Jag blev något chockad av titeln på radiodokumentären. ”Att komma ut ur garderoben” är ju ett uttryck som används bland homosexuella men uttrycket ”att komma ut som reumatiker” kändes märkligt.
Om man ska lyckas dölja en sjukdom krävs det ju att den ännu inte har lämnat allt för påtagliga avtryck i kropp och själ. Med de äldre mer ineffektiva medicinerna på 70-talet gick det inte att dölja sjukdomen så länge. Det första halvåret låg jag mest till sängs. Å andra sidan var det ju ingen som såg mig då eftersom jag inte kunde gå.
Men när malariamedicinen förde upp mig ur dödsskuggans dal och jag kunde vingla omkring allt rakare så uppstod den situation jag sedan fick leva med. När jag är svårt sjuk är det ingen som ser mig eftersom jag inte kan gå ut, och när jag är bättre ser jag så glad ut att ingen kan tro att jag är sjuk.
Med åren blev fingrarna all mer skruvade, men resten av lederna syntes ju inte och märktes inte om jag satt på en stol i en grupp.
Jag har förvånat mig genom åren över hur okänd en sjukdom som reumatism verkar vara och därför skriver jag denna lilla blogg för att dra mig strå till kunskapsstacken.
Här är några exempel på hur missförstånden kan se ut och hur mina försök att sprida upplysning misslyckats eftersom det ingår i det sociala spelet att inte prata om sjukdomar.
En kvinnas reaktion när hon såg min helt groteska högerhand, där alla knogleder är slutvärkta och de flesta senorna ligger fel – d v s det mesta av handen är förlamad:
- Har du ont i handen?
- Javisst har jag det. Jag har ont i alla mina leder, eftersom jag är reumatiker.
Damen blev vit i ansiktet, vände sig bort och började prata med någon annan. Jag skulle bara ha varit lagom social och inte redogjort för sjukdomen. MEN NÄR är det passanden att göra det?
VARFÖR JAG VALDE ATT ”KOMMA UT”:
2004 slog den nya färdtjänstlagen igenom där jag bor. Den lyftes ut ur Socialtjänstlagen och slängdes in under Kommunikationslagen. Den tog inte hänsyn till något annat än exakt hur många steg man kunde ta med fötterna, d v s permanenta, stabila skador (inte skovsjukdomar), inte utmattning, svaghet, hjärtsjukdom, smärtor mm. Den tog inte ens hänsyn till om man var utan armar. Hur stämplar man kupongen i bussen utan armar och hur håller man sig fast vid en stång?
En handläggare sa att lagen tillkommit på EU-direktiv, vilket jag betvivlar. Var nyss i Skottland, där man åker gratis lokalbuss efter 60 och där bussarna är gjorda i Storbritannien för att passa klimatet. (Snabbfoto: Ursäkta den dåliga kvalitén!) Bussdörren är längst till vänster, sedan längst fram stort utrymme för rullator/rullstol. I t ex den turkiska MAN-bussen i Sverige finns ingen möjlighet att gå på där fram med en rullator. I Sverige är de funktionshindrade undanträngda.
I Sverige sa man att hela samhället skulle vara handikappanpassat till 2010 och därför behövdes ingen färdtjänst. Dessutom infördes Flexlinje-bussar, små bussar med förbeställningstid, lång färd-tid samt starkt begränsade tider som var riktade till de äldsta, inte till de unga som vill leva så normalt som möjligt. Funktionshindrades blev alltså kraftigt segregerade. Tiotusentals berövades möjligheten att ta sig ut.
2012 – SAMHÄLLET BLEV ALDRIG HANDIKAPPANPASSAT!
En svårt sjuk kvinna fick stroke när hon öppnade beskedet om indragen färdtjänst, förlorade förmågan att gå helt och även den att tala, som hon successivt försökt återta.
