KAMPEN FÖR EN DIAGNOS

Jag har befunnit mig i en svart brunn sedan slutet av oktober månad. Det var då det hände; Det nya sjukdomstillståndet slog till, som om jag inte hade nog?

Jag vaknade en timme efter insomnandet totalt genomblöt, med ett skenande hjärta och andnöd. Jag kastade upp fönstret och bytte kläder. Med stora tefatsögon låg jag sedan och stirrade ut i natten och undrade vad som hänt och när/om jag skulle kunna somna in igen?

Efter flera timmar somnade jag in ca tre timmar. Men fyra timmar räcker inte för en äldre, multisjuk person - långt därifrån. Så gick nätterna, vecka efter vecka medan jag grubblade, läste på nätet och funderade på vad som kunde ha hänt och vad jag skulle kunna ändra på...

En sak jag visste var fel med mitt beteende var att jag drack något på kvällarna, vin eller öl, för att gå ned i varv och övervinna mina insomningsproblem - men tänk om de bara förvärrades? Jag visste att själva sömnen, sömnkvalitén försämras om man dricker mycket, men om man dricker måttligt?
Jag blev förstås tvungen att sluta dricka, eller rättare sagt; Jag trappade ned till en folköl under kvällstid. En liten förbättring inträdde. Eftersom ingen av mina mediciner bör kombineras med alkohol är ju målet 0.

För övrigt följde jag upp alla mina egna hypoteser på internet. Jag läste allt om skvalen i svininfluensasprutan och de autoimmuna sjukdomar som kan uppstå, t ex Kroniskt trötthetssyndrom, ME. Då får man sömnproblem och svettningar och svaga muskler, b l a hjärtmuskulatur. Japp, det var ju möjligt. Det där med narkolepsin fick jag börja släppa taget om, även om sömnen minskat en del efter sprutan. Jag har nämligen inte de där dagliga muskelkollapserna som man då ska ha.

Jag kollade upp kvicksilver-konsekvenserna eftersom tiomersal i sprutan = kvicksilver. Fann att symptomen var så många att de knappt gick att fånga in. Jag gick i träskmarker. Visst är jag kvicksilverförgiftad men har tagit bort 90 % av mitt amalgam, så - vad mer kan jag göra? Jag är inte miljonär.

Jag läste också om menopausala problem - alltså svettningar och sömnstörningar som kan drabba långt efter klimakteriet. Min termostat står och svajar dygnet runt och tempen ligger mellan 37.0 och 38 grader under dygnet. Tidigare mellan 36.6 och 37. Jag opererade bort livmoderhalsen tre veckor innan mitt nya helvete brakade loss. Östrogenfall? Sköterskan på Gyn sa Nej! Varken livmoder eller äggstockar är borta än. Nej, jag vet - men man har nafsat livmodern i kanterna, tagit bort några centimeter av mitt underliv, hela livmodertappen - kan inte det leda till reaktioner från kroppen?

Första veckan efter den ovanligt omfattande koniseringen (den andra) hade jag värk i magen, i ryggen och i HUVUDET! Jag brukar aldrig ha huvudvärk. Denna huvudvärk har återkommit då och då, vilket osökt får mina tankar att vandra till den hypofys jag har, som inte funkade när jag var ung, så att jag aldrig fick tillräckligt med östrogen för en riktig menstruation. (Amenorré) utredningen visade att det var fel på hypofysen. Senare kunde jag via lågdos p-piller få ägglossningar, men när pillren togs bort då stod jag ju där igen, med min rubbade hypofys. För den som har så lite östrogen som jag kanske ingreppen kan leda till obalans i det endokrina systemet? Jag är ju inte som andra. I'm not mainstream, men det är ju så som stafettläkare på vårdcentralen behandlar mig, eller så behandlar de mig inte alls. Drömmen om ännu en endokrin utredning kommer nog aldrig att beviljas. Den är till för de rika har jag märkt. Sverige har EU:s mest ojämlika sjukvård.

Jag har ätit tonvis med gifter av olika slag, värktabletter och sömntabletter under mina 38 år med svår reumatism. Någon gång borde kroppen vara så förgiftad att den ger upp? Och vad ger upp om inte hjärtat eller hjärtmuskulaturen, som försvagas och kanske inte orkar driva runt blodet, som ska syresätta kroppen? Har jag börjat få andingsuppehåll när jag sover djupt? Är det kroppen som väcker mig efter fyra timmar för att säga:

"Hallå, meddelande från det autonoma nervsystemet; Tyvärr är vi så trötta på att sköta allt medan du bara sover djupt. Från och med nu får du allt hjälpa till! Gå till uteplatsdörren och vädra dig, dra in några djupa andetag, hoppa runt en stund och få blodet att pulsera. Sedan kan du ev. få sova några timmar igen, men räkna inte för mycket med oss!"

