MITT LIV MED LEDGÅNGSREUMATISM (Polyartrit)

Har slagit ihop tre inlägg för att det ska bli lättare att läsa min lilla "bok" om hur jag fick RA och vad det innebar för mig.

 

 1.  INSJUKNANDET

Möjliga bakomliggande orsaker

Jag var 24 år när det en dag började värka i en tumme. Jag tänkte: Hmm, det är väl något reumatiskt? Det var vår och jag åkte till ett församlingsläger.

Första natten övernattade några av oss i ett hus, där vi ordnade en lite brasa i eldstaden, men snart brann den ut och vi somnade i det kalla rummet. Plötsligt vaknade jag upp pga skärande smärtor från en axel. De var så intensiva att jag måste gråta och helst också få skrika ut min smärta. Därför klädde jag på mig och gick ut i skogen, där jag satte mig på en klippa och grät tills solen gick upp.

Under dagen gick smärtan ned och jag hoppades att den reumatism jag fått bara skulle dyka upp ibland. Min pappa kunde ha ont i axlarna ibland, förmodligen en kombination av slitna axlar med inflammation, d v s artros. Jag hade aldrig träffat någon med Rematoid Artrit, RA.

Undersökningar har visat att de flesta under året före RA-debuten har råkat ut för något slags psykiskt trauma, t ex nära anhörigs död. I mitt fall var det så att jag delvis hade misslyckats under mitt första år som lågstadielärare.

Misslyckandet som de centrala proven visade på knäckte mig helt, då jag aldrig känt mig älskad utan byggt allt på att ha höga betyg och ”bli något”. Det enda jag hade kvar, som jag klamrade mig fast i var Gud.. Men jag tror inte en människa kan klara sig helt ensam, oavsett tro. Jag var en outsider, förmodligen p g a vissa neurologiska avvikelser/autistiska drag. Jag kunde både läsa och skriva när jag började skolan så jag förstod inte de ”normala” barnens behov av tragglande.

Jag arbetade som lärare i ett område där luften ofta var gulfärgad och luktade illa p g a närhet till industrier och jag hade en mängd halsinfektioner under året före sjukdomsdebuten.

Det finns nog inte EN orsak till RA utan flera. Den viktigaste tror jag var de extremt låga östrogenmängderna som visade sig b l a i utebliven mens. Det kallas Amenoré. De flesta som får RA är kvinnor från 50 och uppåt. Det är alltså en östrogenrelaterad sjukdom. Jag prövade att äta den tidens p-piller, men de innehöll så höga doser östrogen att jag kräktes upp det. Jag väntade till 27 års ålder innan jag testade minipiller. De innehåller Progesteron, som är relaterat till östrogen och det gjorde att jag inte behövde vara svullen och må dåligt så ofta längre. Fast – RA hade jag ju redan fått.

Jag åkte till Belgien efter läraråret för att utbildas till internationellt evangeliskt  arbete  i Österrike. Vi levde på gåvor och maten gav mig näringsbrist. Dessutom kunde man nästan frysa ihjäl i den gamla lägenheten i Österrike, där en kolkamin skulle räcka till för att värma upp 4 r o k.

En morgon kunde jag inte resa mig upp ur soffan för att hämta min gitarr till lovsången. De andra fick dra upp mig och sedan hjälpa mig till sjukhuset. Där möttes jag av en läkare som sa: ”Gudskelov, ditt hjärta är inte skadat ÄN!” Hon ville lägga in mig för sex veckors cortisonbehandling. Mitt minne sa att cortison bryter ned skelettet. Så det lät inte som en bra idé. Jag trodde på den tiden att svensk sjukvård är bäst i världen så jag åkte hem.

Sverige behandlade mig på ett kylslaget sätt: ”Vi ska ta prover, så får vi se vad de visar. Det är inte alls säkert att du har fått RA!” Annan smärtlindring än magnecyl gavs inte = ingenting! Cortison hade ju lindrat rejält. Jag blev inte ens inlagd. Ingen visade medkänsla. Jag började ana att svensk sjukvård inte är bäst i världen.

Efter analys konstaterades att jag skulle behandlas med Plaquenil, en slags malariamedicin. Den var den enda bromsmedicinen som fanns på 70-talet. Med broms menas en medicin som verkligen bromsar förloppet, inte bara lindrar smärtan. Nackdelen var att jag skulle avgiftas 3 månader per år för att om möjligt slippa få ögon- eller öronskador. Maxtiden var satt till 15 år.

