HAR LIDANDET NÅGON MENING?

När TNF-sprutorna + cellgiftet gjort kroppen smidig, trots alla ledskador, så att jag inte alltid gick omkring med rep omkring kroppen och fotboja - då infann sig frågan: Vad kunde jag göra med mitt nya liv? 

Skadorna samt följdsjukdomar fanns ju så jag tänkte att jag kanske skulle kunna jobba 25 %? Jag tog reda på om jag kunde få studera på universitet i långsam takt och läsa upp mig till specialpedagog. Jag undrade om rektorsområdet kunde erbjuda 25-procentiga tjänster. Svaret på båda frågorna var NEJ! Jag tänkte att jag nu efter att ha levt med ett dyslektiskt barn i 20 år skulle ha stora förutsättningar att förstå och hjälpa, men den chansen erbjöds mig inte.

Jag kunde väl sökt en man med bas att åka på turné med för att sjunga mina sånger i Västsverige men jag visste ju att nya operationer skulle dyka upp och med dem skov. Jag tycker det är hemskt att avboka spelningar och svika en hel publik. Jag måste improvisera mitt liv, inte planera det.

Så vad kunde jag göra? Jag gick till kyrkans caféer för daglediga och träffade där mest människor med framför allt psykiska sjukdomar, neuropsykiatriska, missbruk och hemlöshet. Där fann jag mina nya vänner.

Men det är så att vi som har vissa autistiska drag ofta är analytiska och inställda på att LÖSA problem inte bara prata om dem. Ofta har vi intelligens nog att lösa rätt många problem. Alltså satt jag där och lyssnade och undrade hur människor kunde hamna så helt utanför samhället att man inte ens hade tak över huvudet. Hur överlever en uteliggare när det är – 20 grader Celsius ute?  Jag började ”läsa” deras liv, som man läser romaner. De märkte att jag verkligen lyssnade, förstod och ville hjälpa till.

Vi led på olika sätt, men om man har torterats av en sjukdom så kan man plötsligt förstå alla möjliga former av lidanden. Man har blivit en Medlidande människa. Under årens lopp hade jag tytt mig till Jesus i nödens stunder – för vilken av alla gudar eller gudsmän har så tydligt ställt sig på den utslagnes sida som denne märklige man?

Min enkla tolkning av Nya Testamentet var den att Gud ville visa hur/vem han är genom denna tydliga demonstration: Han gick omkring och hjälpte alla, botade, tröstade och gav vägledning. Så vad skall då hans lärjungar göra? Enkelt svar: trösta, lindra och hjälpa till så gott man kan. Moraliserandet hade under alla år med allehanda sjukdomar smält undan. Jag hade ingenting att skryta med, jag var Ingenting. Likheterna mellan reumatism och alkoholism var påfallande stora: Arbetslivet, familjelivet och det sociala livet faller ofta i småbitar, inte för alla, men för dem som har flera diagnoser.

Det var uppenbart att de flesta kristna tyckte det räckte att TRO. Jag tyckte bara att det såg ut som att dessa utslagna behövde praktiskt hjälp, rakt av, med eller utan tro. Kanske skulle kärleken väcka deras tro till liv?

Så under ca fem år engagerade jag mig i ett antal människor där jag visserligen lade ned tid på praktisk omsorg men framför allt gick jag med till olika myndigheter och läkare för att bli insatt i deras fall, förstå vad som gjordes och inte. Jag gjorde en chockerande upptäckt: De där fina lagarna som kallades SOL, LSS och annat bestod i hög grad av tomma ord. Missbrukare saknade ofta diagnoser annat än missbruksproblem, fastän det bara var det sista i raden av de somatiska/psykiska problem de hade.

 ”John:s” fall är ett exempel på hur man blir kroniskt hemlös: Han hade som liten haft en supande pappa, en hårt arbetande mamma och ett antal småsyskon att ta hand om. John fick ingen barndom. Efter skolan måste han passa syskonen, laga mat, städa, tvätta, stryka, mangla osv. Han orkade inte, fick hjärnhinneinflammation med permanenta skador. I sin svaghet ramlade han ned för en trappa och fick hjärnskakning. Vid sju års ålder sattes han i hjälpklass. Hans själ var krossad tillika med hjärnan.

Vid 13 års ålder började han dricka lite öl och sedan allt mer. Om han lyckades få ihop lite pengar bjöd han ”kompisarna” på sprit. När spriten var slut var ”kompisarna” borta.

Han tvingades förstås in i olika enkla jobb, men han orkade inte stanna kvar så länge. Man blir trött av att supa. Alla inkomster måste ju gå till alkohol så det blev inget över till ett hem.

Han blev en luffare som tog sig från stad till stad, ljög, söp och gjorde småstölder även från andra missbrukare, som ju slog honom då,  tills han måste dra vidare. Missbruket drog ned honom allt mer och det hände att han fick hjärtstillestånd av alkoholförgiftning, men blev upptäckt av någon som ringde ambulans. Efter återupplivningen rymde han så fort som möjligt för att få tag på sprit, blev utslagen och fick sova hos polisen i fyra timmar. Sedan ut på gatan igen. Han gick i cirklar.

