att HPV-viruset gör mig modig. Jag vill tala innan jag dör och det jag vill ha sagt är:

KILLAR – ANVÄND KONDOM!!!  TJEJER, VÅGA STÄLLA KRAV!

Älska inte till döds utan till liv!

 Jag älskar den nya biologiska medicineringen för att de gör mig rörlig MEN biverkningarna består i

-         Kraftig sänkt immunförsvar

-         Infektioner

-         Cancer

-         MS

-         Hjärtinfarkt, mm

Att leva kort och intensivt är ett ideal för många, b l a för mig. Jag tog riskerna med öppna ögon. Ett långt utdraget lidande är inget jag väljer. Jag har LEVT och jag kommer förmodligen att dö av den längtan efter kärlek/sex jag har haft - och biverkningar till TNF-sprutor.

Jag vet inte vid vilket tillfälle jag fick HPV-viruset. Har inte kontrollerats varje år.

HPV-VIRUSET

”Det finns överallt!”, sa gynekologen, på ett nästan religiöst sätt!

-         Betyder detta med att jag har HPV-infektion och cellförändringar att jag inte mer kan ha sex?

-         Oh, nej – dessa virus finns överallt! Men för många blir de aldrig ett problem.

-         ????

-         Men, hur ska jag överleva dem?

-         Vi borde göra en konisering just nu, men eftersom du nästan saknar immunförsvar  så gör vi inte det. Vi kommer i stället att KONTROLLERA dig en gång om året! Ett ingrepp kan leda till att vi stör cellerna och att cellförändringarna sprider sig ännu mer.

Jag var förvirrad när jag kom hem. Kan man kontrollera bort sjukdomar? Men, hon lät så positiv? Varför var hon så översvallande kärleksfull och klappade mig på axeln? Var det ”sista smörjelsen”?

Det brukar ta 10 år att bygga upp en livmodercancer, baserad på HPV-viruset, men i mitt fall?

Kontrollerna fortsatte. Cellförändringarna accelererade. Jag träffade en ny gynekolog som sa att de måste bränna bort dem.

-         Men det kommer ju att skrämma upp mina sjuka celler (Sjögrens syndrom påverkar också cellerna) och få dem att sprida sig ännu mer?

-         Oh nej! Det här kommer att gå bra!

Så blev jag då koniserad. Efter åtta månader blev jag undersökt av gynekolog nummer tre, eftersom svensk sjukvård helt saknar kontinuitet. Han sa:

-         Det här ser jättebra ut! Vi ses om åtta månader!

Jag lät mig svepas med av hans positivitet, trots att jag är en simpel realist.

Efter två veckor fick jag ett kort brev:

”Du har fortsatta cellförändringar. Ny undersökning till hösten.”

Jag kraschade som en JAS-plan mot Tranebergsbron. Varför hade han sagt att allt var bra före cellodling? Om en operation inte stoppade detta utan i stället gynnade cellförändringarna, som nu stod på en tvåa – hur skulle vi då kunna stoppa dem? Mitt immunförsvar är nedlagt.  Hur kan jag då överleva detta? VAD ska stoppa dem om inte operation?

Jag kastade mig genast över telefonen och rev upp himmel och jord. Fick till sist ett samtal med en gynekolog som såg till hela bilden och som insåg att jag tillhör en riskgrupp. När jag föreslog en större operation där man tar bort livmodern, så tyckte hon att det var en bra idé. Hon underkände föregående läkares undersökningsmetoder eftersom de var anpassade efter en för övrig frisk person.

Det som hade hänt var alltså att cellförändringarna på livmodertappen efter operation hade spridit sig upp i livmoderhalsen, på väg mot livmodern. Om de sprider sig vidare så drabbas lymfkörtlarna och därmed hela kroppen, eller skelettet. Jag tänkte på biverkningslistan till mina sprutor: ”Cancer.”.

TNF-sprutor – en kärlekshistoria! En av de främsta orsakerna till dödsfall är idag biverkningar till mediciner, som förlänger livet. de botar inte, de "bara" förlänger livet.

Jag bytte läkare från den optimistiska till den realistiska. Snart kommer ännu en undersökning och förmodligen operation av livmodern. Men att skära i mig där nere är alltså i sig ett risktagande som medför ökad spridningsrisk eftersom operationer bygger på ett samarbete med kroppens eget försvar.

Jag har inställt mina emigrationstankar p g a cancerkriget. Om det kommer så långt att det handlar om strålning och högdos cellgift, fullskaligt krig, då har jag ingenting att sätta emot.

Unga tjejer ska framöver få sprutor mot HPV-virus för att klara av att vara de porrstjärnor de ska vara i det kondomfria Njutningssverige, där njutningen enligt nya undersökningar går före både ärlighet och vänskap (solidaritet).

En sång från hjärtat av Freddie Mercury: WHO WANTS TO LIVE FOREVER? 

Han dog vid 45 års ålder av AIDS. Själv tänker jag leva för evigt och älska för evigt, men inte i just den här kroppen. Life goes on and on and on...