DEPRESSION VID KRONISK FYSISK SJUKDOM

Jag tänkte reflektera lite kring hur det är att leva utan en frisk kropp, bli deprimerad av förlusterna det innebär och att sedan möta de standardiserade svaren på hur man övervinner en depression, svar baserade på en frisk kropp.

Det finns sajter som menar att det finns massor av hjälp att få vid depression. Men svensk sjukvård har en strikt uppdelning mellan själens och kroppens sjukdomar. De kan ej kombineras.

- RING DIN HUSLÄKARE!
Va?! Vem har en sån? De flesta får nöja sig med stafettläkare, som med andan i halsen skriver ut ett recept på Cipramil eller Lyrica innan hen rusar vidare till nästa patient. De som inte tål medicinen - "shit happens"!

- VÄND DIG TILL DIN PSYKIATRIKER!
VA - Har JAG en psykiatriker? Sen när? Aha, de menar stafettisarna som ibland inte ens är färdiga läkare (AT). De skriver ut ett piller som jag brukar sluta äta efter 12 kilos viktuppgång.


- GÅ TILL EN PSYKOLOG!
HALLÅ! VEM BETALAR???? En halvkass kurator kan vissa få men psykologsamtal för 700 kr/timme tar St Lukas. De lär vara billigast. På dr Phil kunde jag ha satsat 5000 kr men inte på de tysta psykologerna, som bara sitter där och stirrar. Jag har bra, lyssnande väggar här hemma. Om jag skulle ge mig hän åt primalskrik så lyssnar även grannarna!

- RING HJÄLPLINJEN!
Visst, två ggr per år får man ringa. Har någon någonsin blivit botad genom två samtal med Hjälplinjen? Nej, jag trodde inte det.

- RING JOURHAVANDE MEDMÄNNISKA!
Jag ringde och kom fram för 15 år sedan! Det var väl min lyckliga dag. Sedan dess har jag aldrig kommit fram. Halva befolkningen mår ju dåligt - klart av växlarna ryker!

- RING 112!
Hur länge till? Detta nummer är nedringt och planen är att ta bort jourhavande präst. Trycket är för stort. Jag vill ju inte gärna blockera växeln för dem som ringer ambulans eller brandkår. Det är dags att öppna 113 för dem som inte har brand i huset utan i själen och som är på väg att bli mördade av sig själva!

- MOTIONERA!
Min blogg har avhandlat en rad sjukdomar. Ne,j jag kan INTE springa ifrån min depression. En promenad på 800 meter är inte tillräcklig för att trigga endorfinerna. Som reumatiker har jag ställt undan skidor, skridskor, joggingsskor etc. Har letat efter ett gym med lämpliga maskiner men inte funnit ett sådant, t ex innehållande en cykel där man kan luta sig bakåt i stället för framåt och bara röra benen. Såg att det fanns en sådan cykel i USA...

Vid Sjögrens Syndrom får motion motsatt effekt. Jag blir ännu tröttare och sjukare av motion, såvida jag inte gör väldigt lite rörelser åt gången. Svårt att hålla på när belöningen uteblir.

- ÄT NYTTIG MAT!
Och vem ska laga den? Jag? Visst ibland går det, men bara sällan. Mina händer är förvärkta och rent allmänt är jag utmattad. Den färdiga maten - micromaten - är otroligt onyttig! Att få tag på nyttig mat är faktiskt mitt största, olösta problem. Väntar på att någon ska börja sälja nyttig färdigmat och jag lär få vänta .... Svenskarna borde göra uppror och blockera ut Dafgård, Findus m fl som kör med 70 % potatis/pasta och sås, medan proteinerna glänser med sin frånvaro. Fett och socker är det gott om. Delar av befolkningen svälter ihjäl eller blir feta på denna kost utan att någon reagerar. Höja skatten på godis? Nej, ställ krav på micromat-tillverkarna i stället!

Många fysiska sjukdomar leder med tiden till isolering och isoleringen till depression. Den kan INTE brytas genom att man springer på kurser, föredrag och aktiviteter av olika slag eftersom man är för trött för det. Vad finns då kvar?

- VISTAS I NATUREN
Detta förutsätter att man kan ta sig dit ibland. Har en moped för ändamålet. För den som bor på landet är ju en fyrhjuling perfekt (ATV).

 En storfavorit är havets glitter. Jag stirrar på det tills jag hamnat i meditation. Som framgår av min film springer alla andra förbi denna fantastiska ljusupplevelse. Varför kommer jag aldrig att förstå. Men vi med autism ska ju ha en förkärlek till ljus som bryts i prismor eller vatten.

I LJUSET OCH NUET FINNS BARA VI

Naturen är en hjälp att försätta sig i meditation. Kan man hitta en grupp människor är det också en hjälp.

HJÄLP FRÅN MÄNNISKOR
Som väl är har jag boendestöd. Det räcker inte till, men är en bra plattform. Kostnaderna stiger ju ständigt inom omsorgssektorn men jag avnjuter resterna av välfärdssverige.

