KAOS i sjukvården

I mitt förra inlägg skrev jag om att jag hade förlorat min gamla läkare och jag trodde jag blivit bortvald, att han hade ett antal andra patienter på sin lott, så jag kände mig ratad. I sjukhusets växel sa man nämligen att han arbetade kvar och det stod ingenting om deltid. Alltså kände jag mig djupt sviken.

Detta hade kunnat undvikas om växeln hade haft korrekta uppgifter om vilka läkare som finns kvar eller som slutat, men så var inte fallet. De hade inte en aning om att min läkare faktiskt hade slutat och arbetade i en annan stad nu.

När jag hade, till sist, fått veta detta genom reumatologen så ringde jag upp växeln och frågade dem hur deras rutiner såg ut och varför de inte visste att läkaren hade slutat. De sa att läkaren själv eller reumatologen skulle meddela dem förändringar.

Då brast mitt tålamod och jag sa:

- Vet ni inte att reumatologen har kollapsat??? Det finns knappt vare sig läkare eller sjuksköterskor där. Allt är kaos och ingenting fungerar. NU TALAR JAG OM FÖR ER ATT JONEL PASULA HAR SLUTAT. KAN NI SKRIVA IN DET I ERA DATORER ELLER TA KONTAKT MED REUMATOLOGEN SÅ ATT DET BLIR NÅGON ORDNING PÅ DET HÄR??? NÅGON MÅSTE JU TA TAG I DET HÄR, ELLER???

Jag var inte helt nöjd med att skälla ut en växeltelefonist, men jag orkade inte med mer sjukvårdskaos nu och att inte en enda liten grej fungerar.

Nästa dag var felet korrigerat. Man hade ringde från växelcentralen till reumatologen och frågat om Pasula arbetade kvar eller inte. De fick då rätt besked och kunde ändra sina uppgifter. Jag behövde inte skämmas mer för att jag rutit till eftersom det fick effekt!

Innan detta hade hänt så hade min intuition redan talat om för mig att min läkare var borta och att jag borde använda min tid efter helgen eftersom det är bättre att träffa en okänd läkare än ingen alls.
Därför ringde jag tidigt på måndagsmorgonen och sa att jag hade ändrat mig och ville behålla min besökstid nästa dag ifall den fanns kvar. Jag hade skickat ett brev där jag sa att jag hellre väntade på Pasula, men bad dem annullera brevet. Sekreteraren sa att tiden fanns kvar, skrev in det jag sagt och skickade ett sms med dag och tid. Allt verkade uppklarat.

Men när jag kom till centralkassan nästa dag stirrade de frågande på mig. "Du har ju ingen tid idag!"
Jag gick in på reumatologen för att fråga vad som hade hänt. Stötte på en sköterska som just läst mitt brev. Jag berättade att jag hade ringt och bett dem riva brevet och jag hade fått bekräftelse på att min tid kvarstod. Sköterskan tittade föraktfullt på mig och sa sedan:

- Men läkarsekreterarna sitter numera en trappa upp! Vi har inte fått något besked.

Jag tappade hakan. Datasystemen inom NÄL är ren skit. Ingen dator tycks kommunicera med någon annan och folk har dött p g a detta. MEN om inte det sekreteraren skriver omedelbart överförs till sköterskornas, då har vansinnet gått så långt att jag inte kan greppa det. Finns det INGENTING i vården som fungerar??? KAOS.

Jag fick en avbokad tid till nästa dag, som plåster på såren och min kära diakonissa körde mig hem.

Nästa dag fick jag träffa den "nya" läkaren, d v s jag antar han kallas stafettläkare. Han skulle bara arbeta en vecka, för övrigt arbetade han på Sahlgrenska. Så, ok, jag är nu utan en fast reumatolog mot slutet av mitt liv när allt börjar bli riktigt komplicerat och jag behöver det stöd och den kompetens min fasta läkare hade visat prov på. Han skrev remisser och intyg hit och dit, på den grundvalen att han kände mig väl.

