Jakten på en bra VÅRDCENTRAL

I många år gick jag till närmaste "Närhälsa". Jo, hälsa förutsätts. Om du inbillar dig att du är sjuk så skickar vi dig till psyk för hypokondribehandling.

En gång ställdes rätt diagnos: BRUTET BEN. Grattis! Fick röntgen på stört. Det var då det ...

Har inte fått rätt diagnos någon annan gång och när alla läkare till sist var araber så att kommunikationen gick dåligt vad gäller språk- och kultur-skillnader så gav jag upp. De missade infektionen i mina lungor för att de aldrig skrev remisser, t ex till Lungkliniken.

Trots de långa köerna valde jag den enl. ryktet bästa och mest europeiska mottagningen i staden.
Fick nästan en chock av att möta en SVENSK läkare, det var väldigt längesedan.

Jag krävde att hon hämtade in journaler från Lung, en mängd prover togs och sedan fick jag komma tillbaka efter bara en vecka. Läkaren gick igenom alla provsvar och jag fick veta att jag var jättefrisk bortsett från min ledgångsreumatism.

Vad tänker man då, när man väcks dyblöt varje natt och sömnen är förstörd? Inbillning?

Hon märkte att mina röda blodkroppar var för stora, kanske B12 brist. Alltid något.

Hon sa att jag får en puls-manschett att ha på mig ett dygn om några veckor. Alltid något.

Så allt hopp är inte slut. Kan konstatera att denna läkare har varit mycket grundligare i sina undersökningar, t o m EKG togs. På min förra VC var det ett fåtal prover och sedan ut.

Vad jag vet finns det cancersjuka som lämnat perfekta blodprover utan att bli upptäckta?
Det räcker alltså inte med blodprover. Det är jobbigt att bli friskförklarad (nästan) när man plågas av Något. Läkarna borde inte ge upp förrän de har ett svar. Det skrivs alldeles för få remisser i det här landet.

När jag pratade om ev. samband mellan Sjögrens syndrom-lungorna och slemmet i halsen så vägrade hon att se ett samband. Läkare brukar inte se till samband utan mestadels ta en sak i taget.

Jag hoppas nu att denna läkare blir "min" eftersom det tar tid att skapa förtroende och för henne att lära känna mina sjukdomar. Målet är en husläkare, GP, som det heter i England. Det är förutsättningen för bra vård.

Men jag står fortfarande i kö för sömnapnétest och fortsätter att hoppas på hjälp med blöta nätter.

Jag har åtminstone skaffat en vårdcentral som gör NÅGOT för att hjälpa mig. Man viftas inte bara bort som en fluga. Känner mig lite nöjd med mig själv, eftersom de först inte ville ta emot mig p g a de långa köerna, men de har ingen rätt att säga nej enl. lag.

Sjögrens syndrom - Jag förlorar min röst!

Det är nu 32 år sedan jag fick diagnosen sekundärt Sjögrens syndrom.

Jag sökte ögonläkare för att det kom floder av tårar, om jag gick ut tidigt på morgonen, och den kalla vinden svepte in i ögonen. Efter undersökning förklarade läkaren för mig vad jag fått för sjukdom och att jag nu hade FALSKA TÅRAR. Fake tears! Vissa ingredienser fattades nu i mina tårar, de mer oljiga kändes det som.

Han förklarade också att KROPPEN HAR EN PLAN B: i detta fall går nervsystemet in och överproducerar vatten-tårar i mängd för att skydda ögats känsliga hinnor.

Det står på att sajter att ögonen vid SS är för torra, men det gäller bara när jag är inomhus o t ex skriver på datorn. Då går det åt en hel del Viscotears-gel, som tar bort gruskänslan i ögonen.

Läkaren gav mig information som gällde ögonen och nämnde kanske något av övriga problem, såsom brist på saliv. Men hur som helst så visade det sig snart att jag måste välja mellan att sjunga och att måla i olja, då oljan innehöll tungmetaller, vilket halsen inte kunde skydda mig ifrån utan tillräckligt med saliv.

Det blev en smärtsam skilsmässa från oljan och jag hade fått bra betalt för mina tavlor. Akryl är plast och känns dött, kan aldrig bli detsamma.

Kampen för rösten gick ut på att inte dricka kaffe eller alkohol innan jag hade en spelning. Jag fick också cortisontabletter att gurgla halsen med strax före uppträdandet.

Och så kunde jag fortsätta sjunga tills ena örat skadades av Klorokinfosfat mot ledgångsreumatism. Det smällde till och på fyra år kunde jag inte stå ut med högfrekventa ljud (hyperakusis/tinnitus) förrän Xanor kom och  räddade mig. Men sedan var jag fri att skriva och sjunga mina sånger i flera år till.

Högerhandens senor gick av då och då och måste sys fast, så det blev förstås många sånguppehåll, men jag ville inte släppa taget om MUSIKEN = LIVET.

Runt 2000 drabbades jag av en hård dom: Min Reumatoida artrit hade attackerat lederna vid stämbanden så att alltsammans var inflammerat och rösten dög bara till hest prat, ingen sång.
Jag fick totalt sammanbrott utanför läkarens dörr eftersom han tyckte att jag gott kunde fortsätta mitt liv som kråka i stället för som koltrast. Han sket i vilket.
En patient plockade upp mig från golvet och tog mig till sjukhuscafét, där jag fick gråta och berätta att jag hört melodier sedan jag var 8 år, att sångskrivandet var den luft jag andades, det liv jag levde, men nu var det slut!
Denna snälla medmänniska körde mig t o m hem i sin bil! Tänk att när nöden är som störst är hjälpen som närmast.

