Tell Me This Night is Over!!!

Jag har skrivit tre inlägg de senaste två månaderna och det är inte alls likt mig. Jag älskar att skriva och behöver det av flera skäl. Ett är att jag behöver träna upp mina nya knogproteser, men sorgen över att operationen inte gick så bra drog ned mig rejält och hur som helst är man ur spel de första två månaderna, minst.

Man bör verkligen inte opereras under sommaren eftersom det är den tid då vi kustmänniskor samlar upp ljus, som ska räcka hela vintern. Bohuslän är då insvept i mörker, dimma och fuktiga moln som breder ut sig likt en heltäckningsmatta över asfalten. Det kan gå månader utan en stimma solsken.

Just när kroppen hade läkt någorlunda, så föll det djupa mörkret över mig och drog mig med sig ned i ett bottenlöst hål ... I stället för att lämna sjuksängen och börja aktivera mig, så gjorde jag det som sant  deprimerade människor gör: ligger i sängen och sover eller dåsar - dygnet runt.  I mitt fall kallas det SAD (mörkerdepression) som då adderas till alla de andra sjukdomarna, främst RA, varför resultatet blir så björnliknande.

Att göra ingenting alls, på allvar, mer än att äta, och sova - är det ett liv? Nej, det vill jag inte påstå. Fråga björnarna i idet om inte DE tycker att de slösar bort sitt liv med att sova, om de kanske kunde göra något vettigare med sin tid på jorden? Men svaret är att de bara följer naturens gång och det gör jag med.

Förr i tiden gick människan ned i varv under den mörka årstiden, eftersom man inte hade någon el. Så nedvarvandet är egentligen något naturligt, men inte i den omfattning jag varvat ned förstås, eftersom musklerna förtvinar och tja, hjärnan också - den behöver social stimulans för att inte skadas.

Testade kroppen idag. Skulle till arbetsterapeuten och handträna. Det kändes ovant att göra makeup och ta på sig plågsamma kläder som t ex en bh med STÅL-bygel. VEM uppfann detta tortyrredskap?

Västtrafik hjälpte mig att försvåra dagen genom att alla linjer, nummer och tider var ändrade. Det framgick av datorn, men ändå var jag osäker på sånt som vilken sida av vägen jag skulle stå på? Rutterna var helt omlagda. Men hade tur och steg på åt rätt håll.

Satt sedan lutad mot rutan och iakttog noga vilka vägar bussen gick och konstaterade efter ett tag:

- Aha! Bussen passerar verkligen sjukhuset!
- Men, va??!! Det var ju där jag skulle av!!!

Min vinteride-hjärna klarade inte av att lära in nya busslinjer SAMT stiga av vid rätt hållplats!
Bussen gick en extra lov vid slutstationen och hamnade minst 100 meter längre bort än vanligt.
Så, ca 7-800 meter skulle jag nu gå eller springa i uppförsbacke för att komma fram i tid! Höftlederna klarar inte backar längre, lungorna är "som papper"  och hjärtat vet jag har brustit av sorg flera gånger, så jag låg taskigt till.

Jag flåsade som ett ånglok uppför backarna och kände av hur extremt få fungerande muskler jag hade. Hjärtat bultade hårt och högt - och jag dog inte?

Efter sjukhuset "rullade" jag ned till centrum för att köpa ett par grejer, som jag la i en svart väska, som jag ställde på bänken i väntkuren medan jag inväntade bussen och småpratade lite med en tjej. Eftersom jag är nästan helt ensam så får man passa på när det ges tillfälle att säga två meningar eller tre.

Kunde hjärnan klara av att vänta, prata, hålla koll, gå på bussen, hitta magnetkortet OCH se till att väskan kom med? NEJ!!! Det tog väl 200 meter inte jag märkte att väskan inte var med, störtade fram till chauffören och flåsade:

- Kan jag få stiga av omedelbart - har glömt min väska!?
- Här? sa han
- JAAAAA! sa jag.

Mirakulöst nog släppte chauffören av mig på en gräsplätt, där ingen hållplats fanns. Jag noterade att han var afrikan och för en gångs skull var jag tacksam för denna mer relativistiska hållning till lagar, man ofta finner på varmare breddgrader. En ursvensk hade säkert sagt: "Du får vänta till nästa hållplats!" I så fall hade väskan varit förlorad, men det var den väl redan?

Jag "sprang" så gott det gick, medan jag mumlade "Gud!" en gång per sekund. Väl framme vid hållplatsen såg jag att VÄSKAN FANNS KVAR! Jag trodde knappt mina ögon. Av allt jag glömt genom livet har ingenting, någonsin funnits kvar, utom mopeden. I den glömmer jag ofta nycklarna i något av de tre hål som finns till boxar mm. Men ingen tror att en så stor, fin EU-moped ägs av en idiot! Så ingen har kommit på att de kunde ta den.

När jag höll väskan ömt mot mitt bröst sa en arabisk kvinna till mig:

- Jag vaktade den åt dig! En person tänkte ta väskan, men jag hindrade henne och tänkte ringa polisen om Du inte kom snart. Jag tror att det finns en högre makt som SER allt vi gör, så jag vill göra det rätta!

Jag stirrade på henne. Fanns det fler människor som tänkte som jag? "Efter döden får jag redovisa allt jag gjorde med mitt liv."

När jag påbörjade min integrationsramsa om att ordet Allah eller Gud egentligen är samma sak, så avbröt hon mig och sa: "Jag är kristen!" Förvåning ... "Jag med, sa jag!" Sedan förenades vi i en stor kram! 

Dessvärre har jag råkat ut för så många hot, rån, vandaliseringar osv från invandrargäng att jag blivit urless på massinvandringen. Bekanta till mig har råkat ut för brutala rånöverfall. Många är rädda.

Därför har jag burit en tyst bön inom mig ett tag: "Låt mig få kontakt med några fina, snälla invandrare så att jag inte börjar generalisera!" Ordet främlingsfientlig används ju ofta om dem som vill minska invandringen med 3 % eller whatever, men den åsikten innebär inte att man är fientligt inställd till färgen brunt! Det gäller egentligen omsorgen om det välfärdsland, som snabbt försämras, då vi inte har bostäder och jobb till 200 000 nya per år. I den åsikten anser jag ligger ett ansvarstagande både för dem som trodde att Sverige var paradiset men blev djupt besvikna, och ansvarstagande för de som redan är här och plågas av trångboddhet och arbetslöshet.

Nej, jag är inte fientlig mot goda människor från andra länder, det kände jag verkligen idag.
 Jag nämnde inte den tunna, långa, kolsvarta tonåringen på McDonalds som fått chans att städa där 2 tim/dag. Jag har aldrig sett en mer pedantisk städning! Han låg på knä och putsade metallbenen till varje bord medan jag fascinerat tittade på och log mot honom. Han gav mig ett varmt leende tillbaks. Jag önskar att Sverige hade kunnat dra igång fler okvalificerade jobb för dem som ännu inte kan språket. Det duger inte att bara skicka dem till AF. AF SKAPAR inga jobb!

Jag tackar Den som läser Hjärtan för denna mörka dag, som lystes upp av kolsvarta människor och såg till att min svarta väska inte uppslukades av mörkret!

En klok pastor sa en gång: "Låt mörkret få VARA mörker!" Att stanna kvar i det kräver också mod, medan man väntar på att telefonen ska ringa, som  Carolas sjunger nedan. Hon har gjort en väldigt dramatisk o bra tolkning av Ola Salos sång, men just så här mörkt ÄR mörkret, vilket inte betyder att det har vunnit!!!

"Tell me this Night is Over!"

 

 

 

"We a'int gonna live our lives in fear!"

 

No, we are not!

 

 

 

ENSAMHETENS EFFEKTER på människan

Jag ville helst skriva ordet "isolering" eftersom det är den högsta graden av ensamhet, men den bottenlösa ensamheten är så vanlig i Sverige att den i stort sett betraktas som normal fast den egentligen är onormal och borde kallas isolering.

Egentligen skulle ordet passa in på tiotusentals, kanske hundratusentals sjuka eller gamla människor. När kan man då använda ordet isolerad? Om man har begått brott eller begått misstaget att bli sjuk spelar ingen roll. Man torteras av liknande problematik i alla fall, ungefär samma psykologiska mekanismer drar igång. Ja, jag använde ordet tortyr. Varför begränsa det till  fångläger när det finns sjukdomar och ångest som lika effektivt kan bryta ned en människa som om man bränner henne med cigaretter, skär i henne eller drar ut naglarna?

ISOLERINGENS PSYKOLOGI

Nej, jag är ingen psykolog, men läser och lyssnar till sådant som berör området. Igår lyssnade jag på ett program om häktade fångar. Sverige var som vanligt i blåsväder. Antingen är det nya domar angående brott mot tortyrlagarna från EU-domstolen eller från FN. Men det mesta förblir som det har varit i 70 år.

Svenskarna är eventuellt det ensammaste folket på jorden (enl. indiska studier) så de fattar inte ens att vi är flockdjur sedan skapelsen och detta går inte att förneka utan konsekvenser. Många andra folk inser sitt beroende av storfamiljen och gör allt för att hålla ihop den. Sverige uppmanade ett tag svårt sjuka, utförsäkrade att flytta hur långt bort som helst från sina anhöriga om det fanns ett jobb de kunde få, ställda helt utan kontaktnät. D v s politikerna vet ingenting om isoleringens psykologi. De driver människor mot undergången genom sin okunnighet.

I radioprogrammet fick jag veta att en cell i häktet brukar vara 7,5 kvadratmeter stort. Utan restriktioner: TV och tidningar. Med restriktioner: Ingen kontakt med andra fångar eller med anhöriga. Ingen telefoni eller TV. Man är alltså inte dömd, kanske inte ens skyldig och vill ju veta hur det går för familjen, om man har någon, men det får man inte. Man kan få sitta så där ett par år. Ovissheten är total.