-         Kommer jag att få sitta i rullstol resten av livet, frågade jag doktorn?

-         Jag vet inte, sa han,

Det första halvåret låg jag till sängs och grät hela nätterna då sjukdomen var som värst, d v s jag hade ”dundrande tandvärk i alla kroppens leder” . På dagarna sov jag. Mitt arbete handlade nu om att klara av att vända kroppen från vänster till höger sida, att kunna ta sig ur sängen till toa och att lära sig överleva den intensiva smärtan en sekund i taget. Man blir väldigt närvarande i nuet av intensiv smärta. (Den enda fördelen)

När medicinen började ge effekt kunde jag hasande och haltande ta mig framåt.

Sedan försökte jag ta mig tillbaka till livet igen, men det gick dåligt. Det var ytterst lite jag klarade av. Ett förhållande tog slut med orden: ”Har du dåliga nerver?” Jo, det klart jag hade. Fråga ett annat tortyroffer samma sak! Hur mår man mentalt under/efter tortyren? Svar: dåligt!

 

2.  De första tio åren

Det första halvåret var jag helt sängbunden och kämpade så hårt med att överleva nattens fasor att jag var helt utmattad när morgonen kom och hormonella och temperaturmässiga förändringar i hjärnan återgick till dagsläge, så att värken retirerade och lät mig få sova en stund.

Tidigt på morgonen såg jag dem samlas vid busshållplatsen utanför – de friska – de som klarat av sin morgontoalett, orkat gå till hållplatsen och nu skulle få VARA MED i arbetslivet en hel dag. Jag låg i sängen och stirrade avundsjukt på ”de normala” och hjärtat slet sig i mig – det ville flyga ut genom fönstret och få följa med ut i världen. Men det kom inte loss, kroppen var för tung och hjärtat undrade om kroppen någonsin skulle följa med det ut i världen igen?

Ett par handläggare från försäkringskassan kom hem och talade med mig. De sa att eftersom jag fått en svår, kronisk, obotlig sjukdom så ville de ge mig sjukpension.
 

-  Jag ska bli frisk igen! Sa jag. Jag ska snart jobba igen, ge mig bara lite mer tid! Jag är för ung för att gå i pension.
 

De såg rätt förvånade ut men kunde inte tvinga på mig pensionen så de gick. Idag skulle det här givetvis inte kunnat hända - det finns knappt någon sjuk som erbjuds sjukpension eller "pengar", som det numera står i FK:s brev. Ordet sjukpension, såväl som begreppet sjuk har ju upphört att existera. Tänk om det gick att utradera svält, krig och katastrofer genom att helt enkelt radera ut orden! Denna tilltro till ord...

I min kyrka blev jag uppmanad att varje dag använda orden: ”Jag är helad i Jesus sår! Om jag bara trodde på helandet så skulle det komma till mig. Jag ägnade mig åt tiotusentals positiva affirmationer långt innan New Age-vågen slog in över Sverige.

Jag ångrar inte att jag testade. Livet är till för experimenterande, men senare blev det för mig nödvändigt att i stället jobba på att ”acceptera det jag inte kunde förändra” för att få lite sinnesro. I många former av andlighet betraktas sjukdomar som en illusion, men det är märkligt så påfallande lika ”verkligheten” de är! Sjukdom är en av många utmaningar att lära sig tackla här på jorden.

”What doesn’t kill you makes you stronger!"

http://www.youtube.com/watch?v=hl84FoipG7I&feature=related 

Malariamedicinen började bromsa sjukdomen efter tre månader och fortsatte med det så att jag efter sex månader kunde gå små promenader och leva lite.

Efter ett år tog jag ett jobb, det enda lediga: hemsamarit. På den tiden skulle en sådan bära ut stora, tunga mattor för piskning, tvätta fönster och göra annan grundlig städning. Jag kände mig rörlig och frisk men tydligen var jag inte det. Kroppen protesterade vilt och blev allt tyngre och tröttare.

En dag när jag höll på att dammsuga började svetten rinna av mig, ansiktet vitnade, jag skakade och såg konstig ut. Det äldre paret skickade hem mig. ”Du är ju sjuk, du måste gå hem! Sa de.