Jag är så trött på att gissa, men vem skulle hjälpa mig? VC? När hjälpte de någon senast? Brutet ben och ev. lunginflammation eller urinvägsinfektion kan de klara av, men mer komplexa problem, som mitt, behövs det en dr House eller ett gäng från Cityakuten att lösa!

Jag kom till VC efter lång väntan och det gick lika dåligt som jag väntat mig. Läkaren fixerade sig vid orden "Generaliserat ångestsyndrom" i datorn och struntade i resten och därför blev hypotesen den att jag fr o m oktober vaknar varenda natt väckt av en ångestattack UTAN HYPERVENTILATION! Fuck! Jag visste det... "Psykiskt sjuka kan inte få somatisk vård." Det kan man läsa massor om på nätet. Ja, jag känner ångest av och till p g a min taskiga situation men har ändå inte haft mer än ca 5 ångestattacker i hela mitt liv - så 90 på tre månader låter minst sagt märkligt. Desssutom sa hon att jag var så otroligt gammal (60) så jag skulle inte ha något östrogen över huvud taget, vilket ju är en lögn. Något ska jag ännu ha och för lite är inte bra.

Så, jag fortsätter med min hemmahealing och testar mig fram. Har bytt till ett något större rum, med mera luft i. Har tagit fler östrogenplåster än jag får. Detta har förbättrat situationen så att jag kan räkna med 5 + 3-4 timmar, i två skift alltså (inte bra!). Sparar en lugnande tablett för om-somningen.
I detta andra rum står min gamla synth, som jag nästan aldrig spelar på, då högerhanden förlamats allt mer. Jag kan nu inte låta bli att fingra lite på den innan jag ska sova. Väljer stråkar och panflöjt samt ord som: ljus, evig kärlek, hopp, allt är väl, jag vilar, vilar, vilar... Dvs. jag mediterar till egen meditationsmusik för att det är lättare så. Har alltid sjungit sånger till en högre Makt och nu fortsätter jag med det eftersom jag inte har något val. Ingen människa kan ju hjälpa mig, då finns det bara Gud att hoppas på. (Det allmedvetna som kontaktas via det undermedvetna, t ex meditation) Hen har hjälpt mig så otroligt många gånger förr, så jag vill inte släppa taget nu när jag närmar mig Övergången till resten av mitt liv.

Ett hjärta orkar inte hur mycket smärta som helst. En kropp orkar inte hur mycket medicin som helst, varken de giftiga som håller tillbaks den autoimmuna sjukdomen eller värktabletterna.

När jag träffar min reumatolog om en månad ska jag fråga om jag skulle kunna få låna hem en syrgasapparat?
Jag ska inte dra alla mina hypoteser men bara rakt av säga: "Kära doktorn, jag orkar inte andas mer!!!"

 Tyvärr, men det är bara så. Är det kanske Döden himself som knackar på? Jag kan förstås sätta ut alla mediciner men då dör jag. TNF-sprutorna jag tar kan ge hjärtsvikt...Var tredje svensk dör av biverkningar. Något ska man ju dö av och detta tycks vara det moderna sättet att dö.

DÖDEN är inte något man talar om, men vi vet ju alla att vi är dödliga - så varför inte tala om det? Den försvinner inte bara för att vi inte talar om den. Jag vill göra den till en naturlig del av mitt liv: En väg som leder mig vidare till sådant som gagnar min andes eviga utveckling, från knopp till utslagen ros. Utslagen är jag redan - nu väntar jag bara på att bli en ROS.


THE SOUL AFRAID OF DYING NEVER LEARNS TO LIVE!

BARNFATTIGDOM – och föräldrafattigdom

Jag har varit för sjuk för att blogga, men idag väckte mig vreden till liv. Dagens nyhet på P1 (den sjukes bäste vän) handlade om skandalen om BARNFATTIGDOM.

 Uppdrag granskning hade avslöjat att välgörenhetsorganisationerna inte hade tillräckligt på fötterna för att gå ut med påståenden om att 220 000 eller fler barn i Sverige är fattiga, dvs inte kan äta sig mätta eller klä sig varmt.

http://www.svt.se/ug/barnfattigdomen-i-sverige-kraftigt-overdriven
 

Jag har sett Uppdrag granskning som ett demokratiskt redskap, något riktigt bra, men nu får jag dessvärre ändra uppfattning. Varför lyckades man inte hitta några VERKLIGT fattiga människor i programmet? Varför intervjua en kvinna som tillsammans med sin man tjänade 23 000 kr/månad? Varför inte söka upp någon utförsäkrade, inkomstlös, som lever på sin partner? Den sjuke nekas försörjningsstöd ifall partnern tjänar mer än existensminimum, så att två personer plus ev. barn måste leva på en enda inkomst. Det vet vi ju är svårt för låginkomsttagare.

