Translate

torsdag 30 april 2015

BOENDESTÖD OCH LSS - nedskärningar

Jag är av den åsikten att Sverige är på väg mot stupet, att massinvandringen leder till allt större underskott i kommunernas budget för sådant som socialbidrag, hemtjänst, boendestöd, LSS, färdtjänst etc.

Denna åsikt är givetvis fel och rasistisk enligt de styrande. Men den är åtminstone sann. Det var många år sedan lokaltidningen publicerade denna svåra sanning: socialbidrag, tolkbidrag, socialbidrag p g a språkhinder mm höll på att sänka kommunens ekonomi, eftersom det inte finns några industrier eller storföretag som erbjuder arbeten i Småstad. Men efter 2009 mörkade man ned alla obehagliga sanningar. Man bara skar, skar och skar - inte på förmåner för invandrare utan bara på de sjuka eller gamla. (Men beträffande vården drabbas förstås alla utan privat sjukförsäkring, oavsett etnicitet.)





SOCIALA NEDSKÄRNINGAR

 - de har pågått länge och de ökar hela tiden. Alliansens alla skattesänkningar är ju en del av förklaringen, men även att vi inte har jobb att erbjuda alla afrikaner som nu strömmar in i staden, mest lågutbildade. De flesta av svenskarna drar till Norge, medan stamfolken håller sig till sin stam, men som sagt, att stanna betyder att man måste starta eget företag för alla kan ju inte jobba på Mc Donalds. Och alla kan inte starta företag ...

Vissa nedskärningar kommer snabbt och chockartat medan andra smyger sig på. De flesta vet inte om att de sker och just nu lider jag av ett stort kunskapsunderskott själv.

BOENDESTÖD

Jag blir tvungen att ringa chefen, vilket jag helst vill undvika, men måste fråga vad som har hänt. Tidigare var det två fasta kontakter som brukade komma. Vikarier mest bara på sommaren. Vi blev som kompisar och de gav mig en känsla av TRYGGHET. Det kommunala boendestödet är till för personer med psykiska problem, men jag som multisjuk slinker också med.

Ett tag hade jag både hemtjänst och boendestöd. Det var bra! Men sedan tog de bort hemtjänsten och så hade jag bara boendestöd. Eftersom många var bra lyssnare så avnjöt jag den tid vi hade tillsammans och var nöjd med att ha det lite dammigt.

Jag har ett allvarligt självmordsförsök bakom mig, då jag var död en stund - mycket nära att försvinna. Eftersom psykiatrin är satt ur spel så är den kommunala psykiatrin desto viktigare när det gäller att motverka depression och självmord. Detta är boendestödets huvuduppdrag!
Vi har tagit promenader, fikat och bara suttit och pratat samt städat lite lagom, tills nu ...

Nu har man ändrat reglerna, åtminstone för mig: Jag får prata en stund men det mesta av tiden ska vi, eller DE städa. Om jag inte vill ha städat så går stödjaren efter 45 minuter! Om en människa är isolerad - vad är då 90 minuter i veckan??? Ska det vara generöst? Om det är något som verkligen framkallar självmord så är det ensamhet. Det borde de tänka på - sitt huvuduppdrag. Att köra över mig och bestämma vad som är viktigast är en KRÄNKNING! Jag kommer att ringa ett privat företag och fråga vilka regler som gäller där, ifall man får påverka sin egen vård. Det borde vara självklart eftersom:

EN ROFYLLD SJÄL ÄR MYCKET VIKTIGARE ÄN RENA GOLV!

Så, från två fasta till ca 7 vikarier per vecka! Jag funderar över vad som ligger bakom. En av dem vet jag var timanställd: satt hemma vid telefonen och väntade på att ev. bli uppringd. Behovsanställda är ju billigast att ha: man ringer in en arbetare när man tycker sig behöva den. Om detta är ännu en besparing så har jag inte ens blivit informerad om det och övriga samhället givetvis inte heller. Detta är en katastrofal försämring som inte kommer att gå att läsa om på nätet, utom ifall man hamnar på denna blogg.