Men problemet var ju olösligt och någon prognos hade jag inte fått. Trodde det var kört, men efter några månader kom rösten gradvis tillbaka, d v s inflammationen drog sig undan. Och så kunde jag sjunga igen!

De senaste två åren har rösten försämrats snabbt. Slemmet stockar sig i halsen och jag måste harkla mig lite eller oavbrutet när det är som sämst. Det blir svårt för den som ska lyssna och även för mig.

HALLÅ LIVET - SKA JAG INTE ENS KUNNA PRATA MED EN VÄN NÄR JAG NU INTE ORKAR NÅGOT ANNAT, MITT SISTA GLÄDJEÄMNE!

RA har tagit ifrån mig de flesta funktioner och intressen jag hade och Sjögren en del funktioner. Att inte kunna sjunga kan jag acceptera för att jag är generellt sett utslagen och ingen publik finns i sikte. Men att få tala med en vän om mina känslor - det går inte att ta ifrån mig, DET GÅR INTE! Då är man som en fånge i en cell.

Det är några dagar sedan ännu en halsläkare lät domen falla över mig.
 Han fick bedöva mig rejält för att få ner den där hemska slangen genom näsan till halsen. I mitt flummiga tillstånd fick jag sedan veta att halsens slemhinnor var sköra, tunna och torra, d v s RA och Sjögrens syndrom hade slagit till igen, på ett mer permanent sätt. Han sa att det låg slem på mina stämband och då blir det ju svårt att tala.

Min diakonissa var med denna gång så att jag kunde dela chocken med henne i stället för med en  främling.

Läkaren skrev en remiss till LOGOPED! Jag fattade inte alls varför. Skulle jag nu tala med magstöd? Går det?

Jag tog fram gitarren och sjung för fullt med magstöd. Till min förvåning gick det hyfsat faktiskt. Utan magstöd gick det inte alls. Så, en gnutta hopp finns kanske, men det blir jobbigt att lära sig prata 100 % rätt när man är 66 år ...

Hela jag är i uppror och kan absolut inte acceptera att Sjögrens har fortsatt bryta ned mig. Mina lungor har blivit allt torrare och magen är trög och gasig. Har läst på mer vad SS kan tänkas göra och det är skrämmande läsning. Den kan i princip anfalla ALLA SLEMHINNOR i kroppen som behöver smörjas upp. Orkar inte ta in allt eftersom det inte finns någon bot.

Eftersom jag var drogad på halsavdelningen kunde jag inte ställa frågor: VILKET SLEM LIGGER PÅ MINA STEMBAND? Varifrån kommer det? I stället för saliven? Var produceras detta slem och vad kallas det?

Har googlat mycket och hamnar på alla möjliga sidor med dessa symptom men aldrig i samband med just MIN sjukdom. KOL och Bronkit dyker upp hela tiden. Min reumatolog tolkade en röntgenplåt som att jag hade Bronkit, medan en lungläkare två år senare inte höll med. Så vem har rätt? Den som ska kunna Sjögrens syndroms samlade effekt på HELA kroppen är reumatologen. Min reumatolog är en av Sveriges bästa och jag tenderar att tro på honom. Vid Bronkit sker en överproduktion av slem. Har hört att det finns celler som kan producera slem. Är för dålig för att plöja igenom alla svåra latinsk/engelska sidor på nätet som inte specifikt handlar om min egen problematik.

Och detta slem försöker jag hela tiden hosta upp, fast jag läst att det bara gör saken värre. Men om jag inte alls kan tala så måste jag ju hosta upp och svälja slemmet så att jag inte kvävs - annars rinner det kanske ned i luftstrupen. Om man nästan  kvävs av slem så harklar man sig. End of discussion!

Detta med att jag inte kan sova ordentligt utan väcks av att jag är genomblöt beror gissningsvis på att lungorna, som har härjats av infektioner, inte mår bra eftersom de redan led av torrhet p g a SS.
SS kan ge feber på nätterna (vilket jag har) och sömnsvårigheter. Det jag är med om är antagligen att Sjögrens tar över hela min kropp bit för bit. Vilken bit behöver inte fuktighet eller smörjmedel? ALLA slemhinnor behöver detta! Mina lungor kan väl inte funka om de är helt uttorkade? Det bör logiskt ske en överproduktion av slem, som ska ersätta det Gud hade tänkt. Får väl fråga honom eftersom bristen på kunniga läkare är skriande stor och tillgången till de skickliga är förödande liten för oss som saknar privat sjukförsäkring. Gissar att de som har går före mig.

Jag känner mig som ett hus där termiterna succesivt tuggar i sig allt trä. Var ska detta sluta? Måste nu gå igenom en lång sorgeprocess över nya förluster och i nuvarande fas är jag så OERHÖRT FÖRBANNAD OCH VILL BARA FÅ SLÅ PÅ NÅGONTING OCH SKRIKA! JAG VÄGRAR ACCEPTERA DETTA. Det kommer att ta tid med detta sorgearbete.

