Vem vill leva för evigt?

WHO WANTS TO LIVE FORVERER!

https://www.youtube.com/watch?v=Z1waL65aMOQ

En oerhört gripande sång sjungen av en aidssjuk man. Jag behöver den för att konfronteras med tanken på att livet helt plötsligt tar slut!

Min bror ... så stark, han nästan bar mig i augusti och i september lämnade han jorden. Han levde inte upp till några fördomar om vilka som får hjärtinfarkt. Han var superstark och superpositiv, ingen alkohol eller röka,  men med fel gener ... sånt man inte alltid kan veta, särskilt inte så som den svenska sjukvården är upplagd. Den har blivit en näradöden-upplevelse!

Själv vill jag helst inte leva mer, men måste tydligen ett tag till. (Jag är otroligt ensam p g a mina sjukdomar och skulle behöva rejäla utredningar för att få veta varför andningen inte fungerar ordentligt när jag sover eller anstränger mig. Utan bra sömn faller jag och dagarna i spillror. Lever bara i marginalen.

Från julafton och i ca tre veckor är det i stort sett helg hela tiden och alla minnen från yngre dagar tränger sig på. Jag var som tomtemor själv och gjorde allt som hörde julen till. På nyårsafton bjöd jag alltid in någon ensam så länge som jag hade en familj. Sedan gällde det att hitta någon annan ensam att fira med.  Det brukade gå, men inte numera eftersom jag inte orkar laga mat. Kan inte "köpa mig" vänskap och den tycks inte vara gratis.


Min son ställde upp på julafton, nästan hela fyra timmar och det var ju väldigt fint. Men helgdagarna innebär oändligt många fler timmar än så. Jag har funnit ett sätt att klara av dessa plågor och att döda alla glada minnen: Alkoholen. Och det är jag inte ensam om. 65 % av de äldre och skröpliga tar till detta bedövningsmedel.

Jag skulle givetvis föredra marijuana eftersom den inte är dödlig, till skillnad från den av staten sanktionerade alkoholen. Har man inte felprioriterat? Medicinsk marijuana kommer inte till Sverige i min livstid i alla fall. Knark är knark. Mer än så vet inte de flesta. De vet inte vad det är för skillnad på de olika delarna av cannabis-plantan eller att hasch är gjort på oljan. Många verkar tro att det är ungefär samma sak som kokain. Suck! Ändå finns internet!

Jag har problem, men vad skulle två stunder med AA per vecka ge mig mer än en färdtjänsträkning på 1000 kr? Nog skulle jag sitta ensam på nyårsafton och andra helger i alla fall. Här i stan består AA mest av äldre, gifta män som har varit nyktra i 30 år och kanske tycker att AA blivit något av en ordern?

Vi, de 65 procenten, dricker för att vi p g a sjukdom/svaghet o ålder isolerats allt mer. Danspalatserna dit jag tidigare drogs för att få leva upp en stund vill förstås inte ha en gammal kärring där. Vi har ju åldersdiskriminering i Sverige. Även om jag är dålig på att avläsa signalsystem från vanligt folk så är jag inte blind eller döv. Jag vet verkligen hur mobbare ser ut.

Visst finns det gammeldans och andra danser för äldre, men då behöver man fungerande axlar och övriga leder, vilket jag inte har. Diskodans är allt jag kan, d v s känna rytmen och röra de leder som vill. Vilken lycka, att få kroppen förvandlad till rytmiska vibrationer och gå in i trans dans.

Annat att göra här:  Man kan stiga upp kl sju på morgonen och fika med PRO kl 10 eller åka med på en utflykt kl 9. Men det går inte för en sömnlös reumatiker, med taskiga lungor och andra fel. Diskrimineringen mot nattmänniskorna kommer aldrig att upphöra, inte i småstäderna. Där tänker man smått och konservativt. Det var länge sedan de flesta av oss gick ut och mjölkade kossorna kl 5 på morgonen, men folk lever vidare som om ingenting hade förändrats.

Fick tillfälle att prata med en ung färdtjtänst-kund idag. Han såg frisk ut och var full av energi, så inte vet jag vad han led av, men det var jättekul att prata med honom om Saab, Volvo och andra intressanta ämnen. Vi fick superbra kontakt direkt. Han steg ur bilen när jag gjorde det, tittade med intresse på mig och sa: "Vi ses!"

Hmm, vad menade han med det? En 35-åring. Vi skulle ses var och när?  Nej, han bad inte om telefonnumret. Men ibland bara smälter jag ihop med en annan människa, oavsett ålder och kön. Detta händer ibland oss aspergare. Vi är liksom tidlösa och jag har haft vänner som varit 30 år äldre eller yngre.

Men det är kul med dessa oväntat trevliga möten med människor jag kan råka stöta på när jag har orsak att ta mig ut. Orsaken var att gyn skulle kolla om mina cellförändringar hade satt fart igen. Man vet aldrig med cancer och sånt. Fick veta att livmodern var röd och irriterad - och? Det där kan jag ju grubbla på i sex veckor tills provresultatet kommer, om jag orkar ...