Man ska nu överväga att låta de häktade få vara med andra fångar två timmar om dagen. Men  psykologerna säger att det är otillräckligt. TVÅ TIMMARS MÄNSKLIG KONTAKT PER DAG ÄR OTILLRÄCKLIGT FÖR EN MÄNNISKA.

Den sjuke kan väl hålla kontakt med sina barn via telefon eller besök. Vännerna brukar dunsta efter många år. Ovisshet angående hälsan lever man med. Kommer jag att utveckla cancer eller har operationen stoppat den, t ex? Kontakt med andra sjuka är svårt då de också har problem att ta sig ut. Det finns alltså likheter med fången. Jag vill gå så långt att jag säger att många svenskar är utsatta för tortyr och går under i tysthet. Det är oerhört många sjuka som aldrig får så mycket mänsklig kontakt som två timmar per dag. Stötte på en människa (autist) som sa att jag var den enda han hade pratat med på ett helt år!

Så, vad händer då med den häktade? Antingen anpassar han sig eller så tar han sitt liv. Många försöker just det och vissa lyckas. Den som överlever anpassar sig till 7,5 kvadrat och får panik om han ska följa med till ett rum på 40 kvadrat. Han hukar, känner sig skyddslös och försvarslös. Är mycket tyst, hittar inte orden, har svårt för att hitta sin röst och sätta ihop meningar, som uttrycker det han vill. Den sociala förmågan har förtvinat.

Samma saker inträffar med många sjuka eller gamla. Man begränsar sitt liv allt mer, till allt mindre yta, för att minimera ångesten. Man klamrar sig fast vid TV:n eller datorn och vågar inte släppa den eftersom den är fönstret mot världen. Vissa ger upp och går och lägger sig permanent, stiger upp när hemtjänsten kommer eller något TV-program lockar. Att gå ut blir allt svårare, d v s man kan utveckla agorafobi. Där ute finns ju inga väggar eller tak.

Jag beskriver här min egen avveckling. För att inte förlora talförmågan talar jag högt för mig själv. Då kallas man galen, men nej, jag tycker det är klokt att jag behåller talförmågan. Växlar mellan svenska och engelska för att ha med mig språken så länge jag kan. Fast, för det mesta är jag tyst och ligger och dåsar medan jag lyssnar till något föredrag på Youtube. P 1 är mera riskabelt numera då jag har "fel åsikt" och inte vill bli förolämpad. IPhonen är behändig, lätt att lägga bredvid sig och lyssna till den åsikt man själv gillar bäst.

Eftersom jag har lite lugnande medicin så kan jag förflytta mig fritt mellan rummen men då jag varit utan så har det hänt att jag fastnat i mitt lilla sovrum och haft svårt för att vara i det stora vardagsrummet. Utevistelse klarar jag numera bara i anslutning till en läkarträff, den sällsynta träffen med den enda återstående väninnan eller ev. en kontaktperson. Det kan gå flera månader utan en sådan eftersom de ofta slutar efter ett par år och det är svårt att hitta någon som man trivs med. Väntan tär på mig. Min son hinner inte köra ut mig så ofta.


POSITIVA EFFEKTER AV ISOLERING: ANDLIG TILLVÄXT

FINNS DET? Jag kunde inte se något positivt alls förrän igår. Då skulle jag ta ett nytt cellprov på Gyn. Därför måste jag alltså snygga till mig, kliva ur mysdressen och se lite mer vårdad ut. Hade färgat bort de grå håren, låtit de blonda lockarna komma fram och såg väl lite ut som en julängel. Med rött läppstift och röda tröja kunde jag faktiskt godkänna mitt utseende, trots att rynkorna börjat komma fram.

Åkte taxi sammanlagt ca 5 mil och fick se något annat än mina allt smutsigare tapeter. Åh vad jag njöt av att se landskapets växlingar och alla små förändringar. Hjärnan fick äntligen lite visuell/spatial stimulans! På ditvägen satt jag bredvid en mycket trevlig, förnuftig ung man som jag kunde ha ett intressant samtal med, då vi hade liknande syn på mycket. Hans utstrålning var ljus och jag kände det som om vi alltid känt varandra trots att vi var främlingar.

Att tvingas att vistas för det mesta i en mycket mörk lägenhet kan göra en människa ljuskänslig. Nu menar jag inte bara solljus utan det ljus som varje människa bär inom sig. Vissa har det väl dolt eller är omedvetna om att de är ljusvarelser. Andra avger ett konstant mysljus och vissa strålar som stjärnor på den mörka natthimlen.

Jag satt en bra stund på sjukhuset för att studera människornas ljus. Det varierade mycket från människa till människa. Vissa hade skal omkring sig, var inneslutna i sina egna tankar, sin egen fåfänga, mycket medvetna om sina snygga kläder och hur de förde sig. De ville dra till sig uppmärksamhet och andra människors ljus medan de själva knappt avgav något. De liknade svarta hål i rymden.

Vissa hade krossats av lidande och ålderdom så att ljuset läckte ut; En man vinglade fram i korridoren och mumlade: "Telefon, var är den? Var är telefonen?" Folk gick förbi. Men jag så ett ljus som omgav mannen: Det var bönens ljus. Han bad om hjälp och bönerna avgav ett ljus. Det var mycket vackert att se. Så jag gick fram till honom och sa: "Kom så går vi och letar upp telefonen!" Jag såg snart en skylt och följde med honom dit: "Där är den! sa jag" Och han vacklade tacksamt fram till telefonen.

Jag kunde då tacka Gud för mitt mörker som gjorde att jag kunde SE andra människor bättre och låta mitt ljus lysa på dem. För det har inte slocknat. Bibeln säger att vår ångest inte kan skilja oss från Guds kärlek. Det bara känns så, men det är inte sanningen.

När jag och flera väntade på taxi betraktade jag en ung man som satt ihop säckad och sorgsen framför mig. Verkade vara från Indonesien eller liknande land. När chauffören kom för att hämta honom försökte han resa sig och gå men kunde inte. Chauffören sa att han skulle hämta en rullstol.

Jag ville gärna lysa lite på mannen så jag visade min nyopererade hand och sa: "Ja, det är tufft med operationer!" Han kände av min medkänsla och lyste genast upp med ett stort leende och sa: "Ja, jag har opererat magen!" "Jag förstår det, sa jag!" Och så log jag lika stort tillbaka medan det kändes som om vi båda två under några sekunder vilade i ett varmt ljushav som bar oss. Olikheterna i etnicitet, ålder, kön osv är oväsentligt när andar möts.

På hemvägen delade jag bil med en gammal, rullstolsbunden kvinna. Hon var väldigt tacksam när hon närmade sig sitt älskade hem. Då vände hon sig om och såg på mig medan hon pratade på. Jag blev överväldigad av det starka, kärleksfulla ljus som strålade mot mig från hennes ansikte. Hennes tacksamhet över livet var också imponerande.

När hon fått hjälp in i rullstolen använde hon en fjärrkontroll för att öppna dörren till sitt radhus. Sedan kunde chauffören bara rulla in henne via en ramp och lämna henne i hallen, där hon satt i mörkret med jackan på. Vad hände sedan? Kunde hon klä av sig själv, resa sig, ta två steg? Kanske. Jag beundrade hennes inställning till lidandet.  Att se en människa nära döden lysa upp världen med ett strålande, vitt, rynkigt ansikte fritt från bitterhet och agg, fyllt av tacksamhet och kärlek - det är en fantastisk upplevelse!

Jag har besökt ett medium som var sjuk hela barndomen - Anna-Lena Vikström. En dag togs slöjan till andevärlden bort och hon fick, där hon låg ensam i sjuksängen på lasarettet, se allt det underbara på andra sidan, som ju är här och nu. Hon fick gåvan att se människors aura - i färg! Och detta ljus kunde hon också tolka och berätta vad färgerna betydde, t ex i mitt fall. Allt hon sa passade in väldigt bra. Vissa saker förstod jag inte: som att jag på bilden hon målade upp var stigmatiserad med lila sår i händerna. Men när jag senare kom att ägna mig år hårt arbete för att hjälpa hemlösa förstod jag vad hon hade sett: framtiden. Att hjälpa andra kräver med-Lidande, d v s stigmatisering.

Jag blev glad när jag insåg att min förmåga att avläsa människors utstrålning hade ökat i själens dunkla natt. Så -

LIDANDET KAN MEDFÖRA NÅGOT GOTT - ANDENS UTVECKLING!

Men det inser man aldrig när man är mitt i värsta ångesten utan oftast när man fått lite distans till den.

På korset ropade Jesus: "Min Gud, VARFÖR HAR DU ÖVERGETT MIG??!!"
Hur meningsfullt ett lidande än kan vara ur evighetssynpunkt så känns det inte meningsfullt när man är mitt i det, inte ens för Jesus. Och om han föll ned i ångest och förtvivlan så är det okey för alla andra ljusvarelser på jorden att under en tid inte kunna se meningen. Men den finns där ändå och EN DAG SKA VI SE ALLT OCH FÖRSTÅ ALLT.

 

 

Här är en sång på temat "JAG ÄR LJUS":

 

https://www.youtube.com/watch?v=oQL4h4hkpuM

DEPRESSION VID KRONISK FYSISK SJUKDOM

Jag tänkte reflektera lite kring hur det är att leva utan en frisk kropp, bli deprimerad av förlusterna det innebär och att sedan möta de standardiserade svaren på hur man övervinner en depression, svar baserade på en frisk kropp.

Det finns sajter som menar att det finns massor av hjälp att få vid depression. Men svensk sjukvård har en strikt uppdelning mellan själens och kroppens sjukdomar. De kan ej kombineras.

- RING DIN HUSLÄKARE!
Va?! Vem har en sån? De flesta får nöja sig med stafettläkare, som med andan i halsen skriver ut ett recept på Cipramil eller Lyrica innan hen rusar vidare till nästa patient. De som inte tål medicinen - "shit happens"!