Vem känner till Sjögrens syndrom? Vem bryr sig? Vem förstår? Vilken läkare kan ta in HELA sjukdomen, som ju drabbar kroppens alla slemhinnor? Och vad ska de göra åt det?

  

Jag hittade en kvinna som försöker berätta om sin variant av Sjögrens syndrom och videon är så skrämmande för mig att jag bara klarade att lyssna ett par minuter. Rösten är fasansfull. Visste inte ens att det kan gå så illa. HJÄLP!

Ej fungerande DATASYSTEM I NÄL-OMRÅDET!

SJUKVÅRD UTAN FAST HUSLÄKARE KRÄVER BRA DATASYSTEM!

Min erfarenhet av engelsk sjukvård är att man har EN husläkare, som skriver remisser, tar emot svaren och sedan träffar patienten för att lägga pusslet, d v s utlåtanden från olika remissinstanser. Man måste givetvis se till helheten för att kunna ge rätt diagnos och behandling.

Svensk sjukvård har varit hopplöst dålig under min livstid. Man ser till en del av mig och bortser från de övriga - och mycket riktigt blir det fel diagnoser och behandlingar eller ingenting alls.
Ju fler sjukdomar man får desto farligare blir det ju om en läkare skriver ut medicin, som är helt fel med tanke på övriga sjukdomar eller förordar en behandling som är katastrofal med tanke på sjukdom X, som han inte har grepp om.

MITT NYÅRSLÖFTE VAR ATT HITTA EN BRA VÅRDCENTRAL, famlande efter ord för det lidande jag haft några år nu med sjöblöta, svettiga nätter. Jag orkar bara inte fortsätta så här, så jag övergav min "arabcentral" som ville ge mig elchocker p g a infekterade lungor. Det klart de inte visste att jag hade det. De visste aldrig någonting. Och språkförbistringen ...

Jag ställde mig i kö hos den mest europeiska vårdcentralen i stan eftersom jag har bättre erfarenheter av europeiska läkare. De har kanske fått bättre utbildning?

För att ge dem en chans att hjälpa mig begärde jag överföring av journalanteckningar för en rad enheter på de två sjukhusen i området. Jag skrev noggrant ned allt jag ville skulle finnas tillgängligt i deras dator. Tänk så infantilt av mig! Jag trodde alltså att detta var möjligt i dagens IT-värld, men det var det inte, inte i Uddevalla.

När jag satt där med den nya läkaren och berättade om bakgrunden till mina problem så bad jag henne klicka på lungkliniken, så att hon fick se fakta med egna ögon. Hon förklarade att det inte gick.
Inte gick???

- Nej, allt det där du bad om är beställt och finns i ARKIVET!

Informationen arkiverad???? Och HUR skulle vi då kunna lägga pusslet, med pusselbitarna liggandes i en låda i Regionsarkivet i Vänersborg?

- Jag kan beställa in materialet från lungkliniken till nästa träff, om en vecka, då jag också fått svar på de blodprover du ska ta.

Jag stirrade apatiskt på den unga läkaren framför mig och lät hoppet fara. Mitt dilemma kan handla om en rad faktorer som berör många olika enheter jag har besökt. Att jag nästan har tappat rösten (halskliniken) kan vara kopplat till lungproblem o sömnproblem samt givetvis till Reumatologen. Mina infektioner - Infektionsavdelningen. Med andra ord behövs en stor låda med pärmar från Arkivet. Om det nu är pärmar och papper vi talar om? Det låter som stenåldern för mig och jag är djupt chockad över att man inte kunnat skaffa ett heltäckande dataprogram.

Om man möter en läkare, som inte känner till alla ens sjukdomar, och man kanske bara träffas några få ggr - HUR sjutton ska då verklig sjukvård kunna bedrivas? Svenska läkare är ju till sin natur oerhört skeptiskt lagda och tenderar att ifrågasätta allt man säger. Därför måste bevisen finnas där. Särskilt som det står i alla datorer att jag har psykiska problem (AS, depressioner, ångest) så ligger jag taskigt till och har ofta bara viftats bort även då jag hade infektion i lungorna och vara nära att kvävas, eftersom ångest kan yttra sig i tryck över bröstet. Lung-kliniken kan bevisa att min KROPP är sjuk, utan bevis är jag körd.

Om läkarna visste, bevisligen, att jag har haft svår ledgångsreumatism i 42 år så borde de inse att min kropp är slutkörd med obefintligt immunförsvar och att då vifta bort det mesta med att det nog är psykiskt är helt enkelt korkat, om läkaren kollat vad min reumatolog har skrivit om SVÅR RA. Men det står väl inte i datorn hur det är med min RA och jag är väldigt välopererad och supermedicinerad så allt syns inte utanpå. Det är nu de inre organen börjar ta stryk.

Jag har kollat upp detta med datasystemen i landet och Stockholm skröt med att alla specialistbesök går direkt till vårdcentralens dator och därför kan man bilda sig en helhetsuppfattning snabbt. Hoppas man talade sanning.

Sedan varierar det kraftigt i olika delar av landet, från att vissa läkare drunknar i en uppsjö datasystem till dåliga eller obefintliga system. Vad är problemet? Finns det ingen IT-kompetens att upphandla eller inga pengar? Jag gissar på det senaste.