Det finns inte så mycket att göra i min lägenhet, som faller inom ramarna för vad de får göra, så nu riskerar jag att FÖRLORA TVÅ TIMMARS SAMTAL/VECKA!

Detta ska läggas till att jag nyss förlorade min kontaktperson, som fick för mycket annat att göra.
Kommunen ska försöka hitta en ersättare men jag vet att de har tre månader på sig, vilket innebär att jag sällan kommer ut denna sommar. Jag funderade på hur min reaktion skulle bli på denna hemska nyhet. Först var jag något chockad, sedan apatisk, sedan skrev jag lite för mycket på ett visst forum och blev utsatt för grovt näthat. De elaka orden borrade sig in i mig och jag gick och la mig för att sova/vila ca ett dygn. Allting svartnade och livet försvann. Hade ju ingenting att sätta emot. Demonerna vet vad de gör!

Det ser ut som att jag kommer att förlora fyra timmes boendestöd i månaden, och då menar jag samtalstid + 12 timmar med kontaktperson. Det blir 16 timmar!!! (Och jag som hade tänkt försöka bli mer aktiv denna operationsfria sommar!)

(Text nedan: "Och hur firade du julafton, Gustav?" Svar: "Fyra minuter med hemtjänsten.")





LSS - nedskärningar har gjorts i hela riket.

Frågan är om tillgången på kontaktpersoner är för låg p g a passivitet eller låg betalning från kommunens sida? Genom att låta folk vänta i 8 månader på en kontaktperson så tjänar man ju in pengar. Man har inte minskat tiden för övrigt. Men jag själv måste betala bilkostnad, vilket i många år var gratis.

Jag ska hjälpa min son till nytt yrke och arbete i maj eller juni, d v s GÖRA UNDER! Det känns som en stor börda att bära, men det är just denna uppgift som håller mig vid liv. Det är därför jag bara lägger mig ned i sängen när jag inte orkar leva mer (både fysiskt och psykiskt). Jag bara ligger där och finns. En dag behöver "Markus" mig. Det är den sista tunna tråden som binder mig till jorden . JAG BEHÖVS!

torsdag 23 april 2015

HJÄLP - JAG DUKAR UNDER!

I mitt föra inlägg spekulerade jag kring vad min febrighet i kombination med sömnlöshet kunde stå för. Började göra mätningar och en kväll hade jag drygt 39 grader. Jag blev rädd och tänkte att jag bär på oupptäckta infektioner. MEN nästa dag var febern ännu högre, jag hostade så det skrällde och fick därefter tjock hals och rinnande snuva. INFLUENSA! EN HÄRLIG, VANLIG, ENKEL INFLUENSA! Jag är inte rädd för saker jag förstår, bara de jag inte förstår.
 
Jag har ett batteri av virustabletter och starka bakteriella tranbärstabletter hemma alltid, som jag vräkte i mig, och lyckades bli frisk på knappt en vecka! Mitt liv som multisjuk med obefintligt immunförsvar innebär att jag numera ligger i högsta beredskap. Bakterier och virus är mina främsta fiender, förutom ledgångsreumatismen förstås - den sjukdom som gjort mig till den sköra varelse jag nu är.

 LÄNGTADE SÅ EFTER ATT FÅ BLI FRI - ATT FÅ ÅKA UT I SOLSKENET PÅ MIN ÄLSKADE MOPED! Men när handen började läka så slog de mikroba fienderna till. Har jag en chans? En ärlig chans? Finns det liv kvar för mig, efter att de tre senaste åren nästan tog livet av mig. Kan jag komma tillbaka? Kan man alltid resa sig upp och gå vidare? NEJ, det kan man inte. MS, ALS, RA m fl sjukdomar är som en trappa som bara leder nedåt, för varje år allt mer nedåt, allt snabbare. Samtidigt har det alltid tidigare gått både ned och upp, men när jag nu möter åldrandet kanske det inte blir fler tider då jag känner mig starkare? 64-åringar kryar kanske inte på sig? De kanske kremeras i stället?
 
