ATT ÖVERLEVA OPERATIONER MED SKOV

Jag är inte bra på att klara av operationer – och tyvärr är inte heller alltid narkosläkarna och kirurgerna så bra på att klara av sina uppgifter... 

 

(I'll try to translate my stories if someone shows an interest in them! My english is not so good but a hell lot better than the machine made translations! The main headline says: "To survive operations and the following flares")

Jag hade en spelning en gång för 30 kirurger.  Det kändes som att de analyserade sångerna mer än bara lyssnade och tog emot. Jag är 100 % känslor och den vanlige kirurgen är förmodligen inte det. I vilket fall måste han ju kunna stänga av dem och verkligen inte vara blödig! Jag minns en som skulle såga av mig armen (i stort sett). Han var glad som en lärka i gryningen. Jag undrade hur han kunde bli så lycklig av att såga av folk armarna, innan de flesta ens vaknat.

SVÅRIGHET 1: Att hitta en bra kirurg, att få tag på kunskapen, rekommendationerna. Man kan verkligen inte lägga sig i händerna på vem som helst. Det vet jag NU. Det visste jag inte då, tyvärr.

SVÅRIGHET 2: Man vet aldrig hur operationsresultatet blir. Jag trodde ju att allt skulle bli bättre, men i vissa fall blev det i stället sämre. Varje operation är faktiskt en chansning. Den näst sista operationen var en total överraskning då de helt hade ändrat operationsmetod, utan att informera mig om det. 

50 reumatiker råkade ut för en kirurg som lanserade "råttfällan" - en sensationell metod gällande artificiella knogar. Råttfällorna slog igen efter en tid. Materialet och huden gick skilda vägar, händerna förstördes helt och läkaren flydde till ett annat land! Bra! Annars hade han väl bara blivit prickad och fått fortsätta som läkare - sånt händer hela tiden i Sverige, inte i England!

SVÅRIGHET 3: Att klara sig ensam med bara en enda hand eller en enda arm. Jag är ju inte van, är inte född enarmad. Om ena handen är ingipsad – hur tvättar man sig då under den andra armhålan? Det är väldigt svårt, nästan omöjligt, om man inte är uppfinnare. Kommunen kan skicka någon, t ex en man. Jag är inte särskilt gammal, rätt snygg och sexig - NEJ, sa jag. Integritet får man alltså inte ha som sjuk? Jag fick inte välja kvinnor som hjälp med intim-hygien.

Hur diskar man med en hand? Koppen springer ifrån dig! Hur övertalar man Socialförvaltningen om att man behöver en diskmaskin?

-         Jo, det är så att koppar och glas springer ifrån mig medan jag diskar.

-         Ok, men det här är faktiskt inte psykakuten!

-         Men förstår ni inte att reumatiker behöver diskmaskiner?

-         Nej, motion är väl bra för era händer? Jag vet inget om reumatism! (Jag är socionom så jag har ingen skyldighet att veta något om sjukdomar.)

-         Men, försök själv diska med EN hand då! Shit!

SVÅRIGHET 4: Vid fotoperation kan den som har förstörda armar inte använda kryckor, kan inte köra sin egen rullstol, kan inte få låna permobil av Hjälpmedelscentralen. Om man har tappat sina vänner så är det bara att sitta still några månader, så blir det bra i framtiden. Skaffa några filmkanaler, blogga ned bloggosfären eller fördriv tiden med diskuterande på något forum!

Gips med klack kunde man gå utomhus med lite grann (hopp, hopp, hopp), men det är omodernt nu, så i stället får man en mockasin med studsig klack att ha på sig. Den är nog tänkt att kombineras med kryckor, men för den som försöker halta sig ut med bara mockasin är det kört: Den vrider sig runt, särskilt om man fått ett plastskal med kardborreband att sätta utanpå. Det var en av de senare operationerna jag blev bekant med livet utan gips. Redan i hissen var foten nära att bli mosad av dem som stod där eftersom den diskreta mörkblå färgen gjorde att foten knappt syntes.

Sedan försökte jag mig på en mopedtur och att gå tio steg bland vitsipporna. Det var ju Vår! Hela paketet vred sig och eftersom fyra tår innehöll åtta spikar kunde ju allt ha gått åt skogen. Det blev akuten för korrigering och omläggning av bandage. Sedan gick jag ingenstans på flera månader utan ägnade mig helt åt att meditera på sinnesrobönen: "Gud, ge mig kraft att acceptera det jag inte kan förändra!"

SVÅRIGHET 5: Att överleva skovet. Den fantastiska moderna medicinen måste bort före, under och efter operation. Tiden varierar pga ingreppets natur. Om man sätter in en massa spikar i foten som ska bort efter sex veckor så måste ju såren efter spikarna läkas, dvs extra lång tid utan TNF-sprutor.

