Man pratar och pratar om värdegrunden medan den skakas en jordbävning som ligger på 9.5 på Richterskalan. Den där grunden finns snart inte mer. Vårt land är i upplösning.
Jag känner mig helt värdelös just nu och det beror på hur samhället behandlar oss sjuka. Som jag skrev i föregående inlägg så befinner jag mig i krig. Inte en månad utan att någonting ska ryckas ifrån mig, som tillhör välfärdssektorn. Det är indragningar, försämringar o för höga avgifter.
När boendestödsavgiften gick från 0 till 1 900 fick jag totalt nervsammanbrott, men tog tag i datorn och printade genast ut min långa överklagan. Tack vare hjälpen från det privata vårdbolaget Tesia läste kommunen till sist mitt brev (efter det snabba avslaget!) och gick med på en rimligare avgift, men under den tid som gick levde jag i helvetet. Boendestöd är till för människor med psykiska problem och borde inte fungera som giljotinen. Inga hänsyn till våra skälvande nerver tas numera.
Sedan togs vårdresorna bort och jag förpassades till ett slags overklighetstillstånd igen. Hur skulle jag nu kunna ta mig till NÄL? Färdtjänsten skulle snart omprövas och kraven hade skärpts igen. Jag slogs så fjädrarna yrde med kommuntupparna. Jag gick återigen segrande ur striden med intyg både för sjukresor o andra resor, men en hel del fjädrar fattas och har inte växt ut ännu.
Det var dags för lite vila, men den blev inte lång. Jag fick ett brev från Reumatologen, där jag haft en läkare jag bedömer vara en av Sveriges skickligaste. I brevet stod det att jag skulle få lov att träffa en läkare 17 oktober och läkarens namn var för mig helt okänt. Jag skulle alltså få en ny läkare!
MIN reumatolog har jag haft i 15 år! Han känner till alla mina sjukdomar och kan se till helheten. När alla andra svikit då har jag till sist vänt mig till MIN reumatolog med ett: HJÄLP! Jag har förklarar att jag inte kan andas på nätterna efter en viss operation och att man ville ge mig ECT för detta!
Min läkare vet att jag inte är galen eller har ångestattacker 100 ggr varje natt så han skrev remiss till röntgen, som visade på infektion och vatten i lungorna. Räddad igen, av en person som känner mig väl.
Att ha EN enda läkare, oavsett om det är en specialist- eller allmänläkare är A och O för en bra sjukvård. Annars funkar det inte. Punkt slut.
Så gick jag i taket igen! Jag skrev ett "fuck-you!"-brev där jag sa upp tiden med den okände läkaren och sa att jag hellre väntade några år på att få träffa min egen läkare. Jag vet att han är överbelastad, men jag är nog en av hans "äldsta" patienter. Varför skulle just jag kapas av? För att jag inte har privat försäkring? Jag kollade genom sjukhusets växel och fick veta att han arbetar kvar.
Jag har träffat många dåliga reumatikerläkare under de 42 år som gått: grymma, okänsliga, elaka eller okunniga. Att träffa den läkare jag nu har (hade) var som att komma hem, äntligen hitta lite trygghet. Allt gott han har gjort för mig går inte ens att räkna upp utan att det blir en hel bok.
I brevet skev jag också att jag inte vågade/ville börja med Mabthera, för att jag har läst biverkningslistan: döden, döden, döden ...
I ett personligt möte med den läkare jag har haft kunde jag kanske ha tänkt om, men att säga till en Aspergare: "Nu gör vi så här! Vi droppar in en annan biologisk medicin i dig, under två timmar. Du kommer kanske att kräkas, få krampanfall eller hjärtsvikt, men då drar vi ut slangen och återupplivar dig!" Nej, ingen sa dessa ord. Men jag kan dessvärre läsa Fass och jag har faktiskt inte än haft en reumatikermedicin med så dödliga biverkningar plus en massa andra obehagliga sådana.
De reumatikerläkare jag haft har jag förlorat genom att jag har flyttat eller att någon har dött. Annars är det normala att ha samma specialist hela tiden. Denne man hade vigt sitt liv åt sina patienter och ställde upp för oss i vått och torrt. Han hade inte för avsikt att svika oss, men Sverige svek, sjukvården rasade och läkaren gick mot utbrändhet, då han till sist var nästan den ende som fanns kvar på avdelningen.
Det var politiker-debatt i Agenda nyligen och Löfven sa något om att man hade gjort de största satsningarna i modern tid på sjukvården!!! Och ännu fler miljoner skulle hagla ner över den. Jag satt där med öppen mun och bara stirrade på denne självgode politiker medan jag undrade om det inte borde vara straffbart att ljuga i så extrem omfattning?
Det var många år sedan nu min engelske livskamrat sa: "Jag kan inte leva i Sverige. Ni har ju ingen sjukvård här!" Sedan dess har man använt osthyvelsprincipen för att förstöra det som fanns, fram till sommaren 2017: Då rasade flera avdelningar sönder och samman, b l a Reumatologen. Olika former av reumatism utgör ju en folksjukdom. Att komma fram via telefon går inte. Jag skickar brev - ensidig kommunikation.
Vad ska hända nu? Jag har ställt mig på tvären och vägrat skiljas från MIN läkare. Jag tycker att de nysjuka kan gå till den nye läkaren, eller de som bara träffat min läkare ett par ggr. Men vad spelar det för roll vad jag tycker? Besparingsstöveln har placerats över min söndervärkta kropp och landstinget har tryckt till. Jag vet inte hur de reagerar på autistiska meltdowns? Kanske genom att neka mig vård och de sprutor jag har idag? I dessa stora besparingssammanhang är ju mitt lilla liv ingenting värt.
Många aspergare är som jag: som åsnor. Man kan slå oss hur mycket som helst men tycker vi att det inte är läge att gå åt ett visst håll så gör vi inte det!!!
Jag har kämpat tappert genom alla nedskärningar, men nu när allt brakar samman så funderar min kropp på att ge upp.
värt.