Jag tror inte jag har en chans att överleva livmoderoperation då mitt immunförsvar är som hos en Aids-sjuk. Man är bara så försvarslös när virus eller cancer slår till. Så därför lyssnade jag en massa gånger på Freddie Mercurys sång när jag kom hem från sjukhuset. Jag har älskat, jag har levt och just därför kanske jag dör i cancer (HPV-virus). Men sökandet efter kärlek kan jag inte ångra.

Mitt och våra lidanden tar slut en dag. Ett nytt år ... men ingen vet vad som väntar. Det är det stora med livet: att det är skört och förgängligt, som en smältande iskristall i min hand. Just nu kan jag känna den smärtsamma kylan från iskristallen samtidigt som jag beundrar dess förgängliga skönhet. Jag lyfter upp den så nära jag kan för att komma nära skönheten och struntar i smärtan. Den är bara en naturlig del av livet, också 2017. Och lika naturligt är döden en del av livet (eller liven).

LIFE IS LIFE!

Måste vi sjuka flytta till Norge?

I förra inlägget skrev jag om att Reumatologen i Uddevalla har kollapsat. De nysjuka får väl komma dit efter några månader (?) men vi kroniker kan ju inte nöja oss med vart sjätte år eller tionde. Vissa av oss har ju dött innan dess.

Ska väl skicka min egenremiss till Hals, då jag håller på att förlora rösten. Om en läkare skriver den så kommer jag in. En egenremiss är väldigt osäker. Vill inte öppna post med avslag i.

Försöker få mig själv att ställa mig i fyramånaderskön till min nya vårdcentral. Jag vill inte samarbeta med ett samhälle som helst önskar se mig död. Kötiderna är en skymf, som ett slag på käften. Man ska ju helst bara ta upp ett enda symtom vid varje besök, men det är alla symtomen tillsammans som kan visa mot viss sjukdom. Ska jag ta upp ett enda symtom var fjärde månad?

Jag har blivit utskälld på akuten (numera rutin för de flesta) och avsnäst från vårdcentralerna och fick nyss veta att psykiatrin i Bohuslän nu har kollapsat helt och att sjuka rusat runt i panik till olika sjukhus och akuter för att få förnyat sin medicin för att slippa hemska avgiftningssymtom.

Hela systemkollapsen faller över mig som ett ruttet hus och begraver mig i besvikelse och förtvivlan över att den sjukvård som återstår nu tycks vara till bara för dem som har privat sjukförsäkring. Vi andra är helt värdelösa och passar inte i något så fint som en humanitär stormakt.

Jag känner en tjej som håller på att utbilda sig till sjuksköterska - i Norge! Hon överväger inte ens att bli lågavlönad, utbränd, lågstatussköterska i Sverige.

Massuppsägningar av sköterskor och läkare i NÄL-området har ägt rum och man kan lätt lista ut att många har tagit jobb i Norge, ev. veckopendling. En läkare kan nöja sig med två veckors arbete där, till dubbelt så hög lön som här.

Ja, strömmen av sjukvårdspersonal i Västsverige går till Norge och här sitter vi sjuka och ensamma kvar utan vård. Den enda logiska tanke jag då kan tänka är:

DU MÅSTE FLYTTA TILL NORGE FÖR ATT FÅ SJUKVÅRD!





Jag lät tanken sätta sig och jag började fantisera om att leva i ett rikt land där det finns gott om avstressad sjukvårdspersonal. Hur skulle det vara?

Varje natt måste jag drunkna i en pöl av svett, medan hjärtat slår hårt och jag är febrig. Upp och byta kläder varje natt. Helt slut och livstrött på förmiddagen. Orkar inget. Livet är slut - för det finns ju inga läkare som  kan/vill knäcka nöten: Varför? Varför är det så här? Finns det kanske bot eller lindring?

Jag behöver en dr House som inte tar några enkla blodprover och friskförklarar mig utan grubblar tills han kommit fram till Orsaken/lindringen. Varje natt sedan 4,5 år - ett helvete! Först var det infektioner på lungorna, sedan vatten i lungsäckarna och nu? Vattnet är borta med det är sömnen med, den torra, härliga 9-timmarssömnen jag hade före canceroperationen.

Jag kan inte emigrera utan min son. Han har det väldigt tufft, men kanske också han skulle få ett bättre liv i Norge? Där finns både jobb och bostäder. Jag vet att det är ett annat kostnadsläge i Norge och jag måste veta vad de gör med fattigpensionärer - ger dem tillägg till pensionen eller låter dem svälta ihjäl?

Jag har googlat men hittar mig inte. Visst kan jag flytta dit med min pension, men inte med mitt bostadstillägg eller min handikappersättning. Att få fram ev. stödjande bidrag i Norge går inte via Google. Informationen saknas. Det är väldigt dåligt!

När jag fick mitt varsel ang. det som nu händer, år 2013, så fattade jag inte vad jag skulle göra åt saken? Men idag insåg jag att jag kanske fick det för att flytta härifrån innan det är för sent och Norge har stängt sina gränser mot Sverige.

Jag ser ingen framtid för Sverige, bara kaos, skjutningar, sprängningar, otrygghet, våldtäkter och kollapsade välfärdssystem. Det är illa nu men kommer att bli betydligt värre. När islam tar över då är vi kristna körda. Norge har mycket längre hållit fast vid sin kristna tro o kultur.

Tankarna på utvandring har jag haft länge. Jag klarar inte av svenskarnas sätt att stänga inne alla känslor och räta in sig i ledet. När jag kommer i samspråk med trevliga invandrare, som talar svenska, så blir de alltid lika överraskade av att jag PRATAR, minst lika fort som en somalier!

Med obegränsad invandring kommer resten av välfärden att försvinna den med. Att vara realist är inte detsamma som rasist. Att vilja leva i ett land med bra sjukvård är bara ren överlevnadsinstinkt.
När politikerna återigen öppnar slussarna för migranter utan ID då tror jag inte att vi med svenskt pass kommer över gränsen till Norge längre.

VÅRDEN och REUMATOLOGIN HAR KOLLAPSAT!!!

För 16 år sedan insåg jag att den statligt finansierade sjukvården skulle komma att ta slut. Jag ringde då runt till alla försäkringsbolag och frågade om de kunde/ville försäkra en reumatiker? Svaret var ett bestämt nej från alla bolag. Detta är en svindyr sjukdom, dyr medicin och mängder av operationer.

Sedan dess har jag hjälplöst glidit mot kollapsen, medan det skars ned på vården, en liten skiva i taget - sedan allt större skivor. Inte ett år gick utan försämringar.

Att skattesänkningarna försämrade den gemensamma välfärden är ju självklart, men det räcker inte som skäl till kollapsen. Om Sverige nu tyckte att man ville vara en humanitär stormakt och ta in ca 150 000 migranter/år så måste man ju också bygga ut sjukvården, eller hur? Jag ville tro att man var så pass logisk i sitt tänkande. Men det var de styrande inte.

Nedskärningarna fortsatte, men nu större än någonsin, eftersom landets ekonomi inte klarade trycket av så många människor från tredje världen, med enorma behov och allt längre fartsträcka till jobb.
Om nu detta gick med vinst så skulle väl inte sjukvården behövt kollapsa? Men det gjorde den - under två senaste årens otroligt stora inströmning av människor. Vården drog sin sista suck.

Efter att blivit felbehandlad alla gånger jag besökt närmaste vårdcentral, med enbart arabiska läkare, så beslöt jag mig för att byta vårdcentral. Har fått det intrycket att Europeiska läkare har bättre utbildning (erfarenhet).

Det var hemskt att ringa runt till flera vårdcentraler och bli bemött av en panikslagen sköterska i telefonen som nästan skrek ut: "Vi har nästan ingen personal! Nu tar vi bara akutfall, ingen planerad vård!"

En vårdcentral hade rykte om sig att vara bra, så jag ringde dit och de sa att de inte klarade av fler patienter och att väntetiden var fyra månader. Några dagar senare råkade de ringa fel och sa:

- Nu är vi äntligen hittat en tolk åt dig som talar urdu!
- VA? Jag har ju ett svenskt namn och talar svenska. Du har ringt fel!
- Åh, så synd. Jag har arbetat såååå länge på att hitta en tolk!

Då fick jag veta ett av skälen till denna stora tidsbrist. Man letar tolkar till all världens språkgrupper. Det tar mycket tid från den egentliga vården. När tusentals nya patienter tillkommer och man bara skär ner så växer köerna tills de blir helt orimliga och folk dör därför att man inte kan få vård i tid. Detta kallas logik, inte rasism.

Överbelastningen gör att pressen blir för stor på personalen, som går i väggen eller säger upp sig - i massor! Och där någonstans tar vården slut, för dem som saknar privat sjukvårdsförsäkring.

Jag har de senaste åren känt mig trygg med min coola, trygga, lugna och ansvarstagande reumatolog - Jonel Pasula. Gissningsvis en av de allra bästa reumatikerläkarna i Sverige. Han ställde upp i vått och torrt för sina patienter. När vårdcentralen som vanligt ignorerat mig då var det han som skrev remisserna till röntgen och andra specialister - för att hålla mig vid liv. Det är tack vare honom jag lever. Han var den stora tryggheten i livet och särskilt nu när jag går mot slutet av mitt liv med ledgångsreumatism. Vi dör 10-15 år i förtid. Inre organ försvagas och lägger av eller så drabbas vi av dödliga infektioner, cancer, hjärtsvikt mm.

Telefontiden drogs plötsligt ned till 1 1/2 timma tidigt på morgonen. Mina vårdbehov var stora men det tog tid innan jag orkade ta upp kampen med att ta mig igenom växeln så tidigt.