VÄNNER
Njaä, om man är svårt sjuk, har Aspergers syndrom eller är väldigt gammal så är det svårt att skaffa vänner. I Sverige bör man vara NORMAL. Där står jag mig slätt. Kan vara rolig, trevlig, snäll, påhittig osv. men aldrig någonsin normal! I andra länder har det gått lättare men om jag inte har möjlighet att emigrera så återstår att acceptera. Småstadsvensken är så ängslig att bästa väninna helst ska ha samma vikt, längd, hårfärg, klädstil och åsikter för att man ska kunna känna sig säker på att man är "normal". Såg nyss en bekant som funnit rätta väninnan. Denna hade liksom bekantingen VITT hår, brunbränt ansikte, fräcka kläder och samma ålder (ca 50). Då insåg jag hur fullständigt omöjligt det är att få en vän som liknar mig:

LSS
är få förunnat numera. Jag skaffade mig diagnos Aspergers syndrom för att få en kontaktperson. Jag ljög ju inte under utredningens gång men jag gav dem vad de ville ha, so to say ...
Det är svårt att hitta rätt kontaktperson. Man får räkna med lite motgångar. De som tror att aspergare är korkade skickar jag genast i retur till kommunen för vidareutbildning!

BLI EN ENERGITJUV!
Det varnas ständigt för energitjuvar, men det går att ta en viss mängd energi från genuint glada människor utan att de går back. Besökte nyss en kyrka, där vi åt tillsammans b l a. Mitt emot mig satt det en ung, glad, energisk, framtidstroende, optimistisk, kristen tjej. Hon hade så mycket livsglädje att det rann över.

Jag såg henne djupt i ögonen och började tanka in hennes överskottsenergi medan jag ställde lite enkla frågor som inte var särskilt djupa, men fick henne att berätta något om sitt liv. Hon hade en genuin framtidstro och jag lät mig villigt smittas av detta positiva virus. Hennes kärlek till livet var stark och jag lät den genomskölja mig. Kände mig riktigt nybadad efteråt. Hoppas få se henne igen, men är tacksam för det jag fick.

TA IN EN HEMLÖS!
Inte vem som helst förstås utan någon som du kan vara trygg med. Missbrukare tog jag in när jag var yngre och hade mer energi. Rumäner avråder jag från. Man måste tala samma språk för att bli lite bekanta. Men det finns gott om hemlösa av välja bland numera. En student kanske? I t e x England är "the flatmate-system" mycket vanligt. I Sverige har det inte slagit rot tyvärr. Bostadstillägget sabbar ofta den här möjligheten. Men annars är det ju bra att slå två flugor i en smäll. Bostadslösheten kan ev. minska ensamheten. En förutsättning är att reglerna ang. bostadstillägg ändras. Nu får man inte hyra ut ett rum ostraffat såvida det inte har separat ingång.

ACCEPTANS
Att låta depressionen ta sin tid är ett tips. Men i så fall måste man porta alla självmordstankar. De stör processen. Är man kroniskt sjuk måste man ofta acceptera isolering. Jag tror att mina böner till en högre makt har betydelse även om de är ynkligt svaga numera, men änglarna har inte tappat sugen vad jag vet.

Det tråkiga är att om man svävar in på psyk så blir man bemött som en kroppslös själ. Ingen kollar blodbild etc. Fysiskt sjuka klarar ofta inte av de svåra biverkningarna av psykofarmaka. Vi är en övergiven grupp som det inte har forskats på. Det finns inte heller någon medicin specifikt utprovad för autismspektrum. Orden "Sök professionell hjälp!" klingar allt tommare i ett kallt Sverige, där allt fler hamnar utanför.

PSYKIATRINS MISSLYCKANDE

Media har nyss serverat oss "nyheten" att antalet slutenvårdsplatser inom psykiatrin är extremt låg -

inte värdigt ett "välfärdsland", vilket vi snart inte kan räknas som. Skyddsnätet är trasigt, med stora hål i, det ligger delvis en decimeter ovan mark. Den som faller krossas. För en människa i kris finns inte mycket till hjälp om hon inte själv har ett starkt skyddsnät runt sig, men de som dukar under i självmord eller tynar bort i depression har ofta inte det.

Nu, då jag själv befinner mig i depression efter en svår operation och sjukdomstid så känns det obehagligt att veta att det inte finns någon hjälp att få från psykiatrin, mer än ett Piller. Övertron på antidepressiv medicin är närmast av religiös karaktär. Man ska TRO att det förvandlar allt, men sanningen är att det kanske hjälper drygt 30 %. Faktum är att SSRI tar livet av ett okänt antal människor jorden runt varje år eftersom den vanligaste biverkningen är förhöjd ångest och självmordsrisk. Bakom skolskjutningarna finns också ungdomar som varit fullproppade med psykiatriska droger.

Jag tog en promenad förra veckan och den ledde mig till en lugn kyrkogård. Solen sken över en vacker plats där det stod en bänk. Jag gick dit och satte mig. Bredvid mig såg jag då en oerhört vacker gravplats, översållad av blommor, foton, änglar och andra bevis på saknad och sorg.

Gravstenen var mörk och glansig. I den var ett foto ingraverat eller vad det nu kallas, denna nya teknik som överför bild och text så exakt till gravstenar? Jag betraktade bilden av en jättesöt tjej och kunde räkna ut att hon var 19 år när hon dog. Självmord? Någon jag känner bekräftade att det var så. Två tjejer hängde sig förra året, i närheten av varandra. Och jag undrade: Var fanns då psykiatrin? Sökte de hjälp före? Mycket möjligt.

Jag såg en film om en självmordsepidemi i Australien på Youtube.

http://www.youtube.com/watch?v=oEmPGEqrdgI

Anhöriga berättar om ungdomar som hade sökt hjälp ett par veckor före självmordet och då enbart fått ett SSRI-preparat med varningstexter om självmordsrisk. Nu hade dessa ungdomar redan lavinartad ångest och självmordstankar. Hur kan då psykiatrin agera så ansvarslöst som de gör när de spelar med människors liv som insats?

De giriga läkemedelsföretagen tillverkar och vräker ut "självmordspiller" över västvärlden varje dag. Det kommer ständigt nya namn på likartade piller: SSRI, NRI och epilepsimedicinen Lyrica blev en storsäljare trots att den tillfälligt eller permanent skadar muskelhjärnan. Själv kunde jag inte gå efter ett tag.

De ungdomar i Australien filmen handlade om hade inte lagts in på sjukhus under de första riskabla veckorna eller fått valium som komplement för att reducera den initiala ångesten. De hade inte fått samtala med psykolog. Övertron på Pillret är globalt utbredd. Det ska ersätta en sjukhusplats och psykolog, sådant är för dyrt. Det kostar att göda läkemedelsbolagen.

Jag har sett många psykiatriker gå i väggen eller byta jobb. Det måste kännas meningslöst att bara skriva ut piller som ger hemska biverkningar och inte ha tid till samtal, inte kunna lägga in en patient på ett behandlingshem eller sjukhus. De måste stålsätta sig för att orka göra ett dåligt jobb.

Det är nu många år sedan jag hade en fast psykiatriker. De försvann och ersattes av stafettläkare. Sedan glesades även dessa ut. Nu är det knappt någonting kvar. Jag har inget behov av att prata med en främling en kvart eller att pröva ännu ett SSRI-piller, att vara läkemedelsbolagens försökskanin.

Det tog tio år innan jag vaknade upp och förstod att orsaken till mina spontana överdoser var just de där pillren som minskade impulskontrollen radikalt och fick allt att gå överstyr.

Har världen drabbats av serotoninunderskott? Har det plötsligt fallit utan anledning på b l a ungdomar? Och orsaken till detta är ...?

Man tar inga prover på patienten för att se om det verkligen är just serotonin eller noradrenalin som är det stora problemet. Vissa är födda med lågt serotonin för att de ska kunna leva kreativa liv, med god tillgång till endorfin och blir svårt sjuka av SSRI. Jag är en av dem.

Psykiatrin har hamnat i en återvändsgränd. Läkarna är reducerade till robotaktiga receptförskrivare. Slutenvården är enbart förvaring: ingen terapi, inga samtal med kontaktpersonerna eller ens patienterna (!). Detta gällde när jag var inlagd för fem år sedan. Jag kom in mer än halvdöd via intensiven. Annars hade jag givetvis inte fått bli inlagd. För mig var detta en vändpunkt. Det var bara att inse att psykiatrin höll på att ta livet av mig.

Min reumatolog förbarmade sig över mig och skrev ut lugnande medel, Xanor. Sedan dess har jag inte drabbats av några impulsgenombrott. Visst kan det komma självmordstankar, men de får ingen näring. Jag har bestämt mig för att leva kvar för min son. Det känns tryggare när man inte är sin egen allra värsta fiende!

Att krossa glaset till dörren hos psykiatrin (alltid låst numera) - det är inte min grej! Jag har accepterat att psykiatrin är nedlagd och att jag måste söka Livet var än det finns.

 Jag tror mycket mer på Gud än på Pillret och känner att det är ett bra val. Depression beror ju ofta på existentiella, obesvarade frågor om Min plats i tillvaron. Här är det bara Samtalet och hjälp att lösa problemen som hjälper.

KAMPEN FÖR EN FUNGERANDE HAND, forts.

Jag är otroligt trött på den här knogprotesoperationen nu och vill inte ens skriva om den, men känner att jag inte vill sluta mitt i operationsberättelsen.

 

Det har gått tre månader och NU borde jag i stort sett ha fungerande knogar, men det har jag inte alls och det finns bara en väg att gå nu: rakt fram, d v s träning och ev. om-operation. 

 

Jag kan inte börja tänka på något annat och skita i handen eftersom jag kommer att behöva den om en sekund igen. Våra tankar förverkligar sig ju mest igenom våra händer. Ja, jag sitter i klistret, så är det: Superglue!

När jag och Jenny, arbetsterapeuten, insett att minst en sena var sammanväxt med bindväven och förhindrade knogarnas rörlighet då bröt jag ihop, men hon skrev genast ihop en liten berättelse, tog alla kontakter, spårade upp dr Sollerman, som nu befann sig på Capio i Halmstad. Det enda jag behövde göra var att åka dit och det gick smidigt för att sonen körde mig.

