Jakten på en bra VÅRDCENTRAL

I många år gick jag till närmaste "Närhälsa". Jo, hälsa förutsätts. Om du inbillar dig att du är sjuk så skickar vi dig till psyk för hypokondribehandling.

En gång ställdes rätt diagnos: BRUTET BEN. Grattis! Fick röntgen på stört. Det var då det ...

Har inte fått rätt diagnos någon annan gång och när alla läkare till sist var araber så att kommunikationen gick dåligt vad gäller språk- och kultur-skillnader så gav jag upp. De missade infektionen i mina lungor för att de aldrig skrev remisser, t ex till Lungkliniken.

Trots de långa köerna valde jag den enl. ryktet bästa och mest europeiska mottagningen i staden.
Fick nästan en chock av att möta en SVENSK läkare, det var väldigt längesedan.

Jag krävde att hon hämtade in journaler från Lung, en mängd prover togs och sedan fick jag komma tillbaka efter bara en vecka. Läkaren gick igenom alla provsvar och jag fick veta att jag var jättefrisk bortsett från min ledgångsreumatism.

Vad tänker man då, när man väcks dyblöt varje natt och sömnen är förstörd? Inbillning?

Hon märkte att mina röda blodkroppar var för stora, kanske B12 brist. Alltid något.

Hon sa att jag får en puls-manschett att ha på mig ett dygn om några veckor. Alltid något.

Så allt hopp är inte slut. Kan konstatera att denna läkare har varit mycket grundligare i sina undersökningar, t o m EKG togs. På min förra VC var det ett fåtal prover och sedan ut.

Vad jag vet finns det cancersjuka som lämnat perfekta blodprover utan att bli upptäckta?
Det räcker alltså inte med blodprover. Det är jobbigt att bli friskförklarad (nästan) när man plågas av Något. Läkarna borde inte ge upp förrän de har ett svar. Det skrivs alldeles för få remisser i det här landet.

När jag pratade om ev. samband mellan Sjögrens syndrom-lungorna och slemmet i halsen så vägrade hon att se ett samband. Läkare brukar inte se till samband utan mestadels ta en sak i taget.

Jag hoppas nu att denna läkare blir "min" eftersom det tar tid att skapa förtroende och för henne att lära känna mina sjukdomar. Målet är en husläkare, GP, som det heter i England. Det är förutsättningen för bra vård.

Men jag står fortfarande i kö för sömnapnétest och fortsätter att hoppas på hjälp med blöta nätter.

Jag har åtminstone skaffat en vårdcentral som gör NÅGOT för att hjälpa mig. Man viftas inte bara bort som en fluga. Känner mig lite nöjd med mig själv, eftersom de först inte ville ta emot mig p g a de långa köerna, men de har ingen rätt att säga nej enl. lag.

Sjögrens syndrom - Jag förlorar min röst!

Det är nu 32 år sedan jag fick diagnosen sekundärt Sjögrens syndrom.

Jag sökte ögonläkare för att det kom floder av tårar, om jag gick ut tidigt på morgonen, och den kalla vinden svepte in i ögonen. Efter undersökning förklarade läkaren för mig vad jag fått för sjukdom och att jag nu hade FALSKA TÅRAR. Fake tears! Vissa ingredienser fattades nu i mina tårar, de mer oljiga kändes det som.

Han förklarade också att KROPPEN HAR EN PLAN B: i detta fall går nervsystemet in och överproducerar vatten-tårar i mängd för att skydda ögats känsliga hinnor.

Det står på att sajter att ögonen vid SS är för torra, men det gäller bara när jag är inomhus o t ex skriver på datorn. Då går det åt en hel del Viscotears-gel, som tar bort gruskänslan i ögonen.

Läkaren gav mig information som gällde ögonen och nämnde kanske något av övriga problem, såsom brist på saliv. Men hur som helst så visade det sig snart att jag måste välja mellan att sjunga och att måla i olja, då oljan innehöll tungmetaller, vilket halsen inte kunde skydda mig ifrån utan tillräckligt med saliv.

Det blev en smärtsam skilsmässa från oljan och jag hade fått bra betalt för mina tavlor. Akryl är plast och känns dött, kan aldrig bli detsamma.

Kampen för rösten gick ut på att inte dricka kaffe eller alkohol innan jag hade en spelning. Jag fick också cortisontabletter att gurgla halsen med strax före uppträdandet.

Och så kunde jag fortsätta sjunga tills ena örat skadades av Klorokinfosfat mot ledgångsreumatism. Det smällde till och på fyra år kunde jag inte stå ut med högfrekventa ljud (hyperakusis/tinnitus) förrän Xanor kom och  räddade mig. Men sedan var jag fri att skriva och sjunga mina sånger i flera år till.

