Jag sökte ögonläkare för att det kom floder av tårar, om jag gick ut tidigt på morgonen, och den kalla vinden svepte in i ögonen. Efter undersökning förklarade läkaren för mig vad jag fått för sjukdom och att jag nu hade FALSKA TÅRAR. Fake tears! Vissa ingredienser fattades nu i mina tårar, de mer oljiga kändes det som.
Han förklarade också att KROPPEN HAR EN PLAN B: i detta fall går nervsystemet in och överproducerar vatten-tårar i mängd för att skydda ögats känsliga hinnor.
Det står på att sajter att ögonen vid SS är för torra, men det gäller bara när jag är inomhus o t ex skriver på datorn. Då går det åt en hel del Viscotears-gel, som tar bort gruskänslan i ögonen.
Läkaren gav mig information som gällde ögonen och nämnde kanske något av övriga problem, såsom brist på saliv. Men hur som helst så visade det sig snart att jag måste välja mellan att sjunga och att måla i olja, då oljan innehöll tungmetaller, vilket halsen inte kunde skydda mig ifrån utan tillräckligt med saliv.
Det blev en smärtsam skilsmässa från oljan och jag hade fått bra betalt för mina tavlor. Akryl är plast och känns dött, kan aldrig bli detsamma.
Kampen för rösten gick ut på att inte dricka kaffe eller alkohol innan jag hade en spelning. Jag fick också cortisontabletter att gurgla halsen med strax före uppträdandet.
Och så kunde jag fortsätta sjunga tills ena örat skadades av Klorokinfosfat mot ledgångsreumatism. Det smällde till och på fyra år kunde jag inte stå ut med högfrekventa ljud (hyperakusis/tinnitus) förrän Xanor kom och räddade mig. Men sedan var jag fri att skriva och sjunga mina sånger i flera år till.
Högerhandens senor gick av då och då och måste sys fast, så det blev förstås många sånguppehåll, men jag ville inte släppa taget om MUSIKEN = LIVET.
Runt 2000 drabbades jag av en hård dom: Min Reumatoida artrit hade attackerat lederna vid stämbanden så att alltsammans var inflammerat och rösten dög bara till hest prat, ingen sång.
Jag fick totalt sammanbrott utanför läkarens dörr eftersom han tyckte att jag gott kunde fortsätta mitt liv som kråka i stället för som koltrast. Han sket i vilket.
En patient plockade upp mig från golvet och tog mig till sjukhuscafét, där jag fick gråta och berätta att jag hört melodier sedan jag var 8 år, att sångskrivandet var den luft jag andades, det liv jag levde, men nu var det slut!
Denna snälla medmänniska körde mig t o m hem i sin bil! Tänk att när nöden är som störst är hjälpen som närmast.
Men problemet var ju olösligt och någon prognos hade jag inte fått. Trodde det var kört, men efter några månader kom rösten gradvis tillbaka, d v s inflammationen drog sig undan. Och så kunde jag sjunga igen!
De senaste två åren har rösten försämrats snabbt. Slemmet stockar sig i halsen och jag måste harkla mig lite eller oavbrutet när det är som sämst. Det blir svårt för den som ska lyssna och även för mig.
HALLÅ LIVET - SKA JAG INTE ENS KUNNA PRATA MED EN VÄN NÄR JAG NU INTE ORKAR NÅGOT ANNAT, MITT SISTA GLÄDJEÄMNE!
RA har tagit ifrån mig de flesta funktioner och intressen jag hade och Sjögren en del funktioner. Att inte kunna sjunga kan jag acceptera för att jag är generellt sett utslagen och ingen publik finns i sikte. Men att få tala med en vän om mina känslor - det går inte att ta ifrån mig, DET GÅR INTE! Då är man som en fånge i en cell.
Det är några dagar sedan ännu en halsläkare lät domen falla över mig.
Han fick bedöva mig rejält för att få ner den där hemska slangen genom näsan till halsen. I mitt flummiga tillstånd fick jag sedan veta att halsens slemhinnor var sköra, tunna och torra, d v s RA och Sjögrens syndrom hade slagit till igen, på ett mer permanent sätt. Han sa att det låg slem på mina stämband och då blir det ju svårt att tala.