Det vinstdrivande företaget gav mig inte många minuter med kirurgen och denne hade visst inte alla fakta på dataskärmen. När jag frågade om två av fingrarna delade sena så svarade han bara att det troligen var så. Varför ringfingret är för högt och lillfingret hänger fick jag inget svar på men det kanske blir så när man ska splitta en trasig sena och få den att räcka till för två fingrar.

Läkaren bekräftade att senorna vuxit fast i huden, i princip alla. Så, jag undrade om vi inte skulle skära upp huden nu då? Men - han ville vänta tre månader. Under den tiden ska knogar/fingrar tvingas ned med gummiband. I denna tvångsskena ska de sitta varje natt i TRE plågsamma månader!

Och efter den tiden, om senorna ändå sitter fast DÅ skulle det bli operation och en ny träningsperiod på flera månade

Det enda jag hörde att han sa var: 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + 3 MÅNADERS SMÄRTA + YTTERLIGARE SEX MÅNADERS LÄKNINGSTID, minst.

 

Var all intensiv träning jag genomgått under sommaren, under skrik och tårar, bortkastad? Skulle jag tvingas börja om igen om tre månader? OCH HUR SKULLE JAG ORKA HA HANDEN I EN SMÄRTSAM POSITION UNDER 90 NÄTTER????

 

Jag gick sönder. Jag är inte stark. Har varit sjuk i 40 år och vill inte mer nu. Det räcker. VILL INTE GUD! DÅ hittade jag ett recept på svag morfin. Det låg i ett kuvert jag fick med mig hem efter operationen. Tyckte de var hårda som bara gav mig ett mindre antal tabletter att ta med hem, men att de hade skickat med ett recept hade jag missat där jag låg drogad i sjukhussängen.

 

NU kändes det mera rimligt att tvinga ned de där satans knogarna i maxposition. Japp, de skulle allt få känna på spänning! Men själv tänkte jag väja undan smärtan med hjälp av morfinet. Det kom verkligen väl till pass! Jag kan inte sova med smärta. Fäller in en bild på min tvångsskena. Fingrarna är ju böjda som ni ser, men knogarna är bara rörliga till max 20 %. Ju ondare jag vill ha desto längre ned kan jag dra gummibanden. Bra va!? Även om jag skulle ha en släng av borderline så behöver jag absolut inte skära mig. Det finns andra sätt att skapa smärta.

 

 

Jag brukar också sätta över självhäftande gasbinda över fingrarna för att de inte ska åka upp medan jag sover.

 

I natt sov jag underbart gott trots tvångströjan på handen, tack vare morfinet. Och om några veckor hoppas jag knogarna har vant sig vid att bli kuvade, för då är morfinet slut. 
Men allt detta kan som sagt vara bortkastat lidande eftersom en om-operation kan bli nödvändig i alla fall.

En bild till: handens ovansida i dagsläget. Senaste beskedet jag fick var att knogarna är gjorda av Silicon. Men det kanske är i kombination med stål, vilket var det första budet jag fick. Vet ej.

Tja, så kan en reumatisk hand se ut efter sex operationer och otaliga cortisonsprutor i smålederna. Utan dessa ingrepp och cellgiftsbehandling så skulle handen se så äcklig ut att folk skulle svimma av fasa.

Detta inlägg blev ganska sansat tycker jag. När jag skrev av mig efter läkarbesöket blev allting superrörigt för att jag var i chock och utmattad av 60-milaturen. Men nu tänker jag mer så här: "Ok, så här är det att vara reumatiker! Jag har varit med om många fel- eller om-operationer. Och det har även de reumatiker jag mött gjort. Acceptera!"

Och så har jag tänkt mycket på andra människors lidanden här i denna tåredal, d v s jag har skaffat mig referensramar. De är superviktiga.

Läste t ex nyss om en kille som körde ihjäl sig med sin MC då han krockade med en älg i de trakter jag själv körde väldigt mycket, när jag hade sommarstuga där.
Det är inte mycket skog på platsen och det var tidig eftermiddag, hur kunde han ha gissat att det var älgdags? Killen var bara 43 år.

När jag drog iväg just där med min trimmade moppe dök det aldrig upp en enda älg. Vi har alla våra olika livsöden. Så är det bara.

 

 

 

 

 

.

 

 

HANDOPERATIONEN - en sena har vuxit fast i huden!

Här fortsätter den gråa följetången om en vilsegången hand. Den gick vilse i Hypokondridjungeln, där svenska läkare ofta bor. En av dem trodde inte att jag var så sjuk att min hand kunde förlamas utan handledsoperation. Ångestbenägna människor kan väl inte ha ledgångsreumatism? Är det inte antingen eller? I Sverige kan man bara ha EN sjukdom!

Nåväl, ingen handledsoperation = förlamning och flera operationer för att försöka lappa ihop handen. Livet gick inte att lappa ihop det heller. Mina yrken och hobbies rök. Jag är högerhänt. Munmålare? Nej, käkarna är också skadade. Tåmålare? Nej, tålederna är bortopererade.

Det sista försöket att skapa en fungerande hand var att byta ut knogarna mot stålknogar. Lät bra! Då slipper jag bråka om rätten till pepparspray. (Mycket våld nuförtiden) Träningstiden, 3 månader, har snart nått sitt slut, liksom jag.

