KAMPEN FÖR EN FUNGERANDE HAND, forts.

Jag är otroligt trött på den här knogprotesoperationen nu och vill inte ens skriva om den, men känner att jag inte vill sluta mitt i operationsberättelsen.

 

Det har gått tre månader och NU borde jag i stort sett ha fungerande knogar, men det har jag inte alls och det finns bara en väg att gå nu: rakt fram, d v s träning och ev. om-operation. 

 

Jag kan inte börja tänka på något annat och skita i handen eftersom jag kommer att behöva den om en sekund igen. Våra tankar förverkligar sig ju mest igenom våra händer. Ja, jag sitter i klistret, så är det: Superglue!

När jag och Jenny, arbetsterapeuten, insett att minst en sena var sammanväxt med bindväven och förhindrade knogarnas rörlighet då bröt jag ihop, men hon skrev genast ihop en liten berättelse, tog alla kontakter, spårade upp dr Sollerman, som nu befann sig på Capio i Halmstad. Det enda jag behövde göra var att åka dit och det gick smidigt för att sonen körde mig.

Det vinstdrivande företaget gav mig inte många minuter med kirurgen och denne hade visst inte alla fakta på dataskärmen. När jag frågade om två av fingrarna delade sena så svarade han bara att det troligen var så. Varför ringfingret är för högt och lillfingret hänger fick jag inget svar på men det kanske blir så när man ska splitta en trasig sena och få den att räcka till för två fingrar.

Läkaren bekräftade att senorna vuxit fast i huden, i princip alla. Så, jag undrade om vi inte skulle skära upp huden nu då? Men - han ville vänta tre månader. Under den tiden ska knogar/fingrar tvingas ned med gummiband. I denna tvångsskena ska de sitta varje natt i TRE plågsamma månader!

Och efter den tiden, om senorna ändå sitter fast DÅ skulle det bli operation och en ny träningsperiod på flera månade

Det enda jag hörde att han sa var: 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + YTTERLIGARE SEX MÅNADERS LÄKNINGSTID, minst.

 

Var all intensiv träning jag genomgått under sommaren, under skrik och tårar, bortkastad? Skulle jag tvingas börja om igen om tre månader? OCH HUR SKULLE JAG ORKA HA HANDEN I EN SMÄRTSAM POSITION UNDER 90 NÄTTER????

 

Jag gick sönder. Jag är inte stark. Har varit sjuk i 40 år och vill inte mer nu. Det räcker. VILL INTE GUD! DÅ hittade jag ett recept på svag morfin. Det låg i ett kuvert jag fick med mig hem efter operationen. Tyckte de var hårda som bara gav mig ett mindre antal tabletter att ta med hem, men att de hade skickat med ett recept hade jag missat där jag låg drogad i sjukhussängen.

 

NU kändes det mera rimligt att tvinga ned de där satans knogarna i maxposition. Japp, de skulle allt få känna på spänning! Men själv tänkte jag väja undan smärtan med hjälp av morfinet. Det kom verkligen väl till pass! Jag kan inte sova med smärta. Fäller in en bild på min tvångsskena. Fingrarna är ju böjda som ni ser, men knogarna är bara rörliga till max 20 %. Ju ondare jag vill ha desto längre ned kan jag dra gummibanden. Bra va!? Även om jag skulle ha en släng av borderline så behöver jag absolut inte skära mig. Det finns andra sätt att skapa smärta.

 

 

Jag brukar också sätta över självhäftande gasbinda över fingrarna för att de inte ska åka upp medan jag sover.

 

I natt sov jag underbart gott trots tvångströjan på handen, tack vare morfinet. Och om några veckor hoppas jag knogarna har vant sig vid att bli kuvade, för då är morfinet slut. 
Men allt detta kan som sagt vara bortkastat lidande eftersom en om-operation kan bli nödvändig i alla fall.

En bild till: handens ovansida i dagsläget. Senaste beskedet jag fick var att knogarna är gjorda av Silicon. Men det kanske är i kombination med stål, vilket var det första budet jag fick. Vet ej.