Min diakonissa var med denna gång så att jag kunde dela chocken med henne i stället för med en främling.
Läkaren skrev en remiss till LOGOPED! Jag fattade inte alls varför. Skulle jag nu tala med magstöd? Går det?
Jag tog fram gitarren och sjung för fullt med magstöd. Till min förvåning gick det hyfsat faktiskt. Utan magstöd gick det inte alls. Så, en gnutta hopp finns kanske, men det blir jobbigt att lära sig prata 100 % rätt när man är 66 år ...
Hela jag är i uppror och kan absolut inte acceptera att Sjögrens har fortsatt bryta ned mig. Mina lungor har blivit allt torrare och magen är trög och gasig. Har läst på mer vad SS kan tänkas göra och det är skrämmande läsning. Den kan i princip anfalla ALLA SLEMHINNOR i kroppen som behöver smörjas upp. Orkar inte ta in allt eftersom det inte finns någon bot.
Eftersom jag var drogad på halsavdelningen kunde jag inte ställa frågor: VILKET SLEM LIGGER PÅ MINA STEMBAND? Varifrån kommer det? I stället för saliven? Var produceras detta slem och vad kallas det?
Har googlat mycket och hamnar på alla möjliga sidor med dessa symptom men aldrig i samband med just MIN sjukdom. KOL och Bronkit dyker upp hela tiden. Min reumatolog tolkade en röntgenplåt som att jag hade Bronkit, medan en lungläkare två år senare inte höll med. Så vem har rätt? Den som ska kunna Sjögrens syndroms samlade effekt på HELA kroppen är reumatologen. Min reumatolog är en av Sveriges bästa och jag tenderar att tro på honom. Vid Bronkit sker en överproduktion av slem. Har hört att det finns celler som kan producera slem. Är för dålig för att plöja igenom alla svåra latinsk/engelska sidor på nätet som inte specifikt handlar om min egen problematik.
Och detta slem försöker jag hela tiden hosta upp, fast jag läst att det bara gör saken värre. Men om jag inte alls kan tala så måste jag ju hosta upp och svälja slemmet så att jag inte kvävs - annars rinner det kanske ned i luftstrupen. Om man nästan kvävs av slem så harklar man sig. End of discussion!
Detta med att jag inte kan sova ordentligt utan väcks av att jag är genomblöt beror gissningsvis på att lungorna, som har härjats av infektioner, inte mår bra eftersom de redan led av torrhet p g a SS.
SS kan ge feber på nätterna (vilket jag har) och sömnsvårigheter. Det jag är med om är antagligen att Sjögrens tar över hela min kropp bit för bit. Vilken bit behöver inte fuktighet eller smörjmedel? ALLA slemhinnor behöver detta! Mina lungor kan väl inte funka om de är helt uttorkade? Det bör logiskt ske en överproduktion av slem, som ska ersätta det Gud hade tänkt. Får väl fråga honom eftersom bristen på kunniga läkare är skriande stor och tillgången till de skickliga är förödande liten för oss som saknar privat sjukförsäkring. Gissar att de som har går före mig.
Jag känner mig som ett hus där termiterna succesivt tuggar i sig allt trä. Var ska detta sluta? Måste nu gå igenom en lång sorgeprocess över nya förluster och i nuvarande fas är jag så OERHÖRT FÖRBANNAD OCH VILL BARA FÅ SLÅ PÅ NÅGONTING OCH SKRIKA! JAG VÄGRAR ACCEPTERA DETTA. Det kommer att ta tid med detta sorgearbete.
Vem känner till Sjögrens syndrom? Vem bryr sig? Vem förstår? Vilken läkare kan ta in HELA sjukdomen, som ju drabbar kroppens alla slemhinnor? Och vad ska de göra åt det?
Jag hittade en kvinna som försöker berätta om sin variant av Sjögrens syndrom och videon är så skrämmande för mig att jag bara klarade att lyssna ett par minuter. Rösten är fasansfull. Visste inte ens att det kan gå så illa. HJÄLP!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar