Att finna sitt verkliga JAG

Forts. från 13-05-16, slutet.

Sedan jag hade fått min omdiagnosticering av Peter hyfsat godkänd av en neurolog/psykiatriker återstod "bara" tre år i vårdkö (!), en tid på mildare preparat än neuroleptika d v s avgiftning, en tid utan den nödvändiga ADHD-medicinen, en prövningens tid.

Sverige har länge haft de längsta vårdköerna i Europa och därmed måste jag säga riktigt dålig sjukvård, eftersom kötiden när man väntar på vård kan vara livsavgörande. Köerna har medfört ett obeskrivligt lidande för många. Man har jobbat på att korta ned dem. Jag vet det eftersom jag är kroniskt sjuk och som gammal reumatiker får jag nu träffa min reumatolog ungefär vart tredje år i stället för varje år, därför att de nyinsjuknade ska få vård snabbare. Idén har sina poänger, fast det bästa vore att ALLA fick god vård kontinuerligt.

Köerna till neuropsykiatrin har kortats. Men jag skriver nu om början av 2000-talet, då de neuropsykiatriska diagnoserna hade varit kända ca tio år, men de flesta av dem som redan hade en diagnos fick fortsätta leva vidare med fel diagnos.

De 3-4 åren som bestod av väntan till olika utredningar tärde svårt på Peters och mitt förhållande. Min starka sida är min stora känslighet som gör det möjligt att se mer än andra, ibland. Min svaga är att jag inte är seg och uthållig. Mot slutet av väntetiden hände det som alltid händer i en reumatikers liv: en led hade värkt slut och behövde bytas ut. En axeloperation kom att lägga beslag på mig helt och hållet i åtskilliga månader. Det är inte bara läkningen som tar tid utan också skovet. Alla bromsmediciner måste sättas ut under flera månader, vilket gör att reumatismen aktiveras och till sist kastar ned mig i en avgrund av smärta, sömnlöshet och oförmåga till det mesta - jag blev helt sängbunden.

Under tiden gick Peter in i sin ADHD-utredning, men medicinen kunde han inte få förrän sommaren var slut. Utredningen var inte formellt helt avslutad. Och han led och våndades Och jag grät av smärta hemma i min säng. Ingen av oss kunde hjälpa den andre. Min roll som hjälpare hade kommit till ett slut.

En tjej i bekantskapskretsen började hälsa på Peter och de tog små promenader med honom. Jag förstod egentligen inte vad han sa - promenader? Men han hade ju inte promenerat på 25 år?

Jag förstod bättre när han kom och besökte mig en dag när jag själv hade kommit på fötter. Den man jag träffade var smalare än den jag hade känt och inte ett dugg desorienterad. Han kunde gå åt rätt håll, utan att falla eller krampa eller kräkas. Vi gick en för mig rätt lång promenad medan jag försökte ta in det ofattbara i att detta verkligen var Peter - den Peter jag hade tagit i handen och lett till busshållplatsen därför att neuroleptikan gjorde honom så förvirrad att han inte kunde skilja på vänster och höger, han var som ett litet barn. Men inte nu ... Giftet hade i hög grad lämnat hjärnan och en ny person, en personlighet höll på att födas fram.

Tjejen umgicks allt mer med Peter och en dag blev de kära i varandra. Hon var av den uppfattningen att man måste gifta sig om man vill ha sex - så de gifte sig och flyttade ihop rätt så omedelbart. Det finns kristna människor som gör på det sättet, men jag själv är inte den typen.

När jag fick veta vad som hade hänt fick jag en svår chock. Jag hade hoppats på ett lyckligt slut där Jag var inräknad. När han hade fått sin medicin och lugnat ned sig så skulle vi fortsätta ha spelningar ihop, fast mycket bättre än förr. Allt skulle bli bra - och det blev det också, men inte på det sätt jag hade tänkt.

För att läka min själ åkte jag till ett sant medium och en underbar healer - Anna-Lena Vikström.
Hon sa att jag hade gjort det jag skulle för att hjälpa Peter tillbaka till livet, men att det hade varit en obalans i förhållandet. Jag var ju den som stred för honom, men han hade känt sig underlägsen och ville, när han blev friskare, få spela en mer dominant roll, såsom han hade gjort innan han blev sjuk. Det som hade hänt var Meningen, men det som NU hände var också Meningen!