Att be okända läkare om intyg kan innebära att jag förlorar både det ena och det andra. Reumatologen var som en klippa i ett stormigt hav. Vårdcentralerna fungerar inte alls, förstår inte hur sjuk en reumatiker är mot slutet av sitt liv och de komplikationer som kan uppstå. Där har jag inget stöd att hämta.

Den inhyrde läkaren hade bara en kvart att ge varje patient. En kvart vart tredje år?
Jag hann inte ta upp alla problem men fick vara tacksam över en cortisonspruta i det allra värsta fingret.

Jag tog reda på att avdelningen borde ha sex läkare men har numera bara en och en halv, som ska hjälpa folk med någon slags reumatisk sjukdom i Trollhättan, Vänersborg, Uddevalla, Strömstad, Lysekil, Fiskebäckskil, Munkedal och övriga i området. Reumatism är en folksjukdom. Situationen är verkligt krisartad.

Men Löfven sa ju att man hade satsat mer pengar på sjukvården än någonsin tidigare i modern tid.
Märkligt hur liten effekt detta tycks ha på sjukvården!

Jag har inte helt klart för mig varför läkarbristen är så stor, men massinvandringens belastning på vården har förstås varit för stor påfrestning. 180 000 nya människor kommer in detta år och i fortsättningen någonstans över 100 000/ år. Det jag beskriver nu är en del av den systemkollaps som de friska och rika med privat sjukvårdsförsäkring inte känner till.

De syriska läkarna har visat sig ha för låg kompetens och då tar det ju många år att läsa upp sig till svensk standard. Jag ser inte någon förbättring i sikte, men tackar Gud för det liv jag fick leva och ber att jag snart ska få vända tillbaka till Ljuset. Om jag blir äldre så kommer mitt vårdbehov att bli mycket större än vad Sverige har råd med och lidandet kan bli för mycket för mig.

FÖRLORAR MIN LÄKARE p g a SJUKVÅRDENS KOLLAPS

Som jag skrev i mitt förra inlägg: FUCK YOU! Detta är min allmänna inställning till svensk sjukvård av idag. Jag kan bara inte acceptera att bli behandlad som en fluga på väggen. 

Man pratar och pratar om värdegrunden medan den skakas en jordbävning  som ligger på 9.5 på Richterskalan. Den där grunden finns snart inte mer. Vårt land är i upplösning.

Jag känner mig helt värdelös just nu och det beror på hur samhället behandlar oss sjuka. Som jag skrev i föregående inlägg så befinner jag mig i krig. Inte en månad utan att någonting ska ryckas ifrån mig, som tillhör välfärdssektorn. Det är indragningar, försämringar o för höga avgifter.

När boendestödsavgiften gick från 0 till 1 900 fick jag totalt nervsammanbrott, men tog tag i datorn och printade genast ut min långa överklagan. Tack vare hjälpen från det privata vårdbolaget Tesia läste kommunen till sist mitt brev (efter det snabba avslaget!) och gick med på en rimligare avgift, men under den tid som gick levde jag i helvetet. Boendestöd är till för människor med psykiska problem och borde inte fungera som giljotinen. Inga hänsyn till våra skälvande nerver tas numera.

Sedan togs vårdresorna bort och jag förpassades till ett slags overklighetstillstånd igen. Hur skulle jag nu kunna ta mig till NÄL? Färdtjänsten skulle snart omprövas och kraven hade skärpts igen. Jag slogs så fjädrarna yrde med kommuntupparna. Jag gick återigen segrande ur striden med intyg både för sjukresor o andra resor, men en hel del fjädrar fattas och har inte växt ut ännu.

Det var dags för lite vila, men den blev inte lång. Jag fick ett brev från Reumatologen, där jag haft en läkare jag bedömer vara en av Sveriges skickligaste. I brevet stod det att jag skulle få lov att träffa en läkare 17 oktober och läkarens namn var för mig helt okänt. Jag skulle alltså få en ny läkare!

