En blogg om ett liv med Ledgångsreumatism, Sjögrens syndrom, Tinnitus, Autistiska drag och sökandet efter en Mening i allt detta förvirrande vi kallar Liv.
Här fortsätter den gråa följetången om en vilsegången hand. Den gick vilse i Hypokondridjungeln, där svenska läkare ofta bor. En av dem trodde inte att jag var så sjuk att min hand kunde förlamas utan handledsoperation. Ångestbenägna människor kan väl inte ha ledgångsreumatism? Är det inte antingen eller? I Sverige kan man bara ha EN sjukdom!
Nåväl, ingen handledsoperation = förlamning och flera operationer för att försöka lappa ihop handen. Livet gick inte att lappa ihop det heller. Mina yrken och hobbies rök. Jag är högerhänt. Munmålare? Nej, käkarna är också skadade. Tåmålare? Nej, tålederna är bortopererade.
Det sista försöket att skapa en fungerande hand var att byta ut knogarna mot stålknogar. Lät bra! Då slipper jag bråka om rätten till pepparspray. (Mycket våld nuförtiden) Träningstiden, 3 månader, har snart nått sitt slut, liksom jag.
Arbetsterapeuten sa att min rörlighet bara låg på 10-20 % i stället för 60, om man räknade in hela rörelsen. Wow! Det var dåligt! Självförtroendet rasade snabbt. Men att en sena växt fast kunde väl inte vara mitt fel? Jag lämnade mitt inre kaos till den fina arbetsterapeuten och skuttade hem på mopeden (tja, kör lite ojämnt, tappar taget ibland).
Kommande vecka hade denna ängel fixat det mesta! Hon hade hittat det som fanns kvar av operationsberättelsen. Övriga papper verkar försvunna. Det blir väl så när välfärden rasar ihop över oss och sjukhus kraschar så snabbt att bara Bert Karlsson hinner fatta galoppen.
Hon hade också fixat en tid hos dr Sollerman i Halmstad på det nya Capio Movement. Det var eventuellt hans första arbetsdag som hon nafsat till sig - till mig alltså. Jag får träffa honom nästa vecka!
Dessvärre har min depression i kombination med ännu större svårigheter att få färdtjänst lett till att pappren kom in för sent. Jag har nog ingen färdtjänst om en vecka och saknar all förmåga att åka kommunalt till Halmstad. Men sonen får väl sjukskriva sig för "vård av mamma" och köra dit mig.
Jag vågar knappt tänka på omoperation. Jag vågade inte operera mig hos Capio Movement för att jag måste ha narkos, vilket är dyrt. Det brukar alltid leda till bråk mellan mig och personalen eftersom de inte fattar att en autistisk hjärna är neurologiskt så avvikande att vanliga bedövningsmetoder ibland inte funkar på oss, t e x nervblockad. Jag vägrar utstå en lång tortyr tills dess att de fattat att bedövningen inte tar.
Spenshult kunde jag lita på men Capio litar jag lika mycket på som riskkapitalbolag i allmänhet, d v s inte alls. 211 miljoner i vinst förra året. Så trevligt! Jag antar att ni valde bort lite dyrare behandlingar (t ex narkos) för att gå med sådan vinst?
För att förstärka den otäcka magkänslan jag har inför ord som Capio, Carema o s v så läste jag detta i en tidning:
"Capio S:t Görans sjukhus nekar att ge hjärt-patienter intensivvård efter operation – om de inte får betalt för det. Följden blir att hjärtsjuka patienter inte får operation i tid, och rentav avlider av det, enligt överläkare på Karolinska universitetssjukhuset."
Capios ägare går med vinst medan vissa patienter riskerar att gå i döden för att de ska få leva i lyx. Det är innebörden av riskkapitalbolag. .
Det har varit tyst ett tag nu. Jag har varit för deprimerad för att skriva. Allt har känts meningslöst. Varför skriva detta? För mig själv? För någon annan som behöver få känna igen sig? I en depression upplevs precis allting som totalt meningslöst.