I måndags ringde jag och fick höra den där rösten som ber en att ringa en annan dag eller senare, whatever. Men jag ringde en gång i minuten ända tills jag lyckats bryta mig igenom muren, bara för att mötas av änne en hysterisk röst, från en utbränd sköterska. Hon skrek:

- VI HAR INGA SKÖTERSKOR! VI HAR INGA LÄKARE! VI GÅR PÅ KNÄ!

Hon brukade vara mjuk och trevlig, men nu lät hon som vårdcentralernas sköterskor: panikslagen.

Jag sa att jag var utlovad en tid nu i höst.

- Ja, men dr Pasula är sällan här!
- VA? Var är han då? Är han sjukskriven, gått ned på deltid, eller vad?
- Det tänker jag inte svara på! Men jag ska försöka få kontakt med honom och säga att du har ringt.

Jag la på luren helt bedövad. Jag reagerade ungefär som när jag nyss fick veta att min bror hade dött. Det var bara helt overkligt. Nu hade reumatologen "dött" och det vara lika overkligt det.

Om det inte finns några sköterskor eller läkare då har med andra ord REUMATOLOGIN i norra Bohuslän kollapsat!!!

Jag har en lista framför mig med somatiska problem, som jag behövde diskutera med min reumatolog. Men han finns inte här för mig vart tredje år längre?

Jag upprepar för mig själv: Du har ingen läkare mer. Du är förlorad. Du måste lida utan att få hjälp och dö hemma i din säng. Försök att fatta det! Vården är SLUT!

JONEL PASULA - MIN SKYDDSÄNGEL - JAG KAN INTE ÖVERLEVA UTAN DIG! JAG SAKNAR DITT VÄNLIGA ANSIKTE OCH ALLT DET MEDLIDANDE DU GAV MIG. ALLTID GJORDE DU ALLT FÖR ATT HJÄLPA MIG OCH ALLA ANDRA.

Du är för smart för att låta dig däckas av utbrändhet och jag förstår att du också måste ta hand om Dig och din familj. Du finns åtminstone kvar på internet

https://www.bms.se/ledgangsreumatism/om-fraga-doktorn-reumatologi/

Generikan bryter ned många sjuka

KAMPEN MOT GENERIKAN FORTSÄTTER

Som multisjuk har jag många prövningar framför mig. Antar att nästan alla originalmediciner kommer att bytas ut mot kopior med okänd effekt. Ännu ett tungt ok har lagt på de sjukas axlar.

För att min mage ska klara av alla mediciner jag behöver äta, t ex Brufen, så måste magen få hjälp av Losec. Att vi reumatiker behövde ha god tillgång till Losec stod klart för läkarna runt år 2000. Innan dess hade jag ett stort skov och kunde knappt gå eftersom magen inte tålde antiinflammatorisk medicin, men med hjälp av Losec så kunde jag ta den och börja gå igen! Jag vande mig vid att äta Losec ett par månader och sedan inte. Magen var reparerad och jag kunde vräka i mig mediciner utan några som helst problem.

Men på senare tid så har Losec hamnat utanför högkostnadsskyddet. Köpte en liten burk för 500 kr i desperat läge, då jag var rädd för magsår.

Hade då insjuknat på Omecat, Pensa eller kanske Pensa Pharma? Spelar det någon roll? Samma företag tycks ha en och samma medicin under två olika namn: Omecat eller Omezaprol Pensa Pharma. Har ännu inte fattat syftet med denna tackling. Effekt saknas även om den skulle döpas om till A1 Pharmahund!

Vi kroniskt sjuka är inte särskilt mottagliga för placeboeffekten. Har man haft en medicin som fungerat i åratal så vet man när man serverats ökensand i en snygg kapsel. När mattan dras undan då faller vi - hårt!

Nu när det är vinter kör jag inte moped och har svårt för att skaffa mig mat och medicin. Min son hjälper till med det. Tyvärr har han dyslexi. Jag sms:ade: Försök ta ut Omeprazol Teva. Har god erfarenhet av andra Teva-produkter. Om de inte har den - RING MIG!!!

Men det gjorde han inte. Han hade väl uppfattat allt mitt generikasnack som gnäll eller så var han stressad. Så kom han då hem med Omeprazol - PENSA PHARMA! Jag gick i taket. Nu stod jag alltså helt utan verksam medicin. Det kunde omöjligen vara någon skillnad mot Omecat. Många reumatiker har talat om för min läkare att de inte får effekt av denna medicin. Vi märker sånt snabbt. Måste sätta ut en del av RA-medicinerna utan medicin som är helt likvärdiga Losec. Men så är det ju inte. Verkningsgraden behöver inte vara mer än 85 % av original men p g a det myckna fuskandet inom piratbranchen så finns det ibland ingen kännbar effekt utom för de placebo-troende.

