En blogg om ett liv med Ledgångsreumatism, Sjögrens syndrom, Tinnitus, Autistiska drag och sökandet efter en Mening i allt detta förvirrande vi kallar Liv.
Translate
söndag 31 juli 2016
Hur har fattigpensionärer råd med HEMTJÄNST?
Jag klarade av att jobba ca 10 år efter min RA-debut (svår ledgångsreumatism). Efter det ägnade jag mig åt spelningar och måleri, barn och överlevnadstekniker.
I 41 år har jag nu kämpat för att överleva, men i denna vilda kamp var det en sak jag glömde bort: ÅLDRANDET.
Jag var för upptagen av varje operation och skov i nuet, för att ens kunna tänka tanken: Du försvagas av ålder, du får också ålderdomskrämpor, du förlorar också allt fler förmågor som gamla människor gör. Man får med tiden minskat underhudsfett och blir mer frusen samt svag. Hörseln kan bli sämre samt synen. Man försvagas rent generellt med tiden. Tänkte inte på det!
Nå, allt detta händer givetvis successivt och min son får t ex släpa mig upp för branta backar. Stora köpcentrum klarar jag inte längre av. Kommer att fråga om rullstol. Affärerna blir allt mer gigantiska och i fortsättningen måste jag nog köpa den mesta via internet, vilket inte känns särskilt bra. Blev rånad på 12 000 en gång, som banken satte tillbaka, men ändå ...
Som om detta inte vore nog så blir man vid 65 PENSIONÄR! Och därmed förändras ekonomin totalt, särskilt för dem med hemtjänst eller boendestöd.
En regel säger att förbehållsbeloppet för pensionärer är 5000 kr, när hyran är betald. Därutöver har t ex min kommun rätt att ta ut 1 8000 kr i avgift, d v s det mesta av mitt bostadstillägg.
När man fyller i blanketten till kommunen ska man använda sin deklaration, d v s uppge förra årets inkomster. Det vägrade jag i år, eftersom min gamla inkomst var irrelevant. Vad mina pensionsbitar skulle bli sammanlagt eller vad bostadstillägget skulle bli, det visste jag inte. Och därför hände följande.
Jag öppnade brevet från Pensionsverket som sa att jag beviljades 2000 kr/mån i bostadstillägg. HURRA! WOW!
Sedan öppnade jag kommunbrevet som sa att jag skulle betala 1 8000 kr till dem, p g a sänkt förbehållsbelopp.
Allt svartnade och jag låg sömnlös hela natten.
Som yngre ska man ha mer pengar över till att LEVA, men som gammal behöver man förstås inga pengar eftersom man inte ska leva mer utan ställa in sig på Döden. Erbjudande om dödsspruta vore ärligare och rakare än att svälta ihjäl pensionärerna.
Myndigheter tar förstås inte hänsyn till känsliga aspergares meltdowns/neurologiska stormar.
Så det kom ju. Jag var väck i huvudet i flera dagar innan jag hittade en handläggare att prata med. Hon tyckte jag skulle överklaga. Det tog en vecka innan jag orkade och sedan, mitt i sommaren, tog det ju några veckor att få besked.
Jag styrkte mig med en del alkohol innan jag öppnade svarsbrevet. I omtöcknat tillstånd stirrade jag på orden: "Avgiftsbefrielse beviljas ett år framåt." (Ekonomiska och sociala skäl, typ ett allvarligt självmordsförsök en gång)
Under några veckor hade jag låtit vreden svalla varje dag, för att skydda mig mot depression. Jag SKULLE minsann klara mig utan boendestöd: både samtal och städning. Min son skulle städa åt mig, men besök i hemmet, samtalet som kan kicka igång mig och motivera mig att göra någonting mer än att ligga i sängen med Youtube - hur skulle jag kunna leva utan det?
Det sociala livet därute är till för de hyfsat friska, men de sjuka orkar ju sällan gå till någon tillställning och därför isoleras vi allt mer. Jag övervägde att helt enkelt tyna bort i sängen och gå en för tidig död till mötes för
HUR I HELVETE SKA 5000 KR RÄCKA TILL:
- Mat och dryck, hel eller halvfabrikat.
- Kläder
- Medicin o läkarbesök
- Tandläkare
- Färdtjänst och sjukresor
- Moped med garage och försäkring, som kompensation för att jag inte kan gå så många meter.