Men jag tänker inte leta upp någon AT/stafettläkare på psyk, som ger mig 15 minuter och skriver ut ett lyckopiller. Har testat rubbet. Blir tjock och förlorar impulskontrollen totalt, dvs gör halvhjärtade självmordsförsök. Sedan jag slutade pröva SSRI och NRI så har dessa försök upphört. De ingick alltså som biverkning till pillren. Det står en gräns på 18 år, men vi som har autistiska drag är ofta barnsliga livet ut, alltså ingen gräns för när denna risk upphör.
Denna totala svaghetsdepression beror ju på att kropp och själ hör ihop. Kroppen har torterats i 10 veckor och själen med - av smärta och isolering. Visst, några få ggr kom jag ut, men den mesta tiden låg jag bakom stängda persienner med en fläkt på för att försöka överleva värmeböljan, kramade is och tränade fingrarna tills jag skrek av smärta, fyra ggr om dagen: till och över smärtgränsen.
När 6 veckor gått och jag märkte att jag kunde gasa mopeden någorlunda bra, dvs ta mig ut till friheten (har svårt för att gå p g a Polyartrit, alla leder angripna) - DÅ kom monsunregnen tillsammans med dagliga åskväder. DET VAR INTE RÄTTVIST!
Här uppstod en konflikt mellan mig och Gud:
- Okey, så det var inte nog med att jag p g a Spenshults undergång måste ta operationen under sommaren och råka ut för århundradets värsta värmebölja med svullna fingrar som följd, så att jag måste stänga in mig en hel månad p g a den farliga hettan, men när jag börjar resa på mig då slår du ner mig igen eftersom du vet att jag inte kan åka moped i åska med enorma skyfall till. HUR KAN DU? Så, du bryr dig inte om mig? Nähä, ömsesidigt. (Min relation med Gud är väldigt ärlig)
Och sedan föll jag ned i mörkret, föll och föll. Orkade inte träna så mycket, orkade inte med den oändliga smärtan som inte tycktes ha något slut. Tre månader är minsta träningstiden, ett år ska det va. ETT ÅR?! Nej, så mycket tålamod äger jag inte. Har redan värkt i 40 år.
- LÅT MIG DÅ FÅ DÖ GUD!!! HALLÅ! TYCKER DU ATT DET HÄR ÄR KUL, VA?
Jag stirrar ned på den misslyckade handen. Nej, det blev inte bra. Jag kan inte säga om någon annan kirurg kunde gjort det bättre. Förutsättningarna var urdåliga. De flesta senorna hade slitits av två gånger och sytts fast i andra senor, växt samman med huden, sprättats upp och sytts fast igen. Tre knogar var helt väck. Allt hängde på pekfingret och tummen.
Nu är pekfingret fritt och har sin egen sena. Fingret hänger nedåt eftersom senan plötsligt blivit för lång för ett enda finger. Jag kan inte räta upp det så bra. Långfingret var redan förstört i tidigare operation och är som vanligt svårt att böja, men den nya knogen får det att stå rakt ut i luften. Vill helst klippa av det. Ringfingret är rena katastrofen. Knogen vägrar böja sig och senan har vuxit fast i huden. Lillfingret är till hälften förlamat. Senan räckte väl inte till.
Arbetsterapeuten böjer/bänder lederna och mäter. Knogarna ligger mellan 30 och 50 %, långt ifrån de 60 de borde vara på vecka 12. Det är kört.
Svåra operationer behöver följas upp, särskilt denna. Högerhanden är en av de viktigaste kroppsdelarna vi har. Det är bråttom att skära loss ringfingersenan innan protesen har vuxit fast totalt i brosket. BRÅTTOM! HALLÅ BRYSSEL - FATTAR NI?!
Nej, jag kan ju inte prata med någon i EU-borgen fast det är deras fel att Spenshult föll och att jag slungades ut i universum. Det var därför jag röstade NEEEEEJJJJJ till EU en gång. Nu tillhör jag ingen vårdgivare alls, varken NÄL eller Spenshult eller det företag kirurgen ska arbeta hos: Capio Movement i Halmstad. Jag faller handlöst mellan upphandlingslagar och asylboenden in i kaos.