Arbetsterapeuten sa att min rörlighet bara låg på 10-20 % i stället för 60, om man räknade in hela rörelsen. Wow! Det var dåligt! Självförtroendet rasade snabbt. Men att en sena växt fast kunde väl inte vara mitt fel? Jag lämnade mitt inre kaos till den fina arbetsterapeuten och skuttade hem på mopeden (tja, kör lite ojämnt, tappar taget ibland).

Kommande vecka hade denna ängel fixat det mesta! Hon hade hittat det som fanns kvar av operationsberättelsen. Övriga papper verkar försvunna. Det blir väl så när välfärden rasar ihop över oss och sjukhus kraschar så snabbt att bara Bert Karlsson hinner fatta galoppen.

Hon hade också fixat en tid hos dr Sollerman i Halmstad på det nya Capio Movement. Det var eventuellt hans första arbetsdag som hon nafsat till sig - till mig alltså. Jag får träffa honom nästa vecka!

Dessvärre har min depression i kombination med ännu större svårigheter att få färdtjänst lett till att pappren kom in för sent. Jag har nog ingen färdtjänst om en vecka och saknar all förmåga att åka kommunalt till Halmstad. Men sonen får väl sjukskriva sig för "vård av mamma" och köra dit mig.

Jag vågar knappt tänka på omoperation. Jag vågade inte operera mig hos Capio Movement för att jag måste ha narkos, vilket är dyrt. Det brukar alltid leda till bråk mellan mig och personalen eftersom de inte fattar att en autistisk hjärna är neurologiskt så avvikande att vanliga bedövningsmetoder ibland inte funkar på oss, t e x nervblockad. Jag vägrar utstå en lång tortyr tills dess att de fattat att bedövningen inte tar.

Spenshult kunde jag lita på men Capio litar jag lika mycket på som riskkapitalbolag i allmänhet, d v s inte alls. 211 miljoner i vinst förra året. Så trevligt! Jag antar att ni valde bort lite dyrare behandlingar (t ex narkos) för att gå med sådan vinst?

För att förstärka den otäcka magkänslan jag har inför ord som Capio, Carema o s v så läste jag detta i en tidning:

"Capio S:t Görans sjukhus nekar att ge hjärt-patienter intensivvård efter operation – om de inte får betalt för det. Följden blir att hjärtsjuka patienter inte får operation i tid, och rentav avlider av det, enligt överläkare på Karolinska universitetssjukhuset."

Capios ägare går med vinst medan vissa patienter riskerar att gå i döden för att de ska få leva i lyx. Det är innebörden av riskkapitalbolag.
 .

MIN OPERERADE HAND FUNKAR DÅLIGT!

Det har varit tyst ett tag nu. Jag har varit för deprimerad för att skriva. Allt har känts meningslöst. Varför skriva detta? För mig själv? För någon annan som behöver få känna igen sig? I en depression upplevs precis allting som totalt meningslöst.

Men jag tänker inte leta upp någon AT/stafettläkare på psyk, som ger mig 15 minuter och skriver ut ett lyckopiller. Har testat rubbet. Blir tjock och förlorar impulskontrollen totalt, dvs gör halvhjärtade självmordsförsök. Sedan jag slutade pröva SSRI och NRI så har dessa försök upphört. De ingick alltså som biverkning till pillren. Det står en gräns på 18 år, men vi som har autistiska drag är ofta barnsliga livet ut, alltså ingen gräns för när denna risk upphör.

Denna totala svaghetsdepression beror ju på att kropp och själ hör ihop. Kroppen har torterats i 10 veckor och själen med - av smärta och isolering. Visst, några få ggr kom jag ut, men den mesta tiden låg jag bakom stängda persienner med en fläkt på för att försöka överleva värmeböljan, kramade is och tränade fingrarna tills jag skrek av smärta, fyra ggr om dagen: till och över smärtgränsen.

När 6 veckor gått och jag märkte att jag kunde gasa mopeden någorlunda bra, dvs ta mig ut till friheten (har svårt för att gå p g a Polyartrit, alla leder angripna) - DÅ kom monsunregnen tillsammans med dagliga åskväder. DET VAR INTE RÄTTVIST!

Här uppstod en konflikt mellan mig och Gud:

- Okey, så det var inte nog med att jag p g a Spenshults undergång måste ta operationen under sommaren och råka ut för århundradets värsta värmebölja med svullna fingrar som följd, så att jag måste stänga in mig en hel månad p g a den farliga hettan, men när jag börjar resa på mig då slår du ner mig igen eftersom du vet att jag inte kan åka moped i åska med enorma skyfall till. HUR KAN DU? Så, du bryr dig inte om mig? Nähä, ömsesidigt. (Min relation med Gud är väldigt ärlig)

Och sedan föll jag ned i mörkret, föll och föll. Orkade inte träna så mycket, orkade inte med den oändliga smärtan som inte tycktes ha något slut. Tre månader är minsta träningstiden, ett år ska det va. ETT ÅR?! Nej, så mycket tålamod äger jag inte. Har redan värkt i 40 år.

