Translate

tisdag 12 april 2016

EFFEKTIVISERINGAR PÅ NÄL-AKUTEN - HUR?

Jag tänkte fortsätta skriva om människor som dör i anslutning till vanvård/effektiviseringar på NÄL-akuten.

Jag besökte nyss min frissa och berättade det senaste: Om brutna revben och psykisk misshandel på NÄL-akuten. Jag tippar på att kirurgen var från Afghanistan. Eftersom så många flyr därifrån p g a våld, våld och våld så är det kanske inte ett särskilt fridsamt o kärleksfullt folk?  De två jag hittills träffat har varit brutala i sin framtoning trots att de träffar människor som skulle kunna få hjärtsvikt p g a outhärdliga smärtor. DÅ behövs en smula medmänsklighet - som de inte kan ge.

När jag dragit min berättelse drog frissan sin. Hennes man drabbades av svåra magsmärtor och till sist tog han sig till Närakuten. Där blev han undersökt och fick remiss till NÄL. Hennes man mötte samma danska på Närakuten som jag. Hon var duktig  och rejäl, men svår att förstå för oss Bohusläningar. Han skickades alltså akut till NÄL, där han fick vänta i närmare 10 timmar, som jag. Hans smärtor var på maxnivå och han tilldelades EN enda, ynklig morfintablett samt stenhård brits.

Till sist stormade den mörka, nedlåtande läkaren in och betedde sig mot mannen som mot mig:
HAN SKÄLLDE UT DEN PLÅGADE, SVÅRT SJUKE MANNEN.

- VAD GÖR DU HÄR???!!!

Kan denna läkare läsa? Han hade ju en remiss i handen från Närakuten i Uddevalla. Vi som skickas till NÄL har inget personligt ansvar för detta beslut.

Sedan kom ungefär samma ord som jag fick höra: "Vi ska ta det lugnt! Här finns ingen orsak till panik. Du kommer att få tid till röntgen och laparaskopi inom en månad!"

(Är akuten till för människor som inte har bråttom?)

Läkaren höll faktiskt sitt löfte och undersökningarna genomfördes tre veckor senare: Gallan var full av cancer. Det var för sent att operera eller att behandla. Mannen fick åka hem och dog efter en kort tid.

Jag läste att NÄL ska skära ned och att akuten skall effektiviseras. Om man ska effektivisera en akut via mindre personal och resurser så måste det innebära att köerna blir så långa att många dör och detta är väl det som menas med effektivisering? Sjuka människor är en kostnad.

METODER FÖR ATT MINSKA ANTALET PATIENTER PÅ AKUTEN:

- Skäll omedelbart ut patienten för att den begett sig till akuten och inte till en seg vårdcentral med en månads väntan. Har han kommit via Närakut så skäll ändå!

- Gör allt för att patienten ska känna sig förnedrad och ovälkommen. Gör väntan på röntgen lång. Då dör fler människor snabbare. Gör allt för att förhindra att människor åker till akuten!

Att skrämma bort folk tycks vara receptet eftersom både jag och nämnda man blev behandlad på ett liknande, förnedrande sätt. Ja, vi hörde ju samma meningar uttalas av diktatorn på NÄL.
--------------------

SÅ HÄR SKA SJUKVÅRD BEDRIVAS:

Jag har en vän i Skottland. När han flyttade hem igen måste han omedelbart infinna sig på närmaste vårdcentral för registrering och BESIKTNING! En noggrann genomgång visade på vissa cellförändringar i testiklarna. Därmed sattes min vän på kvartalsbevakning, så att testikelcancern inte skulle ha en chans att vinna över sjukvården.

I UK har man en HUSLÄKARE,  d v s en läkare/samma läkare, som man träffar år efter år, kanske i flera decennier. Han lär känna patienten och lär av sina egna misstag. Han får ständig feedback. Om han gjort rätt eller fel visar sig ju eftersom samma patient kommer tillbaka: sjukare eller friskare.
Tack vare den ständiga bevakningen blir det förstås färre patienter som behöver en akutmottagning, då man kan bromsa förloppet i tidig fas.

SVERIGE BEHÖVER HA HÄLSOKONTROLLER FÖR ALLA!

Om vi hade haft samma system som UK, med återkommande hälsokontroller så skulle jag inte ha så många vänner och bekanta som har dött i hjärntumörer eller cancer i magen. Här händer ingenting förrän det har gått mycket långt eller patienten är bortom all räddning. Remiss till röntgen är t ex svårt att få. Man kör de enklaste blodproverna och sedan friskförklaras man, ibland några timmar före döden (min pappa).

När jag var i England mötte jag en kompetens som låg långt över de svenska läkarnas och jag fick b l a papper på hur många decibel mitt tinnitus-öra sände på. Jag tog med mig en bunt bevis hem till det land som fått för sig att alla patienter är hypokondriker och som tvivlade på min hyperakusis eftersom de saknar de maskiner som behövs för att fastställa skadan.

En man, 68 år, har dött i cancer. Ont i magen? Drick Proviva och ät Losec! På den nivån ligger oftast behandlingen. Han dog antagligen i onödan. Alla borde tas på allvar så fort de känner att någonting är verkligt fel!

 Min snälla frissa måste nu möta ålderdomen på egen hand, för att Sverige inte kunde erbjuda vård i tid och som avskedshälsning: En utskällning på akuten! Hur mycket sämre kan det bli?

En av orsakerna till att min engelska man lämnade mig: "Jag vågar inte bo i Sverige. Ni har ju ingen sjukvård!" Han såg mig ligga i vårdkö i månad efter månad, utan medicin, utan smärtlindring och när jag inte kunde gå längre bar han mig in på reumatologen, där de blev jätteförvånade: "Jamen, hon är ju verkligen SVÅRT SJUK!!" Inte ett ord hade de trott på ...