ALTERNATIVET TILL EN FAST HUSLÄKARE  ÄR ETT HELTÄCKANDE DATASYSTEM ANNARS KAN VÅRDEN INTE FUNGERA FÖR MULTISJUKA! DETTA ÄR EN KATASTROF!

Några länkar:

http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2013/11/Daliga-datasystem-knacker-sjukvarden/

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=6181285

Ovanstående länk gäller ej samordnade datasystem på NÄL:s olika avdelningar, vilket ledde till dödsfall. Den ena handen vet inte vad den andra gör.

Nedanstående länk bestyrker att det mellan olika enheter på sjukhusen samt vårdcentral kan vara 0 digital kommunikation. Vårdcentralen får då begära in PAPPER via post eller fax, eller i mitt fall via arkiv, då jag varit sjuk större delen av livet. Ordet för detta förfarande är också i länken: STENÅLDERN!

http://www.svt.se/nyheter/inrikes/det-har-innebar-en-risk-for-patienterna

JAG ÄR ARKIVERAD FAST JAG INTE ÄR DÖD ÄN!!!

Vem vill leva för evigt?

WHO WANTS TO LIVE FORVERER!

https://www.youtube.com/watch?v=Z1waL65aMOQ

En oerhört gripande sång sjungen av en aidssjuk man. Jag behöver den för att konfronteras med tanken på att livet helt plötsligt tar slut!

Min bror ... så stark, han nästan bar mig i augusti och i september lämnade han jorden. Han levde inte upp till några fördomar om vilka som får hjärtinfarkt. Han var superstark och superpositiv, ingen alkohol eller röka,  men med fel gener ... sånt man inte alltid kan veta, särskilt inte så som den svenska sjukvården är upplagd. Den har blivit en näradöden-upplevelse!

Själv vill jag helst inte leva mer, men måste tydligen ett tag till. (Jag är otroligt ensam p g a mina sjukdomar och skulle behöva rejäla utredningar för att få veta varför andningen inte fungerar ordentligt när jag sover eller anstränger mig. Utan bra sömn faller jag och dagarna i spillror. Lever bara i marginalen.

Från julafton och i ca tre veckor är det i stort sett helg hela tiden och alla minnen från yngre dagar tränger sig på. Jag var som tomtemor själv och gjorde allt som hörde julen till. På nyårsafton bjöd jag alltid in någon ensam så länge som jag hade en familj. Sedan gällde det att hitta någon annan ensam att fira med.  Det brukade gå, men inte numera eftersom jag inte orkar laga mat. Kan inte "köpa mig" vänskap och den tycks inte vara gratis.


Min son ställde upp på julafton, nästan hela fyra timmar och det var ju väldigt fint. Men helgdagarna innebär oändligt många fler timmar än så. Jag har funnit ett sätt att klara av dessa plågor och att döda alla glada minnen: Alkoholen. Och det är jag inte ensam om. 65 % av de äldre och skröpliga tar till detta bedövningsmedel.

Jag skulle givetvis föredra marijuana eftersom den inte är dödlig, till skillnad från den av staten sanktionerade alkoholen. Har man inte felprioriterat? Medicinsk marijuana kommer inte till Sverige i min livstid i alla fall. Knark är knark. Mer än så vet inte de flesta. De vet inte vad det är för skillnad på de olika delarna av cannabis-plantan eller att hasch är gjort på oljan. Många verkar tro att det är ungefär samma sak som kokain. Suck! Ändå finns internet!

Jag har problem, men vad skulle två stunder med AA per vecka ge mig mer än en färdtjänsträkning på 1000 kr? Nog skulle jag sitta ensam på nyårsafton och andra helger i alla fall. Här i stan består AA mest av äldre, gifta män som har varit nyktra i 30 år och kanske tycker att AA blivit något av en ordern?

Vi, de 65 procenten, dricker för att vi p g a sjukdom/svaghet o ålder isolerats allt mer. Danspalatserna dit jag tidigare drogs för att få leva upp en stund vill förstås inte ha en gammal kärring där. Vi har ju åldersdiskriminering i Sverige. Även om jag är dålig på att avläsa signalsystem från vanligt folk så är jag inte blind eller döv. Jag vet verkligen hur mobbare ser ut.

Visst finns det gammeldans och andra danser för äldre, men då behöver man fungerande axlar och övriga leder, vilket jag inte har. Diskodans är allt jag kan, d v s känna rytmen och röra de leder som vill. Vilken lycka, att få kroppen förvandlad till rytmiska vibrationer och gå in i trans dans.

Annat att göra här:  Man kan stiga upp kl sju på morgonen och fika med PRO kl 10 eller åka med på en utflykt kl 9. Men det går inte för en sömnlös reumatiker, med taskiga lungor och andra fel. Diskrimineringen mot nattmänniskorna kommer aldrig att upphöra, inte i småstäderna. Där tänker man smått och konservativt. Det var länge sedan de flesta av oss gick ut och mjölkade kossorna kl 5 på morgonen, men folk lever vidare som om ingenting hade förändrats.