Tja, så kan en reumatisk hand se ut efter sex operationer och otaliga cortisonsprutor i smålederna. Utan dessa ingrepp och cellgiftsbehandling så skulle handen se så äcklig ut att folk skulle svimma av fasa.

Detta inlägg blev ganska sansat tycker jag. När jag skrev av mig efter läkarbesöket blev allting superrörigt för att jag var i chock och utmattad av 60-milaturen. Men nu tänker jag mer så här: "Ok, så här är det att vara reumatiker! Jag har varit med om många fel- eller om-operationer. Och det har även de reumatiker jag mött gjort. Acceptera!"

Och så har jag tänkt mycket på andra människors lidanden här i denna tåredal, d v s jag har skaffat mig referensramar. De är superviktiga.

Läste t ex nyss om en kille som körde ihjäl sig med sin MC då han krockade med en älg i de trakter jag själv körde väldigt mycket, när jag hade sommarstuga där.
Det är inte mycket skog på platsen och det var tidig eftermiddag, hur kunde han ha gissat att det var älgdags? Killen var bara 43 år.

När jag drog iväg just där med min trimmade moppe dök det aldrig upp en enda älg. Vi har alla våra olika livsöden. Så är det bara.

 

 

 

 

 

.

 

 

HANDOPERATIONEN - en sena har vuxit fast i huden!

Här fortsätter den gråa följetången om en vilsegången hand. Den gick vilse i Hypokondridjungeln, där svenska läkare ofta bor. En av dem trodde inte att jag var så sjuk att min hand kunde förlamas utan handledsoperation. Ångestbenägna människor kan väl inte ha ledgångsreumatism? Är det inte antingen eller? I Sverige kan man bara ha EN sjukdom!

Nåväl, ingen handledsoperation = förlamning och flera operationer för att försöka lappa ihop handen. Livet gick inte att lappa ihop det heller. Mina yrken och hobbies rök. Jag är högerhänt. Munmålare? Nej, käkarna är också skadade. Tåmålare? Nej, tålederna är bortopererade.

Det sista försöket att skapa en fungerande hand var att byta ut knogarna mot stålknogar. Lät bra! Då slipper jag bråka om rätten till pepparspray. (Mycket våld nuförtiden) Träningstiden, 3 månader, har snart nått sitt slut, liksom jag.

Arbetsterapeuten sa att min rörlighet bara låg på 10-20 % i stället för 60, om man räknade in hela rörelsen. Wow! Det var dåligt! Självförtroendet rasade snabbt. Men att en sena växt fast kunde väl inte vara mitt fel? Jag lämnade mitt inre kaos till den fina arbetsterapeuten och skuttade hem på mopeden (tja, kör lite ojämnt, tappar taget ibland).

Kommande vecka hade denna ängel fixat det mesta! Hon hade hittat det som fanns kvar av operationsberättelsen. Övriga papper verkar försvunna. Det blir väl så när välfärden rasar ihop över oss och sjukhus kraschar så snabbt att bara Bert Karlsson hinner fatta galoppen.

Hon hade också fixat en tid hos dr Sollerman i Halmstad på det nya Capio Movement. Det var eventuellt hans första arbetsdag som hon nafsat till sig - till mig alltså. Jag får träffa honom nästa vecka!

Dessvärre har min depression i kombination med ännu större svårigheter att få färdtjänst lett till att pappren kom in för sent. Jag har nog ingen färdtjänst om en vecka och saknar all förmåga att åka kommunalt till Halmstad. Men sonen får väl sjukskriva sig för "vård av mamma" och köra dit mig.

Jag vågar knappt tänka på omoperation. Jag vågade inte operera mig hos Capio Movement för att jag måste ha narkos, vilket är dyrt. Det brukar alltid leda till bråk mellan mig och personalen eftersom de inte fattar att en autistisk hjärna är neurologiskt så avvikande att vanliga bedövningsmetoder ibland inte funkar på oss, t e x nervblockad. Jag vägrar utstå en lång tortyr tills dess att de fattat att bedövningen inte tar.