Mitt X återvände till England och garderade sig genom att gifta sig med en amerikansk läkare vid United States Airforce. De har höga krav på sig.

Han hade verkligen fått nog av svensk vanvård och att se mig tyna bort.

tisdag 29 mars 2016

Är du sjuk och vill ha en vän/väninna?

Jag brukar inte få kommentarer. Skriver väl om för ovanlig saker, eller WHY?

Nå, jag tänkte slänga ut en vädjan om kontakt med annan sjuk/ensam person. Om du lämnar en kommentar och kontaktuppgifter så går det till min inbox. Ingen annan än jag får se din mailadress t ex. Den publiceras enbart på Din begäran, annars inte.

M a o är det ingen risk att lämna mailadress, så får du svar. Någon att prata med i telefon skulle jag uppskatta. Att Du skulle råka bo i norra Bohuslän är väl inte så troligt. Skype är också ett sätt att umgås.

Som sagt, jag publicerar absolut inga privata uppgifter!

Hör av Dig!

 Kram Nanne

(I speak English well if you want to skype me!)



REVBENSFRAKTUR - LÄKNINGSTID?

Ja, det är den stora frågan. Mitt vårdförsök misslyckades. Blev remitterad till röntgen via helgakuten, med enbart allmänläkare. Efter 10 timmars väntan fick jag beskedet att jag nekades den röntgen allmänläkaren hade remitterat mig till. Enbart huvudet skulle röntgas och remiss komma inom en veckan.

Läkaren var väldigt otäck och, som jag trodde, det kom ingen remiss inom en vecka och nu skiter jag i det. Mitt huvud har efter fallet repat sig så att det funkar som före olyckan, d v s jag kan skriva in alla OCR-nummer rätt. Det räcker för mig. Jag kommer dessutom ihåg vad jag heter!

Eftersom jag nekades röntgen av bröstkorgen så vet jag inte om ett eller flera ben är brutna eller har sprickor i sig. Detta borde påverka läkningstiden.

Jag läste på nätet om unga killar som vurpat och reagerat som jag: Efter 2 veckor steg de svåra smärtorna till OUTHÄRDLIGA SMÄRTOR! De och jag tog slut. Förmågan att utstå tortyr kanske räcker till just två veckor? Och då sökte vi alla hjälp eftersom helandet gick åt fel håll så att säga.

Hur det gick för dem vet jag inte.
Själv har jag tagit mig fram till:

 FYRA VECKOR OCH FYRA DAGAR!!!!!!!!!!!!!!!!! I´m still alive!


Efter tre veckor kunde jag resa mig ur soffan utan att skrika och inte bara sova på vänster men också höger sida, den skadade, men inte på rygg.

Jag tvättade hår och kropp, klädde mig och svimmade sedan nästan av. Satt en halvtimma och försökte bara andas utan stort flås. Sedan blev det en kort promenad i backar (Bohuslän!) till havet och det gick för att min son sköt på i ryggen, slet och drog i mig för att hjälpa mig fram till HAVET, som jag är besatt av. Där satt jag och tog emot havs-healing. Efter detta var jag HELT slut så sonen fick köpa mat etc.

Efter fyra veckor fixade jag till mig igen och tappade inte andan efter dusch mm! Det blev ingen testpromenad p g a regnet men vi var ute på restaurang och jag skrek inte en enda gång och flåsade inte som ett ånglok när jag gick! Kunde alltså vara bland folk.
Jag kan dessutom sova korta stunder på rygg!!!

Den elake kirurgen sa att läkningen skulle ta 10 veckor, fast han inte ens undersökt mig. Fuck him!
Jag är inställd på att vara hyfsat återställd efter SEX VECKOR. Orsaken är den att jag en gång bröt benet på tre ställen och det läkte efter sex veckor. 19 ledoperationer: Läkningstid: sex veckor av ben. Detta är standard, men visst, revben kanske ska ha längre tid på sig. Bara Gud vet.

Läkningstiden måste ju vara beroende av om man har ramlat, vurpat eller blivit överkört av en ångvält. I det senaste fallet dör man väl, men om inte så kan operation genomföras för att stadga revbenen så att innanmätet i kroppen inte skadas mer än minimalt.

Jag blir fort trött och trött av att sova. Jag märker att jag inte djupandas eftersom det gör ont. Kort andhämtning är inte lika bra för kroppen och det är väl därför man känner sig sjuk (eller i mitt fall sjukare än för det mesta).

Min moped är laddad och väntar på mig och solen. När solen kommer ska jag ge mig av på en kort provtur för att känna om vingarna bär eller snarare att revbenen inte blir till käppar i hjulen.
När jag klarar att åka moped och våren är här då kan jag äntligen få känna mig fri. Jag har inte vågat gå ut efter olyckan då jag var rädd att luften skulle ta slut och att jag inte skulle kunna ta mig hem igen. Min tillit till kroppen växer dag efter dag.

En gammal man på nätet skrev att han efter de brutna revbenen blev permanent handikappad och gick med kryckor eller käppar samt svåra smärtor.

Men det är ju så: Läkningen går bäst när man är ung, hyfsat bra vid 65 tydligen men senare får man räkna med att kroppen inte orkar läka sig, inte i rätt position.

Jag har otroligt bra läkkött. Kan inte ha hål i öronen om jag inte har örhängen på varannan dag. Efter ett halvår har hålen vuxit ihop.

Mina senor växte snabbt ihop med bindväven sedan jag fått protesknogar. Operationen gjordes om men allting växte ihop igen. Jag är besegrad av min kropps förmåga att snabbt läka både det ena och det andra. Det är på både gott och ont, men mest av allt något gott med tanke på min ålder.

UPPDATERING - DET HAR NU GÅTT  SEX VECKOR  MEN JAG ÄR LÅNGT IFRÅN BRA!

Att vilja bli frisk räcker ju inte. Dessvärre hade nog kirurgen rätt angående tio veckor. Jag orkar så lite att jag undrar om det ens räcker med tio veckor? Jag har inte kunnat röra mer än minimalt på mig.
Jag har rört mig minimalt i fyra år p g a fyra operationer, infektioner, tungt gips, sömnproblem, lungproblem mm. Hela tiden har jag hoppats att DEN HÄR våren ska jag försöka få igång kroppen lite mer, men det har ju inte gått p g a dessa problem.

Jag hade inte gett upp: "DEN HÄR våren ska jag komma igång lite mer." Och så bröt jag revbenen.
Ju fler år jag är sängbunden i hög grad (inte hela tiden) desto mer förtvinar musklerna både i det perifera och autonoma nervsystemet. Denna orörlighet är farlig och orsaken till att jag föll.
Det finns stunder då jag ger upp tanken på att komma igen. RA förkortar livet 10-15 år och jag skulle då kunna dö vid 68, om tre år. Man kommer inte alltid igen utan man kommer ibland till slutet av denna kropp och början av nästa liv.

Uppdatering: VECKA 8. Jag ska vara återställd om 2 veckor och det kanske jag är men det känns osäkert. Framgångarna har ju trillat ned, men mina prestanda är ändå låga. Gjorde en provtur med moppen och det kändes som om revbenen skar in i magen. Hade inte räknat med att det skulle göra så ont. Men jag testade en glest trafikerad väg, mest bestående av hål. Får väl testa snart igen, på asfalt, helst utan hål.
Det hade känns tryggare om jag hade beviljats röntgen så att jag kunde vara säker på att allt ligger på rätt plats, hur många ben som skadats och hur, men det hade vården inte råd med ... Äldre, multisjuka borde få den servicen eftersom det är svårare att läka då.

torsdag 17 mars 2016

Livsfarliga väntetider på AKUTEN!

Jag skrev i mitt förra inlägg om att jag ramlade ned från en säng (skulle fixa till gardinen) och föll handlöst bakåt mot golvet.

Jag tog mig snabbt upp igen. Det gjorde inte så ont först, men snart kom ju svullnad och smärta igång. Min egen diagnos: brutna revben och lätt hjärnskakning.  Ingenting att operera med andra ord, bara vänta några veckor så skulle det bli bra. Jag är så van vid ständiga smärtor och sängläge att det kändes som om det kunde kvitta. Har tänkt dö snart i alla fall. Blev nyss pensionär.

Hade brutit revben förr, framtill. Nu var det baktill. Dessvärre sover jag på rygg men det kan man inte med frakturer i ryggen, så den här olyckan var värre än den jag mindes. Nätterna blev ett smärtinferno. Hur skulle jag ligga? Att resa sig och sätta sig, att vrida sig - omöjligt! Varje gång kom vassa huggsmärtor in i ryggen, så att jag skrek högt.

Jag ställde in mig på två veckors tortyr och att det sedan skulle bli lite bättre vecka för vecka. Men så blev det inte. Efter två veckor var värken på tornadonivå men mina nerver helt slut av tortyren.

Det tog slut, allt tog slut. Jag orkade inte mer. Min son kunde besöka mig under helgen. Vi åkte till en strand för en kort promenad på ca 300 meter. Efter detta var jag HELT slut. Han parkerade nära en restaurang för att vi skulle kunna äta där. Jag skrek och tog mig ur bilen med sonens hjälp. Sedan svartnade det. Alla hus och bilar snurrade runt och jag liksom försvann. Storgråtande bad jag honom köra hem mig och beställa hem mat i stället.

Under middagen sa jag till honom att nu var det nog bäst att jag sökte sjukvård trots allt - på närakuten. Det är en vårdcentral som är öppen delar av helgen. Dittills hade jag inte kunnat ta mig till en vårdcentral då jag inte kunnat röra mig tillräckligt bra för det. Är ju en söndervärkt reumatiker.
Men nu kunde jag få hjälp av min son och vi åkte dit kl 22 när det öppnade.

EFTER TRE TIMMARS VÄNTAN på Närakuten fick jag träffa en läkare som undersökte mig och skrev remiss till den riktiga akuten i annan stad. Jag skulle röntga huvudet och bröstkorgen, tyckte hon, men jag först skulle jag till kirurg! Jaha? Hennes omdöme räckte inte? Så för att beviljas röntgen måste jag vänta i X antal timmar på kirurgen!

Dimman låg tät över vägen, en perfekt natt för kollision med älgar och andra djur. Till kirurgen kommer människor i småbitar, som ska opereras i timtal. Och i den kön skulle jag sitta, utan mat och dryck, utan min nattmedicin, utan en säng. Jag fattade att jag låg risigt till, prioritet 0. HUR skulle jag överleva allt detta?

Jag plågade mig igenom dessa timmar på hård stol eller hård brits med allt värre plågor och hallucinerade om en mjuk säng där jag kunde få ligga på vänster sida. Det kan funka några timmar.

Efter sex timmar var jag helt knäckt och kravlade iväg till en reception för att säga: "Jag ger mig! Jag åker hem!"

 Men hon sa att läkaren skulle komma NU, d v s om 20 minuter. Jag bet ihop. Det kom en pakistansk läkare som i princip skällde ut mig för att jag befann mig på akut-kirurgen och inte på en vanlig vårdcentral. Jag kunde inte tala, var slut. Han såg ju på remissen från helg-vårdcentralen att det var deras idé allt detta, inte min!

Sedan sa han att revben läker av sig själva efter 10 veckor och att han kunde skriva remiss för hjärnröntgen, inget annat.

Så försvann han och en sköterska hade till uppgift att kasta ut mig: "Du ska åka buss hem!" Jag sa att det var omöjligt, men att jag tänkte ringa färdtjänst. Hon upprepade sina ord och jag mina. Till sist skällde jag ut henne och undrade om det var förbjudet att ringa efter en färdtjänst när man är en gammal reumatiker!!!! Hon vek sig.

Jag skulle ensam ta mig genom en lång labyrint på ca 400 meter eller mer, till entrén. Jag var för svag för att gå eller hitta. Ingen erbjöd sig köra mig dit i rullstol eftersom jag var en revbensfraktur, inget annat. Att jag har en massa sjukdomar fattar aldrig vården.

Jag raglade våldsamt mot olika håll och letade efter sköterskor eller städare som kunde visa mig vägen. En thailändska fattade att jag inte kunde ta in någonting, så hon följde mig hela vägen ut.
Jag tackade henne för att hon var den första människan på detta sjukhus som visat mig kärlek!

När jag kom hem kändes det som om jag hade utsatts för svår fysisk och psykisk misshandel! Smärtan i kroppen var lägre än smärtan i själen - att bli behandlad som en metallbit, inte en äldre, svårt sjuk människa som ramlat och behövde hjälp.

Jag har gråtit mycket sedan jag kom hem. Hur kan man behandla svårt sjuka människor så här??? Det är många som dör i samband med att de söker hjälp och jag misstänker att en del av dem är äldre och multisjuka eller bara svårt sjuka och DE DÖR AV SJÄLVA VÄNTAN PÅ AKUTEN! De enorma påfrestningar som väntan ställer: hårda britsar, ingen mat eller dryck, ingen vänlighet, ingen närvaro, kan leda till döden. Ja, kanske hade vissa överlevt om de INTE hade sökt vård!

 SVERIGE HAR LÄNGRE VÅRDKÖER ÄN ALBANIEN!

http://www.aftonbladet.se/debatt/article22132580.ab

Många albaner flyr hit. Har de en aning om vad de gett sig in i?!

Här är en kvinna jag identifierar mig med. Gammal och sjuk, väntade 16 timmar och dog. Givetvis av överansträngning. När utgångsläget är generellt klen och svag så blir vårdköerna till en ättestupa.

http://www.expressen.se/kvallsposten/vantade-16-timmar-pa-akuten--kvinna-dog/

Här är en annan åldring som dödades av behandlingen på akuten, så som jag ser på saken:

 http://www.sydostran.se/blekinge/dog-innanfor-dorren-efter-besok-pa-akuten/

Här är en vårdsökande som, liksom jag, till sist gav upp och tänkte åka hem till sin goa säng, få i sig varm mjölk och annat behövligt. Krafterna räckte inte till för de eviga köerna och de stenhårda britsarna. Personen valde alltså själv att åka hem! Gissade att allting brast, såsom det gjorde för mig.

 http://www.svd.se/skickades-hem-fran-akuten-dog

Här en gammal, generellt nedsatt människa som dog efter sex timmar i kö!! Så ska det fan inte va! Man ska inte behöva avsluta sitt liv på det sättet. Sverige behandlar de sina sämre än hur en veterinär behandlar djur! Akuten är ett enda jäkla stort övergrepp!

 http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=128&artikel=4238442

Sjukvården blir förstås sämre för varje år då vi inte har råd med 200 000 migranter om året och köerna blir allt dödligare. Det finns andra sätt att dö på: hemma i sängen är ett alternativ.

 Jag undviker all sjukvård utom den hos MIN reumatolog. Han känner mig och behandlar mig med kärlek och värdighet. Han ser och förstår mitt lidande. Han bekräftar det på alla sätt. För de främmande läkarna på vårdcentraler o annat är jag totalt avhumaniserad. De kan inte ta in att jag har många sjukdomar och att 41 år med ledgångsreumatism innebär att man är som en 85-åring i skick.

Jag föraktar detta land, därför att de föraktar sina egna medborgare. Jag har varit i andra länder och aldrig blivit så illa behandlad där som här. När jag insjuknade för 41 år sedan och uppsökte akuten i Österrike blev jag bemött med översvallande medkänsla och värme! Det var helt nytt för mig.

NÄL skulle visst skära ned med 900 miljoner kr i år. Akuten skall "effektiviseras" - ????? Snabbare avlivning av patienterna?
Varför inte lägga ned hela skiten och remittera oss till Norge i stället?

PS. Sammanlagd väntan blev 9 tim + mer än en timmes restid.







torsdag 3 mars 2016

ÄLSKA MIG NÄR JAG ÄR HÄR!



Nyheten om Josefin Nilsson död tog mig visst rätt hårt. Antagligen för att jag är, liksom Josefin, en av måga konstnärssjälar. Vi har många namn: kresensitiv, supersensorisk, högsensitiv, HSP osv. Det kommer fram nya namn hela tiden.

Av de superkänsliga människor jag träffat i mitt liv så har musikerna varit de känsligaste. Någon påpekade att människor i symfoniorkesterna inte verkar vara direkt överkänsliga. Nej, jag håller med. Har bara känt en enda person ur symfoniorkestern. Hans liv verkade ganska ordinärt. Har man väl blivit godkänt i detta yrke så kanske spelningrna ramlar in i lagom och välorganiserad takt? Man står inte där ute på en scen ensam eller med ett fåtal medmusikanter i akt och mening att GÖRA KARRIÄR. Har man väl blivit godkänd handlar det mest om fortsatt, ständig övning, så brukar det gå framå.

Men för att kunna leva på t ex pop eller rock så måste man göra karriär. Vem är utsatt för störst press: en violinist i symfoniorkestern eller en ensam person som vill göra karriär som solosångare?

Man ifrågasätter alltid sig själv oavsett om det går bra eller dåligt. Självkritiken driver en framåt, men tar också på krafterna. En publik kan ge massor av kärlek men dess kritik kan också vara obärmhärtig. Man är konstant ifrågasatt. Vissa älskar en och andra hatar en. För att klara av allt detta måste man vara stark. Men för de sångfåglar, likt Josefin, vars styrka är ljust känsligheten, så kan situationen bli ohållbar. Man får framgång genom sina känsliga sånger, eller sättet man förmedlar dem. Man sjunger med ett hjärta, som lätt kan gå sönder. Så är det med konstnärssjälar - de går lätt sönder.

Jag har inte känt några professionella musiker, men sådana som var väldigt skickliga, men aldrig tog sig upp till ytan. De hade med sig både känslighet och en dålig uppväxt i bagaget, vilket ledde till psykiska störningar, ibland missbruk och oförmåga att ta fighten.

Var med på en spelning som gick dåligt för mig p g a vissa idéer min partner hade, som inte funkade i sammanhanget. Efter mig kom det en trubadur som hade ALLT: rösten, gitarrspelet och känslan. Det var en sann njutning att lyssna till honom. Jag glömde mitt nederlag - så trösterikt var det han sjöng.

Några månader senare var han död. Hans sambo hade stuckit. Den känslige är inte lätt att leva med i längden. Men den känslige behöver mer än någon annan en älskande partner vid sin sida som kan älska i nöd och lust - ÄLSKA MIG FÖR DEN JAG ÄR!

Leif hade inte det. Hon gick och han hade ingenting kvar mer än ett svart, tomt hål inom sig.
Han gick ut på vinterisen, där den var för tunn, och drunknade.

Men det finns andra sätt att reagera på livets tyngd. Tyngden kan dra ned så att ryggen knäcks. Operationerna är svåra. Kanske lyckas det för vissa. Jag känner bara till dem (åtskilliga) som långsamt dog ut under svåra smärtor eller som hasar sig framåt medan de försöker överleva, inte leva på riktigt.
Jag är förvånad över att ryggkirurgin inte har kommit längre än vad jag har sett i alla fall???

Ett yrkesmässigt misslyckande ledde till att min ledgångsreumatism bröt ut ett år senare och därmed på sikt förstörde mitt liv som musiker. Min karriärtrappa gick nedåt tills jag hade tappat det mesta en musiker behöver. Det som återstod var kärleken till min son, som har särskilda behov. Det är därför jag lever. Jag behövs. Och vår kärlek är stark för att vi har behövt hjälpa varandra i så många år. Två personer med olika svagheter och styrkor, alltid beredda att ställa upp.

Josefin gick i väggen 2012. Ryggproblemen tog över det mesta av hennes liv.

En musiker behöver musik och scenen som en fisk behöver vatten och plankton. Man kan inte bara ligga till sängs och torteras några år och tro att man kan köra igång igen, som om ingenting hänt. Det har hänt.

Jag försökte korrigera gardinerna för några dagar sedan, fast jag vet att jag kanske inte kan stå i en säng eller på en stol och sträcka upp armarna medan jag håller balansen. Nix, jag tappade balansen och ramlade baklänges mot golvet där jag slog i ryggen rejält och huvudet i viss mån.

Nu lever jag med svåra smärtor medan jag väntar på att ev. spruckna revben ska läka och detsamma gäller inflammerade muskler. Och jag tänker på att jag faktiskt kunde ha dött - fast jag inte är mer än 65. De senaste åren har jag opererats fyra gånger och blir inte starkare, utan svagare. (21 operationer gjorda) Vissa sår läks. Vissa leder till döden. Det kan vara svårt att veta vilket.

Men just nu känns döden så nära. Man kan vara så vacker, ung och duktig som Josefin, men ändå förlora kampen mot sjukdomar. Jag själv har kämpat i 41 år och lever på cellgift.

Josefin låter oss minnas att livet kan vara över om några minuter, att vi har varandra just nu och just här. Detta NU är chansen att visa någon kärlek.

NU strömmar kärleken mot Josefin, men jag undrar hur hon kände det under tidigare år och särskilt när hon inte kunde röra sig? Vissa har ett behov av att bli sedda som inte räcker till för flera års tillvaro i skuggan.

Josefin, jag sänder dig all min kärlek - efter många års isolering i hemmet och efter ett liv med plågor och handikapp, som inte förrrän nu lyckats stoppa mina försök att skriva sånger. Du har gått till Ljuset och där finns det inga skuggor och ALLA  och ALLT bekräftar att du är oändligt vacker och god! Allt genomsyras av musik i himlen. Alla och allt sjunger, vackrare än vi någonsin kunde göra här! (Vittnesbörd från tusentals NDU:are, nära-döden-upplevare)









tisdag 23 februari 2016

OM HANDIKAPPERSÄTTNING - EFTER 65


Jag började fundera efter 63 på hur det skulle bli med min handikappersättning efter 65. Jag har lägsta beloppet, ca 1 300.
 
KAMPEN FÖR HANDIKAPPERSÄTTNING
 
Jag gick med en mapp i väskan i 2 år och samlade på olika slags intyg på vad jag som sjuk kan behöva för hjälpmedel, t ex en kvalitetssäng, eftersom jag ligger där för det mesta. (Fick intyg av naprapat) Jag var kreativ och tänkte efter vad jag behövde behålla eller behövde införskaffa, t ex tvätt- och diskmaskin. Kom inte långt med sjukhus-skorna som jag måste ha, eftersom de skulle skrivas av under en femårsperiod. Räcker det med ett par skor i fem år för en kvinna? Har man samma skor till klänning som långbyxor t ex? Tja, det tyckte FK. Färdtjänst eller bil fick kosta 180 kr/månad. Beloppen var orealistiska och jag kämpade på i en hal uppförsbacke.
 
Jag arbetade vidare med min skrivelse för att få med allting som var viktigt, men fick ändå avslag. Man ansåg t ex inte att jag behövde min moped eftersom det finns buss i närheten.
 
Då överklagade jag till Länsrätten. Citerade FN:s stadgar som säger att funktionshindrade ska ha samma rätt som andra att besöka rekreationsområden. Till dessa, i min stad, är det mycket långt att gå från närmaste busshållplats. Och – hur beställer man en färdtjänst till tredje björken, på höger sida om den stora granen ute i naturen någonstans? Moped är friheten att kunna uppleva naturen, om man inte kan gå långt.
 
P g a avskrivningar på mopeden kom jag upp till lägsta ersättningsbeloppet – och vann!
Det var en förkrossande seger insåg jag senare, då flertalet reumatiker inte lyckades med denna bedrift. Vissa skaffade sig en advokat för att försöka få ersättningen. Inga andra reumatiker har jag funnit som velat ha en moped om de inte kan cykla eller gå eller har råd med bil. De som inte har några autistska drag vågar inte tänka utanför boxen. Medelålders kvinnor "får" inte åka moped. De ska cykla, åka bil eller sitta inne.
 
Ibland trivs jag med att ha Aspergers syndrom. Intelligens är inte fel, även om man är sjukpensionär. Ibland behövs den, i kampen mot de myndigheter som ska hjälpa men ofta upplevs som sparringpartners i en boxningsmatch. Och den matchen är hård och blodig. Hänsynen till att man är sjuk och svag finns knappt.
 
När jag kontaktade FK för mer än ett år sedan för att ställa mina frågor sa de att en viss handläggare skulle ringa mig. Och det gjorde hon samt vräkte en mängd frågor över mig i ett aggressivt tonläge. Hon sa att hushållsmaskiner inte längre är godkända som hjälpmedel eftersom typ alla människor har dessa hemma idag. Det är givetvis en lögn. De fattiga har ingen tvättmaskin, inte heller diskmaskin. ”Mopeden var väl avskriven efter alla dessa år??!!!” Undrade damen.
”Jo, sa jag. Den första är det. Men nu är jag inne på min tredje. De slits ut eftersom mopeden är mina ben!”
Det blev tyst några sekunder. Damen började undra om jag kanske verkligen VAR handikappad och inte bara ljög, vilket ju är så populärt nu för tiden. Men frågorna var vassa. Det klart att vissa utgifter hade minskat under 15 år medan andra hade ökat. Hon verkade inte nöjd med svaren och sa att jag skulle bli kontaktad när jag fyller 65.
 
Sedan levde jag ett tag i stark skräck. Har varit sjuk större delen av livet och är förstås fattig. Utan handikappersättningen skulle mopeden ryka, definitivt. Jag googlade och fann att denna ersättning under moderat-eran lades in under Brottsbalken och om FK inte tyckte att jag hade levt upp till deras krav under årens lopp så kunde de döma mig till att betala tillbaka tillbaks 175 000 kronor!!!
Det tog en månad innan panikångesten släppte taget och jag sa till Gud:
 
”Nu räcker min intelligens inte till! Det är upp till dig att ge mig en väldigt snäll, änglalik, handläggare när det blir dags att ompröva ersättningen! Jag lämnar det till Dig, för själv orkar jag inte bära på denna rädsla mer!”
 
Igår ringde telefonen när jag tog en liten tupplur:
 
”Hej! Jag ringer från Försäkringskassan! Det gäller en omprövning av din handikappersättning. Har du tid?”
 
Jag sa att jag var sömnig men skulle försöka svara på frågorna. Var som förlamad av skräck. Orkade inte ens känna ångest. Frågorna kom kring vad jag hade skrivit för 15 år sedan. Hon undrade b l a om jag hade extrakostnader kvar för tvätt- o diskmaskin (vilket enl. vissa handläggare är ej godkända utgifter), om jag hade mopeden kvar osv. Jag svarade ja på alla frågor och sa att jag just köpt en ny moped för att den gamla hade för slitna bromsar (hydraulik), vilket var sant. Hon skulle kunna få kvittot? Men nej, hon litade på vad jag sa, genomgående, hela vägen. Och hon underkände inte något av det jag tidigare skrivit om, till skillnad från ragatan som skrämde upp mig så till den milda grad.
 
Samtalet slutade med: ”Ok, då fortsätter handikappersättningen att rulla på efter 65! Du behöver inte underteckna någon skrivelse eller så. Det är klart nu! Ha det så bra!”
 
Jag satt förstummad på sängkanten. Rädslan hade funnits där så länge att det kändes svårt att släppa den. Mina vita fingrar höll krampaktigt kvar i den. ”Släpp den, släpp den!” sa jag till mig själv. Då kom tårarna. Jag grät och grät. Tackade Gud för att jag blev uppringd av en så änglalik varelse. Ja, det finns både onda och goda handläggare och min råkade vara god. Det var det berömda NÅDEN som hade drabbat mig. Jag var helt ärlig och sa som det var att jag hade åkt för lite färdtjänst därför att jag varit så svårt sjuk i flera år att jag hade förlorat mina vänner och kontaktnät, så vart skulle jag åka? Däremot hade jag åkt hundratals mil sjukresor p g a operationer i annat landsting. Handläggaren hade inga problem ens med detta. Grejen är ju den att om man blir väldigt svårt sjuk så minskar de flesta utgifterna, där man ligger halvdöd i sängen och inte gör någonting. Två mysdressar är inte mycket att tvätta. Micromaten kräver ingen diskning. Men att man blivit mycket sjukare bör ju inte vara skäl till att dra in handikappersättningen? Tack och lov inte!
 