- El
- TV-avgift
- Frissa
- IT-världen, den vi förväntas leva i: dator med modem och en mobil, helst smartphone
- Fika eller mat ute med kontaktpersonen
Samt mycket annat.
Och de prylar jag nämnde går ju sönder. Mobiler varar ca två år.
Jag räknade inte ens på beloppen eftersom det aldrig i livet skulle funka med 5000. De jag känner som lever på 5000 har inte ens råd med en cykel eller med busskort! Och de är ändå fysiskt friska, kan gå, och äter inte dyra mediciner. Mina sprutor kostar 5000 kr/veckan! Jag räddas ju av högkostnadskortet, men det där man läser om pensionärer som inte har råd att ta ut sin medicin gäller inte oss som har dödliga sjukdomar. Visst man kan ju väja att svälta ihjäl eller att dö av sina sjukdomar. Det kallas valfrihet.
I flera veckor levde jag ångestfylld, svävande ute i en enslig rymd, medan syret började ta slut.
Boendestödet var inställt p g a brist på vikarier och nej, jag kom inte ur sängen förrän en gammal vän dök upp och räddade mig ur intigheten.
Jag håller på att landa i min nya, snällare verklighet. Jösses, jag är ju rik! Jag får 12 000 kr/ månaden, d v s några hundra över EU:s existensminimum. Men jag känner mig ändå så hjälplös, i händerna på en kommun som måste spara, spara, spara då migrationen kostar oss allt vi har och inte har. Mest sparar man på de svagaste. Det är i första hand vi som får ta smällen. Storföretagen betalar ju sällan någon skatt.
Jag har haft olika typer av hemhjälp i 18 år, att ens inbilla sig att det skulle gå utan var bara självbedrägeri. Jag ligger skälvande av skräck i Statens bedrägliga hand. De gör vad de vill med oss fattigpensionärer som är sjuka, precis vad de vill. Jag har ingen kontroll över mitt liv. Och det är just detta som dämpar glädjen. De kan försämra för oss när de vill och hur länge jag blir benådad vet jag inte.
Ärligt talat har jag några få filmkanaler. Jag behöver dem, liksom datorn - för att inte bli galen.
Isolering leder till social fobi, för vissa till psykos, för andra till självmord. Så jag har mina distraktions-prylar för att undvika detta. TA DEM INTE IFRÅN MIG!!!
Jag minns mammas granne som hoppade från sjunde våningen. Jag undrar om Hon hade Com-hems filmkanaler? Eller en dator med allt möjligt som man kan fördjupa sig i och glömma bort tiden?
Kanske hade hon bara DN. Det var förmodligen därför hon hoppade.
söndag 3 juli 2016
ASPERGERS S. - svårt förstå sociala signaler
Den senaste tiden har varit svår. Midsommar - ensam och sedan besked i samband med min pensionering, som sänkte mig som en sten. Kommer att skriva om min kommande strid med kommunen snart. Men just nu gör det för ont - att man kan behandla sjuka/äldre på ett så förnedrande sätt. Samlar mig inför striden.
Ett ljus i mörkret är min relativt nya kontaktperson enl. LSS. Den jag fick för ett år sedan var ett riktigt charmtroll och jag gjorde en grav missbedömning av vem hon var. Det hela slutade med en skräll, eftersom det inte går att behandla multisjuka aspergare hur som helst. Försök behandla en katt hur som helst - den kommer garanterat att rymma! Vi är envisa och stolta, kräver att bli rättvist behandlade - annars drar det ihop sig till en neurologisk storm och när stormen bedarrat var kontaktpersonen borta för alltid och LSS-handläggaren med, så jag fick en ny. Hon verkade rar men jag fick ändå vänta nästan ett år på "den rätta vännen".
Jag var spänd de första träffarna och vågade inte tro på att hon var så bra som hon verkade. Tänkte att jag nog missbedömt läget igen. Men idag, när vi promenerade i sommarkvällen, slappnade jag av och började känna tillit, min tro på att det finns goda människor började spira.
Och jag log, skrattade och skämtade. Och hon plockade blommor och gav mig! Jag vibrerade som en dagslända i det milda ljuset, buren av kärlekens vindar.
Då blev vi hejdade av en man, i min ålder, och han var oerhört pratsam. Roligare att vara tre ån två, så jag hängde på i samtalet, med en skämtsam ton, och höll med honom om det han sa, eftersom vi tycktes ha samma inställning i vissa frågor. Min humor består mest av rejäla överdrifter som visar på det absurda i mycket av det som sker, alltså ironi. Vissa uppskattar detta, andra inte.
Jag försökte efter en stund avsluta samtalet, vilket var svårt, för han tycktes vilja fortsätta en bra stund till.
Men tiden med KP är dyrbar så jag sa att vi måste gå.
Sedan satte vi oss på ett strandcafé och pratade. KP sa att den där mannen hade verkligen blivit förtjust i mig!
???????????????????????????????????????????
- Vad menar du? Han pratade väl med oss båda?
- Nej, det var mest du och han som pratade. Det var dig han fäste sig vid, tyckte att du var kul, öppen, spontan och vacker!
- VACKER??!! Men jag har ju rynkor och övervikt!
- Det är bara några rynkor och bara några kilon för mycket. Du ser faktiskt vacker ut! Lagom med makeup och trevliga kläder. Du ser yngre ut än din ålder. Dina ögon är så levande!
Jag var chockad över orden. Var det SÅ hon hade upplevt situationen, medan jag inte fattat någonting? Det kunde ju lika gärna varit henne han gillade?
Jag drog mig till minnes att när jag sist gick på den här promenaden och satte mig på en bänk så var den en äldre man som inledde ett samtal med mig då med, eller ska man säga "stötte på mig"?
Och nu var det återigen en man som stötte på mig! Hmmm .... Jag kanske var tvungen att omvärdera min självbild lite?
Tydligen har jag alltid haft svårt för att fatta om en man visar intresse för mig. Autism och det sociala signalsystemet är ett stort problem. Vi har alltså låg EQ. Hur många inviter hade jag hittills missat i mitt långa liv? Shit! Kanske en massa?
Har tytt mig till engelska/amerikanska män eftersom de är så otroligt tydliga med att visa sitt intresse. Svenskarnas svaga signalsystem är som en viskning för en halvdöv. "Kan jag få ditt telefonnummer?" är en fråga jag aldrig fått av en svensk medan vissa anglosaxiska män nästan friat på stört.
Eftersom jag inte var som andra barn, utan envisades med att leva i en bubbla, så var jag en enorm besvikelse för mamma och bitterheten läckte fram, sipprade fram, som en fuktskada i taket. Min mamma sa aldrig någonsin till mig att jag var söt eller att jag var bra på att spela, sjunga eller teckna. Jag var fel. Punkt slut. Om jag hade femma i alla ämnen utom gymnastik så imponerade det INTE på henne.
Jag minns en rosa sommarkväll, när jag var 16 år. Jag skulle gå upp till fasters sommarstuga. Berget var kraftigt räfflat av inlandsisen, jag hade på mig gröna manchesterjeans och en gul tröja. Håret var mörkblont och kort. Mamma hatade alla virvlar som fanns i mitt hår, så det måste hållas kort. Håret var "fel" liksom allt annat med mig var fel.
Då kom min faster emot mig och sa: "Nej men, ååh, vad söt du är!!"
Minnesbilden och orden etsade sig fast i minnet för alltid. Det var första gången någon sagt till mig att jag var söt. Det kändes ofattbart, obegripligt, men ändå tog sig orden in i min själ. Jag kunde inte värja mig eftersom min faster var den finaste, godaste och sannaste kristna människa som jag någonsin hade mött.
Så, min förmåga att förstå mäns signaler begränsas inte bara p g a AS utan därför att alla positiva omdömen om mig, alla vackra ord och alla positiva bekräftelser lätt rinner av mig som vatten på en gås.
Men nu när min KP ständigt ger mig beröm för något jag bär eller är och förklarar för mig att det finns män som attraheras av mig, en 65-åring med tonårssjäl, så vill självföraktet gärna vika undan och låta det barn jag är få vara älskat.
Jag ska nu försöka skaka av mig tron på att kvinnor i min ålder framstår som mumifierade i männens ögon. Nej, JAG LEVER FORTFARANDE! Jag har fullt med kunskap inom mig och många spännande berättelser att berätta, för den som vill lyssna. Jag ska fortsätta ta åt mig av de vackra ord och den kärlek min kontaktperson ger mig. Jag vill mest gråta när jag tänker på hur det skulle ha varit att ha haft en sådan mamma? En som säger att man är bra. Att man duger. Men jag kan inte ändra på det som varit, bara det som ÄR.