Spenshult kunde jag lita på men Capio litar jag lika mycket på som riskkapitalbolag i allmänhet, d v s inte alls. 211 miljoner i vinst förra året. Så trevligt! Jag antar att ni valde bort lite dyrare behandlingar (t ex narkos) för att gå med sådan vinst?

För att förstärka den otäcka magkänslan jag har inför ord som Capio, Carema o s v så läste jag detta i en tidning:

"Capio S:t Görans sjukhus nekar att ge hjärt-patienter intensivvård efter operation – om de inte får betalt för det. Följden blir att hjärtsjuka patienter inte får operation i tid, och rentav avlider av det, enligt överläkare på Karolinska universitetssjukhuset."

Capios ägare går med vinst medan vissa patienter riskerar att gå i döden för att de ska få leva i lyx. Det är innebörden av riskkapitalbolag.
 .

MIN OPERERADE HAND FUNKAR DÅLIGT!

Det har varit tyst ett tag nu. Jag har varit för deprimerad för att skriva. Allt har känts meningslöst. Varför skriva detta? För mig själv? För någon annan som behöver få känna igen sig? I en depression upplevs precis allting som totalt meningslöst.

Men jag tänker inte leta upp någon AT/stafettläkare på psyk, som ger mig 15 minuter och skriver ut ett lyckopiller. Har testat rubbet. Blir tjock och förlorar impulskontrollen totalt, dvs gör halvhjärtade självmordsförsök. Sedan jag slutade pröva SSRI och NRI så har dessa försök upphört. De ingick alltså som biverkning till pillren. Det står en gräns på 18 år, men vi som har autistiska drag är ofta barnsliga livet ut, alltså ingen gräns för när denna risk upphör.

Denna totala svaghetsdepression beror ju på att kropp och själ hör ihop. Kroppen har torterats i 10 veckor och själen med - av smärta och isolering. Visst, några få ggr kom jag ut, men den mesta tiden låg jag bakom stängda persienner med en fläkt på för att försöka överleva värmeböljan, kramade is och tränade fingrarna tills jag skrek av smärta, fyra ggr om dagen: till och över smärtgränsen.

När 6 veckor gått och jag märkte att jag kunde gasa mopeden någorlunda bra, dvs ta mig ut till friheten (har svårt för att gå p g a Polyartrit, alla leder angripna) - DÅ kom monsunregnen tillsammans med dagliga åskväder. DET VAR INTE RÄTTVIST!

Här uppstod en konflikt mellan mig och Gud:

- Okey, så det var inte nog med att jag p g a Spenshults undergång måste ta operationen under sommaren och råka ut för århundradets värsta värmebölja med svullna fingrar som följd, så att jag måste stänga in mig en hel månad p g a den farliga hettan, men när jag börjar resa på mig då slår du ner mig igen eftersom du vet att jag inte kan åka moped i åska med enorma skyfall till. HUR KAN DU? Så, du bryr dig inte om mig? Nähä, ömsesidigt. (Min relation med Gud är väldigt ärlig)

Och sedan föll jag ned i mörkret, föll och föll. Orkade inte träna så mycket, orkade inte med den oändliga smärtan som inte tycktes ha något slut. Tre månader är minsta träningstiden, ett år ska det va. ETT ÅR?! Nej, så mycket tålamod äger jag inte. Har redan värkt i 40 år.

- LÅT MIG DÅ FÅ DÖ GUD!!! HALLÅ! TYCKER DU ATT DET HÄR ÄR KUL, VA?

Jag stirrar ned på den misslyckade handen. Nej, det blev inte bra. Jag kan inte säga om någon annan kirurg kunde gjort det bättre. Förutsättningarna var urdåliga. De flesta senorna hade slitits av två gånger och sytts fast i andra senor, växt samman med huden, sprättats upp och sytts fast igen. Tre knogar var helt väck. Allt hängde på pekfingret och tummen.

Nu är pekfingret fritt och har sin egen sena. Fingret hänger nedåt eftersom senan plötsligt blivit för lång för ett enda finger. Jag kan inte räta upp det så bra. Långfingret var redan förstört i tidigare operation och är som vanligt svårt att böja, men den nya knogen får det att stå rakt ut i luften. Vill helst klippa av det. Ringfingret är rena katastrofen. Knogen vägrar böja sig och senan har vuxit fast i huden. Lillfingret är till hälften förlamat. Senan räckte väl inte till.

