Men man orkar inte kämpa hur länge som helst. Mina erfarenheter av HSAN är negativa. Verkar som om 2 % får sin rätt. När jag utsattes för mitt livs största felbehandling vet jag knappt om det fanns någonstans att klaga.
Den skedde på Södersjukhuset i Stockholm. Ulf Hirsch hette läkaren. Jag sa till honom att jag hade svåra smärtor i höger handled, att vänster redan var opererad och att det var bråttom med att få höger opererad - innan senorna slets av. Eftersom Polyartrit är en symmetrisk sjukdom så sker samma sjukdomsprocess på vänster som på höger sida av kroppen. Detta är elementär kunskap och det borde läkaren alltså ha känt till. Men eftersom jag är en känslig människa med något "dåliga nerver" som det hette förr så vägrade denna, liksom flertalet läkare att ta mig på allvar.
- Äter inte du lyckopiller??
- Jag försökte, men klarade inte av biverkningarna.
- Gå nu hem och ät dina piller och sitt inte här och gnäll över att du har ont.
Två veckor senare vaknade jag upp med en förlamad högerhand. Jag ringde genas sjukhuset och sa vad som hänt. Systern sa:
- Du är inte förlamad! Omöjligt!
- Jag kommer upp och visar handen så får ni se själva!
Jag gick upp till Reumatikeravdelningen och visade min hand. De konstaterade att senorna hade slitits av inne i den trasiga handleden. Detta är vanligt och ska förebyggas genom att man tar bort en del av handleden och rensar insidan av tunneln som senorna löper igenom.
Efter detta "lånade" man upp andra senor som skulle dra upp de som hängde, så att jag inte behövde vara totalt förlamad. Tre sådana operationer gjordes under årens lopp, då och då. Men det där är bara en nödlösning, en dålig sådan. Den mer avancerade lösningen är att byta ut alla knogarna mot artificiella sådana i plast och stål. De utlovar att man får behålla 60 % av sin rörlighet. Men nu har jag knappt någon rörlighet kvar så jag vet inte ...
Jag har skjutit upp protesoperationen därför att jag helst bör sätta in en artificiell handled först. Dessa två operationer kostar mig minst 16 månaders läketid, inklusive enorma smärtor första veckan och senare rejälta skov, då jag blir hjälplös som en baby och då är ju frågan vem som ska ta hand om mig? Det är otroligt svårt att klara sig med en enda hand när alla leder för övrigt är trasiga.
Jag har skjutit upp det hela också för att det är osäkert om jag kan spela gitarr efteråt eller att ÅKA MOPED, vilket är något av det viktigaste för mig för att över huvud taget ha någon livsklavlitet.
Högerbromsen är av böjligt material, anpassad av kommunen, så att den ligger närmare handen.
Men det var länge sedan, någon uppföljning har inte gjorts. Och mopeden är nu tio år gammal. Gjorde en service i våras och reparatören sa att han inte kunde göra bromsarna bättre än de var och jag var inte nöjd. Han bytte olja. Det var allt.
Det finns annat man kan försöka göra, säger min son, det säger han nu EFTER OLYCKAN.
Att den inträffade berodde på felbehandling ett men också på den senaste, som innebär att jag inte fick hjälp med svåra infektioner efter en canceroperation, vilket skapade svårigheter med andning och sömn. Efter ett år hade jag via min reumatolog fått skiktröntgen, som visade att jag hade haft infektioner (obehandlade) och att det nu fanns kvar vatten runt hjärta och lungor, som stör min sömn. Den visade också på bronkit.
När jag var som sjukast och sökte hjälp på Vårdcentralen blev diagosen: Ångestsyndrom. Jag undrade om hon menade att andnöd utan hyperventilation = ångestattack? Om jag hade haft 60 ångestattacker på raken, nattetid? Jag undrade om får feber på natten, rusande hjärta och genomblöta sängkläder av denna diagnos? Utlöses dessa attacker av en operation? Jag visste ju att hon hade fel, men att psykstämpla patienten är snabbast och billigast för den vinstdrivande vårdcentralen.
Utan ordentlig sömn och syresättning av hjärnan så blir man ju en sämre trafikant. Jag skulle ut ur en rondell i förrgår och bilen framför tvärnitade framför ett övergångsställe. Men jag var inte tillräckligt skärpt och mina bromsar inte tillräckligt vassa i förhållande till mitt handikapp. Så, trots allt mitt bromsande så gled jag obevekligen in i den framförvarande bilens bakre del.
Jag noterade att jag kastades av mopeden ned i gatan med mopeden över mig. Det gjorde förstås ont, men den dagen hade jag svåra smärtor i alla fall. Jag kom snabbt upp med kroppen men orkar inte resa mopeden själv. Det tog tid innan någon förstod att jag behövde hjälp med att få upp den.
Sedan utbytte jag och chauffören till bilen vissa uppgifter som försäkringsbolagen behöver och trots att jag orsakade olyckan behöver jag inte betala något, såvida jag inte vill ha en professionell lagning av moppen. Men den har redan fått sina törnar, är rätt gammal, så jag nöjer mig nog med att klistra fast de bitar som nu glipar. Jag har som sagt en praktiskt lagd, vuxen son.
Så, då är väl problemen i stort sett lösta? Nej, frågan är ju om jag kan fortsätta köra eller om jag är för sjuk. Jag ska prata med de som handikappanpassar fordon om de kan fixa till bättre broms eller ej. Ska jag operera mig igen, för 21:a gången? Och kommer jag någonsin att få en syrgasmask, så att jag kan få sova ostört genom natten? Vården är seg, degraderande, respektlös och hänsynslös. Står orden "depression" eller "ensam sjukpensionär" i datorn, är man en fattig värk-tant, då kan man inte räkna med att få
RÄTT VÅRD - I RÄTT TID - AV KUNNIG FÖRSTÅENDE SPECIALIST - SOCIAL RÄTTVISA
Detta är ett resultat av att en söndervärkt hand inte blev opererad i tid, för att problemet ansågs vara psykiskt! Jag kan alltså inte platta till handen mer än så här:
POLYARTRIT
Nej, spela synth går inte längre, kan bara använda tumme och pekfinger. Så länge jag hade tre fingrar
försökte jag verkligen, men nu är det sällan jag spelar en stund.
Mopeden har varit min bästa vän i 15 år nu. Att utan smärta susa fram över ängarna, att kunna ställa sig i närheten av en affär, att göra flera ärenden på samma dag. Allt detta är som en serie mirakel, när man knappt kan gå eller bära något.
En olycka inträffade före denna. Men den var jag inte skyldig till, som nu. Det är värre att veta att man har tillfogat någon annan skada och att behöva ifrågasätta sig själv som förare.
Tänk om, tänk om läkaren på Södersjukhuset hade tagit mig på allvar, så helt annorlunda mitt liv då skulle se ut. Min vänstra hand, som blev opererad i tid, är platt, lite knölig men ändå ingen värsting.
Högerhanden är människans bästa vän, ofta är det den som är med om att förverkliga de drömmar man har, det är den som gör allt man vill ha gjort.