Fick tillfälle att prata med en ung färdtjtänst-kund idag. Han såg frisk ut och var full av energi, så inte vet jag vad han led av, men det var jättekul att prata med honom om Saab, Volvo och andra intressanta ämnen. Vi fick superbra kontakt direkt. Han steg ur bilen när jag gjorde det, tittade med intresse på mig och sa: "Vi ses!"

Hmm, vad menade han med det? En 35-åring. Vi skulle ses var och när?  Nej, han bad inte om telefonnumret. Men ibland bara smälter jag ihop med en annan människa, oavsett ålder och kön. Detta händer ibland oss aspergare. Vi är liksom tidlösa och jag har haft vänner som varit 30 år äldre eller yngre.

Men det är kul med dessa oväntat trevliga möten med människor jag kan råka stöta på när jag har orsak att ta mig ut. Orsaken var att gyn skulle kolla om mina cellförändringar hade satt fart igen. Man vet aldrig med cancer och sånt. Fick veta att livmodern var röd och irriterad - och? Det där kan jag ju grubbla på i sex veckor tills provresultatet kommer, om jag orkar ...

Jag tror inte jag har en chans att överleva livmoderoperation då mitt immunförsvar är som hos en Aids-sjuk. Man är bara så försvarslös när virus eller cancer slår till. Så därför lyssnade jag en massa gånger på Freddie Mercurys sång när jag kom hem från sjukhuset. Jag har älskat, jag har levt och just därför kanske jag dör i cancer (HPV-virus). Men sökandet efter kärlek kan jag inte ångra.

Mitt och våra lidanden tar slut en dag. Ett nytt år ... men ingen vet vad som väntar. Det är det stora med livet: att det är skört och förgängligt, som en smältande iskristall i min hand. Just nu kan jag känna den smärtsamma kylan från iskristallen samtidigt som jag beundrar dess förgängliga skönhet. Jag lyfter upp den så nära jag kan för att komma nära skönheten och struntar i smärtan. Den är bara en naturlig del av livet, också 2017. Och lika naturligt är döden en del av livet (eller liven).

LIFE IS LIFE!

Måste vi sjuka flytta till Norge?

I förra inlägget skrev jag om att Reumatologen i Uddevalla har kollapsat. De nysjuka får väl komma dit efter några månader (?) men vi kroniker kan ju inte nöja oss med vart sjätte år eller tionde. Vissa av oss har ju dött innan dess.

Ska väl skicka min egenremiss till Hals, då jag håller på att förlora rösten. Om en läkare skriver den så kommer jag in. En egenremiss är väldigt osäker. Vill inte öppna post med avslag i.

Försöker få mig själv att ställa mig i fyramånaderskön till min nya vårdcentral. Jag vill inte samarbeta med ett samhälle som helst önskar se mig död. Kötiderna är en skymf, som ett slag på käften. Man ska ju helst bara ta upp ett enda symtom vid varje besök, men det är alla symtomen tillsammans som kan visa mot viss sjukdom. Ska jag ta upp ett enda symtom var fjärde månad?

Jag har blivit utskälld på akuten (numera rutin för de flesta) och avsnäst från vårdcentralerna och fick nyss veta att psykiatrin i Bohuslän nu har kollapsat helt och att sjuka rusat runt i panik till olika sjukhus och akuter för att få förnyat sin medicin för att slippa hemska avgiftningssymtom.

Hela systemkollapsen faller över mig som ett ruttet hus och begraver mig i besvikelse och förtvivlan över att den sjukvård som återstår nu tycks vara till bara för dem som har privat sjukförsäkring. Vi andra är helt värdelösa och passar inte i något så fint som en humanitär stormakt.

Jag känner en tjej som håller på att utbilda sig till sjuksköterska - i Norge! Hon överväger inte ens att bli lågavlönad, utbränd, lågstatussköterska i Sverige.

Massuppsägningar av sköterskor och läkare i NÄL-området har ägt rum och man kan lätt lista ut att många har tagit jobb i Norge, ev. veckopendling. En läkare kan nöja sig med två veckors arbete där, till dubbelt så hög lön som här.

Ja, strömmen av sjukvårdspersonal i Västsverige går till Norge och här sitter vi sjuka och ensamma kvar utan vård. Den enda logiska tanke jag då kan tänka är:

DU MÅSTE FLYTTA TILL NORGE FÖR ATT FÅ SJUKVÅRD!





Jag lät tanken sätta sig och jag började fantisera om att leva i ett rikt land där det finns gott om avstressad sjukvårdspersonal. Hur skulle det vara?

Varje natt måste jag drunkna i en pöl av svett, medan hjärtat slår hårt och jag är febrig. Upp och byta kläder varje natt. Helt slut och livstrött på förmiddagen. Orkar inget. Livet är slut - för det finns ju inga läkare som  kan/vill knäcka nöten: Varför? Varför är det så här? Finns det kanske bot eller lindring?

Jag behöver en dr House som inte tar några enkla blodprover och friskförklarar mig utan grubblar tills han kommit fram till Orsaken/lindringen. Varje natt sedan 4,5 år - ett helvete! Först var det infektioner på lungorna, sedan vatten i lungsäckarna och nu? Vattnet är borta med det är sömnen med, den torra, härliga 9-timmarssömnen jag hade före canceroperationen.

