De första två veckorna med gips är ju jobbiga av flera skäl: smärta, svårt att hitta kläder som går över gipset eftersom modet är mer slimmat än någonsin. Men man behöver inte göra någonting, bara vara.
Nästa fas är lättare beträffande kläder och dusch, men då ökar hela tiden prestationskraven: träna, träna, böj, sträck, ÖVA, ÖVA, ÖVA!!!
Jag gjorde mitt bästa förstås och var glad över minsta framsteg. Jag prövade att spela gitarr och det gick nästan, inte bra, men jag hade skäl att hoppas. Men så hände det som bara inte fick hända:
DET BLEV 30 GRADER VARMT OCH HELA KROPPEN SVULLNADE UPP!
Jag hade haft handen i högläge en månad för att minska svullnaden. Om handen är rejält svullen så kan jag inte träna fingrarna! De blir som välstoppade korvar som spretar ut i luften och inte går att böja alls.
Efter tre veckor hade jag uppnått målet 45 graders rörlighet i knogarna, vilket var målet. Ja, jag hade varit duktig! Men efter fyra veckor hade jag knappt kommit längre än så och arbetsterapeuten undrade om jag över huvud taget hade övat? Jag blev ledsen, för övat hade jag men det går inte med kroppen full av vatten. (Jag ska upp till 60 % rörlighet)
Jag åkte till kusten en dag med min kontaktperson, men inte ens där fann jag svalka. Solade mig lite och tog en kort promenad. På kvällen var fötterna som på en elefant. Mitt hjärta orkade inte med värmen och detta drabbade också fingrarna (och träningen).
Jag krisade och grät. När ska helvetet ta slut? Om hettan ligger kvar länge i detta skede av den superviktiga träningen så kan jag inte få en särskilt rörlig hand i fortsättningen. Det är NU som proteserna växer samman med brosk, senor, muskler osv. Det går inte att kompensera för utebliven träning senare.
Efter mitt misslyckande med att vara utomhus fällde jag alla persienner för att utestänga hettan, frös ned isbitar som jag la i en påse och kramade en bra stund innan jag tränade. Vågade knappt röra mig för att inte anstränga kroppen.
MEN det finns en sval plats och det är på havet. En underbar dag kunde min son ge mig på havet i sin båt. Hela jag kyldes ned och kunde röra fingrarna. Jag njöt varje sekund som jag fick uppleva naturen på detta sätt. Varje sekund måste memoreras och minnas till vintern eftersom jag var tvungen att slänga bort det mesta av den här sommaren, därför att Spenshult skulle läggas ned och det var där jag ville genomgå mitt livs viktigaste operation.
Jag sätter in några bilder på min hand:
FÖRE OPERATIONEN - Handen kan ej rätas ut. Bara pekfinger och tumme användbara
Knogarna såg skrämmande fula ut och jag hade alltid på mig något långärmat för att dölja mitt handikapp. De vissna fingrarna gjorde alltid ont och jag såg fram mot natten då viloskenan väntade och jag slapp känna det som om demonerna stod och drog mina fingrar mot höger ständigt. När jag satt hade jag alltid en kudde i knäet där handen fick vila. Så var det i många år.
Senorna slets av första gången 1990 och syddes fast i andra senor. 2000 slets de av igen och syddes fast efter 8 månaders väntan. Då förföll handen rejält p g a vårdköerna. Jag fick en träningsskena där handen hängde ibland. Det kunde få människor att skrika av fasa, nästan svimma av. Jag kände mig som Frankensteins monster.
1990 köpte jag min första synth men hann inte spela mer än några dagar innan senorna brast. Jag fortsatte spela med tre fingrar + vänsterhanden men slutade när bara ett finger var med. Tänk om jag kan komma att spela synth i framtiden? Det skulle vara en ofattbart skön känsla!
FÖRE: SÖNDERVÄRKTA KNOGAR
EFTER OPERATIONEN - 4 STÅLPROTESER, ville inte steloperera tummen.
2 VECKOR MED VILOSKENA, plus träning
MIN NYA HAND - proteser och en sena som går över varje knoge! Det börjar likna en riktig hand!
Lämplig plats att överleva värmeböljor och få grepp om livet!
2 kommentarer:
Hej! Hur har det gått? Kan du knyta handen? Funkar den? Är du nöjd? Mår du bra? Undrar en annan reumatiker.
Hej! Kul att få en kommentar. Det händer sällan.
Jag glad över att min högerhand inte är totalförlamad, vilket den skulle ha blivit.
Har jag mockahandskar på kan jag köra moped utan att tappa greppet.
Jag kan också spela gitarr med tumplektron.
Man att vika kläder t ex är väldigt svårt för knogarna har ytterst lite rörlighet. Långfingret nästan ingen alls. Men före knogutbytet hade tre fingrar lossnat två ggr och sytts fast, så utgångsläget var riktigt dåligt.
Kirurgen tröstade mig med att vissa människor har en sådan hud/vävnad att allting läker ihop samtidigt, tillsammans med senorna, och så blir allt ett, d v s senorna sitter i hög grad fast.
Jag kan t ex inte ha hål i öronen för att hålen växer igen hur jag än gör!
Jag ångrar givetvis inte operationen! Jag har i alla fall en högerhand, som inte är het, trött och hängande som förr. JAG ÄR INTE FÖRLAMAD! Det är det viktigaste.
Bra mår jag väl inte för att Sjögrens syndrom torkat ut lungorna så jag har svårt att sova. Står i sömnapné-kö sedan ett år tillbaka. Önskar jag hade råd att köpa en syrgasapparat själv.
Hoppas du själv klarar av kampen mot RA? Ha det så bra som möjligt!
Skicka en kommentar