Hittade en sajt där folk diskuterade magsårsmedicin och detta utan att alls tala om vilket märke de åt!
De hade alltså inte vaknat än utan trodde fullt ut på generikan. De förvånades över att de inte blev bättre och så blev tråden en mat-tråd, som handlade om Proviva, torra havregryn o diverse knep för att lugna ned magsyran. De trodde alla att om man bara åt rätt sorts mat så skulle de bli bra! Vi talar ju om en magsårsbakterie, som Losec på ett mirakulöst sätt befriade magen ifrån. Havregryn är inte bakteriedödande!

Under mina Losec-år åt jag vanlig husmanskost och fick en mycket bra balans i magen.

Idag var jag på Apoteket med misslyckat resultat. Det visade sig att sonen hade köpt min medicin i en annan drog-kedja så av flera skäl gick det inte att lämna tillbaks den oöppnade medicinen. Japp. Då fick jag ju fråga vilka märken Kronan hade på lager och känna mig dum eftersom jag nu borde ha lärt mig att man beställer medicin man verkligen vill ha. PENSA var månadens medicin! Staten hade bestämt sig för att sänka mig. För övrig fanns SANDOZ och ACTAVIS. Actavis visste jag av erfarenhet hade klen men ändock - en viss effekt. 143 kr utanför högkostnadskortet skulle jag betala för den! Sandoz skulle kosta ca 250 kr - ett helt oprövat kort. Nej, då satsade jag hellre på ett säkert: Losec. Men den fanns förstås inte på lager.

Jag kände mig som en looser då jag lämnade apoteket med en medicin som inte skulle hjälpa så mycket men kostade desto mer. Nu hade jag avverkat två förskrivningar på några få dagar. Sorg och vrede - svek, SVEK! Nej utförsäkringen tog inte livet av alla sjuka men generikan är ju en bra avlivningside'. Den sägs ha full effekt så om folk dör har staten inget ansvar för det. Smart tänkt!

Betala sin medicin själv, utanför högkostnadskortet, det kan jag bara göra några få år som pensionär, tills mina besparingar är slut. Annars är detta med att betala själv enda sättet att få viss kontroll över kaos.

Nyss förlorade jag helt kontrollen över min Xanor depot, för att en kopia (Krka) mot min vilja lagts ned i en apodospåse.

Den snabbverkande Xanoren från Pfizer låg kvar, men hur länge varar den festen? Krka kommer från Slovenien, känns inte så bra.

Nu måste jag få kontakt med en psykiatriker, vilket är mycket svårt, för att fråga hur långt straffet är för en överdos jag tog för sju år sedan. Livstid eller inte? Jag MÅSTE bli löst från apodosen för att kunna köpa mig fri några få år till.

Eftersom händerna är förvärkta tappar jag en tablett ibland, den lilla Xanor upplöses snabbt i några droppar vatten jag spillt ut på sängbordet. Fick panik och la över flera dagars medicin i en dosett. Avgiftning från Xanor är ett helvete. Det klarar jag inte av.

När jag stoppade in tabletterna så tänkte jag inte på att Propavan och Xanor depot från Krka ser nästan likadana ut. Skillnaden är en skåra på baksidan av Propavan. Båda tabletterna har dålig effekt efter många års användande så jag märkte inte att jag tog fel tablett flera ggr! Och när jag upptäckte det stod det klart att i stället för 3 mg om dagen skulle det nu bli 2 mg om dagen i ca fem dagar - tuff avgiftning! Om Xanorkopian var stark så skulle det gå, men om den var mycket svagare så skulle det inte gå. DET GICK INTE!

Den sista kvällen före ny apodospåse bad jag om änglavakt och fick trots svåra svettningar faktiskt sova en del, men på morgonen började jag krampa och kunde inte längre tala. SMS:ade till en boendestödjare: "Hur dags kommer du? Nödläge!!!" Hon såg vad jag skrivit och ringde för att säga mig att hon kunde komma två timmar tidigare. Jag kunde inte tala! Utstötte några ljud: "SSS....j....uuuuu...k!" Skrev sedan ned på datorn vad som hade hänt så att hon kunde läsa det medan jag lät en snabbverkande Xanor från PFIZER, original, smälta i munnen. Efter 15 minuter kunde jag prata något, stapplande och svagt. Pfizer har en effekt man inte behöver tvivla på. Tar Krka över alla tabletterna så blir det uppenbarligen en svår avgiftning med kramper, kräkningar, sömnlöshet och frossa som väntar.

Många skulle ju säga: Jamen, sluta med skiten! Xanor är det tyngsta knark man kan få och avgiftningen den mest farliga. Jag vet. Men Xanor har räddat mitt liv. I fyra år hade jag så intensiv tinnitus att jag knappt kunde överleva. Många tinnitusdrabbade tar sina liv. Jag "råkade" få en Xanor och det blev dödstyst i min hjärna. Livet kunde fortsätta. Musiken kunde slås på igen. Och nej, det finns ingen annan medicin som hjälper. Har prövat allt. Gick på 0,5 mg i många år men behövde sedan höja och fick 3 mg för att det visat sig att jag inte tålde några SSRI-preparat. Blev suicidal. Då återstod bara Benzo.

Medan jag nu kämpar slutkampen mot Polyartrit och en bunt sjukdomar till, i kombination med åldrandet, så gör staten sitt bästa för att spara pengar på mig. Om jag går under så är det ju bara en vinst för dem.

Systemkollapsen är inte något abstrakt för oss starkt vårdberoende utan något vi lever i varje dag!


                                                         

METOTAB CELLGIFT OK!

Som jag tidigare nämnt så måste vi svårt sjuka numera utsättas för allt fler utbyten av livsuppehållande mediciner. Viss överlever förstås inte dessa besparingsexperiment.

Den jag hade länge, Teva Methotrexate, fungerade bra. Ett äldre generikaföretag var tillverkare. I början kanske det fanns fler seriösa sådana.

Sedan tvingats jag gå över till Orion Methotrexate  (Ett företag med dåligt rykte) och värken lät inte vänta på sig. Jag åkte hiss ned i helvetet. Det var som om jag inte hade någon reumatikermedicin alls.

Jag gav upp efter en månad och visst protesterade man på apoteket och visst fick jag betala lite extra eftersom jag var olydig. I lydighet borde jag samarbeta med staten i dess spariver. Men jag köpte METOTAB, Meda, idag Mylan.

Det har gått några veckor nu och det som har hänt att jag fick börja om från början med initiala, jobbiga biverkningar. Men dessa brukar gå över. Det blixtrade i huvudet i två veckor trots att jag aldrig annars har huvudvärk. Sedan blev det helt stopp på aptit och ätande. Jag är inte helt ovan vid detta tillstånd beroende på sjukdomar/mediciner, så jag beställde snabbt in näringsdrycker från sjukhuset. Har tillstånd. Tur att denna förmån finns kvar! Så nu kunde jag dricka mina 1000 kcal/dag och hålla hunger och näringsbrist borta.

Efter ett par veckor började det bli allt mer möjligt att äta faktiskt. Har sällan lust till det eftersom jag inte rör mig. Men faktum var att det tysta, vaga illamåendet backade så att jag kunde välja på att äta en måltid eller dricka en. Kul! Nu kan man bli lite social ibland på cafe/restaurang. Att inte alls kunna äta är ju i vissa sammanhang handikappande.

Jag antar att fler reumatiker än jag kommer att få det svårt framöver och hur vi reagerar är ju olika, men vissa mediciner är faktiskt inte alls effektiva och innehåller rätt så farliga ämnen. Det är på allvar!
Myten om samma verksamma ingrediens är bara en myt!

JAG REKOMMENDERAR ALLTSÅ METOTAB TILL ANDRA PERSONER MED REUMATOID ARTRIT!!!

Deprimerad - vad gör man?

Jag vet hur min depression botas: genom att jag slipper vara ensam 95 % av tiden. Men fysiskt sjuka  kan ju inte aktivera sig.

Vi talar ju om naturlagar. Människan har alltid levt i stammar och grupper. Sedan löstes stammen upp mer och mer p g a "utvecklingen" och många är idag ensam med en dator, TV o iPhone. Många undersökningar har visat att djup ensamhet bryter ned hjärnan och leder till sjukdom o död. Den är farligare än rökning.

*  Det står ju på internet en rad nummer man kan ringa till, men Hjälplinjen helst bara en gång om året och de övriga är upptagena. Kom fram till jourhavande människa senaste för 15 år sedan! Ett mobilt team kan ha 5-10 minuters tid för prat, utan engagemang.

*  Folk fortsätter att säga: "Sök hjälp!" Men vad vet de? Psykologer är ju för de rika bara och ingen metod är utprovad för Aspergers syndrom i kombination med en mängd fysiska sjukdomar.
Deras KBT handlar bara om att strukturera dagen hur ensam och meningslös den än är. Då ingår promenad, städning mm, d v s fysiskt sjuka är inte med på kartan. Psykoanalys fungar inte heller på autister.

* Jag känner en Aspergare som sökt KBT för tvättmani (OCD) men nekats KBT därför att landstinget inte har råd med sådan lyx. Man har piller, piller, piller ... Men man kan inte bota allt med piller.
Han är vräknings-hotad p g a vattenförbrukningen och bor nu hos en vän - tills denne får samma varningar.

* Jag har ägnat mig åt andlighet hela livet, men i gemenskap med andra människor. Nu orkar jag inte tidiga morgnar i kyrkan, så då måste jag vara andlig på egen hand - och det går dåligt! En idiotisk psykiatriker sa att jag måste lära mig att vara ensam. Han kanske kunde lära mig hur man får ett äpple att falla från kvisten och landa på ett moln?
Människan har alltid levt i stammar och grupper. Vi är hel enkelt gruppvarelser. Varför förneka detta faktum och lägga skulden på den sjuke som har isolerats? Hon SKA vara glad och älskvärd, läsa positiva böcker etc. Den vilar en fördömelse över den ensamme. På något sätt är det alltid hennes fel. Att vi har brutit upp de naturliga stamstrukturerna och numera lever onormalt med våra digitala prylar skilda från varandra, ofta ensamma i våra lägenheter, inburade i betong, det vill ingen tala om.