- VÄND DIG TILL DIN PSYKIATRIKER!
VA - Har JAG en psykiatriker? Sen när? Aha, de menar stafettisarna som ibland inte ens är färdiga läkare (AT). De skriver ut ett piller som jag brukar sluta äta efter 12 kilos viktuppgång.


- GÅ TILL EN PSYKOLOG!
HALLÅ! VEM BETALAR???? En halvkass kurator kan vissa få men psykologsamtal för 700 kr/timme tar St Lukas. De lär vara billigast. På dr Phil kunde jag ha satsat 5000 kr men inte på de tysta psykologerna, som bara sitter där och stirrar. Jag har bra, lyssnande väggar här hemma. Om jag skulle ge mig hän åt primalskrik så lyssnar även grannarna!

- RING HJÄLPLINJEN!
Visst, två ggr per år får man ringa. Har någon någonsin blivit botad genom två samtal med Hjälplinjen? Nej, jag trodde inte det.

- RING JOURHAVANDE MEDMÄNNISKA!
Jag ringde och kom fram för 15 år sedan! Det var väl min lyckliga dag. Sedan dess har jag aldrig kommit fram. Halva befolkningen mår ju dåligt - klart av växlarna ryker!

- RING 112!
Hur länge till? Detta nummer är nedringt och planen är att ta bort jourhavande präst. Trycket är för stort. Jag vill ju inte gärna blockera växeln för dem som ringer ambulans eller brandkår. Det är dags att öppna 113 för dem som inte har brand i huset utan i själen och som är på väg att bli mördade av sig själva!

- MOTIONERA!
Min blogg har avhandlat en rad sjukdomar. Ne,j jag kan INTE springa ifrån min depression. En promenad på 800 meter är inte tillräcklig för att trigga endorfinerna. Som reumatiker har jag ställt undan skidor, skridskor, joggingsskor etc. Har letat efter ett gym med lämpliga maskiner men inte funnit ett sådant, t ex innehållande en cykel där man kan luta sig bakåt i stället för framåt och bara röra benen. Såg att det fanns en sådan cykel i USA...

Vid Sjögrens Syndrom får motion motsatt effekt. Jag blir ännu tröttare och sjukare av motion, såvida jag inte gör väldigt lite rörelser åt gången. Svårt att hålla på när belöningen uteblir.

- ÄT NYTTIG MAT!
Och vem ska laga den? Jag? Visst ibland går det, men bara sällan. Mina händer är förvärkta och rent allmänt är jag utmattad. Den färdiga maten - micromaten - är otroligt onyttig! Att få tag på nyttig mat är faktiskt mitt största, olösta problem. Väntar på att någon ska börja sälja nyttig färdigmat och jag lär få vänta .... Svenskarna borde göra uppror och blockera ut Dafgård, Findus m fl som kör med 70 % potatis/pasta och sås, medan proteinerna glänser med sin frånvaro. Fett och socker är det gott om. Delar av befolkningen svälter ihjäl eller blir feta på denna kost utan att någon reagerar. Höja skatten på godis? Nej, ställ krav på micromat-tillverkarna i stället!

Många fysiska sjukdomar leder med tiden till isolering och isoleringen till depression. Den kan INTE brytas genom att man springer på kurser, föredrag och aktiviteter av olika slag eftersom man är för trött för det. Vad finns då kvar?

- VISTAS I NATUREN
Detta förutsätter att man kan ta sig dit ibland. Har en moped för ändamålet. För den som bor på landet är ju en fyrhjuling perfekt (ATV).

 En storfavorit är havets glitter. Jag stirrar på det tills jag hamnat i meditation. Som framgår av min film springer alla andra förbi denna fantastiska ljusupplevelse. Varför kommer jag aldrig att förstå. Men vi med autism ska ju ha en förkärlek till ljus som bryts i prismor eller vatten.

I LJUSET OCH NUET FINNS BARA VI

Naturen är en hjälp att försätta sig i meditation. Kan man hitta en grupp människor är det också en hjälp.

HJÄLP FRÅN MÄNNISKOR
Som väl är har jag boendestöd. Det räcker inte till, men är en bra plattform. Kostnaderna stiger ju ständigt inom omsorgssektorn men jag avnjuter resterna av välfärdssverige.

VÄNNER
Njaä, om man är svårt sjuk, har Aspergers syndrom eller är väldigt gammal så är det svårt att skaffa vänner. I Sverige bör man vara NORMAL. Där står jag mig slätt. Kan vara rolig, trevlig, snäll, påhittig osv. men aldrig någonsin normal! I andra länder har det gått lättare men om jag inte har möjlighet att emigrera så återstår att acceptera. Småstadsvensken är så ängslig att bästa väninna helst ska ha samma vikt, längd, hårfärg, klädstil och åsikter för att man ska kunna känna sig säker på att man är "normal". Såg nyss en bekant som funnit rätta väninnan. Denna hade liksom bekantingen VITT hår, brunbränt ansikte, fräcka kläder och samma ålder (ca 50). Då insåg jag hur fullständigt omöjligt det är att få en vän som liknar mig:

LSS
är få förunnat numera. Jag skaffade mig diagnos Aspergers syndrom för att få en kontaktperson. Jag ljög ju inte under utredningens gång men jag gav dem vad de ville ha, so to say ...
Det är svårt att hitta rätt kontaktperson. Man får räkna med lite motgångar. De som tror att aspergare är korkade skickar jag genast i retur till kommunen för vidareutbildning!

BLI EN ENERGITJUV!
Det varnas ständigt för energitjuvar, men det går att ta en viss mängd energi från genuint glada människor utan att de går back. Besökte nyss en kyrka, där vi åt tillsammans b l a. Mitt emot mig satt det en ung, glad, energisk, framtidstroende, optimistisk, kristen tjej. Hon hade så mycket livsglädje att det rann över.

Jag såg henne djupt i ögonen och började tanka in hennes överskottsenergi medan jag ställde lite enkla frågor som inte var särskilt djupa, men fick henne att berätta något om sitt liv. Hon hade en genuin framtidstro och jag lät mig villigt smittas av detta positiva virus. Hennes kärlek till livet var stark och jag lät den genomskölja mig. Kände mig riktigt nybadad efteråt. Hoppas få se henne igen, men är tacksam för det jag fick.

TA IN EN HEMLÖS!
Inte vem som helst förstås utan någon som du kan vara trygg med. Missbrukare tog jag in när jag var yngre och hade mer energi. Rumäner avråder jag från. Man måste tala samma språk för att bli lite bekanta. Men det finns gott om hemlösa av välja bland numera. En student kanske? I t e x England är "the flatmate-system" mycket vanligt. I Sverige har det inte slagit rot tyvärr. Bostadstillägget sabbar ofta den här möjligheten. Men annars är det ju bra att slå två flugor i en smäll. Bostadslösheten kan ev. minska ensamheten. En förutsättning är att reglerna ang. bostadstillägg ändras. Nu får man inte hyra ut ett rum ostraffat såvida det inte har separat ingång.

ACCEPTANS
Att låta depressionen ta sin tid är ett tips. Men i så fall måste man porta alla självmordstankar. De stör processen. Är man kroniskt sjuk måste man ofta acceptera isolering. Jag tror att mina böner till en högre makt har betydelse även om de är ynkligt svaga numera, men änglarna har inte tappat sugen vad jag vet.

Det tråkiga är att om man svävar in på psyk så blir man bemött som en kroppslös själ. Ingen kollar blodbild etc. Fysiskt sjuka klarar ofta inte av de svåra biverkningarna av psykofarmaka. Vi är en övergiven grupp som det inte har forskats på. Det finns inte heller någon medicin specifikt utprovad för autismspektrum. Orden "Sök professionell hjälp!" klingar allt tommare i ett kallt Sverige, där allt fler hamnar utanför.

PSYKIATRINS MISSLYCKANDE

Media har nyss serverat oss "nyheten" att antalet slutenvårdsplatser inom psykiatrin är extremt låg -

inte värdigt ett "välfärdsland", vilket vi snart inte kan räknas som. Skyddsnätet är trasigt, med stora hål i, det ligger delvis en decimeter ovan mark. Den som faller krossas. För en människa i kris finns inte mycket till hjälp om hon inte själv har ett starkt skyddsnät runt sig, men de som dukar under i självmord eller tynar bort i depression har ofta inte det.

Nu, då jag själv befinner mig i depression efter en svår operation och sjukdomstid så känns det obehagligt att veta att det inte finns någon hjälp att få från psykiatrin, mer än ett Piller. Övertron på antidepressiv medicin är närmast av religiös karaktär. Man ska TRO att det förvandlar allt, men sanningen är att det kanske hjälper drygt 30 %. Faktum är att SSRI tar livet av ett okänt antal människor jorden runt varje år eftersom den vanligaste biverkningen är förhöjd ångest och självmordsrisk. Bakom skolskjutningarna finns också ungdomar som varit fullproppade med psykiatriska droger.

Jag tog en promenad förra veckan och den ledde mig till en lugn kyrkogård. Solen sken över en vacker plats där det stod en bänk. Jag gick dit och satte mig. Bredvid mig såg jag då en oerhört vacker gravplats, översållad av blommor, foton, änglar och andra bevis på saknad och sorg.

Gravstenen var mörk och glansig. I den var ett foto ingraverat eller vad det nu kallas, denna nya teknik som överför bild och text så exakt till gravstenar? Jag betraktade bilden av en jättesöt tjej och kunde räkna ut att hon var 19 år när hon dog. Självmord? Någon jag känner bekräftade att det var så. Två tjejer hängde sig förra året, i närheten av varandra. Och jag undrade: Var fanns då psykiatrin? Sökte de hjälp före? Mycket möjligt.