En äldre kvinna försökte ta sig till pensionärsträffen i kyrkan för att spela orgel men klarade förstås inte av trapporna ned till tunnenlbanan, så hon rasade ned och skadade sig svårt.
En man med hjärtfel, som bara vågade köra bil en bit vissa bra dagar, blev isolerad i sin stuga ute på landet. Avstånden till allmänna kommunikationer togs ingen hänsyn till i Kommunikationslagen.
Jag hade inte råd utan färdtjänst att åka till sjukgymnast efter en axelprotesoperation med skov, så resultatet blev dåligt.
NU VAR DET DAGS ATT ”KOMMA UT” PÅ RIKTIGT!
Jag var arg som ett bi och protesterade mot Färdtjänstreformen genom debattinlägg i lokaltidningen, vilket ledde till att radio Väst ringde upp mig. Sedan gjordes ett reportage om mig där jag åkte moped fast det var vinter (jag hade dubbdäck). Jag åkte moped ibland även vintertid om väglaget var bra, men ville kunna ta färdtjänst i vissa fall. Jag hade en baktanke med bilden av mig och mopeden: att tipsa andra om ett sätt att ta sig fram på ett smärtfritt sätt.
Hur blev utslaget av denna inspirations-drive? I DHR blev man förbannad: Det vet ju alla att reumatiker inte kan åka moped! Jag hade råkat köra in i muren av fördomar gällande vad en reumatiker kan och inte kan.
Jag frågade dem varför en reumatiker inte kan köra moped? De sa något om balanssinnet. Men det sitter ju i hjärnan, sa jag? Jag förklarade att jag sätter mig på den stora, mjuka sitsen, vrider på nyckeln som när man startar en bil, knuffar undan det lilla sidostödet och glider iväg med superbra fjädring på EU-mopeden, som har en handikappanpassad broms.
Den som fick mest medkänsla i tidningen var en diabetiker som sedan färdtjänsten försvunnit försökte ta sig fram genom att sätta sig på rullatorn och sparka sig fram – d v s baklänges! DETTA skulle verkligen vara en omöjlighet för en reumatiker och egentligen för vem som helst, såvida man inte har ögon i nacken. Nå, han fick tillbaks sin färdtjänst, men inte jag, inte då – först några år senare då kommunen tröttnat på min offensiva stil.
Alla reumatiker kan inte gå med krycka eller rullator, inte de som har söndervärkta leder i axlar, handleder och händer. Men fördomen är att kryckor och reumatiker passar bättre ihop än reumatiker och mopeder. Dessutom borde jag ha varit äldre och haft röda cortisonkinder, men jag gick på bromsmediciner.
Ytterligare bestraffning för ”att jag kom ut ur garderoben” i tidningen:
Jag satt ned vid ett kaffebord i en kyrka medan någon som stod på andra sidan bordet ville hälsa på mig. Jag sa som det var:
- Ursäkta, men jag kan inte hälsa på dig i den här ställningen, kan inte lyfta upp högerarmen.
- MEN KÖRA MOPED DET KAN DU!!!
- ???
- Ja men, styret är ju nedåt, inte uppåt!!!
Nå, vissa positiva effekter fick jag väl fram. En dam med rullator på bussen (den får inte plats där!) sa till en vän: ”Jag ska minsann överklaga! Jag ska kämpa på som Christa!”
Den ensamma mannen i skogen gav jag information om vad hans läkare skulle skriva på intyget och inte, att det bara var benens tillstånd som räknades. Efter något år fick han färdtjänsten tillbaka, vilket vi firade med en bakelse på ett café. Det var en stor glädje att se honom komma glidande i sin taxi!
I de bussar vi har här finns ingen handikappmarkering i början av bussen, där det är lättast att sätta sig ned.
I mitten kan den finnas en svag indikering genom en symbol på en stoppknapp. Men i Skottland är råder inga tvivel omkring vilka som ska ha de bästa platserna!