Högerhandens senor gick av då och då och måste sys fast, så det blev förstås många sånguppehåll, men jag ville inte släppa taget om MUSIKEN = LIVET.

Runt 2000 drabbades jag av en hård dom: Min Reumatoida artrit hade attackerat lederna vid stämbanden så att alltsammans var inflammerat och rösten dög bara till hest prat, ingen sång.
Jag fick totalt sammanbrott utanför läkarens dörr eftersom han tyckte att jag gott kunde fortsätta mitt liv som kråka i stället för som koltrast. Han sket i vilket.
En patient plockade upp mig från golvet och tog mig till sjukhuscafét, där jag fick gråta och berätta att jag hört melodier sedan jag var 8 år, att sångskrivandet var den luft jag andades, det liv jag levde, men nu var det slut!
Denna snälla medmänniska körde mig t o m hem i sin bil! Tänk att när nöden är som störst är hjälpen som närmast.

Men problemet var ju olösligt och någon prognos hade jag inte fått. Trodde det var kört, men efter några månader kom rösten gradvis tillbaka, d v s inflammationen drog sig undan. Och så kunde jag sjunga igen!

De senaste två åren har rösten försämrats snabbt. Slemmet stockar sig i halsen och jag måste harkla mig lite eller oavbrutet när det är som sämst. Det blir svårt för den som ska lyssna och även för mig.

HALLÅ LIVET - SKA JAG INTE ENS KUNNA PRATA MED EN VÄN NÄR JAG NU INTE ORKAR NÅGOT ANNAT, MITT SISTA GLÄDJEÄMNE!

RA har tagit ifrån mig de flesta funktioner och intressen jag hade och Sjögren en del funktioner. Att inte kunna sjunga kan jag acceptera för att jag är generellt sett utslagen och ingen publik finns i sikte. Men att få tala med en vän om mina känslor - det går inte att ta ifrån mig, DET GÅR INTE! Då är man som en fånge i en cell.

Det är några dagar sedan ännu en halsläkare lät domen falla över mig.
 Han fick bedöva mig rejält för att få ner den där hemska slangen genom näsan till halsen. I mitt flummiga tillstånd fick jag sedan veta att halsens slemhinnor var sköra, tunna och torra, d v s RA och Sjögrens syndrom hade slagit till igen, på ett mer permanent sätt. Han sa att det låg slem på mina stämband och då blir det ju svårt att tala.

Min diakonissa var med denna gång så att jag kunde dela chocken med henne i stället för med en  främling.

Läkaren skrev en remiss till LOGOPED! Jag fattade inte alls varför. Skulle jag nu tala med magstöd? Går det?

Jag tog fram gitarren och sjung för fullt med magstöd. Till min förvåning gick det hyfsat faktiskt. Utan magstöd gick det inte alls. Så, en gnutta hopp finns kanske, men det blir jobbigt att lära sig prata 100 % rätt när man är 66 år ...

Hela jag är i uppror och kan absolut inte acceptera att Sjögrens har fortsatt bryta ned mig. Mina lungor har blivit allt torrare och magen är trög och gasig. Har läst på mer vad SS kan tänkas göra och det är skrämmande läsning. Den kan i princip anfalla ALLA SLEMHINNOR i kroppen som behöver smörjas upp. Orkar inte ta in allt eftersom det inte finns någon bot.

Eftersom jag var drogad på halsavdelningen kunde jag inte ställa frågor: VILKET SLEM LIGGER PÅ MINA STEMBAND? Varifrån kommer det? I stället för saliven? Var produceras detta slem och vad kallas det?

Har googlat mycket och hamnar på alla möjliga sidor med dessa symptom men aldrig i samband med just MIN sjukdom. KOL och Bronkit dyker upp hela tiden. Min reumatolog tolkade en röntgenplåt som att jag hade Bronkit, medan en lungläkare två år senare inte höll med. Så vem har rätt? Den som ska kunna Sjögrens syndroms samlade effekt på HELA kroppen är reumatologen. Min reumatolog är en av Sveriges bästa och jag tenderar att tro på honom. Vid Bronkit sker en överproduktion av slem. Har hört att det finns celler som kan producera slem. Är för dålig för att plöja igenom alla svåra latinsk/engelska sidor på nätet som inte specifikt handlar om min egen problematik.

Och detta slem försöker jag hela tiden hosta upp, fast jag läst att det bara gör saken värre. Men om jag inte alls kan tala så måste jag ju hosta upp och svälja slemmet så att jag inte kvävs - annars rinner det kanske ned i luftstrupen. Om man nästan  kvävs av slem så harklar man sig. End of discussion!