Om några veckor blir jag 65 och först då har jag rätt att söka bostadstillägg. Hoppas på rätt mycket, då min pension är låg. Jag har sålt sommarstugeandelen och skänkt pengarna till min son, som inte kunde använda stugan av olika skäl. Man måste vara helt kapitalbefriad i minst ett år för att kunna beviljas bostadstillägg. Så jag har förberett mig även för detta steg. Om allt går bra så kanske jag får behålla ungefär samma standard som idag. Handikappersättningen är det som finansierar EU-moppen + garage + den dyra försäkringen. Jag är oerhört lättad! Sommaren är min – susande fram bland ängarna med blomdoft i hjälmen!
 
Nästa svårighet dyker upp vid 70, då tjänstepensionen faller bort och jag blir helt och hållet beroende av bidrag. Då måste FK betala hela hyran om jag ska överleva. Samtidigt vet vi ju att våra pensionspengar och hela välfärden står på spel p g a migrationskostnaderna. Vissa räknar inte med att alls få någon pension i framtiden. Men så kan ju inte jag tänka. För mig är det:
 
BARA IDAG SOM GÄLLER! BARA NUET! Sverige faller, men kraven på egenförsörjning gäller i alla EU-länder och där får jag inga bidrag. Handikappersättningen försvinner så fort jag lämnar Sverige, liksom bostadstillägg och statsfinansierad sjukvård. Utanför EU får man bara behålla tjänstepensionen, vilken för vissa av oss faller bort vid 70.
 
Många svenskar lämnar landet för att få ökad trygghet, mindre våld eller andra fördelar. De rinner ur landet. Främst till Norge, men även till många andra länder. Jag menar unga, välutbildade människor. Tänker de på sina föräldrar? Omsorgen minskar – hur ska de gamla klara sig utan stöd från sina barn
(Läste att Norge funderar på att stänga gränserna mot det obegränsade Sverige. Så det går kanske inte att fly till Norge om något år)
 
 
Jag och min lätt handikappade son har inget val:
 
HÄR VILL JAG LEVA OCH HÄR VILL JAG DÖ! Eller tja, somliga har inget val. Jag älskar Bohuslän, svårt att bota den passionen. Ännu mer älskar jag min son. Jag kunde lämna honom i fantasin men i verkligheten klarade jag bara tre månader utomlands. Vi är liksom sammansvetsade genom våra handikapp, som ser olika ut. Jag kan det inte han kan, vice versa.
 
Tiotusentals välutbildade, unga svenskar lämnar nu det nya Sverige, där man inte känner igen sig och inte kan räkna med diverse bidrag om15 år. De som blir kvar är som vanligt de sjuka, gamla eller handikappade. Jag klamrar mig fast vid de bidrag som finns kvar och gråter när jag lyssnar till nationalsången, så länge nu den får lov att finnas kvar.
 
 
 

onsdag 10 februari 2016

VARFÖR får vissa LEDGÅNGSREUMATISM


Det officiella svaret är: Vi vet inte!

 Förr i tiden, med dåliga mediciner, haltade jag mig fram genom livet och ibland låg jag till sängs och skrek av smärta, med RA gnagde på mina leder och rädslan att inte kunna ta sig ur sängen till toaletten fanns närvarande varje natt. Jag genomgick 19 ledoperationer och tog väl hundratals kortisonsprutor. Jag grät mig igenom ett otal skov (insjuknande) då jag inte fick ta medicinerna i samband med operation.

 Jag förlorade under mina 41 år med RA följande förmågor:
 

-        Sticka

-        Virka

-        Gå utan att halta

-        Gå i vanliga skor, bara sjukhus-skor med inlägg

-        Åka skidor

-        Åka skridskor

-        Dansa bugg och folkdans

-        Att spela spansk gitarr (Hjälpligt spel på country-gitarr)

-        Att sjunga rent och bra

-        Att arbeta heltid, sedan deltid

-        Att måla i olja p g a dåligt skydd mot gifterna i färgen

-        Att teckna p g a händerna

-        Att skriva maskin professionellt

-        Att skala potatis och annan matlagning

-        Att orka vara med i det sociala livet, växande trötthet

-        Allt större oförmåga att stå emot infektioner, med förödande konsekvenser.

 

Listan kan göras längre än så. Poängen är:
 
Hur kan man gå igenom så många sorgebearbetningar, så många förluster av yrken och hobbys – UTAN ATT VETA VARFÖR?

 Forskarna vet mycket, men som jag ser det har man inte lagt pusslet. Man är idag inriktad på att kunna bota RA, ev. genom stamcellsforskning. Kanske lyckas man med det. Man har kommit långt och kanske måste man inte veta exakt vad som satte igång processerna som ledde fram till RA. Att förstå vad som triggade det hela är i alla fall något jag som patient är intresserad av. Så det är triggerfaktorerna jag tar upp här och de ligger inte i strid med vetenskapen. Har väl mest lagt pussel med de bitar den gett mig.

Här finns några faktorer, som enskilt eller tillsammans skulle kunnat leda till MIN RA:

 1. Genetik. Jag känner inte till någon inom storfamiljen och lite bakåt, som haft RA. Om en släkting för 300 år sedan fick RA är inget jag har kunskap om. Men jag tror att om en människa sätts under stark press, stress eller utsätts för traumatiska händelser så är det mycket möjligt att hon reagerar med en sjukdom. Vilken sjukdom beror på vilka arvsanlag hon har. I mitt fall var det inte diabetes t ex.

