Jag bad genast om en
kontaktperson med bil, när jag fått min diagnos, för att jag behöver få komma
UT, i sällskap med någon. Jag hade en upptagen väninna och lite kontakter f ö
men att få lämna stan och se något nytt är superviktigt om man är
reumatiker/handikappad.
Jag fick förstås inte LSS
p g a mina fysiska sjukdomar. Det som gäller under den paragrafen är: Du
beviljas hjälp om du inte kan föra handen till munnen (d v s äta). Vem kvalar
in där? Jo, den som är totalförlamad!
Att jag har taskiga
nerver p g a multihandikapp, d v s skulle kunna passa in under paragrafen
”Psykisk sjukdom” hjälper inte. Jag vet inte hur galen man ska vara för att få
hjälp under denna paragraf. Tvivlar på att jag någonsin mött någon som är
tillräckligt galen för det.
Alltså kvalade jag in
under paragraf 1: Autismspektrumstörningar. Vilket ju inte innebar att jag
därmed kunde dumpa övriga sjukdomar, utan jag är den jag är: multisjuk i behov
av multihjälp.
Nu har det inte gått så
bra det där med stödpersoner: en stod ut i 4 år, men de övriga betydligt
kortare tid. Eller så var det jag som inte stod ut, för att vissa behandlade
mig som en utvecklingsstörd mupp, inte som en intellektuellt sett jämlik
person.
Därför att det blivit för
ofta som det gått snett: KP har sagt upp sig eller jag har sagt upp KP, så
ligger jag nu riktigt taskigt till. Två av mina skyddsänglar har talat med
samordnaren och bett henne ge mig en chans till, vilket hon ytterst motvilligt
gått med på, men jag får finna mig i att det kan ta VÄLDIGT lång tid innan hon
hittar någon som passar ihop med en så besvärlig person som jag.
Självklart har jag nu
gjort en rejäl analys av KONTAKTMANNASKAPET, på autistiskt manér. Alltså, VAD
är det som för ofta går fel?
Kontaktpersonerna
har ingen som helst utbildning! D v s de kan ju ha viss kunskap, men det är
ingenting som krävs. De går ingen liten kurs och får en broschyr angående
Aspergers syndrom med huvudsymtomen, t ex. Det enda som kollas upp är att de
inte står med i brottsregistret och att de verkar vara lugna, sunda människor.
De får ingen förhandsinformation om mina handikapp, och det tycker jag är fel.
De borde åtminstone få en AS-broschyr och en uppmaning att tänka över saken.
De personer
som hör av sig är inställda på att få en utvecklingsstörd person och med det
menar de någon med låg IQ. Varför skulle någon med hög IQ söka stöd? Ja, det
kan man ju fråga sig ifall man saknar kunskap.
ASPERGERS SYNDROM ÄR EN
UTVECKLINGSSTÖRNING
SOM OFTAST INTE ÄR INTELLEKTUELL,
MEN SOCIAL OCH
EMOTIONELL!!
Tänk om de sökande
åtminstone visste detta! Men de tycks inte veta någonting. Hur ska det då
fungera?
Min första kontaktperson
pressade sig igenom fyra år med mig, ansträngde sig för att verka intresserad
när jag talade om magnetiska solstormar, ändrade magnetfält, jordbävningar och
massdöd bland djur samt sambanden mellan dessa olika fenomen.
Jag såg besvikelsen i
hennes ögon över att inte ha någon att ta hand om, på det sätt som hon tagit
hand om sitt eget utvecklingsstörda barn. Nu var det plötsligt omvänt. Jag
förklarade universum för henne i stället för tvärtom. Till sist gjorde hon slag
i saken och sa upp sig. Hon lämnade mig fritt svävande i rymden!
Jag såg henne med den nya
skyddslingen en dag: en utvecklingsstörd tjej som skrattade åt allting och
ingenting, så bekymmerslöst som om jorden aldrig någonsin skulle kunna drabbas
av polskifte. Eller att våra ställverk aldrig skulle kunna smältas ned av
solstormar, så att vi slungas tillbaka till stenåldern. Äntligen fick hon vara
den mjuka, kloka människan igen som tog om hand om en skyddslös liten varelse.
Aspergare kan vara
riktigt svåra att ha att göra med!
Vi har läst mycket, vår IQ ligger ofta på
130 eller mer, vi vet vad vi vet och rubbar oss inte en tum. Envisa är vi och
vissa kan ju uppfatta oss som besserwissers. VI ÄR NÖRDARNA! Ofta från start
har vi fått möta klasskamraternas hat, utfrysning och mobbing.
Jag minns en lekkamrat
jag förlorade i nioårsåldern. Vi hade lekt och slagit volter i ladan innan vi landade
i halmen. Sedan tecknade vi prinsessor och mina blev mycket finare än hennes.
Minns inte riktigt vad vi gjorde mer men minns hur kamraten gråtande rusade
till sin mamma och kramade henne för att få tröst. Hon beklagade sig högljutt
över mina vackra teckningar och allt annat jag gjorde så mycket bättre än
henne.
Mamman tröstade och sa:
”Men hon kan säkert inte sjunga så fint som du!” ”Jo, hon sjunger bättre än
mig! Och hon spelar gitarr också!” Mamman fann ingen tröst tillgänglig så hon
sa: ”Ja, men sådana som hon går det ofta dåligt för senare i livet!”