Jag kan inte emigrera utan min son. Han har det väldigt tufft, men kanske också han skulle få ett bättre liv i Norge? Där finns både jobb och bostäder. Jag vet att det är ett annat kostnadsläge i Norge och jag måste veta vad de gör med fattigpensionärer - ger dem tillägg till pensionen eller låter dem svälta ihjäl?

Jag har googlat men hittar mig inte. Visst kan jag flytta dit med min pension, men inte med mitt bostadstillägg eller min handikappersättning. Att få fram ev. stödjande bidrag i Norge går inte via Google. Informationen saknas. Det är väldigt dåligt!

När jag fick mitt varsel ang. det som nu händer, år 2013, så fattade jag inte vad jag skulle göra åt saken? Men idag insåg jag att jag kanske fick det för att flytta härifrån innan det är för sent och Norge har stängt sina gränser mot Sverige.

Jag ser ingen framtid för Sverige, bara kaos, skjutningar, sprängningar, otrygghet, våldtäkter och kollapsade välfärdssystem. Det är illa nu men kommer att bli betydligt värre. När islam tar över då är vi kristna körda. Norge har mycket längre hållit fast vid sin kristna tro o kultur.

Tankarna på utvandring har jag haft länge. Jag klarar inte av svenskarnas sätt att stänga inne alla känslor och räta in sig i ledet. När jag kommer i samspråk med trevliga invandrare, som talar svenska, så blir de alltid lika överraskade av att jag PRATAR, minst lika fort som en somalier!

Med obegränsad invandring kommer resten av välfärden att försvinna den med. Att vara realist är inte detsamma som rasist. Att vilja leva i ett land med bra sjukvård är bara ren överlevnadsinstinkt.
När politikerna återigen öppnar slussarna för migranter utan ID då tror jag inte att vi med svenskt pass kommer över gränsen till Norge längre.

VÅRDEN och REUMATOLOGIN HAR KOLLAPSAT!!!

För 16 år sedan insåg jag att den statligt finansierade sjukvården skulle komma att ta slut. Jag ringde då runt till alla försäkringsbolag och frågade om de kunde/ville försäkra en reumatiker? Svaret var ett bestämt nej från alla bolag. Detta är en svindyr sjukdom, dyr medicin och mängder av operationer.

Sedan dess har jag hjälplöst glidit mot kollapsen, medan det skars ned på vården, en liten skiva i taget - sedan allt större skivor. Inte ett år gick utan försämringar.

Att skattesänkningarna försämrade den gemensamma välfärden är ju självklart, men det räcker inte som skäl till kollapsen. Om Sverige nu tyckte att man ville vara en humanitär stormakt och ta in ca 150 000 migranter/år så måste man ju också bygga ut sjukvården, eller hur? Jag ville tro att man var så pass logisk i sitt tänkande. Men det var de styrande inte.

Nedskärningarna fortsatte, men nu större än någonsin, eftersom landets ekonomi inte klarade trycket av så många människor från tredje världen, med enorma behov och allt längre fartsträcka till jobb.
Om nu detta gick med vinst så skulle väl inte sjukvården behövt kollapsa? Men det gjorde den - under två senaste årens otroligt stora inströmning av människor. Vården drog sin sista suck.

Efter att blivit felbehandlad alla gånger jag besökt närmaste vårdcentral, med enbart arabiska läkare, så beslöt jag mig för att byta vårdcentral. Har fått det intrycket att Europeiska läkare har bättre utbildning (erfarenhet).

Det var hemskt att ringa runt till flera vårdcentraler och bli bemött av en panikslagen sköterska i telefonen som nästan skrek ut: "Vi har nästan ingen personal! Nu tar vi bara akutfall, ingen planerad vård!"

En vårdcentral hade rykte om sig att vara bra, så jag ringde dit och de sa att de inte klarade av fler patienter och att väntetiden var fyra månader. Några dagar senare råkade de ringa fel och sa:

- Nu är vi äntligen hittat en tolk åt dig som talar urdu!
- VA? Jag har ju ett svenskt namn och talar svenska. Du har ringt fel!
- Åh, så synd. Jag har arbetat såååå länge på att hitta en tolk!

Då fick jag veta ett av skälen till denna stora tidsbrist. Man letar tolkar till all världens språkgrupper. Det tar mycket tid från den egentliga vården. När tusentals nya patienter tillkommer och man bara skär ner så växer köerna tills de blir helt orimliga och folk dör därför att man inte kan få vård i tid. Detta kallas logik, inte rasism.

Överbelastningen gör att pressen blir för stor på personalen, som går i väggen eller säger upp sig - i massor! Och där någonstans tar vården slut, för dem som saknar privat sjukvårdsförsäkring.

Jag har de senaste åren känt mig trygg med min coola, trygga, lugna och ansvarstagande reumatolog - Jonel Pasula. Gissningsvis en av de allra bästa reumatikerläkarna i Sverige. Han ställde upp i vått och torrt för sina patienter. När vårdcentralen som vanligt ignorerat mig då var det han som skrev remisserna till röntgen och andra specialister - för att hålla mig vid liv. Det är tack vare honom jag lever. Han var den stora tryggheten i livet och särskilt nu när jag går mot slutet av mitt liv med ledgångsreumatism. Vi dör 10-15 år i förtid. Inre organ försvagas och lägger av eller så drabbas vi av dödliga infektioner, cancer, hjärtsvikt mm.