- LÅT MIG DÅ FÅ DÖ GUD!!! HALLÅ! TYCKER DU ATT DET HÄR ÄR KUL, VA?

Jag stirrar ned på den misslyckade handen. Nej, det blev inte bra. Jag kan inte säga om någon annan kirurg kunde gjort det bättre. Förutsättningarna var urdåliga. De flesta senorna hade slitits av två gånger och sytts fast i andra senor, växt samman med huden, sprättats upp och sytts fast igen. Tre knogar var helt väck. Allt hängde på pekfingret och tummen.

Nu är pekfingret fritt och har sin egen sena. Fingret hänger nedåt eftersom senan plötsligt blivit för lång för ett enda finger. Jag kan inte räta upp det så bra. Långfingret var redan förstört i tidigare operation och är som vanligt svårt att böja, men den nya knogen får det att stå rakt ut i luften. Vill helst klippa av det. Ringfingret är rena katastrofen. Knogen vägrar böja sig och senan har vuxit fast i huden. Lillfingret är till hälften förlamat. Senan räckte väl inte till.

Arbetsterapeuten böjer/bänder lederna och mäter. Knogarna ligger mellan 30 och 50 %, långt ifrån de 60 de borde vara på vecka 12. Det är kört.

Svåra operationer behöver följas upp, särskilt denna. Högerhanden är en av de viktigaste kroppsdelarna vi har. Det är bråttom att skära loss ringfingersenan innan protesen har vuxit fast totalt i brosket. BRÅTTOM! HALLÅ BRYSSEL - FATTAR NI?!

Nej, jag kan ju inte prata med någon i EU-borgen fast det är deras fel att Spenshult föll och att jag slungades ut i universum. Det var därför jag röstade NEEEEEJJJJJ till EU en gång. Nu tillhör jag ingen vårdgivare alls, varken NÄL eller Spenshult eller det företag kirurgen ska arbeta hos: Capio Movement i Halmstad. Jag faller handlöst mellan upphandlingslagar och asylboenden in i kaos.

Bert Karlsson får besked denna vecka om Migrationsverket vill ha Spenshult till världens nödlidande. Det vill de säkert. Synd bara att inte JAG får räknas till dessa nödlidande. Jag är i nöd och behöver ett snabbt återbesök på Spenshult, men så blir det inte eftersom de förlorade upphandlingen med 5 miljoner kronor (per år). VAD ÄR FEM MILJONER KRONOR IDAG? VAD kostar det att driva detta asylboende? Fem miljoner i veckan eller? Tänk så lätt det hade vart för staten att gå in med futtiga fem miljoner, med det skulle strida mot EU:s monsterlag om Upphandling 2007. Billigt och dåligt det är tidens melodi. Låt landet falla i bitar bara!

Jo, jag fattar att sjuka svenskar inte har samma värde som syrier, somalier och eritreaner. Ja e ju inte rasist ju så jag har lärt mig att sjuka svenskar kommer i sista hand när alla andra har fått sitt. Denna kunskap kallas för att stå på rätt värdegrund. Och därmed belönas jag av Expressen genom att inte hängas ut på löpet.

Så, det blir ett byråkratiskt krig för mig närmaste tiden för att få träffa en kirurg. I samma veva kontroll av cellförändringarnat. Cancern vet man aldrig var man har. Kanske blir det en tredje operation. Jaha ja, så får jag inte glömma söka förnyad färdtjänst heller, men kraven har höjts så kraftigt att det är stor risk att jag förlorar den.

Men varför skulle jag deppa över allt detta? Vissa anklagar mig för att inte vara POSITIV! Men det är jag ju! Jag gick in i en grym operation i hopp om att få en bättre hand. Jag har opererats flera ggr i hopp om att inte dö av cancer. Jag kämpade i två år för att jag och alla andra skulle få tillbaka vår färdtjänst. Jag tror så starkt på livet att jag käkar cellgift och tar sprutor varje vecka för att överleva. Negativism hade ju varit att avstå från alla behandlingar och bara dö. JA - RA ÄR EN DÖDLIG SJUKDOM, INGEN KRÄMPA!

POSITIV ÄR MAN OM MAN FALLER MEN RESER SIG IGEN. Positiv är man om man tror att det finns en högre kärlek, så stark att den övervinner döden och att jag är en del av denna kärlek. Vreden och förtvivlan är bara känslor som jag just nu har. Men jag tror att det bakom dem finns en fast och evig del av mig. Att se fram emot att komma till himlen är väl det enda positiva man till sist kan hitta att hänga upp hoppet på? Några andra krokar ser jag inte just nu, såvida inte änglarna spikar upp några i morgon. Jag minns min fd mans ord:

HANG IN THERE!