Har jag bara levt i en drömvärld de senaste åren då jag hoppats på att komma tillbaka efter de inre infektioner jag fick av vissa enklare canceroperationer? Efter tre års sömnlöshet p g a vatten i lungorna och två svåra handoperationer tänkte jag: BÖRJAR LIVET OM NU? FINNS DU DÄR FÖR MIG? SKA JAG VARA KVAR PÅ JORDEN ÄNNU EN STUND, eller vad har Du tänkt dig, du Liv? Influensan aktualiserade frågan. Jag hade lättat en aning på klädseln när jag satt i det varma solskenet med min kontaktperson, bara lite lite, men det räckte visst för att kasta mig baklänges i sängen igen. Tål ingenting. Är som en Aidssjuk var före de moderna medicinerna.
 
Men jag vill ju leva! Åkte iväg igår till en strand, där jag satt länge och lät mig hypnotiseras av blänket på det stilla vattnet, omgiven av den jord som gett mig liv, som är min far och min mor, som är mitt allt. Jag vet att min kropp ska upplösas och återgå till moder Jord. Min samhörighet med naturen är ofta total och det är där jag känner att jag är något mer än den roll jag fått att spela i detta livet.
 
Var överlycklig på kvällen och kunde inte somna p g a den starka frihetskänslan, kunde inte låta den underbara dagen rinna ur mina händer.
 
Nästa dag var jag halvdöd igen. Kunde knappt röra mig. Kroppen var som en vandrande pinne, som slutat vandra, stel som en sengångare, som hänger där orörlig mellan två grenar.

Jag skulle träffa min kontaktperson på sen eftermiddag och lyckades med all vilja jag kunde uppbringa att klä mig, fixa håret o sånt. Stapplade tacksamt mot hennes bil, för att få änne ett par timmars solsken + lite sällskap. Kan inte öppna eller stänga dörren, men hon hade börjat lära sig att det är de sjuka lederna man använder vid sådana manövrar.
 
Vi hade börjat lära känna varandra lite grann. Hade väl träffats tre gånger. Hon var alldeles för ung för mig, men detta gap hoppades jag kunna överbrygga genom att anpassa mig och ta fram mina tonårssidor. Det enda bekymmer jag hade med henne var hennes tidspress. Jag fick knappt plats i hennes tighta schema. Men jag bestämde mig för att i brist på bröd får det bli smulor.
 
Träffen var trevlig tills slutet kom: "Jag ska sommararbeta, dubbelskift, i flera månader. Vi kan inte fortsätta träffas!"
 
Juni 2014 genomgick jag en väldigt svår protesoperation och var efter detta isolerad i min mörka lägenhet hela sommaren. Jag var för sjuk för att promenera i 30 graders hetta, eller mer. Bussen saknade AC och därför kunde jag inte andas i den. Fast som en råtta i en råttfälla. En kontaktperson sa upp sig före operationen därför att hon inte hade möjlighet att ha bil längre och utan den kan jag inte ta mig någonstans. Jag är för sjuk för att åka stekheta bussar, som inte ens går till en badstrand.
 
Hela den svåra, långa postoperativa perioden lämnades jag utan annat stöd än den tid min son råkade ha över ibland. Han har en svalkande båt.
 
Tiden gick men LSS erbjöd mig inte ny kontaktperson. Då ringde jag Socialstyrelsen och ett par dagar senare hörde kontoret av sig. Jag fick en ny person dagarna för min andra handoperation. Den här gången skulle de bli lättare. Nu skulle någon ta mig ut trots handikappen. NU, äntligen!
 
MEN NEJ! NEJ! SÅ BRA SKULLE DET INTE BLI. NU ÄR JAG UTAN KONTAKPERSON IGEN OCH PÅ KONTORET SÄGER DE ATT JAG ÄR FÖR INTELLIGENT, ATT FOLK VILL GÄRNA HA MONGOS SOM DE KAN BASA ÖVER, som att ha en hund ungefär. De har ingen kontakperson att erbjuda mig, för att jag är "fel".
 
JAG HAR ASPERGERS SYNDROM, vilket innebär:
 
- Nedsatt social förmåga!
 