 Jag stapplade hem och lade mig i i sängen och sedan sjönk jag som en sten mot botten: en botten jag aldrig tycktes nå fram till. Vad hände? Hjärtat klappade vilt och jag började hyperventilera. Det var en fruktansvärd upplevelse och jag lärde mig senare att det var ett psykiskt tillstånd som kallas ångestattack. Men det var ju uppenbart att det var den överansträngda kroppen som sa ifrån. Var går gränsen mellan själ och kropp? Vissa sjukdomar kan ge svåra psykosociala konsekvenser. RA är en av dem. Trötthet och otillräcklighet fanns från och med nu alltid vid min sida.

Jag sa upp mig från det olämpliga jobbet, men visste inte vad jag skulle ta mig till. Testade estetisk linje på en folkhögskola eftersom konst och musik var mina huvudintressen. Sökte samtidigt en livskamrat, så jag inte skulle känna mig så ensam i livskampen.

Det var inte kärlek vid första ögonkastet utan bara en överenskommelse om att leva tillsammans i stället för ensamma. Vi var båda pingstvänner (på den tiden) och båda outsiders, men det krävs förstås mer för att få ett äktenskap att hålla livet ut. Jag orkade bara inte vänta längre på en gnutta fast mark att stå på.

Jag lärde mig skriva maskin och fick jobb i en skrivpool där det fanns gott om tjejer att prata med på rasterna. Jag försökte bygga upp ett litet, enkelt liv, anpassat efter min förmåga. Heltiden fick snart göras om till en halvtid

I mitt nya liv fick jag ett barn, trots att läkarna dömt mig till barnlöshet pga underfunktion på hypofysen och utebliven mens: Amenoré.  Detta tillstånd kommer jag att skriva om under annan etikett.

Jag vet inte om min graviditet kan förklaras med naturliga skäl. Jag åt minipiller (progesteron) från 27 års ålder och fick då igång hyfsat reguljära menstruationer. När jag sedan slutade ett tag lyckades jag bli gravid trots att läkarna hade dömt ut mig. Jag lämnade in ett graviditetstest då och då. Svullen var jag för det mesta om magen och att mensen uteblev var ju också vardagsmat.

Jag satt vid min skrivmaskin en dag och grubblade över testet jag lämnat till apoteket. Kunde det visa på graviditet, någonsin? Tack vare oron kunde jag inte koncentrera mig, så jag bad till Gud:

- Hallå? Jo, jag undrar bara om jag är gravid? I så fall, säg det nu så att jag kan jobba vidare!

- Jo, du är gravid och ska få en son som ska heta Markus!

När jag kom hem och ringde apoteket fick jag beskedet att jag var gravid och detta utlöste en vild glädjedans genom lägenheten. Jag hoppade, skrattade och tackade Gud för att läkarna hade haft fel och att jag skulle få vara med om att få sätta ett barn, ett nytt liv, till jorden!

Under graviditeten försvann reumatismen helt pga den hormonella omställningen och det var helt fantastiskt. Men efter sju månader orkade jag inte bära på fostret mer. Då fick jag medicin som skulle förhindra bortstötning och måste ta det väldigt lugnt. Markus föddes tre veckor för tidigt och gränsade till kuvösfall, men han var frisk och fin. Ja, det blev en pojke, som rösten sa, och denna gåva är den största gåva Livet gett mig!

Att det senare visade sig att det fanns neurologiska avvikelser gjorde inte glädjen mindre men skapade oerhört starka kärleksband mellan mig och Markus.

Amningen måste jag avbryta efter två månader för att återgå till malariamedicinen – lederna försämrades snabbt. Och det var tur att jag avbröt, för någonting var fel med den modersmjölk jag producerade så att Markus aldrig blev riktigt mätt och därför skrek dag och natt.

När jag började med bröstmjölksersättning blev det äntligen tyst. Eftersom jag hade hormonella störningar så kan detta ha påverkat bröstmjölken, gissar jag.
 

Jag skulle inte ha klarat av barnet ensam. Som väl var kunde jag från månad tre låta min man mata honom med flaska och få sova ut, vilken lycka!