Bert Karlsson får besked denna vecka om Migrationsverket vill ha Spenshult till världens nödlidande. Det vill de säkert. Synd bara att inte JAG får räknas till dessa nödlidande. Jag är i nöd och behöver ett snabbt återbesök på Spenshult, men så blir det inte eftersom de förlorade upphandlingen med 5 miljoner kronor (per år). VAD ÄR FEM MILJONER KRONOR IDAG? VAD kostar det att driva detta asylboende? Fem miljoner i veckan eller? Tänk så lätt det hade vart för staten att gå in med futtiga fem miljoner, med det skulle strida mot EU:s monsterlag om Upphandling 2007. Billigt och dåligt det är tidens melodi. Låt landet falla i bitar bara!
Jo, jag fattar att sjuka svenskar inte har samma värde som syrier, somalier och eritreaner. Ja e ju inte rasist ju så jag har lärt mig att sjuka svenskar kommer i sista hand när alla andra har fått sitt. Denna kunskap kallas för att stå på rätt värdegrund. Och därmed belönas jag av Expressen genom att inte hängas ut på löpet.
Så, det blir ett byråkratiskt krig för mig närmaste tiden för att få träffa en kirurg. I samma veva kontroll av cellförändringarnat. Cancern vet man aldrig var man har. Kanske blir det en tredje operation. Jaha ja, så får jag inte glömma söka förnyad färdtjänst heller, men kraven har höjts så kraftigt att det är stor risk att jag förlorar den.
Men varför skulle jag deppa över allt detta? Vissa anklagar mig för att inte vara POSITIV! Men det är jag ju! Jag gick in i en grym operation i hopp om att få en bättre hand. Jag har opererats flera ggr i hopp om att inte dö av cancer. Jag kämpade i två år för att jag och alla andra skulle få tillbaka vår färdtjänst. Jag tror så starkt på livet att jag käkar cellgift och tar sprutor varje vecka för att överleva. Negativism hade ju varit att avstå från alla behandlingar och bara dö. JA - RA ÄR EN DÖDLIG SJUKDOM, INGEN KRÄMPA!
POSITIV ÄR MAN OM MAN FALLER MEN RESER SIG IGEN. Positiv är man om man tror att det finns en högre kärlek, så stark att den övervinner döden och att jag är en del av denna kärlek. Vreden och förtvivlan är bara känslor som jag just nu har. Men jag tror att det bakom dem finns en fast och evig del av mig. Att se fram emot att komma till himlen är väl det enda positiva man till sist kan hitta att hänga upp hoppet på? Några andra krokar ser jag inte just nu, såvida inte änglarna spikar upp några i morgon. Jag minns min fd mans ord:
HANG IN THERE!
Vi är många reumatiker här i världen som behöver höra dessa ord varje dag! Här är ett exempel på hur det kan kännas under det första året, när man är ung och hela livet tycks rasa samman och man inte ens kan ana en framtid (själv var jag 24). Den här tjejen är 32:
Det ena är en förutsättning för det andra. Det är väl det som är vitsen med lidandet. Det har de flesta av oss insett och jag tror att det är därför denna låt har blivit så uppskattad i sin enkelhet och nakenhet, med en vemodig botten och vacker melodi:
ONLY NEED THE LIGHT WHEN IT´S BURNING LOW
Så gick sommaren mig förbi medan jag låg inne bakom stängda persienner för att hålla hettan ute, med fläkten på. Först var jag för upptagen med den fysiska smärtan efter operationen så att den psykiska kom lite i skymundan. Men sedan växte den och jag berättade i förra inlägget hur alla vägar ut till sommaren spärrades på olika sätt. En sak var min oförmåga att andas (bronkit) och stå på benen vid temperaturer från 27 grader och uppåt.
Det hade inte varit ett problem med mopeden, d v s om jag hade kunnat köra den, men det kräver ju en högerhand vilket jag inte hade och knappt har ännu. Men för några dagar sedan lyckades jag gasa och köra en bit på ett något märkligt sätt. Skulle testa mer, om det kändes trafiksäkert. Då placerade SMHI ut ett svart regnmoln över varje dag fram till jul ungefär, vid tvåtiden - min tid.
Handen är svullen så med skinnhandskar på (stora) kan jag inte köra på det sätt jag nu gör utan att handen kolliderar med bromsen. Och så sjönk modet igen, eller slog i botten.
Vädret varierar. Det regnar inte hela tiden. Men jag behöver stabiliteten nu när jag inte ännu kan köra i regn. Torrt handtag ger bättre grepp.