MIN reumatolog har jag haft i 15 år! Han känner till alla mina sjukdomar och kan se till helheten. När alla andra svikit då har jag till sist vänt mig till MIN reumatolog med ett: HJÄLP! Jag har förklarar att jag inte kan andas på nätterna efter en viss operation och att man ville ge mig ECT för detta!

Min läkare vet att jag inte är galen eller har ångestattacker 100 ggr varje natt så han skrev remiss till röntgen, som visade på infektion och vatten i lungorna. Räddad igen, av en person som känner mig väl.

Att ha EN enda läkare, oavsett om det är en specialist- eller allmänläkare är A och O för en bra sjukvård. Annars funkar det inte. Punkt slut.

Så gick jag i taket igen! Jag skrev ett "fuck-you!"-brev där jag sa upp tiden med den okände läkaren och sa att jag hellre väntade några år på att få träffa min egen läkare. Jag vet att han är överbelastad, men jag är nog en av hans "äldsta" patienter. Varför skulle just jag kapas av? För att jag inte har privat försäkring?  Jag kollade genom sjukhusets växel och fick veta att han arbetar kvar.

Jag har träffat många dåliga reumatikerläkare under de 42 år som gått: grymma, okänsliga, elaka eller okunniga. Att träffa den läkare jag nu har (hade) var som att komma hem, äntligen hitta lite trygghet. Allt gott han har gjort för mig går inte ens att räkna upp utan att det blir en hel bok.

I brevet skev jag också att jag inte vågade/ville börja med Mabthera, för att jag har läst biverkningslistan: döden, döden, döden ...

I ett personligt möte med den läkare jag har haft kunde jag kanske ha tänkt om, men att säga till en Aspergare: "Nu gör vi så här! Vi droppar in en annan biologisk medicin i dig, under två timmar. Du kommer kanske att kräkas, få krampanfall eller hjärtsvikt, men då drar vi ut slangen och återupplivar dig!" Nej, ingen sa dessa ord. Men jag kan dessvärre läsa Fass och jag har faktiskt inte än haft en reumatikermedicin med så dödliga biverkningar plus en massa andra obehagliga sådana.

De reumatikerläkare jag haft har jag förlorat genom att jag har flyttat eller att någon har dött. Annars är det normala att ha samma specialist hela tiden. Denne man hade vigt sitt liv åt sina patienter och ställde upp för oss i vått och torrt. Han hade inte för avsikt att svika oss, men Sverige svek, sjukvården rasade och läkaren gick mot utbrändhet, då han till sist var nästan den ende som fanns kvar på avdelningen.

Det var politiker-debatt i Agenda nyligen och Löfven sa något om att man hade gjort de största satsningarna i modern tid på sjukvården!!! Och ännu fler miljoner skulle hagla ner över den. Jag satt där med öppen mun och bara stirrade på denne självgode politiker medan jag undrade om det inte borde vara straffbart att ljuga i så extrem omfattning?

Det var många år sedan nu min engelske livskamrat sa: "Jag kan inte leva i Sverige. Ni har ju ingen sjukvård här!" Sedan dess har man använt osthyvelsprincipen för att förstöra det som fanns, fram till sommaren 2017: Då rasade flera avdelningar sönder och samman, b l a Reumatologen. Olika former av reumatism utgör ju en folksjukdom. Att komma fram via telefon går inte. Jag skickar brev - ensidig kommunikation.

Vad ska hända nu? Jag har ställt mig på tvären och vägrat skiljas från MIN läkare. Jag tycker att de nysjuka kan gå till den nye läkaren, eller de som bara träffat min läkare ett par ggr. Men vad spelar det för roll vad jag tycker? Besparingsstöveln har placerats över min söndervärkta kropp och landstinget har tryckt till. Jag vet inte hur de reagerar på autistiska meltdowns? Kanske genom att neka mig vård och de sprutor jag har idag? I dessa stora besparingssammanhang är ju mitt lilla liv ingenting värt.

Många aspergare är som jag: som åsnor. Man kan slå oss hur mycket som helst men tycker vi att det inte är läge att gå åt ett visst håll så gör vi inte det!!!

Jag har kämpat tappert genom alla nedskärningar, men nu när allt brakar samman så funderar min kropp på att ge upp.



 värt.