Jag såg en film om en självmordsepidemi i Australien på Youtube.

http://www.youtube.com/watch?v=oEmPGEqrdgI

Anhöriga berättar om ungdomar som hade sökt hjälp ett par veckor före självmordet och då enbart fått ett SSRI-preparat med varningstexter om självmordsrisk. Nu hade dessa ungdomar redan lavinartad ångest och självmordstankar. Hur kan då psykiatrin agera så ansvarslöst som de gör när de spelar med människors liv som insats?

De giriga läkemedelsföretagen tillverkar och vräker ut "självmordspiller" över västvärlden varje dag. Det kommer ständigt nya namn på likartade piller: SSRI, NRI och epilepsimedicinen Lyrica blev en storsäljare trots att den tillfälligt eller permanent skadar muskelhjärnan. Själv kunde jag inte gå efter ett tag.

De ungdomar i Australien filmen handlade om hade inte lagts in på sjukhus under de första riskabla veckorna eller fått valium som komplement för att reducera den initiala ångesten. De hade inte fått samtala med psykolog. Övertron på Pillret är globalt utbredd. Det ska ersätta en sjukhusplats och psykolog, sådant är för dyrt. Det kostar att göda läkemedelsbolagen.

Jag har sett många psykiatriker gå i väggen eller byta jobb. Det måste kännas meningslöst att bara skriva ut piller som ger hemska biverkningar och inte ha tid till samtal, inte kunna lägga in en patient på ett behandlingshem eller sjukhus. De måste stålsätta sig för att orka göra ett dåligt jobb.

Det är nu många år sedan jag hade en fast psykiatriker. De försvann och ersattes av stafettläkare. Sedan glesades även dessa ut. Nu är det knappt någonting kvar. Jag har inget behov av att prata med en främling en kvart eller att pröva ännu ett SSRI-piller, att vara läkemedelsbolagens försökskanin.

Det tog tio år innan jag vaknade upp och förstod att orsaken till mina spontana överdoser var just de där pillren som minskade impulskontrollen radikalt och fick allt att gå överstyr.

Har världen drabbats av serotoninunderskott? Har det plötsligt fallit utan anledning på b l a ungdomar? Och orsaken till detta är ...?

Man tar inga prover på patienten för att se om det verkligen är just serotonin eller noradrenalin som är det stora problemet. Vissa är födda med lågt serotonin för att de ska kunna leva kreativa liv, med god tillgång till endorfin och blir svårt sjuka av SSRI. Jag är en av dem.

Psykiatrin har hamnat i en återvändsgränd. Läkarna är reducerade till robotaktiga receptförskrivare. Slutenvården är enbart förvaring: ingen terapi, inga samtal med kontaktpersonerna eller ens patienterna (!). Detta gällde när jag var inlagd för fem år sedan. Jag kom in mer än halvdöd via intensiven. Annars hade jag givetvis inte fått bli inlagd. För mig var detta en vändpunkt. Det var bara att inse att psykiatrin höll på att ta livet av mig.

Min reumatolog förbarmade sig över mig och skrev ut lugnande medel, Xanor. Sedan dess har jag inte drabbats av några impulsgenombrott. Visst kan det komma självmordstankar, men de får ingen näring. Jag har bestämt mig för att leva kvar för min son. Det känns tryggare när man inte är sin egen allra värsta fiende!

Att krossa glaset till dörren hos psykiatrin (alltid låst numera) - det är inte min grej! Jag har accepterat att psykiatrin är nedlagd och att jag måste söka Livet var än det finns.

 Jag tror mycket mer på Gud än på Pillret och känner att det är ett bra val. Depression beror ju ofta på existentiella, obesvarade frågor om Min plats i tillvaron. Här är det bara Samtalet och hjälp att lösa problemen som hjälper.

KAMPEN FÖR EN FUNGERANDE HAND, forts.

Jag är otroligt trött på den här knogprotesoperationen nu och vill inte ens skriva om den, men känner att jag inte vill sluta mitt i operationsberättelsen.

 

Det har gått tre månader och NU borde jag i stort sett ha fungerande knogar, men det har jag inte alls och det finns bara en väg att gå nu: rakt fram, d v s träning och ev. om-operation. 

 

Jag kan inte börja tänka på något annat och skita i handen eftersom jag kommer att behöva den om en sekund igen. Våra tankar förverkligar sig ju mest igenom våra händer. Ja, jag sitter i klistret, så är det: Superglue!

När jag och Jenny, arbetsterapeuten, insett att minst en sena var sammanväxt med bindväven och förhindrade knogarnas rörlighet då bröt jag ihop, men hon skrev genast ihop en liten berättelse, tog alla kontakter, spårade upp dr Sollerman, som nu befann sig på Capio i Halmstad. Det enda jag behövde göra var att åka dit och det gick smidigt för att sonen körde mig.

Det vinstdrivande företaget gav mig inte många minuter med kirurgen och denne hade visst inte alla fakta på dataskärmen. När jag frågade om två av fingrarna delade sena så svarade han bara att det troligen var så. Varför ringfingret är för högt och lillfingret hänger fick jag inget svar på men det kanske blir så när man ska splitta en trasig sena och få den att räcka till för två fingrar.

Läkaren bekräftade att senorna vuxit fast i huden, i princip alla. Så, jag undrade om vi inte skulle skära upp huden nu då? Men - han ville vänta tre månader. Under den tiden ska knogar/fingrar tvingas ned med gummiband. I denna tvångsskena ska de sitta varje natt i TRE plågsamma månader!

Och efter den tiden, om senorna ändå sitter fast DÅ skulle det bli operation och en ny träningsperiod på flera månade

Det enda jag hörde att han sa var: 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + YTTERLIGARE SEX MÅNADERS LÄKNINGSTID, minst.

 

Var all intensiv träning jag genomgått under sommaren, under skrik och tårar, bortkastad? Skulle jag tvingas börja om igen om tre månader? OCH HUR SKULLE JAG ORKA HA HANDEN I EN SMÄRTSAM POSITION UNDER 90 NÄTTER????

 

Jag gick sönder. Jag är inte stark. Har varit sjuk i 40 år och vill inte mer nu. Det räcker. VILL INTE GUD! DÅ hittade jag ett recept på svag morfin. Det låg i ett kuvert jag fick med mig hem efter operationen. Tyckte de var hårda som bara gav mig ett mindre antal tabletter att ta med hem, men att de hade skickat med ett recept hade jag missat där jag låg drogad i sjukhussängen.

 

NU kändes det mera rimligt att tvinga ned de där satans knogarna i maxposition. Japp, de skulle allt få känna på spänning! Men själv tänkte jag väja undan smärtan med hjälp av morfinet. Det kom verkligen väl till pass! Jag kan inte sova med smärta. Fäller in en bild på min tvångsskena. Fingrarna är ju böjda som ni ser, men knogarna är bara rörliga till max 20 %. Ju ondare jag vill ha desto längre ned kan jag dra gummibanden. Bra va!? Även om jag skulle ha en släng av borderline så behöver jag absolut inte skära mig. Det finns andra sätt att skapa smärta.

 

 

Jag brukar också sätta över självhäftande gasbinda över fingrarna för att de inte ska åka upp medan jag sover.

 

I natt sov jag underbart gott trots tvångströjan på handen, tack vare morfinet. Och om några veckor hoppas jag knogarna har vant sig vid att bli kuvade, för då är morfinet slut. 
Men allt detta kan som sagt vara bortkastat lidande eftersom en om-operation kan bli nödvändig i alla fall.

En bild till: handens ovansida i dagsläget. Senaste beskedet jag fick var att knogarna är gjorda av Silicon. Men det kanske är i kombination med stål, vilket var det första budet jag fick. Vet ej.

Tja, så kan en reumatisk hand se ut efter sex operationer och otaliga cortisonsprutor i smålederna. Utan dessa ingrepp och cellgiftsbehandling så skulle handen se så äcklig ut att folk skulle svimma av fasa.

Detta inlägg blev ganska sansat tycker jag. När jag skrev av mig efter läkarbesöket blev allting superrörigt för att jag var i chock och utmattad av 60-milaturen. Men nu tänker jag mer så här: "Ok, så här är det att vara reumatiker! Jag har varit med om många fel- eller om-operationer. Och det har även de reumatiker jag mött gjort. Acceptera!"

Och så har jag tänkt mycket på andra människors lidanden här i denna tåredal, d v s jag har skaffat mig referensramar. De är superviktiga.

Läste t ex nyss om en kille som körde ihjäl sig med sin MC då han krockade med en älg i de trakter jag själv körde väldigt mycket, när jag hade sommarstuga där.
Det är inte mycket skog på platsen och det var tidig eftermiddag, hur kunde han ha gissat att det var älgdags? Killen var bara 43 år.

När jag drog iväg just där med min trimmade moppe dök det aldrig upp en enda älg. Vi har alla våra olika livsöden. Så är det bara.

 

 

 

 

 

.

 

 

HANDOPERATIONEN - en sena har vuxit fast i huden!

Här fortsätter den gråa följetången om en vilsegången hand. Den gick vilse i Hypokondridjungeln, där svenska läkare ofta bor. En av dem trodde inte att jag var så sjuk att min hand kunde förlamas utan handledsoperation. Ångestbenägna människor kan väl inte ha ledgångsreumatism? Är det inte antingen eller? I Sverige kan man bara ha EN sjukdom!

Nåväl, ingen handledsoperation = förlamning och flera operationer för att försöka lappa ihop handen. Livet gick inte att lappa ihop det heller. Mina yrken och hobbies rök. Jag är högerhänt. Munmålare? Nej, käkarna är också skadade. Tåmålare? Nej, tålederna är bortopererade.

Det sista försöket att skapa en fungerande hand var att byta ut knogarna mot stålknogar. Lät bra! Då slipper jag bråka om rätten till pepparspray. (Mycket våld nuförtiden) Träningstiden, 3 månader, har snart nått sitt slut, liksom jag.

Arbetsterapeuten sa att min rörlighet bara låg på 10-20 % i stället för 60, om man räknade in hela rörelsen. Wow! Det var dåligt! Självförtroendet rasade snabbt. Men att en sena växt fast kunde väl inte vara mitt fel? Jag lämnade mitt inre kaos till den fina arbetsterapeuten och skuttade hem på mopeden (tja, kör lite ojämnt, tappar taget ibland).