Den person som räddat mig gång på gång undan det stora svarta hålet är min son Markus. Han erbjöd mig en utflykt och jag valde Smögen, som jag inte besökt på 15 år. Oj, vad det hade blivit stort! Alldeles för stort och glammigt för en isoleringsfånge på permission, så jag klättrade snabbt upp på klipporna, de bohusländska som jag älskar passionerat.
- Men mamma, det kan du ju inte klara!
- Jag klättrade i berg hela barndomen! Allt jag behöver är en skuldra att luta mig mot när jag ska ned igen.
Och så satt jag plötsligt där i Ljuset med öppet hav framför mig. Vinden blåste bort all oro och nuet infann sig plötsligt. Jag ville bara vara och aldrig gå därifrån.
Men jag ville också använda min nya mobil till att filma så gott det går utan stativ. Men att lägga in den här krävde en ung datainsatt kille. Det insåg jag efter 7 timmars desperata försök och en mosad hjärna. Men då dök en hjälpare upp och visade mig hur jag skulle göra - på några minuter. Just denna boendestödjare kommer sällan, men han kände på sig att han skulle komma idag. Så - här är miraklet: min första lilla, skakiga film, en film om en av de största kärlekarna i mitt liv: passionen till de ofta röda bohusbergen och havet.
Att bli gammal är nog så här. Att ha en degenerativ sjukdom är definitivs så här: Livet krymper ihop till allt kortare stunder då livet kan avnjutas till fullo. Vi satte oss högt upp, med havsutsikt och jag avnjöt en svindyr räckmacka, bestående av massvis med just RÄKOR, inte majonnäs + ägg samt några få räckor överst - en Smögen-macka!
Sedan pratade jag lite med en tyska som emigrerat till Sverige och Dalarna. Hon var helnöjd. Ja, vi var alla nöjda som satt där på balkonen och njöt av havsutsikten. Det flöt förbi båtar i 6-miljonersklassen och jag kände mig väldigt tacksam över att inte behöva ta ansvar för ett sådant monster. Jag skulle inte kunna leva så medan människor svälter eller är hemlösa. Nej, för mig var allting perfekt.
Jag fick pengar så att jag kunde köpa en fin småbil till sonen, få en minisemester, få känna bohusbergens hjärta bulta och vågorna brusa och jag kunde använda min kropp till att uppleva allt detta. Tänk, att ha en kropp!
Läste att Polyartrit förkortar livet 10-15 år, men jag har ju fler sjukdomar, så min avgångstid kan bli om fem år. Därför är en dag som denna likt en skimrande diamant och som sagt: "I do need the light when it´s burning low!"
Min apati har hållit i sig. Livet har varit så långt borta, d v s naturen, där jag livet igenom spenderat det mesta av min tid: sittande i gräset eller på berget nära det kluckande/brusande vattnet. Då och där återfann jag min andlighet. Porten till himlen öppnades igen Men i betongblock kan jag inte känna att jag är en del av något större.
Testade min andlighet/synskhet härom dagen. Min son hade satt upp en termometer år mig men var inte säker på att den visade rätt. Jag sa att jag hade en inomhustermometer någonstans att jämföra med - men var? Letade igenom de vanliga lådorna, gav upp, satte mig ner och frågade den högste: "VAR?" Då såg jag en låda med plastfack inom mig, där jag förvarar konstnärspennor jag inte längre använder. På snedden över facken såg jag en termometer ligga. Jag rusade till lådan i fråga och visst - där låg termometern - på snedden!
JAG LEVER! Något inom mig lever, trots allt fysiskt och psykiskt lidande är min ande vid liv. Detta höjde mig något.
En bra, kylande fläkt fick jag också av min älskade son, som kände till min andnöd. Började få lite mer kontroll över den svåra situationen. Kan nu se om det var för varmt att åka buss. Hemma kan jag kyla ned mig och behöver inte plågas av värmen.