FÄRDTJÄNSTENS NYA REGLER

Kampen hårdnar allt mer och vi är många som ringer, skriver, klagar, överklagar och slåss för de allt mindre smulor av välfärdskakan som finns kvar. Och vi frågar oss om det blir något kvar?
Det finns inte så mycket kvar att ta av nu.

Det går max några månader förrän det är dags att slåss för nästa välfärdsinsats. Nerverna skakar. Man vet ju inte hur det går och jag vågar knappt öppna vissa brev, för att svaret kan vara ödesdigert.

Om jag bortser från alla nervsammanbrott i samband med mina överklaganden så har jag lyckats bra!

Jag fick ett brev nyss där det står att jag får behålla min färdtjänst, vilket chockade mig! Med alla ökade krav trodde jag inte jag hade en chans. Det är sällan jag använder färdtjänst p g a samåkning och alla väntetider som kan uppstå, men det är grunden för billiga resor till sjukvården och dit kan resorna ibland bli rätt många.

Det utgick ingen information till oss med färdtjänst om den uttagna skilsmässan mellan vårdresor och övrig färdtjänst.

Du kan få färdtjänst, vilket förutsätter att du inte alls kan åka kommunalt vare sig själv eller med hjälp. Men däremot kan samhället kräva att du åker med flera bussar till och från vården. En ytterst schizofren inställning. Har man fått färdtjänst så kan man alltså inte gå några kilometer och färdas med fler bussar till ett sjukhus långt bort. I en elak broschyr står det: " DET ÄR DITT EGET ANSVAR HUR DU SKA TA DIG TILL VÅRDEN!!! (Samhället abdikerar från sitt eget ansvar för landets utsatta grupper. Nu måste alla ha tillgång till en klan där de flesta har bil och är lediga dagtid.)

Det stod ingenting i mitt besked om färdtjänst beträffande hur man gör för att få åka taxi till sjukhus, men det hade jag redan klurat ut, sedan jag första gången nekades åka taxi till sjukhuset tre mil bort och fick skramla runt i världens minst handikappanpassade buss, som jag i stort sett ramlade av när jag skulle av.

Efter det chockartade uppvaknandet ringde jag regionen och fick reda på att om min reumatolog skrev intyg om att jag inte kunde åka buss ( inte DEN bussen!) så skulle jag ännu ett år få åka taxi till sjukhus. Utan färdtjänst skulle det kosta 300 kr per t o r -resa. Men nu, med färdtjänst kan jag åka t o r för bara 120 kr i stället. Hur många gamla vet det? Vi får ingen information hem!!!

Eftersom jag är streetsmart så vet jag vad jag måste skriva i intyget. Jag kan enbart gå 10 meter !!!!
Det sträckan kräver förstås att man är rullstolsbunden och stämmer inte in på flertalet sökande, som kan stappla sig fram 2-300 meter. Men dessa meter räcker inte till för att åka kommunalt!
Jag "ljuger" för att jag inte klarar av att åka kommunalt. Det känns obehagligt, men det enda som gäller nu är överlevnad. Vi sjuka befinner oss i skottgluggen. Vi sitter på yttersta grenen, en stund till, för välfärdsträdet håller på att sågas ned.

Alla gamla människor, utan dator, och kunskap blir utan färdtjänst. De har kanske råkat sätta kryss i rutan: "Kan åka buss i sällskap av en ledsagare". Eller: "Jag kan halta mig fram 200 meter." Då är det kört! Här behövs välfärds-advokater som kan hjälpa de gamla att veta hur de ska fylla i blanketter för att ha susningen av en chans att få det de faktiskt behöver!

Alla långa avstånd mellan bussar, alla trappor, alla avstånd inne i det stora sjukhuset: det klarar man inte av, även om man kan åka med en enda låggolvsbuss en kort sträcka utan byte.

Reglerna och Verkligheten står lika långt ifrån varandra som folket och politikerna.

I fortsättningen kommer jag på frågan hur jag mår att svara: Las Vegas!