TÄNK DIG ETT ENSAMT FÅR PÅ EN ÄNG!
(Herren är min herde - MEN VAR SJUTTON ÄR DE ANDRA FÅREN?)

BÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!





Jag fick en kontaktperson efter ett års väntan, men hon har fått allt mer att göra med annat så jag är beredd på att hon säger upp sig inom de närmaste månaderna. Ett grundfel här är att den lilla slant kontaktpersoner får är för liten. Det känns turbulent just nu. Kanske stannar hon, kanske inte. Det är sådant vi med dåliga nerver blir trötta och matta av. Man vågar till sist inte hoppas mer. Har haft för många kontaktpersoner. En del har bara flaxat förbi. De har varit unga, på väg mot okända mål men i behov av en tusenlapp extra i månaden.

En orsak till depression är att jag gick in i en moped-affär med fel person. Jag vill inte skriva allt som gick fel eftersom han då kan identifieras och det vill jag inte. Återköp gick inte, trots att jag inte hade hämtat ut den, efter ett års väntan, eftersom den inte var klar. Om jag beskrev alla turer i denna affär som skulle ha innefattat handikappanpassning så skulle knappt någon tro på mig. Allt detta pressar mig hårt, så hårt att jag knappt orkar sörja över min broders död. För närvarande har jag en oförsäkrad, ny moped, som jag, trots pengarna, ändå inte äger eller kan försäkra. Den ägs av affären trots att den är betald. Det känns som om jag aldrig kommer ur denna härva.

Hänsynen till att jag är sjuk saknas, som vanligt.

Jag behöver anmäla mig till en vårdcentral för vissa prover och så. De är överfulla och den enda välfungerande VC är nära att spricka. Om jag skriver mig där och måste vänta i fya månader vid sjukdom, så är man ju körd, d v s det finns i princip ingen sjukvård kvar. Botten är nådd.

Det sista besök jag gjorde, då jag var för trött för att prata, gav mig en insikt: Läkaren visste inte ett dugg om alla mina fysiska sjukdomar. Det som är psykiskt går tydligen med ilfart in i alla datorer, men det övriga: det stora - RA: det som ledde till min sjukpension fanns visst inte med. Läkaren hade inte en aning om vad Sjögens syndrom är. Han korrigerade mig: Aspergers syndrom heter det!

Jag insåg att det i våra kommuner finns en mängd datastystem som fungerar hipp som happ. Någonstans kanske alla specialistbesök går tillbaka till VC men oftast inte. Jag kommer att begära att nästa VC tar in journaler från varenda sjukhusklinik från de sista 10-15 åren. Frågan är ju om de har tid? Om inte - hur kan då en okänd läkare ställa diagnos? Det krävs att all information finns i datorn.
Det blev en chock att inse att datasystemen i olika landsting kan vara katastrofalt dåliga. Utan husläkare, utan information - ingen riktig vård!

Fanns det något annat som var dåligt. Jovisst, men allt får inte plats. Den som tror att Fontex skulle göra min hjärna lugn och fin tror fel. Av SSRI blir jag manisk och suicidal. Man räddade mitt liv, men jag var så nära döden det bara gick att komma. Så de där tre signalsubstanserna de bollar med är ingen lösning för min AS-hjärna. Det finns inget läkemedel gjort för Aspergare och ända kastar de på oss Fontex med dess tiotals varianter utan att ha en aning om vad som händer i hjärnan och för somliga är det som sagt dödligt. NRI - nix. Sänkt dopamin - jag dog, nästan. Lyrika - dra ned hastigheten i nervbanorna - jag blev oförmögen att gå. Den slår ut muskelhjärnan.

ECT på en äldre människa vars minne är urkasst. Vad blir kvar? Ett dementfall förstås, ingen hägrande lycka. Ledgångsreumatismen bryter ned minnet, men det vet ju inte psykiatrin förstås. I Sverige har de olika specialiteterna eller datasystemen i värsta fall ingen som helst kontakt med varandra. Systemet är helt felkonstruerat. Åk till England så fattar du var jag menar. Vissa Engelskmän får en chock när de inser vad Svensk sjukvård är. Kontrasten  är enorm. När min engelske pojkvän lämnade mig så sa han: "Ni har ju ingen sjukvård! I det här landet går det ju inte att leva!"

KÄRLEK OCH GEMENSKAP ÄR DEN ENDA HELANDE DROGEN! Men hur skaffar man sig kärlek när man är sjuk?

Systemkollaps inom Vården

SJUKVÅRDSKÖERNA ALLT MER LIVSHOTANDE.



I länder med statsfinansierad sjukvård blir köerna längre än där man har privata försäkringar.

