NYTT LIV MED BIOLOGISKA LÄKEMEDEL!

Efter det extrema skovet 1997/98 haltade jag mig fram i sportskor med hjälp av Methotrexate, cellgift. Min man hade lämnat mig, så jag måste kasta mig ut ur villan jag inte hade råd med på min lilla sjukpension, tillsammans med ett neruropsykologiskt handikappat barn och en utekatt.

 

 Jag hittade en lägenhet som passade bra för KATTEN och Sonen! Själv sov jag i en garderob –  jag, den självuppoffrande mamman och djurälskaren. Katten hade en stege på utsidan huset som passade den alldeles utmärkt. Där satt jag med den i solnedgången, för lägenheten hade nämligen västläge och jag är nattmänniska, liksom katten. Vi passade bra ihop alla tre, men jag var garanterat slut efter försäljningen av villan och flytten, mer än slut – SJUK!

Men nu skulle jag väl få vila ett tag? Inte ens Jesus korsfästes ju varje år? Men vilan varade inte länge. Det fanns ingen lämplig skola i den här staden så jag måste flytta till Småstad med sonen, fast jag inte orkade. Jag bad kommunen om hjälp med den totala flytten inklusive packning men de sa NEJ! Så jag lånade pengar av mamma, packade själv, köpte en billig bostadsrätt, flyttade och fick ett totalt nervsammanbrott, för nu hade jag pressats bortom alla gränser både fysiskt och psykiskt. Jag led ju också av ett brustet hjärta och sorgen minskade min vikt med 25 kilo.

Jag fick vila upp mig en tid på ett vilohem vid havet. Mina batterier laddades upp. Min livslust återvände och jag började måla akvareller igen – som personalen köpte upp!

Men en annan form av hjälp stod och väntade bortom hörnet – Enbrel!  De TNF-alphablockerande sprutorna var på väg! 

 

 De var visserligen på mus-stadiet. Men när jag läste om den forskning som gjorts så sa jag till min läkare:

-         Snälla skicka mig till något ställe där de behöver försökskaniner eller människor! Jag ställer upp! Det här är nämligen det största genombrott som reumatologin någonsin har skådat!

Läkaren tittade resignerat på den underliga figur som råkar vara Jag.

-         Men har du inte läst alla löpsedlar som ständigt basunerar ut budskapet: Reumatismens gåta är löst!???

-         Jovisst har jag det, men aldrig trott på dem. Det här är ju seriösa forskarrön -  och jag KÄNNER inom mig att NU kommer det vi väntat på. Låt mig få vara först att testa sprutan den här staden! Snälla!

Jag vågade inte att säga att jag är lite synsk ibland, folk tycker det där är för skumt.  I Aspergers syndrom (som jag har) ingår det att vissa personer har en överaktiv höger hjärnhalva som ordlöst tar emot impulser ibland – så att man bara VET. Det är samma hjärnfunktion som "tar in musik", nya låtar.

Min läkare var av det något sega slaget. Jag var tvungen att manipulera honom. Så jag bad om att få testa en värdelös medicin som snabbt gjorde mig riktigt dålig och när han undersökt alla svullna leder så sa jag:

-         Du, kan jag inte, snälla, få lov att testa Enbrel? Den är ju ute på marknaden nu.

-         Ja, du är ju verkligen riktigt svullen i alla leder, så, OKEY DÅ – DU FÅR ENBREL!

Så blev jag nummer fem i min stad som fick sprutorna (två i veckan). Ryktet spred sig snabbt: Att det fanns reumatiker som slängde sina kryckor och blev pigga och krya efter redan 4-5 sprutor. Dessa sprutor kostar ca 1000-15000 kr beroende på land, svindyra med andra ord.

Var vi reumatiker värda det? Regeringen grubblade. Det blev ganska snart slut på festen. Sedan 1000 svenskar hade fått sprutan stängdes dörren och alla de där som inte var tillräckligt snabba lämnades utanför. Stackars dem!

Jag tackar Gud för att jag, mitt i alla handikapp ändå har mina starka sidor också. Det fanns reumatiker som trodde jag var galen när jag sa att sprutorna skulle revolutionera våra liv. De fick vänta några år på att dörrarna skulle öppnas igen. Idag tror jag att de finns till för alla som behöver dem. Sverige har ju skattefinansierad vård och medicin. Jag tycker synd om t ex amerikaner som inte har råd att ta sprutorna för att man saknar privat försäkring.

MEN, det måste sägas: Dessa sprutor har biverkningar som kan leda till allvarliga infektioner, cancer eller hjärtinfarkt. Men det vet vi. Många med mig väljer att leva kort och intensivt. Ett längre liv som bara är ett inferno av smärta och rörelsehinder är inte något att sträva efter. Förresten är ju RA i sig dödlig hur som helst.

Tänk att kunna gå till ett utecafé, sitta där i solen och prata med väninnorna! Vilken lycka att ta emot blommornas skönhet! Tänk att få känna doften av grönska, känna kärlek, njuta av kaffearomen, se ljuset sila ned genom trädens kronor, andas frisk luft, slappna av, vara smärtfri, finnas till och bara vara i nuet - utan förflutet eller framtid – det är mitt val.

Jag vet att en av de mängder av infektioner jag fått har potential att göra slut på mig inom ett par års tid, kanske, men alla ska vi en gång dö. För en sjuk människa finns det tröst i döden, den död som är dörren till det ljusa efterlivet, där kroppen är lättare än en fjäder.

  

JAG LEVDE IGEN! Jag kastade mig iväg till närmaste disko för att få berusa mig med musik och dans.  Jag var ju född på nytt och hela kroppen jublade: I'M ALIVE!