- Känslomässig eftersläpning åldersmässigt (är lite som ett barn)
 
- Majoriteten har en IQ på 120, 130 eller uppåt!!! Den höga intelligensen tillhör ju DSM-kriterierna för helvete! Vi tillhör personkretsen för LSS! Då kan ju inte min intelligens vändas emot mig. Vill folk ha hundar så ska de skaffa det och inte bli kontaktpersoner!
 
Min fysiska kapacitet är i och för sig så låg att den borde ge rätt till stöd, men i Fattigsverige ges inte stöd till andra fysiskt sjuka än totalförlamade som är döva och blinda samt dräglar oavbrutet. Och där är jag inte, dit vill jag inte ens.
 
Jag har behövt ett kraftigt stöd efter varje operation p g a att jag har så många handikapp på en gång. Att lämna mig ensam är grymt. Men handläggaren har sagt att de inte har någon för mig. Dessutom efterfrågar jag en bil, vilket hon verkar tycka är att ställa för stora krav på livet. Färdtjänst skulle kosta mig över 1000 kr/månad för att ta ut mig + kontakperson till närmaste rekreationsområde. Det har jag inte råd med!
 
Man kan inte ligga till sängs i åratal i sjukdom och depression utan att musklerna förtvinar, vilket de gjort. Kroppen tynar bort om jag fortsätter leva på det här sättet och jag lever i ett samhälle där ingen ingriper om man tynar bort eller svälter ihjäl i sin ensamhet. De sjuka eller gamla är en icke fråga. Asylinvandringen har utraderat "reformutrymmet" säger de. De talar om mig. Jag tillhör det där reformutrymmet som inte rymmer mig.

EN MEDMÄNNISKA SOM TAR MIG UT PÅ EN UTFLYKT ÄR EN FRÅGA OM ÖVERLEVNAD FÖR MIG! Jag är naturmänniska. Men årens isolering har gjort mig fobisk. Jag vågar inte sitta ENSAM på caféer med en massa människor i klump. Överallt rör de sig två och två eller i större sällskap. Som ensam blir jag utstirrad. Bor dessutom i turistområde.
 
NU FALLER JAG MOT BOTTEN!



Jag var villig att försöka resa mig igen, ta mig ut mer och mer även om jag är trött och förtvinad. Jag hade tänkt satsa allt jag har på att bryta med det destruktiva liggandet där jag har känt mig besegrad av sjukdom och utanförskap. MEN JAG BEHÖVER NÅGON SOM KNUFFAR IGÅNG MIG, STÖTTAR MIG! Utan det är risken att jag återigen faller in i apati. Jag har nu i åratal börjat dagen med en sömntablett och ett glas alkohol, för att försöka sova bort dagen, den obarmhärtigt ensamma dagen.
 
ENSAMHETEN DÖDAR! Många undersökningar har visat på att och hur detta sker. Det är därför kommunen SKA stötta sjuka, isolerade, men det enda jag möts av numera: "Vi har tyvärr ingen!"
 
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR! Jag kommer att bombardera IVO med klagomål så att Uddevalla kommun får känna att de lever! Vad ska vi ha lagar till som inte efterlevs? Rättigheter som alla skiter i? Trots min rätt har jag i stort sett varit utan kontaktperson ett år, för att man inte hittar någon lämplig person. GRÄV FRAM DEM DÅ, ANNONSERA, BELÖNA, GÖR VAD NI VLL MEN STIFTA INTE LAGAR NI INTE TÄNKT HÅLLA! FUCK!
 
Alla autister blir mobbade. Det är en del av diagnosen. Men när man blir mobbad av kommunen då är måttet rågat! Ok, det är bra att jag är ursinnig, men samtidigt knackar självmordstankarna på: Ingen vill va med dig, du är för jobbig för alla, ingen bryr sig, tyna bort i din säng bara, du har inget värde.
 
I två dagar har jag kämpat mig ut och bär på många tankar om saker jag vill klara av att göra, bara jag får mer styrka av ljuset och av att röra mig lite varje dag. Alla mina planer stod där tydligt framför mig och blänkte i solen. Skulle t o m undersöka ett gym, ifall ett par maskiner gick att använda. Utan kropp inget liv. JAG SKULLE KÄMPA FÖR ATT FÅ LIVET TILLBAKA (inte bara handen). Med kommunens hjälp ... men de svek. Jag vet inte vad som händer de närmaste dagarna: om jag fortsätter kämpa eller om depressionen besegrar mig.
 
Mina drömmer stiger mot himlen och spricker en efter en: Jag ser alla de planerade utflykterna framför mig: hur vi skulle resa till Lysekil, Hunnebostrand, mer närliggande stränder: med termos o macka. Ensam kan jag inte. Glömmer aldrig kocken på Kärringön som kom ut i restaurangen och undrade om inte beställningen var fel: "EN hälleflundra?????? Ska det inte vara TVÅ????" Jag rodnade och skämdes över mitt patetiska jag medan jag svarade: "Jag är faktiskt ENSAM här!"
 
MEN DET FÅR MAN JU INTE VARA!!! MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SMÖGEN, KÄRRINGÖN, KOSTER, HUNNEBOSTRAND ETC. MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SOMMAREN!!!!!!!!!!! (som kvinna alltså, männen är det okey för)

(Självmorden ökar radikalt under semestern och tänk - jag vet varför! Därför att singlar inte är socialt accepterade i sommarsverige, såvida de inte sitter och super på någon krog i en vrå.

onsdag 15 april 2015

REUMATISM - EN GRÅ SJUKDOM?

MIN SISTA KNOGPROTESOPERATION - RESULTAT HITTILLS

Det finns sjukdomsbloggar som attraherar många läsare. De handlar ofta om cancer. Sjukdomen kan ju vara snabb och dramatisk, så det är inte konstigt.

Jag skrev ett sammandrag av mitt liv som syns i högerkanten. Där framgår väl lite dramatik, när man komprimerar förlusten av nästan alla leder och många sysselsättningar + relationer.

Utan komprimering blir en reuma-blogg hur tråkig som helst. Här har jag skrivit mestadels om en enda hand sedan juni 2014. Jag hoppades att det skulle gå fort. Sedan skulle jag visa upp en före- och efterbild på operationsresultatet, då man byter ut de trasiga knogarna mot artificiella.

Men allt tog tid. Senorna växte fast. Omoperation i mars i år. Träningen började om och den pågår just nu när jag skriver. Om tre veckor ungefär har allting stelnat och då har jag, efter nio operationer, fått min slutliga hand. Om den är bra eller dålig återstår att se eftersom handen fortsatt stelnar till.
Det gör att jag har svårt att vara glad - var landar jag?

Det jag kan göra nu en månad efter operation är imponerande och om jag får behålla detta så skulle jag verkligen bli jätteglad:

- JAG KAN KÖRA MOPED UTAN PROBLEM!

- JAG KAN SPELA COUNTRY PÅ GITARREN UTAN PROBLEM.

- JAG KAN PLOCKA STRÄNGAR PÅ ETT SÄTT JAG INTE GJORT PÅ 15 ÅR!

- JAG KAN SPELA LITE HJÄLPLIGT PÅ EN TRUMMA.

- DET ÄR INTE SÅ SVÅRT ATT GÖRA MAKEUP.

- JAG KAN TVÄTTA ANSIKTET MED TVÅ HÄNDER!

(Sätter in en före/efter-bild när det hela har läkt!)

Har inte testat synten än. Har tränat att knyta handen, men kan inte få upp fingrarna särskilt bra, så där förväntar jag mig inte så mycket. Om jag kunde spela med tre fingrar så vore det kul!

Under det sista året har jag egentligen bara opererats och tränat, vilat och sovit. Min son kör ut mig ibland. Men sanningen är att jag har legat till sängs de tre senaste åren, i stort sett. Visst, jag har tagit mig till soffan och ut några ggr. Men mycket till liv är det inte och jag vill helst dö, egentligen.
Men det får jag inte för min sons skull som har ett oerhört utsatt läge just nu och jag måste göra vad jag kan för att stötta honom.