Så gick då åren: Jag orkade sköta hem och familj samt arbeta halvtid. Problem med lederna fick jag i slutet av varje sommar och under hösten. Då skulle jag avgiftas från mitt klorokinfosfat och då satte ledförstörelsen igång. Avgiftningen var till för att försöka undvika skador på ögon och öron (vilket jag fick i alla fall).

Efter tio år med RA startade jag upp min ”operationsturné. Idag, 2012, har jag genomgått 17 operationer. (Tillägg: 2015 ska jag nu genomföra min 21:a operation)

Kirurgen skar upp en massa leder och skrapade bort den överflödiga ledvätska som ägnade sig åt att käka upp mina leder.

Denna operationsmetod kallades synovectomy. Dessa ingrepp ersattes på 90-talet av cortisonsprutor in i de svullna lederna. Visst gör de väldigt ont men det är enklare än att leva med en gipsad hand i sex veckor.

Den första operationen involverade många leder i högerhanden. Runt dem fanns det ett tungt, stort gipspaket. När jag vaknade upp ur narkosdiset såg jag gipset hänga uppe i luften medan handen dundrade av värk. Det var en chock att möta så mycket smärta rakt av. Jag undrade då och jag undrar än idag: Varför inte morfin? Varför låta oss plågas så mycket? Sverige har en cynisk inställning till svår smärta, det är i alla fall min uppfattning och jag är inte ensam om den. (Tillägg: Nu 2015 får jag morfintabletter efter operationerna!)

Metoden med att gipsa in lederna efter operation användes på 80-talet men redan då hade privatkirurgerna övergett den. Lederna måste få röra sig fritt från dag ett annars fixeras de i en felaktig ställning.

På så vis blev mitt högra långfinger förstört för resten av livet och min ”karriär” som maskinskriverska var över.

Det för mig enormt viktiga gitarrspelandet försvårades rejält.

En personalchef gjorde sitt bästa för att hitta andra sysslor åt mig.

På Barnmiljörådet fick jag illustrera skrifter, vilket passade mig utmärkt. Jag älskade att göra barnteckningar och de blev riktigt bra. Att texta proffsigt på affischer var roligt det med, men för övrigt skulle jag sortera in olika sorters olyckor med barn i pärmar, vilket varken axlar eller övriga leder klarade av mer än en begränsad tid.

Samhället skickade mig då till Riksförsäkringsverkets sjukhus i Nynäshamn för utredning. Frågan var vad jag skulle kunna klara av att arbeta med?

Tanken var god men läkaren jag träffade var det inte. Han verkade vara en kvarleva från Nazityskland; Hans inställning till sjuka var nog att de borde avlivas, åtminstone förnedras så mycket som möjligt.

Han granskade en hand medan jag sa:

-         Ja, du ser att här har man gjort flera synovectomier...

-         Du har aldrig blivit opererad! Skrek han och kastade min hand in i väggen. (!)

Han förnekade helt enkelt min Polyartrit och tog inte kontakt med reumatologen på Södersjukhuset där alla fakta fanns samlade. Denna fascistoida hypokondriinställning har jag mött hos väldigt många svenska läkare men inte hos t ex engelska läkare. Jag är osäker på varifrån det kommer och varför det finns här:  detta förakt för sjukdom, det som senare skulle leda till Förnekelsen och Utförsäkringen av landets sjuka.

Kuratorn jag fick samtala med tyckte att jag självklart skulle utbilda mig till illustratör och staten sponsrade en förberedande konstutbildning åt mig, som snart strandade p g a förlamade händer. Efter två dagar med krokiteckning var händerna ur funktion i en eller två dagar. Jag stapplade mig igenom en termin och sedan kände jag mig faktiskt mogen för sjukpension.

I och för sig upplevde jag det som en levande begravning och önskade att jag kunde komma på ett yrke som inte krävde händer, något mycket teoretiskt, men i så fall skulle mina studielån bli allt för höga och jag visste ju att jag hade floppat som lärare, att det var något med mig som var annorlunda. Senare fick det namnet Aspergers syndrom, som jag ska beskriva under annan etikett.

Jag tänker också skriva ytterligare om livet med RA från det att jag fick sjukersättning, för livet gick trots allt vidare. Hur länge till jag finns här vet jag inte och vill göra detta innan det är för sent.

Det finns många faktasidor om RA, för dem som av någon anledning söker information, men däremot inte så många skildringar av hur det kan vara att leva med sjukdomen. "Kan vara" skriver jag, eftersom det är högst individuellt vilken behandlingsväg man väljer att gå, hur man svarar på olika behandlingar och vilka följdsjukdomar eller biverkningsskador man drabbas av.

Jag vill beskriva de 37 år jag kämpat med RA. Om jag försöker sammanfatta dem så handlar det förstås om ständiga värkskov, operationer, trötthet, följdsjukdomar och biverkningsskador - men det är inte allt!

Det många inte har förstått är skillnaden mellan att få ett svårt sjukdomsbesked, gå igenom en krisreaktion och senare dö eller bli frisk - och att leva med ständiga kriser och krascher i kanske 40 år

För skovsjukdomar som RA, MS m fl gäller att sjukdomen kan vara snäll periodvis men sedan, särskilt vid medicinutsättningar p g a operationer, medicinomställningar, vårdköer, eller infektioner ramlar man ned i ett svart hål av smärta, trötthet och feber.

Efter några månader eller mer kommer man tillbaka till livet igen, blir synlig på nytt och någon viskar bakom ens rygg: "Tänk att hon påstår sig vara så sjuk - se bara hur frisk och glad hon ser ut!

I dessa nedgångsperioder förstörs eller immobiliseras ofta leder, som man aldrig får tillbaka och varje led motsvaras av en funktion – ett arbete – ett intresse. Det man förlorat måste då sörjas i vanlig ordning, som när man förlorat en nära anhörig t ex.

Därför befinner jag mig i ett ständigt pågående sorgearbete, dolt för världen.

Det som går fort får vi respekt för men det som tar lång tid – gråa sjukdomar – tappar många respekten för och intresset från människor runt en är ofta obefintligt. ”Man ska inte tala om sjukdomar” = ”Vi vill inte ha en allmän folkbildning.” JO, DET BEHÖVER VI: Alla behöver veta mer om folksjukdomen reumatism!

3. ATT LEVA MED STÄNDIG SORGEBEARBETNING

Här är en lista på funktioner som jag har förlorat genom åren och hur jag försökte hantera förlusterna:

-         att kunna jogga i skogen

-         att gå längre promenader

-         att åka skidor

-         att åka skridskor

-         att virka och sticka

-         att spela spansk gitarr och avancerade ackord

-         att spela synth

-         att skriva maskin eller på dator med full fingerställning

-         att dansa bugg

-         att delta i regelbundna aktiviteter

-         att orka vara aktiv på förmiddagar

-         att gå kurser

-         att vara med i en kör

-         att boka in spelningar

-         att orka ta mig ut varje eller varannan dag

-         att städa ordentligt

-         att sätta upp gardiner

-         att baka osv

-         att bjuda vänner på mat och bli bjuden tillbaks

-         att ha ett socialt liv

-         att behålla en man, eller en vän

Jag älskar naturen men jogging fick ersättas med kortare promenader i bra skor. När jag gick ännu sämre skaffade jag mig en moped. En vrist var på väg att gå sönder.

Idén kom från min son när vi var ute och cyklade (jag) och åkte moped (han). Vi for vilse och jag orkade inte ta mig hem, så då krävde jag att vi bytte transportmedel. Sedan for jag iväg på Markus moped utan att kunna bromsa, men gasa kunde jag och kul var det. JAG VAR FRI! Äntligen kunde jag uppleva alla sommarens dofter komma emot mig utan att samtidigt tänka på smärtan.

I 15 år har jag nu levt med mina mopeder, vilka gav mig en helt ny livskvalitet!

Den senaste är något handikappanpassad.

Vintrarna är svåra. Moped är för farligt, har råkat ut för olyckor då. Nej, skidor är bättre  och skridskor, men det är för mig omöjligt. Så vintern upplever jag inte så mycket positivt av längre, tyvärr. Funderar på att flytta till ett varmt land eftersom jag inte kan promenera ett halvt år på is.

 -------------------------------------

Jag hann sticka färdigt en del plagg till lilla Markus innan stickorna måste stoppas undan, liksom virknålen. Men det kändes inte så svårt – jag hade ju glädjen över mitt barn.

Förlusten av mina yrkesarbeten har jag redan skrivit om i de två första kapitlen.