Kommande vecka hade denna ängel fixat det mesta! Hon hade hittat det som fanns kvar av operationsberättelsen. Övriga papper verkar försvunna. Det blir väl så när välfärden rasar ihop över oss och sjukhus kraschar så snabbt att bara Bert Karlsson hinner fatta galoppen.

Hon hade också fixat en tid hos dr Sollerman i Halmstad på det nya Capio Movement. Det var eventuellt hans första arbetsdag som hon nafsat till sig - till mig alltså. Jag får träffa honom nästa vecka!

Dessvärre har min depression i kombination med ännu större svårigheter att få färdtjänst lett till att pappren kom in för sent. Jag har nog ingen färdtjänst om en vecka och saknar all förmåga att åka kommunalt till Halmstad. Men sonen får väl sjukskriva sig för "vård av mamma" och köra dit mig.

Jag vågar knappt tänka på omoperation. Jag vågade inte operera mig hos Capio Movement för att jag måste ha narkos, vilket är dyrt. Det brukar alltid leda till bråk mellan mig och personalen eftersom de inte fattar att en autistisk hjärna är neurologiskt så avvikande att vanliga bedövningsmetoder ibland inte funkar på oss, t e x nervblockad. Jag vägrar utstå en lång tortyr tills dess att de fattat att bedövningen inte tar.

Spenshult kunde jag lita på men Capio litar jag lika mycket på som riskkapitalbolag i allmänhet, d v s inte alls. 211 miljoner i vinst förra året. Så trevligt! Jag antar att ni valde bort lite dyrare behandlingar (t ex narkos) för att gå med sådan vinst?

För att förstärka den otäcka magkänslan jag har inför ord som Capio, Carema o s v så läste jag detta i en tidning:

"Capio S:t Görans sjukhus nekar att ge hjärt-patienter intensivvård efter operation – om de inte får betalt för det. Följden blir att hjärtsjuka patienter inte får operation i tid, och rentav avlider av det, enligt överläkare på Karolinska universitetssjukhuset."

Capios ägare går med vinst medan vissa patienter riskerar att gå i döden för att de ska få leva i lyx. Det är innebörden av riskkapitalbolag.
 .

MIN OPERERADE HAND FUNKAR DÅLIGT!

Det har varit tyst ett tag nu. Jag har varit för deprimerad för att skriva. Allt har känts meningslöst. Varför skriva detta? För mig själv? För någon annan som behöver få känna igen sig? I en depression upplevs precis allting som totalt meningslöst.

Men jag tänker inte leta upp någon AT/stafettläkare på psyk, som ger mig 15 minuter och skriver ut ett lyckopiller. Har testat rubbet. Blir tjock och förlorar impulskontrollen totalt, dvs gör halvhjärtade självmordsförsök. Sedan jag slutade pröva SSRI och NRI så har dessa försök upphört. De ingick alltså som biverkning till pillren. Det står en gräns på 18 år, men vi som har autistiska drag är ofta barnsliga livet ut, alltså ingen gräns för när denna risk upphör.

Denna totala svaghetsdepression beror ju på att kropp och själ hör ihop. Kroppen har torterats i 10 veckor och själen med - av smärta och isolering. Visst, några få ggr kom jag ut, men den mesta tiden låg jag bakom stängda persienner med en fläkt på för att försöka överleva värmeböljan, kramade is och tränade fingrarna tills jag skrek av smärta, fyra ggr om dagen: till och över smärtgränsen.

När 6 veckor gått och jag märkte att jag kunde gasa mopeden någorlunda bra, dvs ta mig ut till friheten (har svårt för att gå p g a Polyartrit, alla leder angripna) - DÅ kom monsunregnen tillsammans med dagliga åskväder. DET VAR INTE RÄTTVIST!

Här uppstod en konflikt mellan mig och Gud:

- Okey, så det var inte nog med att jag p g a Spenshults undergång måste ta operationen under sommaren och råka ut för århundradets värsta värmebölja med svullna fingrar som följd, så att jag måste stänga in mig en hel månad p g a den farliga hettan, men när jag börjar resa på mig då slår du ner mig igen eftersom du vet att jag inte kan åka moped i åska med enorma skyfall till. HUR KAN DU? Så, du bryr dig inte om mig? Nähä, ömsesidigt. (Min relation med Gud är väldigt ärlig)

Och sedan föll jag ned i mörkret, föll och föll. Orkade inte träna så mycket, orkade inte med den oändliga smärtan som inte tycktes ha något slut. Tre månader är minsta träningstiden, ett år ska det va. ETT ÅR?! Nej, så mycket tålamod äger jag inte. Har redan värkt i 40 år.

- LÅT MIG DÅ FÅ DÖ GUD!!! HALLÅ! TYCKER DU ATT DET HÄR ÄR KUL, VA?

Jag stirrar ned på den misslyckade handen. Nej, det blev inte bra. Jag kan inte säga om någon annan kirurg kunde gjort det bättre. Förutsättningarna var urdåliga. De flesta senorna hade slitits av två gånger och sytts fast i andra senor, växt samman med huden, sprättats upp och sytts fast igen. Tre knogar var helt väck. Allt hängde på pekfingret och tummen.

Nu är pekfingret fritt och har sin egen sena. Fingret hänger nedåt eftersom senan plötsligt blivit för lång för ett enda finger. Jag kan inte räta upp det så bra. Långfingret var redan förstört i tidigare operation och är som vanligt svårt att böja, men den nya knogen får det att stå rakt ut i luften. Vill helst klippa av det. Ringfingret är rena katastrofen. Knogen vägrar böja sig och senan har vuxit fast i huden. Lillfingret är till hälften förlamat. Senan räckte väl inte till.

Arbetsterapeuten böjer/bänder lederna och mäter. Knogarna ligger mellan 30 och 50 %, långt ifrån de 60 de borde vara på vecka 12. Det är kört.

Svåra operationer behöver följas upp, särskilt denna. Högerhanden är en av de viktigaste kroppsdelarna vi har. Det är bråttom att skära loss ringfingersenan innan protesen har vuxit fast totalt i brosket. BRÅTTOM! HALLÅ BRYSSEL - FATTAR NI?!

Nej, jag kan ju inte prata med någon i EU-borgen fast det är deras fel att Spenshult föll och att jag slungades ut i universum. Det var därför jag röstade NEEEEEJJJJJ till EU en gång. Nu tillhör jag ingen vårdgivare alls, varken NÄL eller Spenshult eller det företag kirurgen ska arbeta hos: Capio Movement i Halmstad. Jag faller handlöst mellan upphandlingslagar och asylboenden in i kaos.

Bert Karlsson får besked denna vecka om Migrationsverket vill ha Spenshult till världens nödlidande. Det vill de säkert. Synd bara att inte JAG får räknas till dessa nödlidande. Jag är i nöd och behöver ett snabbt återbesök på Spenshult, men så blir det inte eftersom de förlorade upphandlingen med 5 miljoner kronor (per år). VAD ÄR FEM MILJONER KRONOR IDAG? VAD kostar det att driva detta asylboende? Fem miljoner i veckan eller? Tänk så lätt det hade vart för staten att gå in med futtiga fem miljoner, med det skulle strida mot EU:s monsterlag om Upphandling 2007. Billigt och dåligt det är tidens melodi. Låt landet falla i bitar bara!

Jo, jag fattar att sjuka svenskar inte har samma värde som syrier, somalier och eritreaner. Ja e ju inte rasist ju så jag har lärt mig att sjuka svenskar kommer i sista hand när alla andra har fått sitt. Denna kunskap kallas för att stå på rätt värdegrund. Och därmed belönas jag av Expressen genom att inte hängas ut på löpet.

Så, det blir ett byråkratiskt krig för mig närmaste tiden för att få träffa en kirurg. I samma veva kontroll av cellförändringarnat. Cancern vet man aldrig var man har. Kanske blir det en tredje operation. Jaha ja, så får jag inte glömma söka förnyad färdtjänst heller, men kraven har höjts så kraftigt att det är stor risk att jag förlorar den.

Men varför skulle jag deppa över allt detta? Vissa anklagar mig för att inte vara POSITIV! Men det är jag ju! Jag gick in i en grym operation i hopp om att få en bättre hand. Jag har opererats flera ggr i hopp om att inte dö av cancer. Jag kämpade i två år för att jag och alla andra skulle få tillbaka vår färdtjänst. Jag tror så starkt på livet att jag käkar cellgift och tar sprutor varje vecka för att överleva. Negativism hade ju varit att avstå från alla behandlingar och bara dö. JA - RA ÄR EN DÖDLIG SJUKDOM, INGEN KRÄMPA!

POSITIV ÄR MAN OM MAN FALLER MEN RESER SIG IGEN. Positiv är man om man tror att det finns en högre kärlek, så stark att den övervinner döden och att jag är en del av denna kärlek. Vreden och förtvivlan är bara känslor som jag just nu har. Men jag tror att det bakom dem finns en fast och evig del av mig. Att se fram emot att komma till himlen är väl det enda positiva man till sist kan hitta att hänga upp hoppet på? Några andra krokar ser jag inte just nu, såvida inte änglarna spikar upp några i morgon. Jag minns min fd mans ord:

HANG IN THERE!