Som jag har skrivit om tidigare så har kommunen gjort om de meditationsplatser jag förut drog mig undan till, i naturen, så att jag får avstå från djupare meditation och nöja mig med att halta utmed Strandpromenaden och sätta mig på alla bänkar som finns, sitta där och vänta, tills en man råkar kommer fram och börja prata med mig. Svenskarna blir pratsamma sommartid, men bara då.
Så, slut med naturmeditation: i stället ska jag bli
STANDRAGGARE!
Tja, man måste ju anpassa sig efter rådande omständigheter, och nu vet jag ju att jag ser trevlig ut. Det är bara att glömma all ensamhet och onda tungor och gå vidare i tron på att jag är en unik människa, som vissa faktiskt uppskattar. Även om jag kommunicerar annorlunda.
En gång då jag satsat hårt på att lyckas med ett samtal på krogen med en nykter man så slutade detta med att mannen ifråga sa: "Tack så mycket för en bra ståuppkomik-show!" Är man social då? Tja, jag antar att dialogen är svag men att min monolog kan vara kul. Social, njaä.
NORMAL kan jag aldrig bli! Men jag kan sätta värde på de egenskaper jag har. En ståuppkomiker på puben är ju t ex aldrig helt fel, eller hur?
Det viktigaste är att jag lägger ned kravet på att vara normal och i stället vara fullt ut den jag är!
Om jag förstått saken rätt betyder suddet: normal - en inställning på torkmaskinen.
En pedagogisk mamma, för hur skulle vi barn o vuxenbarn med AS någonsin kunna fatta innebörden i att vara normal? Vi lever i ett annat universum.
Ett ljus i mörkret är min relativt nya kontaktperson enl. LSS. Den jag fick för ett år sedan var ett riktigt charmtroll och jag gjorde en grav missbedömning av vem hon var. Det hela slutade med en skräll, eftersom det inte går att behandla multisjuka aspergare hur som helst. Försök behandla en katt hur som helst - den kommer garanterat att rymma! Vi är envisa och stolta, kräver att bli rättvist behandlade - annars drar det ihop sig till en neurologisk storm och när stormen bedarrat var kontaktpersonen borta för alltid och LSS-handläggaren med, så jag fick en ny. Hon verkade rar men jag fick ändå vänta nästan ett år på "den rätta vännen".
Jag var spänd de första träffarna och vågade inte tro på att hon var så bra som hon verkade. Tänkte att jag nog missbedömt läget igen. Men idag, när vi promenerade i sommarkvällen, slappnade jag av och började känna tillit, min tro på att det finns goda människor började spira.
Och jag log, skrattade och skämtade. Och hon plockade blommor och gav mig! Jag vibrerade som en dagslända i det milda ljuset, buren av kärlekens vindar.
Då blev vi hejdade av en man, i min ålder, och han var oerhört pratsam. Roligare att vara tre ån två, så jag hängde på i samtalet, med en skämtsam ton, och höll med honom om det han sa, eftersom vi tycktes ha samma inställning i vissa frågor. Min humor består mest av rejäla överdrifter som visar på det absurda i mycket av det som sker, alltså ironi. Vissa uppskattar detta, andra inte.
Jag försökte efter en stund avsluta samtalet, vilket var svårt, för han tycktes vilja fortsätta en bra stund till.
Men tiden med KP är dyrbar så jag sa att vi måste gå.
Sedan satte vi oss på ett strandcafé och pratade. KP sa att den där mannen hade verkligen blivit förtjust i mig!
???????????????????????????????????????????
- Vad menar du? Han pratade väl med oss båda?
- Nej, det var mest du och han som pratade. Det var dig han fäste sig vid, tyckte att du var kul, öppen, spontan och vacker!
- VACKER??!! Men jag har ju rynkor och övervikt!
- Det är bara några rynkor och bara några kilon för mycket. Du ser faktiskt vacker ut! Lagom med makeup och trevliga kläder. Du ser yngre ut än din ålder. Dina ögon är så levande!
Jag var chockad över orden. Var det SÅ hon hade upplevt situationen, medan jag inte fattat någonting? Det kunde ju lika gärna varit henne han gillade?
Jag drog mig till minnes att när jag sist gick på den här promenaden och satte mig på en bänk så var den en äldre man som inledde ett samtal med mig då med, eller ska man säga "stötte på mig"?
Och nu var det återigen en man som stötte på mig! Hmmm .... Jag kanske var tvungen att omvärdera min självbild lite?