Vi är många reumatiker här i världen som behöver höra dessa ord varje dag! Här är ett exempel på hur det kan kännas under det första året, när man är ung och hela livet tycks rasa samman och man inte ens kan ana en framtid (själv var jag 24). Den här tjejen är 32:

https://www.youtube.com/watch?v=WlT0DQJoh6U

LIDANDET OCH GLÄDJEN

Det ena är en förutsättning för det andra. Det är väl det som är vitsen med lidandet. Det har de flesta av oss insett och jag tror att det är därför denna låt har blivit så uppskattad i sin enkelhet och nakenhet, med en vemodig botten och vacker melodi:

ONLY NEED THE LIGHT WHEN IT´S BURNING LOW

 

 

 Så gick sommaren mig förbi medan jag låg inne bakom stängda persienner för att hålla hettan ute, med fläkten på. Först var jag för upptagen med den fysiska smärtan efter operationen så att den psykiska kom lite i skymundan. Men sedan växte den och jag berättade i förra inlägget hur alla vägar ut till sommaren spärrades på olika sätt. En sak var min oförmåga att andas (bronkit) och stå på benen vid temperaturer från 27 grader och uppåt.

 

Det hade inte varit ett problem med mopeden, d v s om jag hade kunnat köra den, men det kräver ju en högerhand vilket jag inte hade och knappt har ännu. Men för några dagar sedan lyckades jag gasa och köra en bit på ett något märkligt sätt. Skulle testa mer, om det kändes trafiksäkert. Då placerade SMHI ut ett svart regnmoln över varje dag fram till jul ungefär, vid tvåtiden - min tid.

 

Handen är svullen så med skinnhandskar på (stora) kan jag inte köra på det sätt jag nu gör utan att handen kolliderar med bromsen. Och så sjönk modet igen, eller slog i botten.
Vädret varierar. Det regnar inte hela tiden. Men jag behöver stabiliteten nu när jag inte ännu kan köra i regn. Torrt handtag ger bättre grepp.

 

Den person som räddat mig gång på gång undan det stora svarta hålet är min son Markus. Han erbjöd mig en utflykt och jag valde Smögen, som jag inte besökt på 15 år. Oj, vad det hade blivit stort! Alldeles för stort och glammigt för en isoleringsfånge på permission, så jag klättrade snabbt upp på klipporna, de bohusländska som jag älskar passionerat.

 

 - Men mamma, det kan du ju inte klara!

- Jag klättrade i berg hela barndomen! Allt jag behöver är en skuldra att luta mig mot när jag ska ned igen.

 

Och så satt jag plötsligt där i Ljuset med öppet hav framför mig. Vinden blåste bort all oro och nuet infann sig plötsligt. Jag ville bara vara och aldrig gå därifrån.

 Men jag ville också använda min nya mobil till att filma så gott det går utan stativ. Men att lägga in den här krävde en ung datainsatt kille. Det insåg jag efter 7 timmars desperata försök och en mosad hjärna.  Men då dök en hjälpare upp och visade mig hur jag skulle göra - på några minuter. Just denna boendestödjare kommer sällan, men han kände på sig att han skulle komma idag. Så - här är miraklet: min första lilla, skakiga film, en film om en av de största kärlekarna i mitt liv: passionen till de ofta röda bohusbergen och havet.

 

 

Att bli gammal är nog så här. Att ha en degenerativ sjukdom är definitivs så här: Livet krymper ihop till allt kortare stunder då livet kan avnjutas till fullo. Vi satte oss högt upp, med havsutsikt och jag avnjöt en svindyr räckmacka, bestående av massvis med just RÄKOR, inte majonnäs + ägg samt några få räckor överst - en Smögen-macka!

Sedan pratade jag lite med en tyska som emigrerat till Sverige och Dalarna. Hon var helnöjd. Ja, vi var alla nöjda som satt där på balkonen och njöt av havsutsikten. Det flöt förbi båtar i 6-miljonersklassen och jag kände mig väldigt tacksam över att inte behöva ta ansvar för ett sådant monster. Jag skulle inte kunna leva så medan människor svälter eller är hemlösa. Nej, för mig var allting perfekt.

Jag fick pengar så att jag kunde köpa en fin småbil till sonen, få en minisemester, få känna bohusbergens hjärta bulta och vågorna brusa och jag kunde använda min kropp till att uppleva allt detta. Tänk, att ha en kropp!

Läste att Polyartrit förkortar livet 10-15 år, men jag har ju fler sjukdomar, så min avgångstid kan bli om fem år. Därför är en dag som denna likt en skimrande diamant och som sagt: "I do need the light when it´s burning low!"

 

 

 

6 VECKOR EFTER KNOGPOTESOPERATIONEN

 LIVET BÖRJAR ÅTERVÄNDA!

Min apati har hållit i sig. Livet har varit så långt borta, d v s naturen, där jag livet igenom spenderat det mesta av min tid: sittande i gräset eller på berget nära det kluckande/brusande vattnet. Då och där återfann jag min andlighet. Porten till himlen öppnades igen Men i betongblock kan jag inte känna att jag är en del av något större.

Testade min andlighet/synskhet härom dagen. Min son hade satt upp en termometer år mig men var inte säker på att den visade rätt. Jag sa att jag hade en inomhustermometer någonstans att jämföra med - men var? Letade igenom de vanliga lådorna, gav upp, satte mig ner och frågade den högste: "VAR?" Då såg jag en låda med plastfack inom mig, där jag förvarar konstnärspennor jag inte längre använder. På snedden över facken såg jag en termometer ligga. Jag rusade till lådan i fråga och visst - där låg termometern - på snedden!

