SJÄLENS VINTER

 

NÅGRA VINTERBILDER:

 

 

 

 

 

Mark och hav sig klär i is

medan solen sig gömmer i dimmor och dis

Den viskar: Jag kommer tillbaka igen

Så ge inte upp, nej aldrig, min vän!

 

Mot slutet av vintern är kropp och själ urlakade hos svaga, sjuka och gamla. Men vi håller fast så länge vi kan - vid Livet. De som lämnar kroppen gör det oftast just när mörkret övergår i ljus och  naturens alla växtkrafter skjuter i höjden. Den kraften blir för stark för somliga, som lämnar sin jordekropp kvar i sängen och svävar in i det eviga Ljuset. Men själv blir jag kanske kvar några år till. "Du är inte gammal!" säger människor till mig. Nä, och? Vet de inte att man kan dö av sjukdom, inte bara ålderdom? Märkligt. Polyartrit förkortar livet 10-15 år.

Jag ligger i mitt vinteride och lämnar sällan sängen. Det handlar om alla mina sjukdomars sammanlagda tyngd och frånvaron av människor. Jag har tappat bort dem utmed lidandet väg. De orkade inte. Jag är ledsen att jag tappade bort er, men Livet gav mig ingen manual i "Konsten att behålla sina vänner när man går genom dödsskuggans dal."

Jag lämnade min säng idag, en stund, för att ta emot boendestödet. En tjej städade golven. Jag moppade två rum, orkade inget mer. Och så lite livsuppehållande prat. Hur länge ska dessa små pratstunder hålla mig vid liv? Själen överlever på smulor som faller från kommunens bord. Svenskarna har överlämnat medmänskligheten till kommunen och deras stadigt sjunkande budget.

Jag skulle ha en kontaktperson också. Men hade otur med de två senaste och nu är jag visst urkopplad? Samordnaren sa: "Du är för intelligent! Folk vill ha någon att ta hand om."
???????

Jag har diagnos Aspergers syndrom och en Iq på 120-130. Aspergare har rätt till LSS och kontaktperson, trots att flertalet "drabbade" har en Iq på ÖVER 130. Men vår sociala kompetens är kass. Känslomässigt är vi mer som barn. Så därför har vi LSS-rättigheter. Att då få höra att jag är för intelligent är som att få höra: "Du kan inte få en kontaktperson för att du har typiska Aspergerdrag."
Här kortsluts min hjärna eftersom logik helt saknas. I framtiden blir det säkert bara lågfungerande autister som kan få LSS, men just nu är det inte så.

Nå, hade jag "bara" haft AS så skulle jag nog ha arbetat, varit gift och allmänt upptagen. Men det som slog ut mig var ledgångsreumatismen. Kombinationen av dessa handikapp gjorde att jag puffades längst ut på grenen och ramlade ned i det berömda Utanförskapet.

Men ljuset har börjat komma tillbaka och därmed min kampanda, så jag ringde upp Socialstyrelsen, där de gav mig ett nummer till "Klagomuren". Så där står jag nu och gråter, vid muren, om någon någonsin kommer att svara på det där upptagna numret undrar jag. Har de bara lagt av luren? Skendemokratin är ofta bländande stark i detta land.

Så jag skrev ett mail. Kommer någon att kontakta mig?
Ringde återigen ansvarig LSS-samordnare, men hon är alltid på: sammanträde, konferens,  tjänsteresa, tjänsteärende, semester eller sjukskriven, hemma för vård av sjukt barn etc.

Efter tre månader ska kommunen anmäla sitt misslyckande till Inspektionen för vård och omsorg, men gör de det? Det låter som om tjuven ska anmäla sig själv till polisen. Varför skulle han göra det?
M a o är jag rättslös, även om det finns en lag som säger att jag ska få LSS-insats inom tre månader.
Nu har jag väntat i sex. Då ska kommunen betala vite till Socialstyrelsen. Jag ska jobba på att de gör det! Men å andra sidan är det väl JAG som skulle ha skadeståndet?

Jag har använt flera decennier till att skaffa mig själv eller andra rätt gentemot kommunerna, som "ska" göra det ena eller det andra för att hjälpa funktionshindrade, men försöker alltid slippa undan.
Men nu orkar jag inte hålla på som förr. Om hjälpen inte kommer så tynar jag väl bort, vad ska man göra?