Tydligen har jag alltid haft svårt för att fatta om en man visar intresse för mig. Autism och det sociala signalsystemet är ett stort problem. Vi har alltså låg EQ. Hur många inviter hade jag hittills missat i mitt långa liv? Shit! Kanske en massa?
Har tytt mig till engelska/amerikanska män eftersom de är så otroligt tydliga med att visa sitt intresse. Svenskarnas svaga signalsystem är som en viskning för en halvdöv. "Kan jag få ditt telefonnummer?" är en fråga jag aldrig fått av en svensk medan vissa anglosaxiska män nästan friat på stört.
Eftersom jag inte var som andra barn, utan envisades med att leva i en bubbla, så var jag en enorm besvikelse för mamma och bitterheten läckte fram, sipprade fram, som en fuktskada i taket. Min mamma sa aldrig någonsin till mig att jag var söt eller att jag var bra på att spela, sjunga eller teckna. Jag var fel. Punkt slut. Om jag hade femma i alla ämnen utom gymnastik så imponerade det INTE på henne.
Jag minns en rosa sommarkväll, när jag var 16 år. Jag skulle gå upp till fasters sommarstuga. Berget var kraftigt räfflat av inlandsisen, jag hade på mig gröna manchesterjeans och en gul tröja. Håret var mörkblont och kort. Mamma hatade alla virvlar som fanns i mitt hår, så det måste hållas kort. Håret var "fel" liksom allt annat med mig var fel.
Då kom min faster emot mig och sa: "Nej men, ååh, vad söt du är!!"
Minnesbilden och orden etsade sig fast i minnet för alltid. Det var första gången någon sagt till mig att jag var söt. Det kändes ofattbart, obegripligt, men ändå tog sig orden in i min själ. Jag kunde inte värja mig eftersom min faster var den finaste, godaste och sannaste kristna människa som jag någonsin hade mött.
Så, min förmåga att förstå mäns signaler begränsas inte bara p g a AS utan därför att alla positiva omdömen om mig, alla vackra ord och alla positiva bekräftelser lätt rinner av mig som vatten på en gås.
Men nu när min KP ständigt ger mig beröm för något jag bär eller är och förklarar för mig att det finns män som attraheras av mig, en 65-åring med tonårssjäl, så vill självföraktet gärna vika undan och låta det barn jag är få vara älskat.
Jag ska nu försöka skaka av mig tron på att kvinnor i min ålder framstår som mumifierade i männens ögon. Nej, JAG LEVER FORTFARANDE! Jag har fullt med kunskap inom mig och många spännande berättelser att berätta, för den som vill lyssna. Jag ska fortsätta ta åt mig av de vackra ord och den kärlek min kontaktperson ger mig. Jag vill mest gråta när jag tänker på hur det skulle ha varit att ha haft en sådan mamma? En som säger att man är bra. Att man duger. Men jag kan inte ändra på det som varit, bara det som ÄR.
Som jag har skrivit om tidigare så har kommunen gjort om de meditationsplatser jag förut drog mig undan till, i naturen, så att jag får avstå från djupare meditation och nöja mig med att halta utmed Strandpromenaden och sätta mig på alla bänkar som finns, sitta där och vänta, tills en man råkar kommer fram och börja prata med mig. Svenskarna blir pratsamma sommartid, men bara då.
Så, slut med naturmeditation: i stället ska jag bli
STANDRAGGARE!
Tja, man måste ju anpassa sig efter rådande omständigheter, och nu vet jag ju att jag ser trevlig ut. Det är bara att glömma all ensamhet och onda tungor och gå vidare i tron på att jag är en unik människa, som vissa faktiskt uppskattar. Även om jag kommunicerar annorlunda.
En gång då jag satsat hårt på att lyckas med ett samtal på krogen med en nykter man så slutade detta med att mannen ifråga sa: "Tack så mycket för en bra ståuppkomik-show!" Är man social då? Tja, jag antar att dialogen är svag men att min monolog kan vara kul. Social, njaä.
NORMAL kan jag aldrig bli! Men jag kan sätta värde på de egenskaper jag har. En ståuppkomiker på puben är ju t ex aldrig helt fel, eller hur?
Det viktigaste är att jag lägger ned kravet på att vara normal och i stället vara fullt ut den jag är!
Om jag förstått saken rätt betyder suddet: normal - en inställning på torkmaskinen.
En pedagogisk mamma, för hur skulle vi barn o vuxenbarn med AS någonsin kunna fatta innebörden i att vara normal? Vi lever i ett annat universum.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)