Telefontiden drogs plötsligt ned till 1 1/2 timma tidigt på morgonen. Mina vårdbehov var stora men det tog tid innan jag orkade ta upp kampen med att ta mig igenom växeln så tidigt.

I måndags ringde jag och fick höra den där rösten som ber en att ringa en annan dag eller senare, whatever. Men jag ringde en gång i minuten ända tills jag lyckats bryta mig igenom muren, bara för att mötas av änne en hysterisk röst, från en utbränd sköterska. Hon skrek:

- VI HAR INGA SKÖTERSKOR! VI HAR INGA LÄKARE! VI GÅR PÅ KNÄ!

Hon brukade vara mjuk och trevlig, men nu lät hon som vårdcentralernas sköterskor: panikslagen.

Jag sa att jag var utlovad en tid nu i höst.

- Ja, men dr Pasula är sällan här!
- VA? Var är han då? Är han sjukskriven, gått ned på deltid, eller vad?
- Det tänker jag inte svara på! Men jag ska försöka få kontakt med honom och säga att du har ringt.

Jag la på luren helt bedövad. Jag reagerade ungefär som när jag nyss fick veta att min bror hade dött. Det var bara helt overkligt. Nu hade reumatologen "dött" och det vara lika overkligt det.

Om det inte finns några sköterskor eller läkare då har med andra ord REUMATOLOGIN i norra Bohuslän kollapsat!!!

Jag har en lista framför mig med somatiska problem, som jag behövde diskutera med min reumatolog. Men han finns inte här för mig vart tredje år längre?

Jag upprepar för mig själv: Du har ingen läkare mer. Du är förlorad. Du måste lida utan att få hjälp och dö hemma i din säng. Försök att fatta det! Vården är SLUT!

JONEL PASULA - MIN SKYDDSÄNGEL - JAG KAN INTE ÖVERLEVA UTAN DIG! JAG SAKNAR DITT VÄNLIGA ANSIKTE OCH ALLT DET MEDLIDANDE DU GAV MIG. ALLTID GJORDE DU ALLT FÖR ATT HJÄLPA MIG OCH ALLA ANDRA.

Du är för smart för att låta dig däckas av utbrändhet och jag förstår att du också måste ta hand om Dig och din familj. Du finns åtminstone kvar på internet

https://www.bms.se/ledgangsreumatism/om-fraga-doktorn-reumatologi/

Generikan bryter ned många sjuka

KAMPEN MOT GENERIKAN FORTSÄTTER

Som multisjuk har jag många prövningar framför mig. Antar att nästan alla originalmediciner kommer att bytas ut mot kopior med okänd effekt. Ännu ett tungt ok har lagt på de sjukas axlar.

För att min mage ska klara av alla mediciner jag behöver äta, t ex Brufen, så måste magen få hjälp av Losec. Att vi reumatiker behövde ha god tillgång till Losec stod klart för läkarna runt år 2000. Innan dess hade jag ett stort skov och kunde knappt gå eftersom magen inte tålde antiinflammatorisk medicin, men med hjälp av Losec så kunde jag ta den och börja gå igen! Jag vande mig vid att äta Losec ett par månader och sedan inte. Magen var reparerad och jag kunde vräka i mig mediciner utan några som helst problem.

Men på senare tid så har Losec hamnat utanför högkostnadsskyddet. Köpte en liten burk för 500 kr i desperat läge, då jag var rädd för magsår.

Hade då insjuknat på Omecat, Pensa eller kanske Pensa Pharma? Spelar det någon roll? Samma företag tycks ha en och samma medicin under två olika namn: Omecat eller Omezaprol Pensa Pharma. Har ännu inte fattat syftet med denna tackling. Effekt saknas även om den skulle döpas om till A1 Pharmahund!

Vi kroniskt sjuka är inte särskilt mottagliga för placeboeffekten. Har man haft en medicin som fungerat i åratal så vet man när man serverats ökensand i en snygg kapsel. När mattan dras undan då faller vi - hårt!

Nu när det är vinter kör jag inte moped och har svårt för att skaffa mig mat och medicin. Min son hjälper till med det. Tyvärr har han dyslexi. Jag sms:ade: Försök ta ut Omeprazol Teva. Har god erfarenhet av andra Teva-produkter. Om de inte har den - RING MIG!!!

Men det gjorde han inte. Han hade väl uppfattat allt mitt generikasnack som gnäll eller så var han stressad. Så kom han då hem med Omeprazol - PENSA PHARMA! Jag gick i taket. Nu stod jag alltså helt utan verksam medicin. Det kunde omöjligen vara någon skillnad mot Omecat. Många reumatiker har talat om för min läkare att de inte får effekt av denna medicin. Vi märker sånt snabbt. Måste sätta ut en del av RA-medicinerna utan medicin som är helt likvärdiga Losec. Men så är det ju inte. Verkningsgraden behöver inte vara mer än 85 % av original men p g a det myckna fuskandet inom piratbranchen så finns det ibland ingen kännbar effekt utom för de placebo-troende.

