TINNITUS - HYPERAKUSIS

Message to English readers! In order to get a better translation than this please go to this post instead:

http://inreliv.blogspot.se/2013/04/hyperacusis-tinnitus-english.html

In order to read my own translation, outside the Google machine, you must click on ORIGINAL LANGUAGE, which should show what I just wrote in English. If not the machine makes it uncomprehandable again.

TINNITUSHELVETET

Detta helvete är ett av de värsta man kan hamna i och orsakerna är många enligt internetsidorna. Ofta betonas spänning, oro och ångest (vilket kan förvärra svår tinnitus men absolut inte skapa det). En vanlig orsak tas för det mesta inte upp: MEDICINSKADA. Att psykologisera en öronskada ser jag som ett hinder för utveckling och livräddande innovationer

I mitt fall var det Klorokinfosfat. Jag har redan berättat om hur debuten gick till men tänkte här göra en fördjupning av ämnet. Först en kort repris från tidigare inlägg av hur det hela började:

Jag åt klorokin i 20 år och ögonen kontrollerades årligen eftersom den vanligaste biverkningen var ögonskada. Nå, jag är ingen vanlig person så jag brukar hålla mig till de mindre vanliga biverkningarna, som i detta fall var ”irreversibla öronskador”. Hade ingen dator på den tiden eller tillgång till Läkar-fass, där de mindre vanliga skadorna stod. Men att hjärnan borde bli skadad efter 15 år visste jag ju. Alternativet till klorokin var döden eftersom jag har den mest aggressiva formen av RA – så vad gör man? Jo, man tar en lott i livets lotteri och hoppas på det bästa!

Ett barnskrik fastnade i hjärnan i tre dygn. Sedan försvann det. Senare: Min man och jag spelade synth och gitarr en dag då det sa PANG! Hela min värld sprängdes i småbitar och ingenting skulle någonsin bli som förr.

Jag hade fått HYPERAKUSIS och var nu ”allergisk” mot ljud. När min man läste tidningen så lät det som ett plötsligt utbrott av jordskred, jordbävning, tsunamivåg samt jordens undergång. Allt på en gång medan jag stillsamt drack mitt morgonkaffe. Mitt dramatiska liv nådde nu oanade höjder utan att jag behövde göra något mer än så. Steven fick finna sig i att jag ryckte till av minsta ljud och att jag betraktade en gaffels kollision med diskbänken som en katastrof!  Den musik vi hade levt för var nu min värsta fiende.

På vårdcentralen konstaterade man att trumhinnan var intakt och därmed allting väl. Ingen remiss till öronspecialist, ingen medkänsla eller hjälp fanns att få. När jag började gråta skrek sköterskan: DIN TRUMHINNA HAR INTE GÅTT SÖNDER! So what? Trumhinnan hade inte gått sönder, bara mitt liv, bara ett liv hade gått sönder.

Jag var mitt inne i en flytt och valde att ställa mig i vårdkö när jag hade kommit fram till västkusten. Under den tid jag väntade infann sig ett nytt problem. Utan klorokin gick oväsendet i örat nedåt något, men när den nya RA-medicinen hade satt sig – låg dos cellgift – gick signalen uppåt igen. Paniken växte inom mig. Methotrexate förvärrade alltså tinnitus. (Ljud som triggar oljud i innerörat = Hyperakusis. De oljuden kallas för Tinnitus)

VAD SKULLE JAG GÖRA NU? HJÄLP!

Hjälp skulle komma, men jag fick gå på den smala vägen - som Jesus uttrycker det - för att hitta den, inte den breda:

 Den breda motorvägen förde mig till:

SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET

Namnet är fint men vad kunde de göra för mig?

Reumatolog-läkaren stirrade på mig och sa:

-         Jasså, så du har tinnitus säger du! Har du några objektiva parametrar på det då?

Dessvärre var jag van vid den här attityden:  ”Vi tror inte att du är sjuk. Du måste BEVISA det om vi ska tro dig!” Och – hur gör man det?

Jag sökte mig förstås till Öronspecialisten vid sjukhuset, som kunde konstatera en lätt hörselnedsättning på vänster öra,  men hon hade inga ”objektiva parametrar" att ge mig, d v s kunde inte verifiera min tinnitus.

-         Så, det blir sämre av Methotrexate, säger du?  HUR STAVAS DET?

-         Jag har redan läst Fass och det står ingenting om tinnitus där. Detta är nog inte en medicin som brukar skapa tinnitus utan ”bara” förvärra den.