Capio skickade mig ett brev före jul, som jag inte orkade öppna just då. Det stod att om jag inte fyllde i svaren på deras frågor inom 14 dagar så var jag inte längre aktuell för operation! Shit! Jag trodde allt var ordnat och att brevet bara innehöll kallelsen till slutet av februari, som läkaren hade talat med mig om. Fick panik då inget datum stod någonstans, när jag öppnade brevet efter nyår. Sedan försökte jag få kontakt (sånt är alltid svårt) med Capio och häromdagen fick jag veta att jag hade fått en tid till:

Omoperation av högerhanden i mars månad!
(Har skrivit många inlägg tidigare om hur en knogprotesoperation går till och kan upplevas + vad som kan gå fel - att senorna växer samman med bindväven så att knogarna förblir orörliga)

Det innebär att inte hela sommaren blir förstörd som förra året. Det blir min 21:a operation, men lidandet blir aldrig rutin.

Har också trollat fram en ny lungröntgen för att få veta om jag fortfarande har vatten kvar i lungsäcken efter infektioner som vårdcentralen sket i, efter en mindre operation. Andningen går dåligt och därmed sömnen, helt sönderhackad. Om ingen kan hjälpa mig så är livet ödelagt. Sömnen är förutsättningen för jag ska kunna tänka, gå, andas, prata, leva.

Deprimerade människor bör ju skaffa sig målbilder. Mina mål ligger på sanslöst låg nivå:

-  KLIPPA HÅRET: Lyckades ta mig till en bra frissa igår och fick det allt som var slitet bortklippt - SKÖNT! Nu ser jag inte längre ut som en golvmopp i håret.

-  FIXA FOTVÅRD: Har idag bokat fotvård. Artrit och nedsatt immunförsvar leder till nagelinfektioner som är näst intill omöjliga att bli av med. Men jag har hittat en tjej som tar hand om mig så fint och smärtfritt som möjligt. Fotbad + massagestol ingår i en behandling jag betalar själv. Landstingets fotvårdare hade passat bättre som vårdbiträde i Auschwitz.

-  UNNA DIG MASSAGE! Jo, det är för dyrt, men jag kan må bra ca ett dygn efter massagen.

Har för tillfället råd att gå några gånger på massage. Det är en mirakelkur mot smärta och ångest. Det borde verkligen rymmas inom landstingets vård, men det kommer aldrig att bli så. Vården rasar i stället nedåt. Vi är på plats tolv nu. Nyligen var det plats sex.
Törs man gissa att det stora antalet migranter belastar vården? Tanken är givetvis förbjuden. Men saken är ju den att allt fler behöver vård, men vi har inte råd att bygga ut den. Jag har hört ordet besparingar i många år nu och det är mest spillror kvar av vården.

Tja, nu har jag skrivit av mig. Kanske någon kände igen sig i något? Om så är fallet: Lämna gärna en kommentar och din mailadress. INGEN får givetvis se den mer än jag. Jag läser och publicerar det som passar för publikation, d v s inga privata uppgifter!

Det man önskar sig som sjuk är någon i liknande situation att kunna prata med, via telefon eller på annat vis!

Länk till en sång sprungen ur sorg och övergivenhetskänslor. Så här vackert kan det sorgsna hjärtat sjunga:

https://www.youtube.com/watch?v=tCL9FiAuezk

NÄL - sämst sjukvård i landet!

Jaha, de sa det på TV nyligen. Men det var ingen nyhet egentligen. Vi som bor här vet hur läget är.
Funderade på mina tre ledoperationer inom NÄL. Jodå, de gick snett alla tre! Så, när det var dags igen så valde jag Spenshult, som sedan lades ned, så att jag måste följa upp operationen i Halmstad, på Capio Movement 

Jag skrev tidigare att min knogprotesoperation hade misslyckats men får nog justera detta påstående. Tydligen är det så att hos vissa människor (typ mig) växer senor och bindväv ihop väldigt snabbt efter ett ingrepp, varför man senare måste skära upp huden och frilägga senorna. Detta innebär inte att vare sig jag eller kirurgen har misslyckats, bara att jag är den jag är.