Detta med att jag inte kan sova ordentligt utan väcks av att jag är genomblöt beror gissningsvis på att lungorna, som har härjats av infektioner, inte mår bra eftersom de redan led av torrhet p g a SS.
SS kan ge feber på nätterna (vilket jag har) och sömnsvårigheter. Det jag är med om är antagligen att Sjögrens tar över hela min kropp bit för bit. Vilken bit behöver inte fuktighet eller smörjmedel? ALLA slemhinnor behöver detta! Mina lungor kan väl inte funka om de är helt uttorkade? Det bör logiskt ske en överproduktion av slem, som ska ersätta det Gud hade tänkt. Får väl fråga honom eftersom bristen på kunniga läkare är skriande stor och tillgången till de skickliga är förödande liten för oss som saknar privat sjukförsäkring. Gissar att de som har går före mig.

Jag känner mig som ett hus där termiterna succesivt tuggar i sig allt trä. Var ska detta sluta? Måste nu gå igenom en lång sorgeprocess över nya förluster och i nuvarande fas är jag så OERHÖRT FÖRBANNAD OCH VILL BARA FÅ SLÅ PÅ NÅGONTING OCH SKRIKA! JAG VÄGRAR ACCEPTERA DETTA. Det kommer att ta tid med detta sorgearbete.

Vem känner till Sjögrens syndrom? Vem bryr sig? Vem förstår? Vilken läkare kan ta in HELA sjukdomen, som ju drabbar kroppens alla slemhinnor? Och vad ska de göra åt det?

  

Jag hittade en kvinna som försöker berätta om sin variant av Sjögrens syndrom och videon är så skrämmande för mig att jag bara klarade att lyssna ett par minuter. Rösten är fasansfull. Visste inte ens att det kan gå så illa. HJÄLP!

Ej fungerande DATASYSTEM I NÄL-OMRÅDET!

SJUKVÅRD UTAN FAST HUSLÄKARE KRÄVER BRA DATASYSTEM!

Min erfarenhet av engelsk sjukvård är att man har EN husläkare, som skriver remisser, tar emot svaren och sedan träffar patienten för att lägga pusslet, d v s utlåtanden från olika remissinstanser. Man måste givetvis se till helheten för att kunna ge rätt diagnos och behandling.

Svensk sjukvård har varit hopplöst dålig under min livstid. Man ser till en del av mig och bortser från de övriga - och mycket riktigt blir det fel diagnoser och behandlingar eller ingenting alls.
Ju fler sjukdomar man får desto farligare blir det ju om en läkare skriver ut medicin, som är helt fel med tanke på övriga sjukdomar eller förordar en behandling som är katastrofal med tanke på sjukdom X, som han inte har grepp om.

MITT NYÅRSLÖFTE VAR ATT HITTA EN BRA VÅRDCENTRAL, famlande efter ord för det lidande jag haft några år nu med sjöblöta, svettiga nätter. Jag orkar bara inte fortsätta så här, så jag övergav min "arabcentral" som ville ge mig elchocker p g a infekterade lungor. Det klart de inte visste att jag hade det. De visste aldrig någonting. Och språkförbistringen ...

Jag ställde mig i kö hos den mest europeiska vårdcentralen i stan eftersom jag har bättre erfarenheter av europeiska läkare. De har kanske fått bättre utbildning?

För att ge dem en chans att hjälpa mig begärde jag överföring av journalanteckningar för en rad enheter på de två sjukhusen i området. Jag skrev noggrant ned allt jag ville skulle finnas tillgängligt i deras dator. Tänk så infantilt av mig! Jag trodde alltså att detta var möjligt i dagens IT-värld, men det var det inte, inte i Uddevalla.

När jag satt där med den nya läkaren och berättade om bakgrunden till mina problem så bad jag henne klicka på lungkliniken, så att hon fick se fakta med egna ögon. Hon förklarade att det inte gick.
Inte gick???

- Nej, allt det där du bad om är beställt och finns i ARKIVET!

Informationen arkiverad???? Och HUR skulle vi då kunna lägga pusslet, med pusselbitarna liggandes i en låda i Regionsarkivet i Vänersborg?

- Jag kan beställa in materialet från lungkliniken till nästa träff, om en vecka, då jag också fått svar på de blodprover du ska ta.