Och så var det min avskurenhet från omvärlden och trasslet med mobilleverantörerna. Jag skällde inte på någon utan vädjade till dem: "Please release me - let me phone!" Glocalnet satte mig fri så fort det blivit vardag och jag kunde prata med dem. Comviq hade bundit mig i två veckor p g a ångerrätten. "Jag ångrar ingenting!!!" utbrast jag. "Jag vill bara ha en fungerande telefon NU!" Lyckades pruta ned väntetiden till två dagar. IDAG BLEV JAG EN FRI MOBILTELEFONÄGARE! JAG KAN RINGA! Frihetens svala vindar började svalka av mig. Men det väntade fler glada nyheter:
Jag hade en boendestödjare på besök och jag bad henne följa med till garaget för ett nytt försök med mopeden. Jag sa att det säkert inte gick och att hennes uppgift var enbart att förhindra ett självmord.
Jag vred om rattlåset, tryckte in startknappen och försökte greppa handtaget/gasen. Tummen och pekfingret var med, som vanligt, med de övriga fingrarna var mer avvaktande. Fick viss kontakt med ring- och lillfingret. Det skadade långfingret nådde inte ner. Jag spände musklerna. "Hjärnan anropar alla trötta, trasiga senor i högerhanden: VAKNA!!!" Sedan försökte jag gasa ... och DET GICK!
Svårt chockad försökte jag igen och det gick. Men fingrarna ville helst ligga vilande på bromsen, som är inställd väldigt nära gasen. "Ok, gör som ni vill. Jag, handflatan och tummen kanske klarar oss utan er, bara ni åtminstone bidrar till att bromsa." Sedan körde jag omkring lite i garaget. Ställde tillbaka moppen och tänkte att jag skulle testa utomhus sedan vi städat lägenheten lite.
Senare kom min son för att ta mig till havet en stund. Han vet att jag som fisk är höggradigt vattenberoende. Vi satt en stund på en soffa och tittade på det glittrande havet. Plötsligt dök det upp en kille med någon slags cross moppe. Han körde på gångvägen fram till ett av bohusbergen och studsade uppför med moppen bit för bit, som en stenbock. Jag bara stirrade. Kan man göra sånt? Klättra i berg med mopeder??? Han körde omkring över stock, sten och rätt höga berg genom att studsa sig fram medan en kille filmade honom. Jag råkade fastna på filmen och i killens idévärld.
När jag kom hem rusade jag ned till garaget och körde en provtur med moppen. Min tanke var inte att köra över berg utan att övervinna ett berg av svårigheter. Att köra genom att pressa handflatan hårt mot bromsen och få stöd från tummen medan jag vrider upp gasen är just nu mitt ovanliga sätt att ta mig fram.
JAG SUSADE IVÄG IFÖRD EN VIT SOMMARKLÄNNING OCH LYCKADES BLI KALL! JAG GJORDE DET, JAG KÖRDE MOPED IGEN- VECKA SEX! FRI IGEN!
Jag tänker åka moped till arbetsterapeuten i morgon. Hon blir förmodligen arg om hon får veta det. Fortfarande finns två sår som inte läkt ihop, men chansen är liten att stålproteserna ska poppa ut - tror jag. Ska ju köra långsamt och så. Vet inte om jag vågar sikta in mig på någon lämplig strand. Men jag har bråttom nu med att få uppleva något litet av den sommar som är kvar.
Jag vet inte hur reumatiker utan både bil och moped orkar leva, inte ens om de har färdtjänst:
- Hallå, är det Moldavien? - Ja, det är där jag sitter och svarar. - Jo, du, jag skulle vilja ha en taxi till den där enorma eken som står i närheten av en vik i närheten av E6:an till Småstad. Det står tre hängbjörkar och några enar i närheten, 100 meter från Brofjorden. E du me? Inte? Gatunummer? Nää, det finns ju inga gator utanför stan, de fattar du väl? Så de går inte utan gatuadress? Nähää ...
Det är kanske fyra månader kvar tills snön kommer, fyra månaders frihet att ta mig dit jag vill: en stilla strand någonstans avsides, en plats av frid på jorden att vara på, medan de nyinflyttade grannarna borrar i cementen så att huset skakar. Jag hatar betong och asfalt. Av röd granit är jag kommen och röd granit skall jag åter varda.
Jag orkar inte hålla på med det smärtsamma träningsprogrammet längre. Min hand ska ut i livet. Fingrarna ska användas och de ska minsann få veta av att de lever! Den där låten "Slå mig hårt i ansiktet så får jag känna att jag lever!" begriper jag mig på. Kapa av mig knogarna - så får jag känna att jag lever!