Att man är sjuk innebär ju inte att kraven minskas. De finns där alltid, men jag kan inte leva upp till dem. Allt mer faller bort.

Glädjen över våren och en ny hand förminskas av att kroppen i sig är helt ur balans sedan jag konsiserades för tre år sedan. Infektioner kunde det inte bli på en frisk person, men på någon som stapplar på sitt yttersta så är varje ingrepp en risk. Infektionerna upptäcktes efter ett år, fast då var de inaktiva. Vatten fanns kvar i hjärt- och lungsäck. Lungorna fanns det knutor i och de kallade det bronkit. Att sova mer än fem timmar gick aldrig p g a lungorna.

Tilltvingade mig en ny röntgen som visade att vattnet var borta, att bronkiten var borta, att lungorna var släta och fina. No problems!

Jaha, då återstod bara en rad andra problem:

- utmattningstillstånd
- dålig sömn med täta uppvaknanden.
- viss andnöd
- mycket spring på toaletten men ofta utan att kunna kissa
- termostaten helt ur balans: ofta feber på natten och för kall på dagen.
Igår hade jag 39 grader på kvällen och nu är det lite lägre. Har förkylningssymtom, men är det en vanlig förkylning?
- Har mätt tempen av och till senare tid och jag ligger oftast över mina vanliga 37, typ 37,5.

Jag har grubblat och googlat. VAD? Tagit vissa enkla prov. Men inget ger utslag. Så nu har jag börjat fundera på Kroniskt trötthetssyndrom. Då har man dessa symptom och temperturen ut balans. Det utlöses av infektion. Gick ju runt med infektion något år eller så och min kropp har försökt läka sig själv så gott den kunnat medan den utsatts för nya operationer. Orkade den? Kanske har den delvis gett upp och ådragit sig en tredje autoimmun sjukdom?

Men att få diagnos på detta verkar nästan omöjligt. VC kan det givetvis inte. Det var ju de som missade mina infektioner och det mesta andra jag dykt upp med. Det är helt FUCKING WORTHLESS!

Jag har tagit små promenader i hopp om att komma igen, men varje gång jag är ute lite så är jag utslagen i två dygn. Detta gäller i viss mån för RA också, men det är mycket värre nu. Jag vet inte om jag kommer igen. Det gör man ju inte alltid. Är 65, varit sjuk i 40 år.

DET SOM HÅLLER MIG UPPE ÄR BARA KÄRLEKEN! Till min son och min hemlöse vän. Övriga som jag skulle vilja hjälpa får jag lämna bakom mig. Har redan kämpat hårt för psykiskt sjuka, hemlösa missbrukare. Om jag varit förmögen skulle jag startat en stiftelse för dem. Men ... hoppas någon annan kommer på den idén och inte förleds att tro på den fallna välfärden.

RA är en sjukdom som successivt krossar lederna och sedan är det de inre organen som börjar svikta. Infektioner och bakterier försöker ständigt tränga sig på. Bara jag kan rädda min son undan arbetslöshet så vill jag bita mig fast vid jorden. Här ligger jag i ett kraftigt underläge alltså. Nytt yrke till ett funktionshindrat barn i mitt skick? Har satt mitt hjärta på autopilot: hoppas att det ber dygnet runt!

Så, är reumatism en grå sjukdom? Har nog själv inte fattat uttrycket. Mitt liv var tidigare väldigt utforskande. Så mycket jag ville lära, göra, uttrycka - och jag var rejält utåtagerande. JAG HAR LEVT!

Nej, jag förstår inte den gråa färgen. Man kastas mellan förtvivlan, hopp och glädje ständigt. Man förlorar en funktion men får den tillbaks efter några operationer. Berg- och dalbana passar nog bättre.
Fast nu, när jag fastnat i sängen så infinner sig förstås en del grå toner. Men himlen är ljus och det är väl där jag får sätta mitt fokus nu. Vid en viss ålder (om man är sjuk) så börjar man tänka bakåt i stället för framåt.