 2. Trauma. Ett antal reumatiker fick frågan om de hade utsatts för trauma under året innan deras sjukdom bröt ut? 100 % svarade ja!!! Har träffat ett par reumatiker som gick igenom en jobbig skilsmässa året innan de blev sjuka. Själv misslyckades jag i mitt yrke. Jag försökte ju gå vidare på andra vägar, men då jag haft en dålig uppväxt som gjorde att jag byggde hela mitt självförtroende på att vara bäst i de flesta ämnen i skolan, så drabbades jag av en blackout när personen som avslöjade vad de centrala proven visade. I tre dygn var det svart och jag satt i en stuga på landet dessa dygn och bara skrek rakt ut i luften. Mitt livsbygge rasade samman. Det var inte byggt på att jag var älskad utan att jag var bror Duktig. Nu var jag plötsligt ingenting.

 Jag hade en gudstro som hjälpte mig att gå vidare och jag tyckte att livet blev allt bättre, MEN kroppen hade inte glömt bort traumat/blackouten. Cellerna mindes. Hjärnan mindes. En destruktiv process hade satt igång, som inte gick att stoppa.

Fler exempel på ovanstående. En reumatiker var adopterad och letade i åratal efter sin biologiska pappa. Hon menade sig aldrig få frid om hon inte fann honom.

 Av vad jag sett genom livet tycks de flesta reagera med cancer och detta ganska snabbt. Fick höra idag att en tjej som drabbats av arbetslöshet, depression, fattigdom och en rad sociala problem, eftersom skyddsnät idag nästan saknas – hon hade nu fått cancer. Har mött flera skilsmässofall som har reagerat med svår cancer och dött. I ett fall återvände mannen för att visa sin ånger och sin kärlek, men processen var igång och levercancern tog hennes liv. En vän som utförsäkrades trots svår sjukdom fick en svår chock och efter ett fåtal månader: bröstcancer, som hon dock överlevde och hon fick sin sjukpension tillbaks.

 3. Gifter. Jag hade min arbetsplats nära ett industriområde. Ibland drev gula moln emot mig och jag tvingades andas in den giftiga luften eftersom jag saknade bil. Detta ledde till halsinfektioner och ständiga antibiotikakurer. Att detta kan leda till reumatism har varit allmänt känt länge. Immunförsvaret sjunker och man kan inte stå emot infektioner.

 4. Ensamhet. Jag arbetade ensam i ett kapell ute på landet som evangelist. Skulle besöka sjuka och predika, skulle ge och ge, men hade ingen att själv ty mig till mer än Gud. Inget ont sagt om Gud, men han är inte en människa! Människor behöver människor, så var det tänkt. Undersökningar visar att ensamhet kan göra att det tillverkas inflammatoriska ämnen i hjärnan, som s a s regnar ned över kroppen, som då börjar värka. Ensamhet är farligare än rökning, ja, den är rent av dödlig. Jag talar om djupgående ensamhet, när man står på en bräcklig barndomsgrund med föräldrar som inte kunde älska.

 Som jag skrev om i mitt förra inlägg så har hypofysen en viktig roll att spela beträffande hormonerna. I mitt fall fick jag en:
5. underfunktion på hypofysen, antagligen p g a kvicksilver i kombination med autism. Autistiska barn kan inte göra sig av med gifter så bra som normala människor. Oavsett varför den inte fungerar så kan detta leda till autoimmuna sjukdomar som RA m fl. Det anses inte vidskepligt idag att tycka att kvicksilver i munnen är farligt. Tandläkare avrådes från att använda amalgam idag och brukar avstå. Men det klart att staten inte vill säga rakt ut hur det är eftersom man inte har råd att ge amalgamsanering till alla som behöver. Efter mitt livs största amalgamfyllning blev det efter någon timma dags att ta ambulans till sjukhuset. Jag kunde inte ringa själv, inte tala, bara stamma, skaka och falla in i ett stort mörker tills jag blev medvetslös. Ambulansförarna gissade på epilepsianfall. Akuten fick liv i mig igen, men epilepsi var det ju inte. Några år senare föll tanden sönder och kvicksilvret strömmade ut i kroppen. Mina blodvärden störtdök, situationen blev akut och tandvården fick skynda sig att operera ut tanden.

 6. ÖSTROGENBRIST. Jag ser detta som den allra tyngsta faktorn i mitt fall då jag hade för lite östrogen och progesteron för att få mens med ägglossning. Jag fick aldrig mens på naturlig väg och lågdoserande p-piller kom för sent, då hade jag redan fått RA, vid 24 års ålder. Jag hoppade över puberteten och gick raka vägen till klimakteriet. Det är ju då många får RA, men inte alla.

Det är vetenskapligt bevisat att det finns ett samband mellan låg östrogennivå bland äldre och RA.

 Jag påstår inte att jag har ett svar, eftersom de antagligen är flera. Kanske kan någon känna igen sig själv i något av alternativen. Man måste inte må psykiskt dåligt för att utveckla RA!

Men det är en allmänt bra förutsättning för sjukdomar.

 Det blir säkert för mycket för svenska läsare, men jag tror även på att andliga orsaker kan finnas, då jag anar att vi har flera liv och att vi är här för att lära. Under en NDU fick jag veta att mina sjukdomar var inplanerade i mina lektioner under detta jordeliv. Jag befann mig inte i himlen men i ett himmelskt tillstånd utanför kroppen, som jag kunde studera tredimensionellt. Detta tillstånd bestod av total frid, all avsaknad av oro, obeskrivlig kärlek och en känsla att jag i mitt andetillstånd var mitt verkliga jag medan min kropp i sängen var något jag använde i detta liv, som ett redskap. Jag kände att allt var väl.
 
Det finns ingen slump, men det finns en gudomlig mening med allt som händer oss här på jorden!