SMÄRTAN OCH LIDANDET FÖR OSS I KONTAKT MED LIVSNERVEN
Man vet vad man har men inte vad man får. Därför sköt jag upp operationen i 10 år. Det finns ju ingen väg tillbaks. Jag hade ett bra grepp mellan tummen och pekfingret. Nu har jag inget bra grepp alls. Rörligheten är oerhört begränsad. I panik övertränar jag, handen blir utmattad och brinner av hetta i värmeböljan. Och träna ska jag ju månad efter månad. Smärtan är min knähund som följer mig överallt. Jag vill smita undan den och lägger in handen i viloskenan, fast jag inte borde.
Jag gick ned till garaget för att kolla om jag kunde gasa mopeden, fem veckor efter operationen, men det kunde jag inte. Handtaget var orubbligt och den när-ställda bromsen klämde fast mina stela, svullna fingrar. Läget var låst.
Utan moped blir jag fången i mitt hem p g a värmeböljan. De billiga, upphandlade bussarna har ingen äkta AC utan bara fläktar som dånar och vispar runt den heta luften.
Jag är multisjuk och har b l a bronkit. Det var en mardröm att åka buss till sjukhuset, kvävdes nästan.
När jag hade testat mopeden kastade jag mig i sängen och låg där apatisk ett dygn. Sedan ringde jag ortopeden för att fråga hur lång tid det skulle dröja innan handen blir så stabil att jag kan handikappanpassa en ny moped? Svaret löd: ETT ÅR!!!
Nu blev jag inte apatisk utan arg. Det kunde väl någon sagt FÖRE operationen! Jag hade hoppats kunna leva efter 2-3 månader. Mina papper säger att man kan köra bil någon gång mellan vecka 6 och 12. Men jag har inte råd med bil.
Jag vädjade till min son att få åka med honom till kompisens nystartade mopedaffär för att känna mig igenom alla handtag där. Fanns det något som var lättare att gasa med än mitt? Ingen moped var så trög som min! Ju större de var desto trögare tycktes gasen vara. Men en billig Bautia hade extremt rörlig gas och dessutom rätt tjockt handtag. Hoppet steg några grader, men det gick inte att köra den mer än några meter, sedan la den av. Reparatören var inte där och min sons försök med mer bensin och bättre batteri hjälpte inte. Så, jag åkte moped i 10 meter - men ändå! Jag körde!
Jag kan respektera det där med sexveckorsgränsen men inte mycket mer. Jag blir galen av att sitta inspärrad i en betongklump medan hela sommaren går förbi. Min son kan köra ut mig, men inte ofta. Min kontaktperson har semester. Att inte klara av bussarna var en enorm besvikelse. Då finns färdtjänsten kvar, men den kräver en mobiltelefon om jag ska kunna beställa när jag vill hem, men den gick nyss sönder, igen.
Jag kollade in billigaste alternativet beträffande prat och surf och det var tydligen Comviq. En iPhone på köpet. Jag slog till. De frågade om jag ville behålla numret. Jag sa ja, utan att förstå innebörden. Glocalnet kräver att jag betalar för tre månader efter min uppsägning, vilket är elakt, men ännu elakare - mitt nummer är bundet till Glocalnet i EN MÅNAD, då jag alltså inte kan använda min nya telefon, som ju är bunden. Om det finns någon lösning får jag se på månad, men antagligen inte.
Om jag vill ut så kan jag alltså inte ta buss, färdtjänst eller moped (om temperaturen ligger över 25). De flesta problemen är väl lösta till hösten, men att sitta inne mest hela sommaren gör mig desperat/apatisk.
Om jag hade haft hus med trädgård + man med bil så hade ju situationen sett annorlunda ut, men nu är det inte så. Svårigheter fäller inte grupper av människor på samma sätt som dem med ytterst litet kontaktnät. Men i nöden prövas vännen och då kan det bli mycket få kvar efter 40 år.
Nu hör jag att åskan är på väg så det blir väl bäst att jag stänger av dator etc då.
Kanske någon nyopererad människa kan känna igen sig i min klagovisa, annars är jag nöjd med att jag fick skriva av mig och få lite fingergymnastik.