Vi är många reumatiker här i världen som behöver höra dessa ord varje dag! Här är ett exempel på hur det kan kännas under det första året, när man är ung och hela livet tycks rasa samman och man inte ens kan ana en framtid (själv var jag 24). Den här tjejen är 32:

https://www.youtube.com/watch?v=WlT0DQJoh6U

LIDANDET OCH GLÄDJEN

Det ena är en förutsättning för det andra. Det är väl det som är vitsen med lidandet. Det har de flesta av oss insett och jag tror att det är därför denna låt har blivit så uppskattad i sin enkelhet och nakenhet, med en vemodig botten och vacker melodi:

ONLY NEED THE LIGHT WHEN IT´S BURNING LOW

 

 

 Så gick sommaren mig förbi medan jag låg inne bakom stängda persienner för att hålla hettan ute, med fläkten på. Först var jag för upptagen med den fysiska smärtan efter operationen så att den psykiska kom lite i skymundan. Men sedan växte den och jag berättade i förra inlägget hur alla vägar ut till sommaren spärrades på olika sätt. En sak var min oförmåga att andas (bronkit) och stå på benen vid temperaturer från 27 grader och uppåt.

 

Det hade inte varit ett problem med mopeden, d v s om jag hade kunnat köra den, men det kräver ju en högerhand vilket jag inte hade och knappt har ännu. Men för några dagar sedan lyckades jag gasa och köra en bit på ett något märkligt sätt. Skulle testa mer, om det kändes trafiksäkert. Då placerade SMHI ut ett svart regnmoln över varje dag fram till jul ungefär, vid tvåtiden - min tid.

 

Handen är svullen så med skinnhandskar på (stora) kan jag inte köra på det sätt jag nu gör utan att handen kolliderar med bromsen. Och så sjönk modet igen, eller slog i botten.
Vädret varierar. Det regnar inte hela tiden. Men jag behöver stabiliteten nu när jag inte ännu kan köra i regn. Torrt handtag ger bättre grepp.

 

Den person som räddat mig gång på gång undan det stora svarta hålet är min son Markus. Han erbjöd mig en utflykt och jag valde Smögen, som jag inte besökt på 15 år. Oj, vad det hade blivit stort! Alldeles för stort och glammigt för en isoleringsfånge på permission, så jag klättrade snabbt upp på klipporna, de bohusländska som jag älskar passionerat.

 

 - Men mamma, det kan du ju inte klara!

- Jag klättrade i berg hela barndomen! Allt jag behöver är en skuldra att luta mig mot när jag ska ned igen.

 

Och så satt jag plötsligt där i Ljuset med öppet hav framför mig. Vinden blåste bort all oro och nuet infann sig plötsligt. Jag ville bara vara och aldrig gå därifrån.

 Men jag ville också använda min nya mobil till att filma så gott det går utan stativ. Men att lägga in den här krävde en ung datainsatt kille. Det insåg jag efter 7 timmars desperata försök och en mosad hjärna.  Men då dök en hjälpare upp och visade mig hur jag skulle göra - på några minuter. Just denna boendestödjare kommer sällan, men han kände på sig att han skulle komma idag. Så - här är miraklet: min första lilla, skakiga film, en film om en av de största kärlekarna i mitt liv: passionen till de ofta röda bohusbergen och havet.

 

 

Att bli gammal är nog så här. Att ha en degenerativ sjukdom är definitivs så här: Livet krymper ihop till allt kortare stunder då livet kan avnjutas till fullo. Vi satte oss högt upp, med havsutsikt och jag avnjöt en svindyr räckmacka, bestående av massvis med just RÄKOR, inte majonnäs + ägg samt några få räckor överst - en Smögen-macka!

Sedan pratade jag lite med en tyska som emigrerat till Sverige och Dalarna. Hon var helnöjd. Ja, vi var alla nöjda som satt där på balkonen och njöt av havsutsikten. Det flöt förbi båtar i 6-miljonersklassen och jag kände mig väldigt tacksam över att inte behöva ta ansvar för ett sådant monster. Jag skulle inte kunna leva så medan människor svälter eller är hemlösa. Nej, för mig var allting perfekt.

Jag fick pengar så att jag kunde köpa en fin småbil till sonen, få en minisemester, få känna bohusbergens hjärta bulta och vågorna brusa och jag kunde använda min kropp till att uppleva allt detta. Tänk, att ha en kropp!

Läste att Polyartrit förkortar livet 10-15 år, men jag har ju fler sjukdomar, så min avgångstid kan bli om fem år. Därför är en dag som denna likt en skimrande diamant och som sagt: "I do need the light when it´s burning low!"

 

 

 

6 VECKOR EFTER KNOGPOTESOPERATIONEN

 LIVET BÖRJAR ÅTERVÄNDA!

Min apati har hållit i sig. Livet har varit så långt borta, d v s naturen, där jag livet igenom spenderat det mesta av min tid: sittande i gräset eller på berget nära det kluckande/brusande vattnet. Då och där återfann jag min andlighet. Porten till himlen öppnades igen Men i betongblock kan jag inte känna att jag är en del av något större.

Testade min andlighet/synskhet härom dagen. Min son hade satt upp en termometer år mig men var inte säker på att den visade rätt. Jag sa att jag hade en inomhustermometer någonstans att jämföra med - men var? Letade igenom de vanliga lådorna, gav upp, satte mig ner och frågade den högste: "VAR?" Då såg jag en låda med plastfack inom mig, där jag förvarar konstnärspennor jag inte längre använder. På snedden över facken såg jag en termometer ligga. Jag rusade till lådan i fråga och visst - där låg termometern - på snedden!

JAG LEVER! Något inom mig lever, trots allt fysiskt och psykiskt lidande är min ande vid liv.  Detta höjde mig något.

En bra, kylande fläkt fick jag också av min älskade son, som kände till min andnöd. Började få lite mer kontroll över den svåra situationen. Kan nu se om det var för varmt att åka buss. Hemma kan jag kyla ned mig och behöver inte plågas av värmen.

Och så var det min avskurenhet från omvärlden och trasslet med mobilleverantörerna. Jag skällde inte på någon utan vädjade till dem: "Please release me - let me phone!" Glocalnet satte mig fri så fort det blivit vardag och jag kunde prata med dem. Comviq hade bundit mig i två veckor p g a ångerrätten. "Jag ångrar ingenting!!!" utbrast jag. "Jag vill bara ha en fungerande telefon NU!" Lyckades pruta ned väntetiden till två dagar. IDAG BLEV JAG EN FRI MOBILTELEFONÄGARE! JAG KAN RINGA! Frihetens svala vindar började svalka av mig. Men det väntade fler glada nyheter:

Jag hade en boendestödjare på besök och jag bad henne följa med till garaget för ett nytt försök med mopeden. Jag sa att det säkert inte gick och att hennes uppgift var enbart att förhindra ett självmord.

Jag vred om rattlåset, tryckte in startknappen och försökte greppa handtaget/gasen. Tummen och pekfingret var med, som vanligt, med de övriga fingrarna var mer avvaktande. Fick viss kontakt med ring- och lillfingret. Det skadade långfingret nådde inte ner. Jag spände musklerna. "Hjärnan anropar alla trötta, trasiga senor i högerhanden: VAKNA!!!" Sedan försökte jag gasa ... och DET GICK!

Svårt chockad försökte jag igen och det gick. Men fingrarna ville helst ligga vilande på bromsen, som är inställd väldigt nära gasen. "Ok, gör som ni vill. Jag, handflatan och tummen kanske klarar oss utan er, bara ni åtminstone bidrar till att bromsa." Sedan körde jag omkring lite i garaget. Ställde tillbaka moppen och tänkte att jag skulle testa utomhus sedan vi städat lägenheten lite.

Senare kom min son för att ta mig till havet en stund. Han vet att jag som fisk är höggradigt vattenberoende. Vi satt en stund på en soffa och tittade på det glittrande havet. Plötsligt dök det upp en kille med någon slags cross moppe. Han körde på gångvägen fram till ett av bohusbergen och studsade uppför med moppen bit för bit, som en stenbock. Jag bara stirrade. Kan man göra sånt? Klättra i berg med mopeder??? Han körde omkring över stock, sten och rätt höga berg genom att studsa sig fram medan en kille filmade honom. Jag råkade fastna på filmen och i killens idévärld.

När jag kom hem rusade jag ned till garaget och körde en provtur med moppen. Min tanke var inte att köra över berg utan att övervinna ett berg av svårigheter. Att köra genom att pressa handflatan hårt mot bromsen och få stöd från tummen medan jag vrider upp gasen är just nu mitt ovanliga sätt att ta mig fram.

JAG SUSADE IVÄG IFÖRD EN  VIT SOMMARKLÄNNING OCH LYCKADES BLI KALL!
JAG GJORDE DET, JAG KÖRDE MOPED IGEN - VECKA SEX! FRI IGEN!

Jag tänker åka moped till arbetsterapeuten i morgon. Hon blir förmodligen arg om hon får veta det. Fortfarande finns två sår som inte läkt ihop, men chansen är liten att stålproteserna ska poppa ut - tror jag. Ska ju köra långsamt och så. Vet inte om jag vågar sikta in mig på någon lämplig strand. Men jag har bråttom nu med att få uppleva något litet av den sommar som är kvar.

Jag vet inte hur reumatiker utan både bil och moped orkar leva, inte ens om de har färdtjänst:

- Hallå, är det Moldavien?
- Ja, det är där jag sitter och svarar.
- Jo, du, jag skulle vilja ha en taxi till den där enorma eken som står i närheten av en vik i närheten av E6:an till Småstad. Det står tre hängbjörkar och några enar i närheten, 100 meter från Brofjorden. E du me? Inte? Gatunummer? Nää, det finns ju inga gator utanför stan, de fattar du väl? Så de går inte utan gatuadress? Nähää ...

Det är kanske fyra månader kvar tills snön kommer, fyra månaders frihet att ta mig dit jag vill: en stilla strand någonstans avsides, en plats av frid på jorden att vara på, medan de nyinflyttade grannarna borrar i cementen så att huset skakar. Jag hatar betong och asfalt. Av röd granit är jag kommen och röd granit skall jag åter varda.

Jag orkar inte hålla på med det smärtsamma träningsprogrammet längre. Min hand ska ut i livet. Fingrarna ska användas och de ska minsann få veta av att de lever! Den där låten "Slå mig hårt i ansiktet så får jag känna att jag lever!" begriper jag mig på. Kapa av mig knogarna - så får jag känna att jag lever!