GITARREN var en avgrundsdjup sorg. Gitarren var min bästa vän, mitt instrument som jag uttryckte känslor genom.

Efter en handledsoperation tränade jag i många veckor innan jag insåg att det aldrig skulle gå att böja handen bakåt som förr. Så jag gick till en affär och testade deras gitarrer. En countrygitarr hade smalare hals och var mer möjlig att spela på. Någon lärde mig en ny teknik med tumplektron på tummen, som han basade med och flög omkring och plockade upp noter med. Jag anammade allt detta nya. Lärde mig nya, enklare ackord men mer raffinerad spelstil.

I flera år var jag trubadur och det gick bra för mig med min nya gitarr.

Numera är jag för sjuk för att skaffa en publik. Behöver i stället musikdataprogram för att komponera med sju fingrar, men har ingen teknisk begåvning. Jag får se om Livet kan ta han om detta. Annars får jag vara tacksam för de människor som skattade eller grät när jag sjöng mina sånger, alla magiska ögonblick.

OLJEFÄRGEN var en annan stor sorg. Jag älskade att måla i olja men en dag blev jag alldeles hes och kunde inte sjunga alls. Jag gjorde bort mig rejält på en spelning och insåg rätt snart att jag hade blivit allergisk mot oljefärg. Jag slutade med terpentin, använde essence de petrole, men det hjälpte inte. Målade då med enbart oljefärg eller vattenbaserad sådan men det gick inte ändå. Jag hade fått följdsjukdomen Sjögrens syndrom som torkar ut slemhinnorna. Jag var besegrad.

Men jag gav givetvis inte upp! Jag lärde mig olika akryltekniker och dito vattenfärgstekniker. Ibland var det kul men ändå kommer jag inte över sorgen efter de vackra, glänsande oljefärgerna.(Det blev svårare att sälja tavlor i de andra materialen)

EN SYNTH hade jag velat ha men p g a fattigdom inte köpt. Men en billig, liten åt min son köpte jag 1990. Jag tränade ivrigt när han inte var hemma. Men efter några dagar hade flera fingersenor i högerhanden lossnat, så jag kunde bara bryta ihop och samla ihop mina krafter till en ny operation. Just då kändes det som om någon ville mig riktigt illa. Hela mitt liv hade jag längtat efter ett piano, men…

ETT SOCIALT LIV har jag inte haft så mycket av, men det bygger ju ofta på att man bjuder hem varandra på middag. Allt oftare var det inte möjligt, så då föll allt fler människor ur bilden. Jag hade knytkalas för ensamma på helgdagar så länge jag orkade. Sedan fick jag bara acceptera mitt utanförskap. Många av dem jag lärt känna var själva för splittrade eller sjuka för att arrangera en träff.

Jag har levt med emigrationstankar i flera år: I fantasin går jag då in på en Pub i England och ställer mig vid bardisken, beställer en öl och säger till min vänner där: ”What’s up duck?” I mindre samhällen kan det bli viss gemenskap på sådana ställen – utan att jag slipper laga mat! I England går man man ur huse för att äta en stadig middag med öl eller vin för 60 kr varje helg. WOW!

Även Malta finns i tanken – om jag hittar en lägenhet med AC. Sitta ute på nätterna och snacka på caféer som är öppna halva natten...hmmm.

ETT SOCIALT LIV GRUNDAT PÅ AKTIVITETER

Om man inte vill va ensam jämt så kan man ju skaffa sig en almanacka och skriva in: Må: vattengymnastik, T: Körövning, O: akvarellkurs To: fika med väninnan

Men detta är efter alla år som gått omöjligt! Vissa fasta tider på eftermiddagen kan ev. lyckas men allt för ofta måste jag inställa. Allt på fm har jag lagt ned.

Jag fungerar inte alls före 12. Det enda att hoppas på är goda, förstående vänner

som kan komma hem till mig även om jag bara är en hög, trött filt i soffan som väser: ”Du kan väl sätta på kaffet själv!” Sådana besök har jag sällan, annat än kommunens boendestöd. De friska tycker att detta är för krävande.

ETT SOCIALT LIV GRUNDAT PÅ PASSIVITET VILL JAG HA!

ÄLSKA MIG SOM JAG ÄR - OCH DÄR JAG ÄR!!!