Åkte 60 mil härom dagen för att prata med kirurgen och det är klart att han sa: OMOPERATION!
Det var ingen överraskning. Mina knogproteser är på plats, det är bara de översta hudlagren som ska skäras upp, inte min hals! Så jag tog beskedet med ro.

Folk har väl tyckt jag är knäpp som åkt 60 mil tre ggr nu och det blir minst en gång till. Jag höll mig till den kände handkirurgen Sollerman eftersom NÄL bara utför två operationer per år av detta slag och eftersom NÄL har misslyckats tre ggr i rad.

NÄR JAG SÅG PÅ TV IDAG ATT NÄL ÄR SÄMST I LANDET SÅ SA JAG TILL MIG SJÄLV:

DU VALDE ETT ANNAT SJUKHUS, ELLER TVÅ, OERHÖRT BRA GJORT! ETT STORT

TACK TILL MIG SJÄLV!

Nu är jag ju väldigt kritisk till Capio Movement m fl vinstdrivande/giriga företag.
Pratade med läkaren om mitt behov av narkos. Har Capio råd med det? tänkte jag. Svaret blev: "Här får ALLA patienter narkos!" ??? Jaha, då slipper de avbryta och söva mitt i vissa operationer. Smart!

Jag fick träffa en oerhört trevlig narkosläkare på stört. Jag sa att något gick snett på Spenshult. Jag vaknade upp med enorma krampattacker och klapprande tänder.

- Kan du se till att detta inte upprepas? Något gick ju fel. Reaktion på antibiotikan eller vad?

- Jag ska skicka efter dina operationspapper och se vad som kan ha gått fel.

- Får jag ha just dig som narkosläkare dagen D eller blir det någon annan?

- Vi kan planerar det så att du opereras en dag då jag arbetar!

- Verkligen? Wow!

Alla svek jag utsatts för i samband med mina 20 operationer (har RA) kan fylla ut en hel bok. Sist fick jag tala med en trevlig narkosläkare men på operationsdagen var hon inte där, utan en sträng, mycket otrevlig läkare! Blev väldigt besviken. Löften bröts, det var ju HAN som bestämde just denna dag. Och det var denne mans narkos som blev så fel.

Vi får se om operation 21 blir en lyckad operation ... Fick veta att rörligheten i fingrarna först skulle vara oerhört bra, men sedan skulle de successivt stelna till. Under tiden måste jag träna för livet, minst 5 min varje timma - i hur många år? Har nu tränat i 6 månader, fast det var väl bortkastat eftersom jag måste börja om igen ...

Men, mitt största problem efter 40 år med RA är inte lederna. Det är inte det man dör av, utan av att de inre organen sviktar i förtid. Mina lungor är torra som papper och med den råa luften som kommer in genom en fönsterventil så är det helt kört med sömnen för tillfället. Kan inte andas råkall luft, inte vara utan vädring, inte andas när jag ligger ned, blir dyngsur och vaknar upp genomblöt med skenande hjärta. En inhalator har jag som knappt hjälper alls.

Måste kämpa för en tid på Lungkliniken. Om man inte kan andas så dör man ju som vi alla vet. Och något dör en reumatiker av, att kvävas är inte idealet. Min egendiagnos på lungorna är att Sjögrens syndrom, även om den är sekundär som min, har torkat ut lungorna såsom den gör vid primär SS.
Röntgen visade på torra lungor och en läkare gissade på min "storrökning", men jag har varit en feströkare som inte har dragit halsbloss, så det där är fel. När jag slutade med min "smårökning" förändrades absolut ingenting.

Sedan jag skrev detta utkast har det hunnit bli julafton och nyårsafton. Två rara människor köpte färdig mat och tog hand om det mesta, för jag orkar ingenting mer, inte utan att kunna andas och få ordentlig sömn.

NYÅRSLÖFTE: FÖRSÖKA FÅ SJUKVÅRD FÖR OVANLIGA ANDNINGSPROBLEM.

Sverige av idag är sådant att det kräver otroligt mycket av den sjuke att skaffa sig rätt hjälp. Har man en "enkel, vanlig" sjukdom så funkar det, men är det något ovanligt så återstår en lång kamp för att bli trodd och få rätt vård.