SMÄRTAN OCH LIDANDET FÖR OSS I KONTAKT MED LIVSNERVEN

5 VECKOR EFTER KNOGPROTESOPERATIONEN

DEPRESSION OCH HOPPLÖSHET

Man vet vad man har men inte vad man får. Därför sköt jag upp operationen i 10 år. Det finns ju ingen väg tillbaks. Jag hade ett bra grepp mellan tummen och pekfingret. Nu har jag inget bra grepp alls. Rörligheten är oerhört begränsad. I panik övertränar jag, handen blir utmattad och brinner av hetta i värmeböljan. Och träna ska jag ju månad efter månad. Smärtan är min knähund som följer mig överallt. Jag vill smita undan den och lägger in handen i viloskenan, fast jag inte borde.

Jag gick ned till garaget för att kolla om jag kunde gasa mopeden, fem veckor efter operationen, men det kunde jag inte. Handtaget var orubbligt och den när-ställda bromsen klämde fast mina stela, svullna fingrar. Läget var låst.

Utan moped blir jag fången i mitt hem p g a värmeböljan. De billiga, upphandlade bussarna har ingen äkta AC utan bara fläktar som dånar och vispar runt den heta luften.
Jag är multisjuk och har b l a bronkit. Det var en mardröm att åka buss till sjukhuset, kvävdes nästan.

När jag hade testat mopeden kastade jag mig i sängen och låg där apatisk ett dygn. Sedan ringde jag ortopeden för att fråga hur lång tid det skulle dröja innan handen blir så stabil att jag kan handikappanpassa en ny moped? Svaret löd: ETT ÅR!!!

Nu blev jag inte apatisk utan arg. Det kunde väl någon sagt FÖRE operationen! Jag hade hoppats kunna leva efter 2-3 månader. Mina papper säger att man kan köra bil någon gång mellan vecka 6 och 12. Men jag har inte råd med bil.

Jag vädjade till min son att få åka med honom till kompisens nystartade mopedaffär för att känna mig igenom alla handtag där. Fanns det något som var lättare att gasa med än mitt? Ingen moped var så trög som min! Ju större de var desto trögare tycktes gasen vara. Men en billig Bautia hade extremt rörlig gas och dessutom rätt tjockt handtag. Hoppet steg några grader, men det gick inte att köra den mer än några meter, sedan la den av. Reparatören var inte där och min sons försök med mer bensin och bättre batteri hjälpte inte. Så, jag åkte moped i 10 meter - men ändå! Jag körde!

Jag kan respektera det där med sexveckorsgränsen men inte mycket mer. Jag blir galen av att sitta inspärrad i en betongklump medan hela sommaren går förbi. Min son kan köra ut mig, men inte ofta. Min kontaktperson har semester. Att inte klara av bussarna var en enorm besvikelse. Då finns färdtjänsten kvar, men den kräver en mobiltelefon om jag ska kunna beställa när jag vill hem, men den gick nyss sönder, igen.

Jag kollade in billigaste alternativet beträffande prat och surf och det var tydligen Comviq. En iPhone på köpet. Jag slog till. De frågade om jag ville behålla numret. Jag sa ja, utan att förstå innebörden. Glocalnet kräver att jag betalar för tre månader efter min uppsägning, vilket är elakt, men ännu elakare - mitt nummer är bundet till Glocalnet i EN MÅNAD, då jag alltså inte kan använda min nya telefon, som ju är bunden. Om det finns någon lösning får jag se på månad, men antagligen inte.

Om jag vill ut så kan jag alltså inte ta buss, färdtjänst eller moped (om temperaturen ligger över 25).
De flesta problemen är väl lösta till hösten, men att sitta inne mest hela sommaren gör mig desperat/apatisk.

Om jag hade haft hus med trädgård + man med bil så hade ju situationen sett annorlunda ut,  men nu är det inte så. Svårigheter fäller inte grupper av människor på samma sätt som dem med ytterst litet kontaktnät. Men i nöden prövas vännen och då kan det bli mycket få kvar efter 40 år.

Nu hör jag att åskan är på väg så det blir väl bäst att jag stänger av dator etc då.
Kanske någon nyopererad människa kan känna igen sig i min klagovisa, annars är jag nöjd med att jag fick skriva av mig och få lite fingergymnastik.  

 

GODA NYHETER för Reumatiker!

ÄNDRADE RUTINER VID LEDOPERATION - VI SLIPPER SKOVET! (the flare)

En blindtarmsinflammation går inte att jämföra med en ledoperation för reumatiker. De flesta av oss står idag på en behandling bestående av cellgift och TNF-sprutor. Medicinen sänker immunförsvaret och därför måste den sättas ut före, under och efter operationen, då man ju behöver ha ett immunförsvar för att läka.

MEN nu är reglerna ändrade. "Min" kirurg dr. Sollerman sa att:

NYA VETENSKAPLIGA RÖN VISAR ATT DET GÅR ATT BÖRJA MEDICINERA STRAX EFTER OPERATIONEN!

Jag stirrade på honom med oförstående ögon. Vad var det han sa? Att jag hade lidit mig igenom 17 reumatiska skov i onödan???

Först kom den svåra tiden efter operationen och när led eller senor läkt någorlunda då var det dags att nederstiga till helvetet för att där grillas över brinnande eldar månad efter månad. Utsättningstiden varierade beroende på operationens natur.

Det värsta var en fotoperation där enorma spikar sattes i alla tår. Eftersom tårna måste läkas sedan spikarna efter sex veckor drogs ut så blev den sammanlagda tiden flera månader lång och jag kastades ned i ett skov med sådan molvärk i alla leder att jag knappt kunde sova på nätterna. Jag grät, plågades och upplevde smärtor som aldrig går att förklara för någon mer än en annan reumatiker. Dessutom kunde jag knappt röra mig och det var på gränsen att jag kunde ta mig till toaletter själv.

OCH ALLT DETTA I ONÖDAN!!! Nästan tre år av svåra smärtor i onödan. Tanken svindlade. Det kändes som om jag suttit häktat i tre år fast jag varit oskyldig. Ofattbart!

Men - jag är ju inte död än och det kommer väl flera operationer och då ska det alltså räcka med ett medicinstopp på ca 10 dagar. Hmm ...

Ni vet ju att detta med nya rön duggar ned över oss och att det kommer olika bud hela tiden. Men nu satt jag ju framför Sveriges mest framstående handkirurg och det var inte så att jag satt på ett fik och läste Expressen. Detta rön kunde jag inte bara rycka på axlarna åt. Samtidigt hade jag svårt att tro.

Min tid med TNF-sprutor har gett mig fler infektioner än jag visste fanns - och hade det inte funnits motmediciner så skulle jag definitivt vara död idag.

Efter drygt en månade har de djupa såren i handen ännu inte läkt ihop hela vägen. Jag har ett rejält, tättslutande plåster över såren, men ändå - infektionsrisk? Skulle jag våga ta sprutorna innan såren läkt?

Knappt två veckor efter operationen började jag med cellgiftet. Nacken hade låst sig, sedan svullnade tre leder upp på vänsterhanden. Efter två omgångar cellgift var vänsterhanden ändå svullen och höger hand inte särskilt användbar än. Tufft läge för en ensamstående, kände mig handfallen. Så tog jag då min första spruta efter ca tre veckor och nästa dag var svullnaden mindre. Efter fyra dagar en spruta till och det känns bättre.

I går var högerhanden så het och värkande att jag blev rädd att rönen var fel. Infektion på gång? Bäddade in handen i viloskenan och gav den extra semester. Idag var den inte varmare än vänster.
Så det funkar kanske det här med kort utsättningstid? Jag vågade alltså inte medicinera direkt men 2-3 veckor efter operationen, och inget tycks ha gått snett ännu.

Jag skrev detta för att det nog finns andra reumatiker som drar sig för en operation därför att den innebar medicinstopp med svårt insjuknande i RA. Men nu räcker det alltså med ca 10 dagar och "det enda" vi behöver klara av är smärtan från såren och träningssmärtan samt nedsatt hälsotillstånd.

Det är väldigt mycket positivt som har hänt gällande Polyartrit sedan mitten av 90-talet. Folk skulle bara ana. De tror fortfarande att värken är det svåraste men nu är ju TRÖTTHETEN det primära, rörelsesmärtor, funktionsnedsättningar och jobbiga operationer kommer väl sedan. Fast dagens reumatiker ska ju inte behöva bli söndervärkta. Det är främst vi som överlevt med dåliga mediciner från forntiden som behöver opereras. Ändå - tänkte att jag ville dela denna nyhet.

EN MÅNAD EFTER KNOGPROTES OPERATION

NYOPERERAD I VÄRMEBÖLJA - KATASTROF!

De första två veckorna med gips är ju jobbiga av flera skäl: smärta, svårt att hitta kläder som går över gipset eftersom modet är mer slimmat än någonsin. Men man behöver inte göra någonting, bara vara.

Nästa fas är lättare beträffande kläder och dusch, men då ökar hela tiden prestationskraven: träna, träna, böj, sträck, ÖVA, ÖVA, ÖVA!!!

Jag gjorde mitt bästa förstås och var glad över minsta framsteg. Jag prövade att spela gitarr och det gick nästan, inte bra, men jag hade skäl att hoppas. Men så hände det som bara inte fick hända:

DET BLEV 30 GRADER VARMT OCH HELA KROPPEN SVULLNADE UPP!
Jag hade haft handen i högläge en månad för att minska svullnaden. Om handen är rejält svullen så kan jag inte träna fingrarna! De blir som välstoppade korvar som spretar ut i luften och inte går att böja alls.