Jo, hon fick rätt! Det
berodde inte på IQ men på att det finns många intelligenser och EQ är en av
dem, en viktig intelligens som jag har för lite av.
Om det ska gå bra för
högintelligenta aspergerbarn så behöver de stöttas av föräldrarna i att bli
just det som de är skapta till. Om vi inte får det är risken stor att vi
kraschar. Om vi inte får ägna oss åt någon form av livsverk och utlämnas åt att
driva runt i tillvaron och leta efter vänner/partners så är vi på tunn is
eftersom vi oftast misslyckas i våra relationer.
Jag hörde musik från åtta
års ålder och behövde ett piano för att kunna utvecklas till kompositör, men
självklart blev inte arbetarbarn kompositörer på 50-talet! Det fanns inga pengar
till piano eller förståelse för att musik och konst skulle kunna leda till
riktiga yrken. Så jag blev misslyckad lärare i stället och insjuknade i
reumatism av bara chocken. Jag förstod ju inte hur läsinlärningen funkade för
vanliga barn eftersom jag inte varit ett vanligt barn. Jag kunde läsa när jag
började skolan.
Yrken där den autistiske
arbetar för sig själv: skriver låtar, målar tavlor, illustrerar, översätter etc
är lämpliga för oss eftersom de inte kräver så mycket EQ. Men vill man ge ut
skivor, starta band etc så tornar problemen upp sig igen.
Om jag ska umgås med en
främmande människa via LSS så behöver jag ju EQ också då, även om hon är införstådd
med att jag har Asperger, dock utan att ha någon kunskap om tillståndet.
Så, om vi sitter på ett kafé
och ska prata så försöker KP hålla samtalet på en ytlig, neutral eller positiv
nivå, medan jag bara kan tala om det jag tänker på, oavsett hur passande eller
inte det är. Hon får snabbt exempel på att jag verkligen har AS men försöker
ev. få mig att uppträda normalt, d v s fostra mig, i stället för att bara
acceptera att jag har en annorlunda hjärnfunktion.
Kallprat går inte mer än
några minuter. Efter någon minuts prat om vädret är jag direkt inne på de
hotande klimatförändringarna och KP försöker hitta nödbromsen.
Kanske pratar jag känslor
och svåra känslor, medan jag glömmer bort folket runt omkring mig, min röst har
höjts något och jag viftar engagerat med armarna. KP ser besvärad ut, men jag
är så inne i min bubbla att jag inte märker det såvida hon inte ber mig att
viska eller byta ämne. Jag kan inte både ta in vad alla runt omkring mig har
för sig och penetrera det ämne jag just ägnade mig åt.
Om inte KP bryter sig in
i samtalet så pratar jag alldeles för mycket och för länge. Jag vill ha en
dialog, men klarar det inte utan hjälp. Jag kan prata ihjäl människor. Det kan
vara svårt att få balans, men det går om KP förstår min svaghet och slussar mig
vidare i samtalet. Men om hon bara avbryter gång på gång för att visa att alla
valda ämnen är fel, då blir jag förstås tyst, väldigt tyst, och jag kommer
gradvis att dra mig undan tills träffarna saknar all mening.
Det har hänt att något
jag sagt, något jag forskat på i månader, blir stämplat som ren dynga och
idioti: ”Så är det inte! Nej, så står det inte i den där boken (som hon inte
har läst)"
KP måste få känna sig störst, bästa och
klokast, annars har hon ju ingen makt över mig, vilket i vissa fall är ett
incitament till att söka detta uppdrag. Det finns tre skäl att ställa upp:
Pengarna (för fattiga studenter eller pensionärer.)
Makten (som vissa haft i sitt arbetsliv.)
Ren altruism, d v s en vilja att hjälpa människor som har det svårt med sjukdom och ensamhet
Jag skulle önska att
trean var det vanligaste skälet, men den är tyvärr inte det. Det förefaller som
om en kombination av ettan och tvåan är vanligast. En tjej ville passa på att
vara (betald?) barnvakt samtidigt som hon skulle träffa mig och jag skulle då
anpassa mig till barnvänlig aktivitet. För henne var det enbart en fråga om
pengar och hon var inte ett dugg intresserad av att lära känna mig eller att
anpassa sig till mina funktionshinder. En gång fick jag gå i en slinga tills
ena foten blödde, i säkert en vecka efteråt.
När jag har blivit rejält
nedtrampad av någon då kommer den autistiska, neurologiska stormen som ett brev
på posten och den vreden går inte att stoppa. Efter det brukar inte relationen
gå att laga. Jag hade ju inget behov av att bli hunsad men att bli uppbackad,
få ökat självförtroende, inte minskat.
SLUTANALYS: De som ska
stötta de sjukaste/svagaste i samhället behöver utbildning!
Detta kräver förstås
också kommunala pengar. Dessutom behöver lönen höjas. Men som vi vet finns det
inget utrymme för satsningar på funktionshindrade idag. Allt går till
invandringen. Så det är inte läge nu att slåss för förbättringar inom området.
Tvärtom kommer nog hjälpen till högfungerande autister dras in till förmån för
de lågfungerande.
Efter ett liv som mobbingsoffer
p g a hög IQ och låg EQ känns det bittert att bli ratad av LSS just p g a detta
faktum. Finns det inget slut på mobbingen, aldrig någonsin?