Arbetsterapeuten böjer/bänder lederna och mäter. Knogarna ligger mellan 30 och 50 %, långt ifrån de 60 de borde vara på vecka 12. Det är kört.

Svåra operationer behöver följas upp, särskilt denna. Högerhanden är en av de viktigaste kroppsdelarna vi har. Det är bråttom att skära loss ringfingersenan innan protesen har vuxit fast totalt i brosket. BRÅTTOM! HALLÅ BRYSSEL - FATTAR NI?!

Nej, jag kan ju inte prata med någon i EU-borgen fast det är deras fel att Spenshult föll och att jag slungades ut i universum. Det var därför jag röstade NEEEEEJJJJJ till EU en gång. Nu tillhör jag ingen vårdgivare alls, varken NÄL eller Spenshult eller det företag kirurgen ska arbeta hos: Capio Movement i Halmstad. Jag faller handlöst mellan upphandlingslagar och asylboenden in i kaos.

Bert Karlsson får besked denna vecka om Migrationsverket vill ha Spenshult till världens nödlidande. Det vill de säkert. Synd bara att inte JAG får räknas till dessa nödlidande. Jag är i nöd och behöver ett snabbt återbesök på Spenshult, men så blir det inte eftersom de förlorade upphandlingen med 5 miljoner kronor (per år). VAD ÄR FEM MILJONER KRONOR IDAG? VAD kostar det att driva detta asylboende? Fem miljoner i veckan eller? Tänk så lätt det hade vart för staten att gå in med futtiga fem miljoner, med det skulle strida mot EU:s monsterlag om Upphandling 2007. Billigt och dåligt det är tidens melodi. Låt landet falla i bitar bara!

Jo, jag fattar att sjuka svenskar inte har samma värde som syrier, somalier och eritreaner. Ja e ju inte rasist ju så jag har lärt mig att sjuka svenskar kommer i sista hand när alla andra har fått sitt. Denna kunskap kallas för att stå på rätt värdegrund. Och därmed belönas jag av Expressen genom att inte hängas ut på löpet.

Så, det blir ett byråkratiskt krig för mig närmaste tiden för att få träffa en kirurg. I samma veva kontroll av cellförändringarnat. Cancern vet man aldrig var man har. Kanske blir det en tredje operation. Jaha ja, så får jag inte glömma söka förnyad färdtjänst heller, men kraven har höjts så kraftigt att det är stor risk att jag förlorar den.

Men varför skulle jag deppa över allt detta? Vissa anklagar mig för att inte vara POSITIV! Men det är jag ju! Jag gick in i en grym operation i hopp om att få en bättre hand. Jag har opererats flera ggr i hopp om att inte dö av cancer. Jag kämpade i två år för att jag och alla andra skulle få tillbaka vår färdtjänst. Jag tror så starkt på livet att jag käkar cellgift och tar sprutor varje vecka för att överleva. Negativism hade ju varit att avstå från alla behandlingar och bara dö. JA - RA ÄR EN DÖDLIG SJUKDOM, INGEN KRÄMPA!

POSITIV ÄR MAN OM MAN FALLER MEN RESER SIG IGEN. Positiv är man om man tror att det finns en högre kärlek, så stark att den övervinner döden och att jag är en del av denna kärlek. Vreden och förtvivlan är bara känslor som jag just nu har. Men jag tror att det bakom dem finns en fast och evig del av mig. Att se fram emot att komma till himlen är väl det enda positiva man till sist kan hitta att hänga upp hoppet på? Några andra krokar ser jag inte just nu, såvida inte änglarna spikar upp några i morgon. Jag minns min fd mans ord:

HANG IN THERE!

Vi är många reumatiker här i världen som behöver höra dessa ord varje dag! Här är ett exempel på hur det kan kännas under det första året, när man är ung och hela livet tycks rasa samman och man inte ens kan ana en framtid (själv var jag 24). Den här tjejen är 32:

https://www.youtube.com/watch?v=WlT0DQJoh6U