 I min kommun är ett socialbidrag 3 700 kr. Dessutom får man hyran för en billig lägenhet  betald. Varför fanns ingen av dessa föräldrar med i intervjuerna? Att ställa sig på ett torg och ropa: ”Hallå – var finns barnfattigdomen?” är milt uttryckt ett primitivt arbetssätt.

 Sedan gammalt har man använt termerna:

 ”absolut fattigdom” och ”relativ fattigdom”.

 När blev dessa begrepp omoderna? Vi lever inte i analfabetism, svält eller i hyddor av halm och kogödsel. Det många svenskar plågas av kallas RELATIV FATTIGDOM. Det innebär att det fattiga barnet:

      -     ofta får nöja sig med skolmaten som bas. På kvällen blir det bara bröd, ev viss hunger.
 

-        går ofta klädd i second hand kläder och blir därför ev. mobbat.

-        kan inte delta i utflykter eller klassresor.

-        har ingen dator, vilket leder till viss social utslagning – och bristande IT-kunskaper

-        får aldrig åka på semester och har inget att skriva om efter sommarlovet, då det blir dags för uppsatser på detta tema. Dåligt självförtroende grundläggs.

-        får ingen mountinbike, kan inte dela denna sportupplevelse med andra

-        får ingen moped på 15-årsdagen och kan inte vara tillsammans med ”dem som har”. Kan inte utveckla sina tekniska sidor – meka med moppen.

-        får inte hjälp med körkort till 18-årsdagen eller senare – segregeras allt mer.

 Man kan ju fnysa på näsan åt allt detta och säga: ”Jaha, men de svälter ju inte!”

Jag har träffat barn till fattiga föräldrar som går hungriga därför att föräldern inte kan konsten att hushålla med mycket små resurser.

 De fattiga barnen lämnas utan stimulerande fritidsintressen, som kan utveckla dem som människor. Att ha ingenting att göra på fritiden kan i tonåren leda till att man sugs upp av kriminella gäng. Man har ingen möjlighet att få ta del av den välfärd man ser runt omkring sig, så vissa stjäl den där mopeden eller den där iphonen, som är helt ouppnåelig.

 Det är märkligt att betona barnfattigdomen så hårt när dessa barn ju har en eller två föräldrar, som också lever i fattigdom. Så bekämpa då HELA fattigdomen i stället för att förneka den! Låt de utförsäkrade få tillbaks sin sjukersättning och de arbetslösa en rimlig, allmän försäkring. Många av dessa personer har faktiskt barn! SE SAMBANDET!

 Hur vet jag vad jag vet? Stått på ett torg och ropat? Nej, jag är sjuk och fattig. Jag är segregerad och har i många år nu enbart umgåtts med andra sjuka och fattiga, så jag har "insiderinformation".

 

De som far mest illa är de som har föräldrar med psykossjukdomar, särskilt manodepressiva sådana, eftersom det kan leda till köpmani när sjukpenningen kommer och sedan får båda förälder och barn leva på gröt resten av månaden. Alla fattiga föräldrar är inte experter på att söka fondpengar eller finna vägar runt de ekonomiska hindren. Detta har underlättat för vissa barn att hamna i kriminalitet och droger i tonåren. De fann inget annat tidsfördriv än att vandalisera, krossa, klottra och stjäla.

 Sedan finns det förstås fattiga barn som med stöd hemifrån blivit riktiga fighters, som stångat sig fram i tillvaron för att få del av den välfärd som aldrig var deras. De som är beredda på en massa övertid, sadistiska arbetsledare och att ta en massa skit - bara för att kunna leva ett "vanligt liv".

 Mitt barn tillhör den senare kategorin. Jag sökte fondmedel för att få fram det nödvändigaste. Min halvtidslön (p g a reumatism) räckte inte till. Jag extraknäckte i den mån jag orkade och jag minns grabbens enorma lycka när en vän till mig monterade samman den billiga, men jättefina cykeln. Han hittade kompisar att cykla över stock och sten med – en härlig sport!