-         Jasså? Ja, jag kan som öronläkaren ingenting om olika mediciners inverkan på öronnerven.

Tänk så uppfriskande sanningsenlig hon var!  Hon visste ingenting. Nej, just det.

Hon skrev remiss till en BULLERUTREDNING! Jag fattade ingenting. Om man skickade in starkt buller i örat skulle jag ju bli ännu mer skadad än jag var?

En sköterska ringde upp mig när remissen hade landat och sa:

-         Jag har läst om din problematik och jag ber dig: Kom inte hit! Du kommer förmodligen att bli ännu sjukare än du redan är eftersom de kommer att utsätta ditt öra för extrema bullernivåer.

-         Jag vet. Hade tänkt ringa och avboka eftersom hela idén verkade korkad. Tack för hjälpen!

Fick sedan träffa en tinnituskurator som gav mig en vitt-brus-maskin. (white noise) Jag skulle ställa in den på låg signal och sedan skulle hjärnan vänja sig vid ljudet och koppla bort det. Jag som hade det rätt lugnt i huvudet om jag undvek ljud (så fungerar Hyperakusis) fick nu ständigt oljud i huvudet, dygnet runt, blev allt mer nedbruten och returnerade ”bullermaskinen” till sjukhuset.

Jag  fortsatte mitt liv med min nya livskamrat Öronproppen. Anpassade successivt hela mitt liv efter skadan. Lärde mig vilka caféer, restauranger, platser och situationer jag kunde utsätta mig för och inte. Köpte avslappnande bakgrundsmusik. Lärde mig meditera. Men musiklivet och mannen var borta. Depressionen var alltid närvarande.

Jag antar att min f d engelsman hade dåligt samvete för att han övergav mig så han ringde upp och sa:

NOW I WANT TO SHOW YOU WHAT REAL HEALTHCARE IS !

 

 Han inbjöd mig till en engelsk vårdturné, som började där den alltid börjar i England: Hos hans GP, dvs husläkare, som han hade haft i 20 år. Husläkaren blev insatt i problemet och skrev en remiss till Englands främsta expert på Rematoid Artrit och en remiss till en av de främsta öronläkarna. Min vän betalade cash och jag gick förbi eventuella vårdköer.

RA-läkaren sa:

- Du har den värsta formen av RA. Du måste fortsätta med Methotrexate annars dör du!

Öronläkaren, som kunde mer än så, det mesta om hjärnan och universum, lät mig genomgå ett antal tester. Maskinerna var ofta små, diskreta och tysta. De visade att jag med mycket stor sannolikhet hade kronisk tinnitus. Och på så vis fick jag de ”objektiva parametrar” som Sverige inte hade kunnat ge mig.

Öronläkaren sa: ”Jaha, Methotrexate, jo, det är ju välkänt att det triggar tinnitus! Det bästa är om du kan sluta använda den medicinen.” Han lät mig också gå med slutna ögon på en målad linje för att testa balanssinnet, vilket visade sig vara dåligt. Ett superenkelt test, som Sverige inte gjorde, inte heller på min halvdöva, vinglande mamma. Sjukvården sa: Vi vet inte varför hon vinglar?

Efter detta träffade jag åter GP, husläkaren, eftersom denne både skriver ut remisser, tar emot svaren samt gör en sammanställning av dessa och kommer fram till en slutsats:

- Min slutsats är att du måste fortsätta ta Methotrexate. Om du stannar i England får du gå i KBT för tinnitusdrabbade. Men, jag kunde ju inte stanna och i Sverige kunde jag inte få KBT…

Hade jag nytta av intyget från öronläkaren? YES! YES! YES!

Något år senare hade jag flyttat till en Småstad för min sons skolgångs skull, kände ingen som ville umgås med mig, kunde inte lyssna på TV eller radio. Jag levde i en tyst vakuumförpackning och blev mycket riktigt galen,  så jag sprang till Psykakuten och bad om inläggning på sjukhuset. De sa nej, men jag gav mig inte, så till sist kom jag in.