Jag stirrade apatiskt på den unga läkaren framför mig och lät hoppet fara. Mitt dilemma kan handla om en rad faktorer som berör många olika enheter jag har besökt. Att jag nästan har tappat rösten (halskliniken) kan vara kopplat till lungproblem o sömnproblem samt givetvis till Reumatologen. Mina infektioner - Infektionsavdelningen. Med andra ord behövs en stor låda med pärmar från Arkivet. Om det nu är pärmar och papper vi talar om? Det låter som stenåldern för mig och jag är djupt chockad över att man inte kunnat skaffa ett heltäckande dataprogram.

Om man möter en läkare, som inte känner till alla ens sjukdomar, och man kanske bara träffas några få ggr - HUR sjutton ska då verklig sjukvård kunna bedrivas? Svenska läkare är ju till sin natur oerhört skeptiskt lagda och tenderar att ifrågasätta allt man säger. Därför måste bevisen finnas där. Särskilt som det står i alla datorer att jag har psykiska problem (AS, depressioner, ångest) så ligger jag taskigt till och har ofta bara viftats bort även då jag hade infektion i lungorna och vara nära att kvävas, eftersom ångest kan yttra sig i tryck över bröstet. Lung-kliniken kan bevisa att min KROPP är sjuk, utan bevis är jag körd.

Om läkarna visste, bevisligen, att jag har haft svår ledgångsreumatism i 42 år så borde de inse att min kropp är slutkörd med obefintligt immunförsvar och att då vifta bort det mesta med att det nog är psykiskt är helt enkelt korkat, om läkaren kollat vad min reumatolog har skrivit om SVÅR RA. Men det står väl inte i datorn hur det är med min RA och jag är väldigt välopererad och supermedicinerad så allt syns inte utanpå. Det är nu de inre organen börjar ta stryk.

Jag har kollat upp detta med datasystemen i landet och Stockholm skröt med att alla specialistbesök går direkt till vårdcentralens dator och därför kan man bilda sig en helhetsuppfattning snabbt. Hoppas man talade sanning.

Sedan varierar det kraftigt i olika delar av landet, från att vissa läkare drunknar i en uppsjö datasystem till dåliga eller obefintliga system. Vad är problemet? Finns det ingen IT-kompetens att upphandla eller inga pengar? Jag gissar på det senaste.

ALTERNATIVET TILL EN FAST HUSLÄKARE  ÄR ETT HELTÄCKANDE DATASYSTEM ANNARS KAN VÅRDEN INTE FUNGERA FÖR MULTISJUKA! DETTA ÄR EN KATASTROF!

Några länkar:

http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2013/11/Daliga-datasystem-knacker-sjukvarden/

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=6181285

Ovanstående länk gäller ej samordnade datasystem på NÄL:s olika avdelningar, vilket ledde till dödsfall. Den ena handen vet inte vad den andra gör.

Nedanstående länk bestyrker att det mellan olika enheter på sjukhusen samt vårdcentral kan vara 0 digital kommunikation. Vårdcentralen får då begära in PAPPER via post eller fax, eller i mitt fall via arkiv, då jag varit sjuk större delen av livet. Ordet för detta förfarande är också i länken: STENÅLDERN!

http://www.svt.se/nyheter/inrikes/det-har-innebar-en-risk-for-patienterna

JAG ÄR ARKIVERAD FAST JAG INTE ÄR DÖD ÄN!!!

Vem vill leva för evigt?

WHO WANTS TO LIVE FORVERER!

https://www.youtube.com/watch?v=Z1waL65aMOQ

En oerhört gripande sång sjungen av en aidssjuk man. Jag behöver den för att konfronteras med tanken på att livet helt plötsligt tar slut!

Min bror ... så stark, han nästan bar mig i augusti och i september lämnade han jorden. Han levde inte upp till några fördomar om vilka som får hjärtinfarkt. Han var superstark och superpositiv, ingen alkohol eller röka,  men med fel gener ... sånt man inte alltid kan veta, särskilt inte så som den svenska sjukvården är upplagd. Den har blivit en näradöden-upplevelse!

Själv vill jag helst inte leva mer, men måste tydligen ett tag till. (Jag är otroligt ensam p g a mina sjukdomar och skulle behöva rejäla utredningar för att få veta varför andningen inte fungerar ordentligt när jag sover eller anstränger mig. Utan bra sömn faller jag och dagarna i spillror. Lever bara i marginalen.

Från julafton och i ca tre veckor är det i stort sett helg hela tiden och alla minnen från yngre dagar tränger sig på. Jag var som tomtemor själv och gjorde allt som hörde julen till. På nyårsafton bjöd jag alltid in någon ensam så länge som jag hade en familj. Sedan gällde det att hitta någon annan ensam att fira med.  Det brukade gå, men inte numera eftersom jag inte orkar laga mat. Kan inte "köpa mig" vänskap och den tycks inte vara gratis.