 Reglerna var sjukt dåliga för dem med gemensam vårdnad på 80-talet, samma idag? Markus fick bo kvar med pappan i villan och därmed gick allt underhåll och barnbidrag dit och senare till den nya styvmamman, som behöll pengarna för sig själv. Därför gick sonen ofta klädd i urgamla eller trasiga kläder, som styvmamman fått av släkten. Jag plågades svårt av dessa övergrepp men gick till sist in i en vårdnadstvist för att få de pengar som tillhörde Markus. Detta skulle komma att dra upp honom ur den värsta fattigdomen samt det faktum att jag fick hel sjukpension i stället för halv.

 Under de allra fattigaste åren tog jag ett litet banklån för att kunna köpa ett TV-spel. Är det ett måste eller lyx? Jag såg det som ett måste för att han skulle kunna umgås med kompisar på det sätt som då hade blivit vanligt. Socialt vann han mycket på detta och dessutom blev det en viss förberedelse för den framväxande IT-världen.

 Efter en vårdnadstvist kunde jag äntligen köpa nya kläder till sonen och vattensalamandrar med akvarium! Jo, pengar kan ge lycka åt barn! Tänk vad kul vi hade med att skapa ett trevligt hem åt salamandrarna! Vi letade också upp en lämplig fysisk aktivitet som utvecklade hans balanssinne och psykiska välmående: ridning, dvs han valde själv detta.

 Vad betydde det för ett något funktionshindrat barn att få umgås med hästar? Det betyder en helande inverkan. Att lära sig samarbeta med och kunna hantera en häst tränar upp förmåga till samarbete och en känsla av att kunna styra sitt liv. Balanssinnet tränades upp och detta var en förutsättning för att senare kunna behärska en MC.

MC-körkortet finansierades av honom själv, via ett monotont skitjobb designat för sådana som inte duger, dvs har diagnos. Vägen till en arbetsmarknadsutbildning var stängd men hindret forcerades genom att Markus tog körkortet och dundrade in med sin imponerande hoj på AMI:s grusgård. Eftersom han trots dyslexin inte var dum fick han sin efterlängtade yrkesutbildning till sist! Vägen till yrke kan alltså gå genom meningsfulla fritidsintressen! 

 Till grund för hans skicklighet i att framföra fordon på två hjul låg mopeden, som krävde det näst intill övermänskliga av mig att skaffa fram pengar till, men jag såg det som en nödvändighet för att grabben skulle styras mot ett konstruktivt liv med andra killar, som inte ägnade sig åt att supa och slå sönder saker.

 Mot slutet av AMS-utbildningen stod det klart att han inte kunde söka jobb utan körkort för bil och återigen fick jag dra lans mot fattigdomens eldsprutande drake. Hjälporganisationen IM gav honom 10 000 kr.! Resten fick han sin döende mormor, strax innan hon gav upp andan. Utan fonder och gåvor skulle han ha blivit arbetslös!

 Våra intensiva krig mot DEN RELATIVA FATTIGDOMEN ledde efter utbildningen till:

Normalt arbete med skälig lön, bil, semestrar, glasögon, tandvård och annan ”lyx”.

 Fy på dig Janne Josefsson! I ett samhälle där klassklyftorna skenar iväg allt mer, knarket och kriminaliteten ökar, det sociala skyddsnätet brakar ihop – då ”slår du hål på myten om fattigsverige!” Vet du hur många föräldrar som tog livet av sig eller blev mycket allvarligt sjuka p g a Utförsäkringen? DET borde du göra en djup, dagsaktuell research om!

 Ditt program hade också för mycket fokus på invandrare. Som vi vet är det många bland dem som lever enligt gammal tradition: De tar hand om varandra. Storfamiljen kan ha en bil gemensamt därför att En i gruppen har arbete t ex. Kvinnorna är ofta vana vid att laga billig mat. Deras pengar räcker till för att hålla svälten borta och de kan vittna om att svält knappt finns i Sverige. Kanske vissa av dem kommer från länder med absolut fattigdom, dvs svält. Självklart ser de vår typ av fattigdom som rikedom. Vissa har varit analfabeter och inte saknat en dator. I Sverige ställs andra krav.

 Men bland fattiga, ensamma infödda svenskar borde du ha sökt mer. Ensamma mammor med fysiska eller psykiska problem i slumområden - de är ofta helt utlämnade åt ett sammanbrutet skyddsnät och det finns ingen där som hjälper dem, ens om de utförsäkras och har inkomst 0 medan de kastas runt från Soc, som kräver att de söker jobb, till AF, som säger att de är för sjuka för att registreras som arbetssökande, tillbaka till läkaren, som sjukskriver några månader. Någon sådan mamma fanns inte med i det program som ”avskaffade den svenska fattigdomen.”  Varje år vräks 3000 barn-familjer. Är inte dessa barn fattiga de heller?