Försökte andas normalt men plötsligt så kom den där riktigt stora ångestattacken och jag rusade in på kontoret, kolliderade med den läkare som skulle bli ”min” och flämtade: ”XANOR! NU!” Hon såg vad som höll på att hända så hon gav mig snabbt en Xanor och jag gick gråtande av tacksamhet tillbaks till min säng. Den tog snabbt, jag blev lugn och avspänd. Tanken kom: Jag kanske kan unna mig att lyssna på musik en stund? Brukade klara tio minuter. Jag tog på mig hörlurarna och lyssnade. Efter tio minuter sa örat inte ett pip. Jag fortsatte lyssna en halvtimme till - fortfarande ingen reaktion från öronnerven. Efter två timmars lyssnande var det fortfarande helt lugnt. Jag var chockad! Glad? Euforisk? Ja, men finns det inget starkare ord för detta? Jag hade varit avskuren från livet i FYRA ÅR och nu var jag fri! JAG VAR FRI ATT SJUNGA, LYSSNA OCH LEVA MUSIK! JIPPIE!

Jag rusade iväg till tinnitus-kuratorn på sjukhuset och sa ivrigt:

-         Det måste finnas en vetenskaplig undersökning som säger att Xanor hjälper mot tinnitus?

-         Ja, sa hon, och tog ned en bok från bokhyllan. Här är den! Hon visade mig boken:

TINNITUS – NÄR ÖRAT FYLLS AV OLJUD. Författare: Alf Axelsson och Ulf Schenkmanis.

På sidan 102 står det om medicin som behandlingsmetod och där nämns en genomförd vetenskaplig undersökning med kontrollgrupp beträffande Xanor. 80 % blir bättre! Och varför var detta inte allmänt känt? Därför att försökskaninerna hade blivit trötta av Xanor. Jösses! Trötta? Svår tinnitus är ett så plågsamt tillstånd att många tar sitt liv. Fel personer måste ha deltagit i studien. Tröttheten gäller mest de första veckorna, sedan minskar effekten på många sätt, men den kan ändå hålla öronnerven i schack ca 10 år innan det behövs en höjning av dosen.

Svenska läkare vågar knappt skriva ut Xanor av rädsla för att åka dit som knarklangare så det krävs två saker för att få denna medicin mot tinnitus utskriven:

1. Ett bevis på att du har tinnitus
2. Ett bevis på att Xanor hjälper de flesta, t ex kopia från boken ovan.

 Det krävdes ett antal mirakel för att jag skulle få fram dessa två bevis och jag skriver nu detta för att eventuellt kunna hjälpa någon där ute som inte funnit någon hjälp än.

Jag vill också dela namn och adress till den specialist som hade de rätta maskinerna och kunskapen att tolka resultaten rätt. Uppgiften är från 2011, men förhoppningsvis är han kvar:

Professor. B. A. Al-Shihabi, Department of Otolaryngology, Lister Hospital, Stevenage, UK Tel. 00447973347417, E-mail: bashihabi@hotmail.com.

Kanske har Sverige förbättrat tinnitus-vården, men om inte, så är det inte så långt till England.

Några ord från undersökningen, som förändrade mitt liv:

”Tympanogram showed…We also masked the tinnitus att 55 dB and unfortunatelely there was no change in the tinnitus after 60 seconds of masking which may well point to a more resistant type of tinnitus…SPONTANEOUS OTOACOUSTIC EMISSION TEST, which is an objective test of tinnitus, showed signs of spontaneous activity in the left cochlear which might well generate the tinnitus.”

Tympanometri = metod att bestämma trycket i mellanörat

• SOAe =  mätning av spontana otoakustiska emissioner, aktiviteter i hårcellerna, utan ljudstimulering

 Några år senare hade jag ett kort förhållande med en man från Skottland, vilket dessvärre drunknade i whisky, men det är ju sånt som händer! Han lät mig få hälsa på hos honom sommaren 2011. Vi var ofta hos hans mamma. En dag kom en granne in och hon sa:

- Jag har varit hos läkare och provat ut min hörselapparat mot tinnitus! 
- Va?! Sa jag. Sådana finns väl inte? Menar du vitt brus? 
- Nej, det är inte vitt brus! Dels korrigerar den min nedsatta hörsel, dels skyddar den mot ljud jag inte tål.  Det är en liten platta som fångar upp ljuden och tar bort de skadliga ljuden. Nu ska apparaten provas in några gånger så att den passar för just mig.

Jag fick inte veta namnet på maskinen. Det hela låter för bra för att vara sant. Men jag lovar att kontakta Skottland för att få veta mer och hittar jag fakta om apparaten så kommer jag att skriva om den här + flytta till GB! Jag kan knappast få en sån lyxartikel på "EU Medical Card".