JAG LEVER! Något inom mig lever, trots allt fysiskt och psykiskt lidande är min ande vid liv.  Detta höjde mig något.

En bra, kylande fläkt fick jag också av min älskade son, som kände till min andnöd. Började få lite mer kontroll över den svåra situationen. Kan nu se om det var för varmt att åka buss. Hemma kan jag kyla ned mig och behöver inte plågas av värmen.

Och så var det min avskurenhet från omvärlden och trasslet med mobilleverantörerna. Jag skällde inte på någon utan vädjade till dem: "Please release me - let me phone!" Glocalnet satte mig fri så fort det blivit vardag och jag kunde prata med dem. Comviq hade bundit mig i två veckor p g a ångerrätten. "Jag ångrar ingenting!!!" utbrast jag. "Jag vill bara ha en fungerande telefon NU!" Lyckades pruta ned väntetiden till två dagar. IDAG BLEV JAG EN FRI MOBILTELEFONÄGARE! JAG KAN RINGA! Frihetens svala vindar började svalka av mig. Men det väntade fler glada nyheter:

Jag hade en boendestödjare på besök och jag bad henne följa med till garaget för ett nytt försök med mopeden. Jag sa att det säkert inte gick och att hennes uppgift var enbart att förhindra ett självmord.

Jag vred om rattlåset, tryckte in startknappen och försökte greppa handtaget/gasen. Tummen och pekfingret var med, som vanligt, med de övriga fingrarna var mer avvaktande. Fick viss kontakt med ring- och lillfingret. Det skadade långfingret nådde inte ner. Jag spände musklerna. "Hjärnan anropar alla trötta, trasiga senor i högerhanden: VAKNA!!!" Sedan försökte jag gasa ... och DET GICK!

Svårt chockad försökte jag igen och det gick. Men fingrarna ville helst ligga vilande på bromsen, som är inställd väldigt nära gasen. "Ok, gör som ni vill. Jag, handflatan och tummen kanske klarar oss utan er, bara ni åtminstone bidrar till att bromsa." Sedan körde jag omkring lite i garaget. Ställde tillbaka moppen och tänkte att jag skulle testa utomhus sedan vi städat lägenheten lite.

Senare kom min son för att ta mig till havet en stund. Han vet att jag som fisk är höggradigt vattenberoende. Vi satt en stund på en soffa och tittade på det glittrande havet. Plötsligt dök det upp en kille med någon slags cross moppe. Han körde på gångvägen fram till ett av bohusbergen och studsade uppför med moppen bit för bit, som en stenbock. Jag bara stirrade. Kan man göra sånt? Klättra i berg med mopeder??? Han körde omkring över stock, sten och rätt höga berg genom att studsa sig fram medan en kille filmade honom. Jag råkade fastna på filmen och i killens idévärld.

När jag kom hem rusade jag ned till garaget och körde en provtur med moppen. Min tanke var inte att köra över berg utan att övervinna ett berg av svårigheter. Att köra genom att pressa handflatan hårt mot bromsen och få stöd från tummen medan jag vrider upp gasen är just nu mitt ovanliga sätt att ta mig fram.

JAG SUSADE IVÄG IFÖRD EN  VIT SOMMARKLÄNNING OCH LYCKADES BLI KALL!
JAG GJORDE DET, JAG KÖRDE MOPED IGEN - VECKA SEX! FRI IGEN!

Jag tänker åka moped till arbetsterapeuten i morgon. Hon blir förmodligen arg om hon får veta det. Fortfarande finns två sår som inte läkt ihop, men chansen är liten att stålproteserna ska poppa ut - tror jag. Ska ju köra långsamt och så. Vet inte om jag vågar sikta in mig på någon lämplig strand. Men jag har bråttom nu med att få uppleva något litet av den sommar som är kvar.

Jag vet inte hur reumatiker utan både bil och moped orkar leva, inte ens om de har färdtjänst:

- Hallå, är det Moldavien?
- Ja, det är där jag sitter och svarar.
- Jo, du, jag skulle vilja ha en taxi till den där enorma eken som står i närheten av en vik i närheten av E6:an till Småstad. Det står tre hängbjörkar och några enar i närheten, 100 meter från Brofjorden. E du me? Inte? Gatunummer? Nää, det finns ju inga gator utanför stan, de fattar du väl? Så de går inte utan gatuadress? Nähää ...

Det är kanske fyra månader kvar tills snön kommer, fyra månaders frihet att ta mig dit jag vill: en stilla strand någonstans avsides, en plats av frid på jorden att vara på, medan de nyinflyttade grannarna borrar i cementen så att huset skakar. Jag hatar betong och asfalt. Av röd granit är jag kommen och röd granit skall jag åter varda.

Jag orkar inte hålla på med det smärtsamma träningsprogrammet längre. Min hand ska ut i livet. Fingrarna ska användas och de ska minsann få veta av att de lever! Den där låten "Slå mig hårt i ansiktet så får jag känna att jag lever!" begriper jag mig på. Kapa av mig knogarna - så får jag känna att jag lever!

SMÄRTAN OCH LIDANDET FÖR OSS I KONTAKT MED LIVSNERVEN