Hittade en sajt där folk diskuterade magsårsmedicin och detta utan att alls tala om vilket märke de åt!
De hade alltså inte vaknat än utan trodde fullt ut på generikan. De förvånades över att de inte blev bättre och så blev tråden en mat-tråd, som handlade om Proviva, torra havregryn o diverse knep för att lugna ned magsyran. De trodde alla att om man bara åt rätt sorts mat så skulle de bli bra! Vi talar ju om en magsårsbakterie, som Losec på ett mirakulöst sätt befriade magen ifrån. Havregryn är inte bakteriedödande!

Under mina Losec-år åt jag vanlig husmanskost och fick en mycket bra balans i magen.

Idag var jag på Apoteket med misslyckat resultat. Det visade sig att sonen hade köpt min medicin i en annan drog-kedja så av flera skäl gick det inte att lämna tillbaks den oöppnade medicinen. Japp. Då fick jag ju fråga vilka märken Kronan hade på lager och känna mig dum eftersom jag nu borde ha lärt mig att man beställer medicin man verkligen vill ha. PENSA var månadens medicin! Staten hade bestämt sig för att sänka mig. För övrig fanns SANDOZ och ACTAVIS. Actavis visste jag av erfarenhet hade klen men ändock - en viss effekt. 143 kr utanför högkostnadskortet skulle jag betala för den! Sandoz skulle kosta ca 250 kr - ett helt oprövat kort. Nej, då satsade jag hellre på ett säkert: Losec. Men den fanns förstås inte på lager.

Jag kände mig som en looser då jag lämnade apoteket med en medicin som inte skulle hjälpa så mycket men kostade desto mer. Nu hade jag avverkat två förskrivningar på några få dagar. Sorg och vrede - svek, SVEK! Nej utförsäkringen tog inte livet av alla sjuka men generikan är ju en bra avlivningside'. Den sägs ha full effekt så om folk dör har staten inget ansvar för det. Smart tänkt!

Betala sin medicin själv, utanför högkostnadskortet, det kan jag bara göra några få år som pensionär, tills mina besparingar är slut. Annars är detta med att betala själv enda sättet att få viss kontroll över kaos.

Nyss förlorade jag helt kontrollen över min Xanor depot, för att en kopia (Krka) mot min vilja lagts ned i en apodospåse.

Den snabbverkande Xanoren från Pfizer låg kvar, men hur länge varar den festen? Krka kommer från Slovenien, känns inte så bra.

Nu måste jag få kontakt med en psykiatriker, vilket är mycket svårt, för att fråga hur långt straffet är för en överdos jag tog för sju år sedan. Livstid eller inte? Jag MÅSTE bli löst från apodosen för att kunna köpa mig fri några få år till.

Eftersom händerna är förvärkta tappar jag en tablett ibland, den lilla Xanor upplöses snabbt i några droppar vatten jag spillt ut på sängbordet. Fick panik och la över flera dagars medicin i en dosett. Avgiftning från Xanor är ett helvete. Det klarar jag inte av.

När jag stoppade in tabletterna så tänkte jag inte på att Propavan och Xanor depot från Krka ser nästan likadana ut. Skillnaden är en skåra på baksidan av Propavan. Båda tabletterna har dålig effekt efter många års användande så jag märkte inte att jag tog fel tablett flera ggr! Och när jag upptäckte det stod det klart att i stället för 3 mg om dagen skulle det nu bli 2 mg om dagen i ca fem dagar - tuff avgiftning! Om Xanorkopian var stark så skulle det gå, men om den var mycket svagare så skulle det inte gå. DET GICK INTE!

Den sista kvällen före ny apodospåse bad jag om änglavakt och fick trots svåra svettningar faktiskt sova en del, men på morgonen började jag krampa och kunde inte längre tala. SMS:ade till en boendestödjare: "Hur dags kommer du? Nödläge!!!" Hon såg vad jag skrivit och ringde för att säga mig att hon kunde komma två timmar tidigare. Jag kunde inte tala! Utstötte några ljud: "SSS....j....uuuuu...k!" Skrev sedan ned på datorn vad som hade hänt så att hon kunde läsa det medan jag lät en snabbverkande Xanor från PFIZER, original, smälta i munnen. Efter 15 minuter kunde jag prata något, stapplande och svagt. Pfizer har en effekt man inte behöver tvivla på. Tar Krka över alla tabletterna så blir det uppenbarligen en svår avgiftning med kramper, kräkningar, sömnlöshet och frossa som väntar.

Många skulle ju säga: Jamen, sluta med skiten! Xanor är det tyngsta knark man kan få och avgiftningen den mest farliga. Jag vet. Men Xanor har räddat mitt liv. I fyra år hade jag så intensiv tinnitus att jag knappt kunde överleva. Många tinnitusdrabbade tar sina liv. Jag "råkade" få en Xanor och det blev dödstyst i min hjärna. Livet kunde fortsätta. Musiken kunde slås på igen. Och nej, det finns ingen annan medicin som hjälper. Har prövat allt. Gick på 0,5 mg i många år men behövde sedan höja och fick 3 mg för att det visat sig att jag inte tålde några SSRI-preparat. Blev suicidal. Då återstod bara Benzo.

Medan jag nu kämpar slutkampen mot Polyartrit och en bunt sjukdomar till, i kombination med åldrandet, så gör staten sitt bästa för att spara pengar på mig. Om jag går under så är det ju bara en vinst för dem.

Systemkollapsen är inte något abstrakt för oss starkt vårdberoende utan något vi lever i varje dag!