En kväll fann jag John liggandes på marken i sjukhuskläder, svårt sönderslagen och berusad. 

Hur skulle jag bryta den onda cirkeln? Jag och min vuxna son barn in honom och ägnade oss åt honom i tre månader. Han drack då ingenting och blev allt gladare. Till sist vågade han gå med mig till Missbruksenheten och de sa:

-         Kön till behandlingshem är så lång så det kan du glömma! Det finns inga platser.

-         Men en bostad har han väl rätt till enligt lagen?

-         Tyvärr har vi ingenting att erbjuda: Jo, en barack i utkanten av sta´n.

-         Ja men, de är ju till för aktiva missbrukare och han har ju inte druckit på två månader nu?! Han kan ju inte bo kollektivt med aktiva alkoholister NU, då får han ju återfall. Min pastor är med på att vi bildar kedja, att flera människor är med och stöttar John.

-         Som jag sa, vi har inga lägenheter. Adjö!

Det var nu jag insåg att jag inte kunde inte vara en länk i en kedja, för det fanns ingen kedja.

Efter ytterligare en månad gav sig John av. Han kände ju att han inte kunde bo hos oss permanent i den lilla lägenheten. Jag fortsatte att stötta på olika sätt men otillräckligt. John dog två år senare. Jag önskade att kyrkorna kunde köpa ett par lägenheter åt de mest motiverade, att de ev. blev mer offensiva gentemot kommunen och KRÄVDE härbärgen.

Jag använde min synskhet för att diagnostisera vissa eller hitta den rätta diagnosen, driva igenom utredningar, processa i Länsrätten när någon blivit överkörd av sin förvaltare mm. Vissa resultat åstadkom jag som gav förhöjd livskvalitet åt några, men allt detta tog på krafterna. Bokhyllorna dignade av pärmar fyllda med utredningar och brevväxling med myndigheterna. De var nära att rasa av tyngden. Det gällde också alla illusioner om Sverige som en välfärdsstat. Jag kämpade också för insatser åt mig själv och framför allt min son. Ingenting bara fanns där utan hjälpen skulle man kämpa hårt för att få.

Min relation till de passiva kyrkorna blev också den något ansträngd. När välfärdsstaten avvecklas så måste välgörenhetsorganisationer och kyrkor ”ta bollen”. Men de flesta förstod inte vad jag höll på med och spred ut otäcka rykten om mig. Sverige hade varit socialistiskt så länge att människor glömt bort att ta ett personligt ansvar för varandra. Man hänvisade bara till en allmän välfärd som redan gått i graven beträffande flera sektorer och ännu värre skulle det bli framöver.

När jag fick arvspengar gav jag mig genast av till det land som har löst många sociala problem på det föredömliga sätt som kallas "skademinimering": Holland. Där var det vackert och  ingen uppenbar nöd att se. Sveriges "nolltolerans" är motsatsen och den som kommer hit kan se de katastrofala konsekvenserna av denna politik. Gäller nolltoleransen missbrukaren eller missbruket? Jag menar det första.

Jag hängde några månader på pubar och snackade med holländare, engelsmän, skottar och norrmän. Det var sommar och varmt dygnet runt. Lederna teg stilla och bitterheten över det svenska samhällets svek lade sig till ro en stund. På puben kunde jag få gemenskap utan att vara fysiskt aktiv, såsom i Sverige, där den större delen av gemenskapen bygger på aktivitet i föreningar eller joggingspåren. Pubar är faktiskt reumatikervänliga, dvs om man inte dricker särskilt mycket.

Jag laddade batterierna för kommande operationer med skov. Att bo i Holland var en omöjligt på grund av  tilltagande minnesstörningar (en följd av reumatismen). Språket var allt för svårt för mig, även om jag kunde tyska. Jag uppskattade dock öppenheten och människors större tillgänglighet och värme.

Ja, lidandet har en mening. Det kan utveckla medkänslan. Och om man ger ut kärlek så kommer den förr eller senare tillbaka till givaren! 

 

NYTT LIV MED BIOLOGISKA LÄKEMEDEL!

Efter det extrema skovet 1997/98 haltade jag mig fram i sportskor med hjälp av Methotrexate, cellgift. Min man hade lämnat mig, så jag måste kasta mig ut ur villan jag inte hade råd med på min lilla sjukpension, tillsammans med ett neruropsykologiskt handikappat barn och en utekatt.

 

 Jag hittade en lägenhet som passade bra för KATTEN och Sonen! Själv sov jag i en garderob –  jag, den självuppoffrande mamman och djurälskaren. Katten hade en stege på utsidan huset som passade den alldeles utmärkt. Där satt jag med den i solnedgången, för lägenheten hade nämligen västläge och jag är nattmänniska, liksom katten. Vi passade bra ihop alla tre, men jag var garanterat slut efter försäljningen av villan och flytten, mer än slut – SJUK!