ÄNDRADE RUTINER VID LEDOPERATION - VI SLIPPER SKOVET! (the flare)
En blindtarmsinflammation går inte att jämföra med en ledoperation för reumatiker. De flesta av oss står idag på en behandling bestående av cellgift och TNF-sprutor. Medicinen sänker immunförsvaret och därför måste den sättas ut före, under och efter operationen, då man ju behöver ha ett immunförsvar för att läka.
MEN nu är reglerna ändrade. "Min" kirurg dr. Sollerman sa att:
NYA VETENSKAPLIGA RÖN VISAR ATT DET GÅR ATT BÖRJA MEDICINERA STRAX EFTER OPERATIONEN!
Jag stirrade på honom med oförstående ögon. Vad var det han sa? Att jag hade lidit mig igenom 17 reumatiska skov i onödan???
Först kom den svåra tiden efter operationen och när led eller senor läkt någorlunda då var det dags att nederstiga till helvetet för att där grillas över brinnande eldar månad efter månad. Utsättningstiden varierade beroende på operationens natur.
Det värsta var en fotoperation där enorma spikar sattes i alla tår. Eftersom tårna måste läkas sedan spikarna efter sex veckor drogs ut så blev den sammanlagda tiden flera månader lång och jag kastades ned i ett skov med sådan molvärk i alla leder att jag knappt kunde sova på nätterna. Jag grät, plågades och upplevde smärtor som aldrig går att förklara för någon mer än en annan reumatiker. Dessutom kunde jag knappt röra mig och det var på gränsen att jag kunde ta mig till toaletter själv.
OCH ALLT DETTA I ONÖDAN!!! Nästan tre år av svåra smärtor i onödan. Tanken svindlade. Det kändes som om jag suttit häktat i tre år fast jag varit oskyldig. Ofattbart!
Men - jag är ju inte död än och det kommer väl flera operationer och då ska det alltså räcka med ett medicinstopp på ca 10 dagar. Hmm ...
Ni vet ju att detta med nya rön duggar ned över oss och att det kommer olika bud hela tiden. Men nu satt jag ju framför Sveriges mest framstående handkirurg och det var inte så att jag satt på ett fik och läste Expressen. Detta rön kunde jag inte bara rycka på axlarna åt. Samtidigt hade jag svårt att tro.
Min tid med TNF-sprutor har gett mig fler infektioner än jag visste fanns - och hade det inte funnits motmediciner så skulle jag definitivt vara död idag.
Efter drygt en månade har de djupa såren i handen ännu inte läkt ihop hela vägen. Jag har ett rejält, tättslutande plåster över såren, men ändå - infektionsrisk? Skulle jag våga ta sprutorna innan såren läkt?
Knappt två veckor efter operationen började jag med cellgiftet. Nacken hade låst sig, sedan svullnade tre leder upp på vänsterhanden. Efter två omgångar cellgift var vänsterhanden ändå svullen och höger hand inte särskilt användbar än. Tufft läge för en ensamstående, kände mig handfallen. Så tog jag då min första spruta efter ca tre veckor och nästa dag var svullnaden mindre. Efter fyra dagar en spruta till och det känns bättre.
I går var högerhanden så het och värkande att jag blev rädd att rönen var fel. Infektion på gång? Bäddade in handen i viloskenan och gav den extra semester. Idag var den inte varmare än vänster.
Så det funkar kanske det här med kort utsättningstid? Jag vågade alltså inte medicinera direkt men 2-3 veckor efter operationen, och inget tycks ha gått snett ännu.
Jag skrev detta för att det nog finns andra reumatiker som drar sig för en operation därför att den innebar medicinstopp med svårt insjuknande i RA. Men nu räcker det alltså med ca 10 dagar och "det enda" vi behöver klara av är smärtan från såren och träningssmärtan samt nedsatt hälsotillstånd.
Det är väldigt mycket positivt som har hänt gällande Polyartrit sedan mitten av 90-talet. Folk skulle bara ana. De tror fortfarande att värken är det svåraste men nu är ju TRÖTTHETEN det primära, rörelsesmärtor, funktionsnedsättningar och jobbiga operationer kommer väl sedan. Fast dagens reumatiker ska ju inte behöva bli söndervärkta. Det är främst vi som överlevt med dåliga mediciner från forntiden som behöver opereras. Ändå - tänkte att jag ville dela denna nyhet.