Efter tre veckor hade jag uppnått målet 45 graders rörlighet i knogarna, vilket var målet. Ja, jag hade varit duktig! Men efter fyra veckor hade jag knappt kommit längre än så och arbetsterapeuten undrade om jag över huvud taget hade övat? Jag blev ledsen, för övat hade jag men det går inte med kroppen full av vatten. (Jag ska upp till 60 % rörlighet)

Jag åkte till kusten en dag med min kontaktperson, men inte ens där fann jag svalka. Solade mig lite och tog en kort promenad. På kvällen var fötterna som på en elefant. Mitt hjärta orkade inte med värmen och detta drabbade också fingrarna (och träningen).

Jag krisade och grät. När ska helvetet ta slut? Om hettan ligger kvar länge i detta skede av den superviktiga träningen så kan jag inte få en särskilt rörlig hand i fortsättningen. Det är NU som proteserna växer samman med brosk, senor, muskler osv. Det går inte att kompensera för utebliven träning senare.

Efter mitt misslyckande med att vara utomhus fällde jag alla persienner för att utestänga hettan, frös ned isbitar som jag la i en påse och kramade en bra stund innan jag tränade. Vågade knappt röra mig för att inte anstränga kroppen.

MEN det finns en sval plats och det är på havet. En underbar dag kunde min son ge mig på havet i sin båt. Hela jag kyldes ned och kunde röra fingrarna. Jag njöt varje sekund som jag fick uppleva naturen på detta sätt. Varje sekund måste memoreras och minnas till vintern eftersom jag var tvungen att slänga bort det mesta av den här sommaren, därför att Spenshult skulle läggas ned och det var där jag ville genomgå mitt livs viktigaste operation.

Jag sätter in några bilder på min hand:

FÖRE OPERATIONEN - Handen kan ej rätas ut. Bara pekfinger och tumme användbara

Knogarna såg skrämmande fula ut och jag hade alltid på mig något långärmat för att dölja mitt handikapp. De vissna fingrarna gjorde alltid ont och jag såg fram mot natten då viloskenan väntade och jag slapp känna det som om demonerna stod och drog mina fingrar mot höger ständigt. När jag satt hade jag alltid en kudde i knäet där handen fick vila. Så var det i många år.

Senorna slets av första gången 1990 och syddes fast i andra senor. 2000 slets de av igen och syddes fast efter 8 månaders väntan. Då förföll handen rejält p g a vårdköerna. Jag fick en träningsskena där handen hängde ibland. Det kunde få människor att skrika av fasa, nästan svimma av. Jag kände mig som Frankensteins monster.

1990 köpte jag min första synth men hann inte spela mer än några dagar innan senorna brast. Jag fortsatte spela med tre fingrar + vänsterhanden men slutade när bara ett finger var med. Tänk om jag kan komma att spela synth i framtiden? Det skulle vara en ofattbart skön känsla!

FÖRE: SÖNDERVÄRKTA KNOGAR

EFTER OPERATIONEN - 4 STÅLPROTESER, ville inte steloperera tummen.

 

2 VECKOR MED VILOSKENA, plus träning

MIN NYA HAND - proteser och en sena som går över varje knoge! Det börjar likna en riktig hand!

 

Lämplig plats att överleva värmeböljor och få grepp om livet!

HANDOPERATION? MITT TIPS TILL DIG!

Den operation jag skyr mest är en omfattande handoperation och helt ingipsad hand, särskilt högerhanden - är högerhänt.

Av alla svårigheter man möter är en av de svåraste ATT DUSCHA UTAN ATT BLÖTA NED BANDAGET!

Är det värmebölja så lär jag mig leva med svetten hellre än att ge mig in följande projekt:

Jag sätter på en liten påse, drar ut bred tejp med vänsterhanden och biter av den med munnen, medan tejpen slingrar sig och biter sig fast i tvättmaskinen eller ansiktet. Den svaga vänsterhanden och munnen samarbetar för att få fast påste ett innan vi ger oss på påse två. Efter en lång kamp med tejpen är jag redo för duschen och efteråt hör jag till min fasa kluckande ljud från bandage-handen.

Jag sliter av påse två, som innehåller en hel del vatten och ettan något. Bandaget är fuktigt och blött nedtill. Känner mig misslyckad. HUR GÖÖR MAN DÅ?!?!

Min arbetsterapeut sa hur man gör. Jo, man sätter på påsen och sedan klämmer man dit ett reflexband. Pang! säger det från bandet när man dragit ut det en bit och fått ned det på armen. Påsen är på plats och väl sluten! Så lätt? Tänk att jag inte kom på denna genialiska lösning själv.
Nå, nu vill jag skicka tipset vidare till andra operationsoffer som hamnat i klistret. LYCKA TILL!

KNOGPROTESER - LÄKNINGSTIDEN

Det är nu 19 dagar sedan operationen genomfördes. Stygn och gips togs bort efter 14 dagar. Det var ju en stor lättnad eftersom det är tungt och jag knappt hade ytterkläder som funkade.

Men det innebar också början till Mein Kamp för att genom träning, smärta och tålamod skapa en så funktionsduglig hand som möjligt. Varje dag måste jag se hopplösheten i ögonen och säga: "Såja, det kommer att bli bättre!" Om tre månader kan jag börja förtvivla och ansöka om handikappanpassning till en ny moped. Den behöver ha ett ovalt gasreglage i stället för runt. Min älskade moped är väl 11 år gammal och har gått 1 700 mil, så om jag beviljas anpassning i min ålder så bör mopeden vara ny.

Min mobil är tappad för ofta och igår stängde den sig för gott - där ligger bilderna på min "efter operationen"-bilderna. Men jag kommer att föra in bilder på handen före och efter, gärna långt efter, operationen så att någon annan som behöver knogproteser kan se ett exempel på resultatet.

60 % av en vanlig knoge är maxresultat. Sedan beror rörligheten på PIP-ledernas status - de fingerleder som kommer efter knogarna. I mitt fall är de skadade, en rejält skadad efter att ha gipsats in i fel position i tre veckor för 30 år sedan: långfingret.

P g a felbehandlingen fick jag sluta arbeta som maskinskriverska trots att jag var oerhört snabb på att skriva. Det blev blandade arbetsuppgifter, b l a illustrationer i myndighetens broschyrer. Kul! Gick vidare till konsskola, händerna blev förlamade varannan eller var tredje dag p g a överansträngningen och sedan: sjukpension. Händerna är människans främsta arbetsredskap. Jag är hellre utan ben än händer.

En stor del av de behandlingar jag fått inom sjukvården har varit felbehandlingar, vilket har gjort mig oerhört skeptisk. Litar aldrig på någon inom vården. Nå, Sollerman ska vara Sveriges främsta handkirurg så jag valde att lita på honom. Han har väl gjort det bästa av den trasiga högerhanden, där senorna har lossnat två gånger och sedan sytts fast i övriga senor. Pekfingret var det enda fingret med fungerande sena, förutom tummen. Jag gissar att senan blev uttänjd av att bära de andras bördor, så nu hänger pekfingret nedåt, visset. Om jag kan få upp det igen vet jag inte.

Ringde ortopeden i min stad idag eftersom Spenshult stängde i lördags för gott. Jag frågade om skenor jag skulle ha efter operationen. De sa att jag skulle ha en rak viloskena, mellan träningspassen i två veckor dygnet runt, sedan två veckor på nätterna. Jaha, ännu en felbehandling! För det som hände när ärendet skickades över från spenshult till Småstad var detta:

Träffade en arbetsterapeut som gjorde en skena som lät fingrarna ligga böjda. Den skulle jag ha på mig i fyra veckor dygnet runt, sa hon. Men det var alltså fel. Fuck! ALDRIG kan jag lita på vården. I övermorgon ska jag be henne räta upp skenan och sedan får jag hoppas att en platt hand går att få trots detta felgrepp. Jag vill ju både kunna nå mopedbromsen (platt hand) och gasa (böjda fingrar).

Tog fram min kära gitarr, satte på tum plektron och försökte spela country med tummen och pekfingret. Det gick inte. Testade då tummen och långfingret, som nu är uppdraget efter förlamningen. Det gick nästan, fast stönigt, långsamt och inte godkänt. Jag kramade min vän som jag spelat på i 44 år och ställde tillbaka den med sorg. Musiken har för mig mest varit ett sätt att ta kontakt med den andliga världen. Musik är något himmelskt bortom orden. "Gud, om du inte hjälper mig så blir vår kontakt i fortsättningen inte särskilt bra! Hallå Gud, HÖR DU MIG?!?"

Jag har prövat afrikansk trumma men handen är varken läkt eller platt nog. Ägg - jobbigt för axelprotesen. Att lyssna på musik öppnar mig inte för universum så som när jag gör en egen sång. Nå, rösten finns ju kvar, så jag får väl jojka då. Undrar vad grannarna tycker om det?

Arbetsterapeuten sa att stålkulorna (proteserna) måste växa ihop med ben, brosk, senor, muskler o annat som jag har under huden. Först då kan jag få kraft i handen. Det tog flera dagar innan jag med pekfingrets hjälp kunde få markören på datorn att flytta på sig. Kände mig som ett spöke.

Just nu försöker jag skriva med fingerställning. Lillfingret tryckte alltså ned ett Ä nyss, oerhört ansträngande MEN DET GICK! Jag har inte skrivit med fingerställning på högerhanden på över 10 år, tror jag. Bara pekfingret på högersidan, numera mest tummen. Men jag pressar pekfingret att vara med. Pressa, pressa, pressa ... suck! Ja, det är detta som skiljer ledoperationer från mjukdelsoperationer: Heroiska smärtinsatser under träning, annars är operationerna bortkastade.

Och när det gäller en högerhand så är man ju beredd att kämpa hårt. Men jag måste också kunna ta smällen den dag jag nått maxprestation. Stålet tar emot och sätter en gräns. Det känns som att leva med en tvångströja på sig.

Hoppas att jag en dag tycker det är bättre så här än med bara en tumme och ett långfinger i drift, med förlamningen som ett lejon väntande runt någon kurva på Livets Väg - den som alltid innebär nya överraskningar. Det gäller att aldrig sluta:

HOPPAS!