REUMATISM - EN GRÅ SJUKDOM?

MIN SISTA KNOGPROTESOPERATION - RESULTAT HITTILLS

Det finns sjukdomsbloggar som attraherar många läsare. De handlar ofta om cancer. Sjukdomen kan ju vara snabb och dramatisk, så det är inte konstigt.

Jag skrev ett sammandrag av mitt liv som syns i högerkanten. Där framgår väl lite dramatik, när man komprimerar förlusten av nästan alla leder och många sysselsättningar + relationer.

Utan komprimering blir en reuma-blogg hur tråkig som helst. Här har jag skrivit mestadels om en enda hand sedan juni 2014. Jag hoppades att det skulle gå fort. Sedan skulle jag visa upp en före- och efterbild på operationsresultatet, då man byter ut de trasiga knogarna mot artificiella.

Men allt tog tid. Senorna växte fast. Omoperation i mars i år. Träningen började om och den pågår just nu när jag skriver. Om tre veckor ungefär har allting stelnat och då har jag, efter nio operationer, fått min slutliga hand. Om den är bra eller dålig återstår att se eftersom handen fortsatt stelnar till.
Det gör att jag har svårt att vara glad - var landar jag?

Det jag kan göra nu en månad efter operation är imponerande och om jag får behålla detta så skulle jag verkligen bli jätteglad:

- JAG KAN KÖRA MOPED UTAN PROBLEM!

- JAG KAN SPELA COUNTRY PÅ GITARREN UTAN PROBLEM.

- JAG KAN PLOCKA STRÄNGAR PÅ ETT SÄTT JAG INTE GJORT PÅ 15 ÅR!

- JAG KAN SPELA LITE HJÄLPLIGT PÅ EN TRUMMA.

- DET ÄR INTE SÅ SVÅRT ATT GÖRA MAKEUP.

- JAG KAN TVÄTTA ANSIKTET MED TVÅ HÄNDER!

(Sätter in en före/efter-bild när det hela har läkt!)

Har inte testat synten än. Har tränat att knyta handen, men kan inte få upp fingrarna särskilt bra, så där förväntar jag mig inte så mycket. Om jag kunde spela med tre fingrar så vore det kul!

Under det sista året har jag egentligen bara opererats och tränat, vilat och sovit. Min son kör ut mig ibland. Men sanningen är att jag har legat till sängs de tre senaste åren, i stort sett. Visst, jag har tagit mig till soffan och ut några ggr. Men mycket till liv är det inte och jag vill helst dö, egentligen.
Men det får jag inte för min sons skull som har ett oerhört utsatt läge just nu och jag måste göra vad jag kan för att stötta honom.

Att man är sjuk innebär ju inte att kraven minskas. De finns där alltid, men jag kan inte leva upp till dem. Allt mer faller bort.

Glädjen över våren och en ny hand förminskas av att kroppen i sig är helt ur balans sedan jag konsiserades för tre år sedan. Infektioner kunde det inte bli på en frisk person, men på någon som stapplar på sitt yttersta så är varje ingrepp en risk. Infektionerna upptäcktes efter ett år, fast då var de inaktiva. Vatten fanns kvar i hjärt- och lungsäck. Lungorna fanns det knutor i och de kallade det bronkit. Att sova mer än fem timmar gick aldrig p g a lungorna.

Tilltvingade mig en ny röntgen som visade att vattnet var borta, att bronkiten var borta, att lungorna var släta och fina. No problems!

Jaha, då återstod bara en rad andra problem:

- utmattningstillstånd
- dålig sömn med täta uppvaknanden.
- viss andnöd
- mycket spring på toaletten men ofta utan att kunna kissa
- termostaten helt ur balans: ofta feber på natten och för kall på dagen.
Igår hade jag 39 grader på kvällen och nu är det lite lägre. Har förkylningssymtom, men är det en vanlig förkylning?
- Har mätt tempen av och till senare tid och jag ligger oftast över mina vanliga 37, typ 37,5.

Jag har grubblat och googlat. VAD? Tagit vissa enkla prov. Men inget ger utslag. Så nu har jag börjat fundera på Kroniskt trötthetssyndrom. Då har man dessa symptom och temperturen ut balans. Det utlöses av infektion. Gick ju runt med infektion något år eller så och min kropp har försökt läka sig själv så gott den kunnat medan den utsatts för nya operationer. Orkade den? Kanske har den delvis gett upp och ådragit sig en tredje autoimmun sjukdom?

Men att få diagnos på detta verkar nästan omöjligt. VC kan det givetvis inte. Det var ju de som missade mina infektioner och det mesta andra jag dykt upp med. Det är helt FUCKING WORTHLESS!

Jag har tagit små promenader i hopp om att komma igen, men varje gång jag är ute lite så är jag utslagen i två dygn. Detta gäller i viss mån för RA också, men det är mycket värre nu. Jag vet inte om jag kommer igen. Det gör man ju inte alltid. Är 65, varit sjuk i 40 år.

DET SOM HÅLLER MIG UPPE ÄR BARA KÄRLEKEN! Till min son och min hemlöse vän. Övriga som jag skulle vilja hjälpa får jag lämna bakom mig. Har redan kämpat hårt för psykiskt sjuka, hemlösa missbrukare. Om jag varit förmögen skulle jag startat en stiftelse för dem. Men ... hoppas någon annan kommer på den idén och inte förleds att tro på den fallna välfärden.

RA är en sjukdom som successivt krossar lederna och sedan är det de inre organen som börjar svikta. Infektioner och bakterier försöker ständigt tränga sig på. Bara jag kan rädda min son undan arbetslöshet så vill jag bita mig fast vid jorden. Här ligger jag i ett kraftigt underläge alltså. Nytt yrke till ett funktionshindrat barn i mitt skick? Har satt mitt hjärta på autopilot: hoppas att det ber dygnet runt!

Så, är reumatism en grå sjukdom? Har nog själv inte fattat uttrycket. Mitt liv var tidigare väldigt utforskande. Så mycket jag ville lära, göra, uttrycka - och jag var rejält utåtagerande. JAG HAR LEVT!

Nej, jag förstår inte den gråa färgen. Man kastas mellan förtvivlan, hopp och glädje ständigt. Man förlorar en funktion men får den tillbaks efter några operationer. Berg- och dalbana passar nog bättre.
Fast nu, när jag fastnat i sängen så infinner sig förstås en del grå toner. Men himlen är ljus och det är väl där jag får sätta mitt fokus nu. Vid en viss ålder (om man är sjuk) så börjar man tänka bakåt i stället för framåt.