Min son ställde upp på julafton, nästan hela fyra timmar och det var ju väldigt fint. Men helgdagarna innebär oändligt många fler timmar än så. Jag har funnit ett sätt att klara av dessa plågor och att döda alla glada minnen: Alkoholen. Och det är jag inte ensam om. 65 % av de äldre och skröpliga tar till detta bedövningsmedel.

Jag skulle givetvis föredra marijuana eftersom den inte är dödlig, till skillnad från den av staten sanktionerade alkoholen. Har man inte felprioriterat? Medicinsk marijuana kommer inte till Sverige i min livstid i alla fall. Knark är knark. Mer än så vet inte de flesta. De vet inte vad det är för skillnad på de olika delarna av cannabis-plantan eller att hasch är gjort på oljan. Många verkar tro att det är ungefär samma sak som kokain. Suck! Ändå finns internet!

Jag har problem, men vad skulle två stunder med AA per vecka ge mig mer än en färdtjänsträkning på 1000 kr? Nog skulle jag sitta ensam på nyårsafton och andra helger i alla fall. Här i stan består AA mest av äldre, gifta män som har varit nyktra i 30 år och kanske tycker att AA blivit något av en ordern?

Vi, de 65 procenten, dricker för att vi p g a sjukdom/svaghet o ålder isolerats allt mer. Danspalatserna dit jag tidigare drogs för att få leva upp en stund vill förstås inte ha en gammal kärring där. Vi har ju åldersdiskriminering i Sverige. Även om jag är dålig på att avläsa signalsystem från vanligt folk så är jag inte blind eller döv. Jag vet verkligen hur mobbare ser ut.

Visst finns det gammeldans och andra danser för äldre, men då behöver man fungerande axlar och övriga leder, vilket jag inte har. Diskodans är allt jag kan, d v s känna rytmen och röra de leder som vill. Vilken lycka, att få kroppen förvandlad till rytmiska vibrationer och gå in i trans dans.

Annat att göra här:  Man kan stiga upp kl sju på morgonen och fika med PRO kl 10 eller åka med på en utflykt kl 9. Men det går inte för en sömnlös reumatiker, med taskiga lungor och andra fel. Diskrimineringen mot nattmänniskorna kommer aldrig att upphöra, inte i småstäderna. Där tänker man smått och konservativt. Det var länge sedan de flesta av oss gick ut och mjölkade kossorna kl 5 på morgonen, men folk lever vidare som om ingenting hade förändrats.

Fick tillfälle att prata med en ung färdtjtänst-kund idag. Han såg frisk ut och var full av energi, så inte vet jag vad han led av, men det var jättekul att prata med honom om Saab, Volvo och andra intressanta ämnen. Vi fick superbra kontakt direkt. Han steg ur bilen när jag gjorde det, tittade med intresse på mig och sa: "Vi ses!"

Hmm, vad menade han med det? En 35-åring. Vi skulle ses var och när?  Nej, han bad inte om telefonnumret. Men ibland bara smälter jag ihop med en annan människa, oavsett ålder och kön. Detta händer ibland oss aspergare. Vi är liksom tidlösa och jag har haft vänner som varit 30 år äldre eller yngre.

Men det är kul med dessa oväntat trevliga möten med människor jag kan råka stöta på när jag har orsak att ta mig ut. Orsaken var att gyn skulle kolla om mina cellförändringar hade satt fart igen. Man vet aldrig med cancer och sånt. Fick veta att livmodern var röd och irriterad - och? Det där kan jag ju grubbla på i sex veckor tills provresultatet kommer, om jag orkar ...

Jag tror inte jag har en chans att överleva livmoderoperation då mitt immunförsvar är som hos en Aids-sjuk. Man är bara så försvarslös när virus eller cancer slår till. Så därför lyssnade jag en massa gånger på Freddie Mercurys sång när jag kom hem från sjukhuset. Jag har älskat, jag har levt och just därför kanske jag dör i cancer (HPV-virus). Men sökandet efter kärlek kan jag inte ångra.

Mitt och våra lidanden tar slut en dag. Ett nytt år ... men ingen vet vad som väntar. Det är det stora med livet: att det är skört och förgängligt, som en smältande iskristall i min hand. Just nu kan jag känna den smärtsamma kylan från iskristallen samtidigt som jag beundrar dess förgängliga skönhet. Jag lyfter upp den så nära jag kan för att komma nära skönheten och struntar i smärtan. Den är bara en naturlig del av livet, också 2017. Och lika naturligt är döden en del av livet (eller liven).

LIFE IS LIFE!