Men nu skulle jag väl få vila ett tag? Inte ens Jesus korsfästes ju varje år? Men vilan varade inte länge. Det fanns ingen lämplig skola i den här staden så jag måste flytta till Småstad med sonen, fast jag inte orkade. Jag bad kommunen om hjälp med den totala flytten inklusive packning men de sa NEJ! Så jag lånade pengar av mamma, packade själv, köpte en billig bostadsrätt, flyttade och fick ett totalt nervsammanbrott, för nu hade jag pressats bortom alla gränser både fysiskt och psykiskt. Jag led ju också av ett brustet hjärta och sorgen minskade min vikt med 25 kilo.

Jag fick vila upp mig en tid på ett vilohem vid havet. Mina batterier laddades upp. Min livslust återvände och jag började måla akvareller igen – som personalen köpte upp!

Men en annan form av hjälp stod och väntade bortom hörnet – Enbrel!  De TNF-alphablockerande sprutorna var på väg! 

 

 De var visserligen på mus-stadiet. Men när jag läste om den forskning som gjorts så sa jag till min läkare:

-         Snälla skicka mig till något ställe där de behöver försökskaniner eller människor! Jag ställer upp! Det här är nämligen det största genombrott som reumatologin någonsin har skådat!

Läkaren tittade resignerat på den underliga figur som råkar vara Jag.

-         Men har du inte läst alla löpsedlar som ständigt basunerar ut budskapet: Reumatismens gåta är löst!???

-         Jovisst har jag det, men aldrig trott på dem. Det här är ju seriösa forskarrön -  och jag KÄNNER inom mig att NU kommer det vi väntat på. Låt mig få vara först att testa sprutan den här staden! Snälla!

Jag vågade inte att säga att jag är lite synsk ibland, folk tycker det där är för skumt.  I Aspergers syndrom (som jag har) ingår det att vissa personer har en överaktiv höger hjärnhalva som ordlöst tar emot impulser ibland – så att man bara VET. Det är samma hjärnfunktion som "tar in musik", nya låtar.

Min läkare var av det något sega slaget. Jag var tvungen att manipulera honom. Så jag bad om att få testa en värdelös medicin som snabbt gjorde mig riktigt dålig och när han undersökt alla svullna leder så sa jag:

-         Du, kan jag inte, snälla, få lov att testa Enbrel? Den är ju ute på marknaden nu.

-         Ja, du är ju verkligen riktigt svullen i alla leder, så, OKEY DÅ – DU FÅR ENBREL!

Så blev jag nummer fem i min stad som fick sprutorna (två i veckan). Ryktet spred sig snabbt: Att det fanns reumatiker som slängde sina kryckor och blev pigga och krya efter redan 4-5 sprutor. Dessa sprutor kostar ca 1000-15000 kr beroende på land, svindyra med andra ord.

Var vi reumatiker värda det? Regeringen grubblade. Det blev ganska snart slut på festen. Sedan 1000 svenskar hade fått sprutan stängdes dörren och alla de där som inte var tillräckligt snabba lämnades utanför. Stackars dem!

Jag tackar Gud för att jag, mitt i alla handikapp ändå har mina starka sidor också. Det fanns reumatiker som trodde jag var galen när jag sa att sprutorna skulle revolutionera våra liv. De fick vänta några år på att dörrarna skulle öppnas igen. Idag tror jag att de finns till för alla som behöver dem. Sverige har ju skattefinansierad vård och medicin. Jag tycker synd om t ex amerikaner som inte har råd att ta sprutorna för att man saknar privat försäkring.

MEN, det måste sägas: Dessa sprutor har biverkningar som kan leda till allvarliga infektioner, cancer eller hjärtinfarkt. Men det vet vi. Många med mig väljer att leva kort och intensivt. Ett längre liv som bara är ett inferno av smärta och rörelsehinder är inte något att sträva efter. Förresten är ju RA i sig dödlig hur som helst.

Tänk att kunna gå till ett utecafé, sitta där i solen och prata med väninnorna! Vilken lycka att ta emot blommornas skönhet! Tänk att få känna doften av grönska, känna kärlek, njuta av kaffearomen, se ljuset sila ned genom trädens kronor, andas frisk luft, slappna av, vara smärtfri, finnas till och bara vara i nuet - utan förflutet eller framtid – det är mitt val.

Jag vet att en av de mängder av infektioner jag fått har potential att göra slut på mig inom ett par års tid, kanske, men alla ska vi en gång dö. För en sjuk människa finns det tröst i döden, den död som är dörren till det ljusa efterlivet, där kroppen är lättare än en fjäder.

  

JAG LEVDE IGEN! Jag kastade mig iväg till närmaste disko för att få berusa mig med musik och dans.  Jag var ju född på nytt och hela kroppen jublade: I'M ALIVE!