I Sverige har vi som föddes med sjukdom eller fick svår sjukdom som unga inte haft lov att teckna privat försäkring. Man har vägrat försäkra reumatiker. Idag kanske det går, men jag har inte råd att betala några tusen i månaden. Polyartrit är en väldigt dyr sjukdom. I Holland skulle kalaset gå på 2000 kr/mån. Är trött på rådet att köpa en försäkring. En hel del människor föds med handikapp och kan inte försäkras! (Dvs man får antagligen inte ut några pengar dagen D)

Även England har statsfinansierad sjukvård. Man klagar där på att det nu tar en vecka att få komma till sin husläkare!

Människor som insjuknat i andra länder blir ofta chockade då de kan få komma in på akuten efter 10 minuter!

Möjligheten av välja läkare gäller inte kön, religion eller etnicitet. På "min" vårdcentral finns nästan bara arabiska läkare. Hur validerade deras utbildningar är vet jag inte, bara att de aldrig gett mig rätt diagnos.

Så jag tänkte fly till en annan vårdcentral där kanske inte alla läkare är arabiska. Vi tycks inte kommunicera bra, men det var svårt. Jag fick tala med den ena hysteriska sköterskan efter den andra:

"VI TAR BARA AKUTA FALL! RING KL 7!"

"Jag har inte rätt att neka dig listning här, men KÖN ÄR 3-4 MÅNADER! Vi går på knäna."

Så där lät det på flera håll. En personal ringde upp mig en morgon och sa:

"NU HAR VI ÄNTLIGEN HITTAT EN TOLK SOM KAN URDU!"

Jag undrade om hon märkte att jag hade svenskt namn och talade flytande svenska?
Hon insåg att hon ringt fel, men talade om hur mycket tid hon hade lagt ned på att hitta denna tolk.

OCH? Jag vet att den administrativa bördan på primärvården har ökat och nu förstod jag att det tog avsevärd tid att leta efter tolkar. Så lång tid att somliga svenskar inte kunde få tillträde till VC, t ex jag. Jag befann mig i skuggan av otaliga invandrare med otaliga tolkbehov. Var jag bortträngd och utbytt? Det såg inte bättre ut.

Man har fortsätt att skära ned på vården medan tiotusentals migranter har strömmat in Trestad.
Hur ska det gå ihop? Det klart att det inte gör! Om jag blir sjuk och måste vänta 3 månader på ett VC-besök så är detta helt absurt. Om jag då åker till akuten så vet jag att jag blir utskälld och utkastad, inte bara jag, vi är många som blir det. En bekant fick genomgå denna behandling (för att effektviserar akuten en. påbud ovanifrån. Han dog en månad senare i cancer

Om någon är helt täckt av blod efter bilolycka så får ju den komma in - i detta liv eller nästa.
Men alla sjukdomar blöder inte.

Det finns två vårdcentraler kvar att ringa, men jag orkar inte höra skriken från ännu en utbränd sköterska!

Om jag kunde åka till Skottland så skulle jag omedelbart hamna på besiktning på vårdcentralen och få en egen husläkare. Om något var fel skulle jag få gå dit var tredje månad för att FÖREBYGGA t ex cancer. Förebyggande vård - en motsvarighet till bilbesiktning - krävs för att jag ska slipp se folk falla som furor runt omkring mig. Hjärntumörerna tycks oftast dö utan att vården fattat något. Man har inte råd med MGR.
Den ärftliga hjärtinfarkten i min släkt blev inte upptäckt i tid. Nu är så många jag älskat döda.
I t ex Holland  blir 70 % upptäckta redan som barn. Detta kallas förebyggande sjukvård.

Friska människor tror att det är 3-månadersgaranti till specialist. Jo, det stämmer. Men de som har kroniska sjukdomar knuffas långt bort i kön, ca 2-3 år. Det är ingen förbättring, bara en omfördelning.

Jag fick faktiskt träffa en arabisk allmänläkare nyligen, men han trodde knappt på något jag sa om mina lungproblem. Jag insåg att journaler från lungkliniken, kanske inte heller reumatologen, gått in i primärvårdens datorer. Så det blev katastrof. Jag talade om uttorkade lungor och Sjögrens syndrom. Han korrigerade mig och sa att det hette Aspergers syndrom. Jag undrade om jag hade råkat hamna på psyk och påpekade att jag kommit dit med mina kroppsliga besvär.

Men jag gav upp. Ska detta system fungera, som är felbyggt i grunden, så MÅSTE ALLA journaler från ALLA specialister gå in i alla datorer. I mitt fall tycks bara gamla journaler från psykiatrin gått in. Vilken förnedring - att sitta framför någon som tror att jag hallucinerar.

Men jag får kämpa. Ringa IVO eller andra och undra om jag själv måste samla in alla röntgenplåtar och utlåtanden för att be VC att scanna in dem.

Jag är tacksam för min nya proteshand, för det man ännu kan få, särskilt före 65, men vården i stort är som TITANIC
på väg att kollidera med ett isberg. Allt fler patienter, allt mindre vård, allt fler som kommer att dö i förtid

https://m.facebook.com/tino.sanandaji/posts/10153823543783231