Från att ha levt som bortskämd, moderna reumatiker med mest bara rörelsesmärtor och inte alltid vilovärk, så kastas man ned i den där förbannade ugnen igen, där värkdemonerna bor. De sätter förstås igång direkt efter operationen. Det dundrar i protesaxeln. En läkare pumpar in ett bedövningsmedel i axelmusklerna var tredje timme...och så plötsligt kan jag inte svälja alls och tappar kontakten med halva ansiktet. Slangen rycks bort och där ligger jag chockad med två små morfintabletter i handen. Det är allt.  Jag skriker och gråter, men ingen hör. Morfin är något reumatiker av någon anledning sällan får kontakt med oavsett hur förlossningsmässig smärtan än är. WHY?

Sedan ligger man där hemma i sängen ENSAM, ENSAM OCH ENSAM igen. Ingen betjänt som passar upp, ingen sjuksköterska, ingen alls.  Smärt-råttorna gnager på tårna, på vristerna, på knäna, på höfterna, på axlarna, på handlederna och på händerna, ibland på käkarna och nacken. De gnager mer och mer för varje vecka. Till sist sliter de mig nästan i bitar.. Jag försöker vända mig i sängen men axlarna är som knivar, tvingas ligga still på rygg. Ingen ledvätska rinner till p g a  orörligheten, måste upp och röra lite på mig några timmar innan jag kan få sova två timmar igen.

Livet fokuseras som ett brännglas till en enda liten punkt: NUET. Det finns inget annat. Att överleva nuet är allt. Det går inte att tänka. Svår smärta är nästan som meditation – en gratis retreat med en mycket tuff Zenmästare!

Vill du bli bekymmersfri? Utsätt dig för tortyr! Den blåser rent hjärnan totalt.

SVÅRIGHET 6: Att bli beviljad narkos! Lokalbedövningar och nervblockader är modernt. Man vill helst avskaffa den generella narkosen eftersom den är kostsammare. Det heter ”general anasthetics” på engelska men jag vet faktiskt inte vad motsvarigheten är på svenska och därför uppstår det lätt missar i kommunikationen. Jag säger till kirurgen:

-         Jag har Aspergers syndrom och helt avvikande nervbanor.  Akupunktur och liknande som bygger på kroppens energibanor har ingen effekt och NERVBLOCKAD har aldrig fungerat på mig. De har försökt och misslyckats!

-         OK, du ska få narkos!

Dagen D kommer: Jag får en spruta så att kroppen slappnar av, men inte jag. Jag kan inte kommunicera längre. En läkare ger mig sprutor i låret. Jag vill bara skrika: ”Ni lovade ju narkos - inte nervblockad till fotoperationen!” Men jag kan inte tala, bara gny och gråta. De sticker och sticker en hel evighet. De sticker ju förstås i foten då och då också för att se om den reagerar – och det gör den! De tror inte sina ögon. Detta har aldrig hänt förr! Vad ligger på bordet? En neandertalare? Yes, possibly! Autister har ovanligt hög andel neandertalgener i sig.

Men eftersom det de ser strider mot kända fakta så tar det MYCKET lång tid innan de ger upp och låter mig få en narkosspruta.

Jag vaknar upp senare och märker att fyra tår innehåller åtta tjocka spikar??!! ”What the fuck?

Läkaren förklarar att de inte längre tar bort mellanlederna på tårna utan arbetar på att ändra och sträcka musklerna i tårna i stället. Men vad ska jag ha en vacker vänsterfot till när höger redan är förstörd av den gamla metoden? Jag kan ändå inte ha öppna sandaler. Snacka om meningslöst lidande!

Efter några helvetiska månader kunde jag fortfarande inte gå, tog en spegel och tittade på foten underifrån. Lilltån, som man inte opererat, låg där som en klump. Jag gick ju med en stor sten i skon! Jag ringde i panik till sjukhuset och de sa att de kunde operera den men det var två års kö till narkos!! Man kunde inte låta just neandertalare gå före i kön, de som inte reagerar på nervblockad. Jag måste ta den enorma sprutan rakt in i lilltån p g a de långa svenska vårdköerna. ”Okey, sa jag, gör det då!” ”Du kanske svimmar av smärtan – den är verkligen enorm. "Jag har alltid överlevt på vacker musik!"

Jag tog en del  valium före operationen och hade med mig en sång i MP-3-spelaren som fungerade som hoppstång från jorden till himlen. Jag var nämligen tvungen att lämna kroppen på bordet och göra en liten astralresa till högre rymder med Carolas hjälp. Precis innan jag skulle till att svimma tog bedövningen! "You're always on my side - LOVE-  together we're invincible and unbreakable!"