De första två veckorna med gips är ju jobbiga av flera skäl: smärta, svårt att hitta kläder som går över gipset eftersom modet är mer slimmat än någonsin. Men man behöver inte göra någonting, bara vara.
Nästa fas är lättare beträffande kläder och dusch, men då ökar hela tiden prestationskraven: träna, träna, böj, sträck, ÖVA, ÖVA, ÖVA!!!
Jag gjorde mitt bästa förstås och var glad över minsta framsteg. Jag prövade att spela gitarr och det gick nästan, inte bra, men jag hade skäl att hoppas. Men så hände det som bara inte fick hända:
DET BLEV 30 GRADER VARMT OCH HELA KROPPEN SVULLNADE UPP!
Jag hade haft handen i högläge en månad för att minska svullnaden. Om handen är rejält svullen så kan jag inte träna fingrarna! De blir som välstoppade korvar som spretar ut i luften och inte går att böja alls.
Efter tre veckor hade jag uppnått målet 45 graders rörlighet i knogarna, vilket var målet. Ja, jag hade varit duktig! Men efter fyra veckor hade jag knappt kommit längre än så och arbetsterapeuten undrade om jag över huvud taget hade övat? Jag blev ledsen, för övat hade jag men det går inte med kroppen full av vatten. (Jag ska upp till 60 % rörlighet)
Jag åkte till kusten en dag med min kontaktperson, men inte ens där fann jag svalka. Solade mig lite och tog en kort promenad. På kvällen var fötterna som på en elefant. Mitt hjärta orkade inte med värmen och detta drabbade också fingrarna (och träningen).
Jag krisade och grät. När ska helvetet ta slut? Om hettan ligger kvar länge i detta skede av den superviktiga träningen så kan jag inte få en särskilt rörlig hand i fortsättningen. Det är NU som proteserna växer samman med brosk, senor, muskler osv. Det går inte att kompensera för utebliven träning senare.
Efter mitt misslyckande med att vara utomhus fällde jag alla persienner för att utestänga hettan, frös ned isbitar som jag la i en påse och kramade en bra stund innan jag tränade. Vågade knappt röra mig för att inte anstränga kroppen.
MEN det finns en sval plats och det är på havet. En underbar dag kunde min son ge mig på havet i sin båt. Hela jag kyldes ned och kunde röra fingrarna. Jag njöt varje sekund som jag fick uppleva naturen på detta sätt. Varje sekund måste memoreras och minnas till vintern eftersom jag var tvungen att slänga bort det mesta av den här sommaren, därför att Spenshult skulle läggas ned och det var där jag ville genomgå mitt livs viktigaste operation.
Jag sätter in några bilder på min hand:
FÖRE OPERATIONEN - Handen kan ej rätas ut. Bara pekfinger och tumme användbara
Knogarna såg skrämmande fula ut och jag hade alltid på mig något långärmat för att dölja mitt handikapp. De vissna fingrarna gjorde alltid ont och jag såg fram mot natten då viloskenan väntade och jag slapp känna det som om demonerna stod och drog mina fingrar mot höger ständigt. När jag satt hade jag alltid en kudde i knäet där handen fick vila. Så var det i många år.
Senorna slets av första gången 1990 och syddes fast i andra senor. 2000 slets de av igen och syddes fast efter 8 månaders väntan. Då förföll handen rejält p g a vårdköerna. Jag fick en träningsskena där handen hängde ibland. Det kunde få människor att skrika av fasa, nästan svimma av. Jag kände mig som Frankensteins monster.
1990 köpte jag min första synth men hann inte spela mer än några dagar innan senorna brast. Jag fortsatte spela med tre fingrar + vänsterhanden men slutade när bara ett finger var med. Tänk om jag kan komma att spela synth i framtiden? Det skulle vara en ofattbart skön känsla!
FÖRE: SÖNDERVÄRKTA KNOGAR
EFTER OPERATIONEN - 4 STÅLPROTESER, ville inte steloperera tummen.
2 VECKOR MED VILOSKENA, plus träning
MIN NYA HAND - proteser och en sena som går över varje knoge! Det börjar likna en riktig hand!
Lämplig plats att överleva värmeböljor och få grepp om livet!