Jag tänkte på ett bibelord: "Var sak har sin tid."

Jag inledde ett mentalt arbete där jag tänkte bort schablonerna om prinsen och prinsessan som gifter sig och lever lyckliga livet ut. Vi är andar som är här för att lära och lära ut, för att ge och ta emot kärlek under en tid. Ingen äger någon. Vi är bara här för att lära. Jag hittade en inburad, döende fågel, öppnade burens dörr - och fågeln flög ut och bort! Jag skulle vara glad över detta. Det tog flera månaders inre arbete innan jag kommit så långt att jag var emotionellt redo att möta Peter och hans fru.

När jag kände mig färdigbearbetad gick jag in på McDonalds med en bön i hjärtat: "OK, Gud, jag är redo nu!"

Det dröjde inte länge förrän Hon "råkade" dyka upp. Hon hälsade vänligt på mig och sa att Peter skulle komma om en liten stund. Jag väntade med spänning. Vem var han nu - när han gick på ADHD-medicin och hade börjat sitt nya liv?

In genom dörren kom det en mager, långhårig man, klädd i hippiekläder, med en hel del halsband hängande runt halsen. Han slog sig ned vid bordet och flinade stort. "Hej!" Sedan berättade han om musikstudion han hade byggt upp, i källaren han hade hyrt, och om killen som var bra på att spela trumma, som han hade mött. Det skulle bli mycket musik nu och han var full av iver att nå ut med sin musik. Delmålen var skissade och klara. Han pratade fort och ivrigt och var så totalt olik den person jag mötte för fem år sedan att det var helt ofattbart. Det fanns nästan inga likheter alls.

Var detta pojken som hade tappat bort sitt jag? Knappast. Detta var i högsta grad någon som visste vem han var: en genuin hippie!

För att det hela skulle bli mer verkligt för mig fick jag följa med hem till deras lägenhet och lyssna på musik han hade spelat in, se på målningar som hans fru hade målat därför att också hennes kreativitet hade fått sig en rejäl knuff uppåt. De berättade också om sin resa till ett varmt, härligt land där de hade bott en tid.

Peter LEVDE igen, på riktigt!!! Han GJORDE saker som man inte kan göra med en hjärna som berövats sitt dopamin. Två lyckliga personer satt där framför mig och jag kunde bara tänka: MIRAKEL KAN FAKTISKT HÄNDA! MIRAKEL HÄNDER!

När jag åkte hem kände jag en väldigt djup känsla av meningsfullhet inom mig. Ett gammalt ordspråk säger: "Det är saligare att ge än att ta." Det är svårt att inse att detta är den djupare meningen med livet, men när denna sanningen ibland lyser upp himlavalvet - då kan man vara lycklig.

Hoppas låten ligger kvar ett tag: Kees sjunger en gammal, kristen bön om att vara Guds ögon, hans röst, hans kropp här och nu på jorden. Jesus kom inte hit för sin egen skull, för att bli lycklig. I vår tid, med den lyckokult vi har, kan det vara svårt att ta till sig detta: Kanske är jag inte här bara för min personliga lyckas skull?

För säkerhets skull skriver jag ned texten här, för att den är så viktig. Vem har jag utan dig och du utan mig? Vem är Gud om inte vi alla tillsammans? Vem ska hela, trösta och hjälpa den lidande människan om inte du och jag?


God be in my head,
and in my understanding;
God be in my eyes,
and in my looking;
God be in my mouth,
and in my speaking;
God be in my heart,
and in my thinking;
God be at my end,
and at my departing.
Amen.

En annan viktig bön, eller del av den: den helige Fransiskus:

Lär mig sträva efter att trösta hellre än att bli tröstad,
att förstå hellre än att bli förstådd,
att älska hellre än att bli älskad.
Ty det är genom att ge som vi får,
det är genom att glömma oss själva som vi finner oss själva,
det är genom att förlåta som vi själva får förlåtelse,
och det är genom att dö som vi föds på nytt till evigt liv.


 

DIAGNOS - med hjälp av det övernaturliga!

Berättelsen om Peter: fortsättning från  130516

Peter och jag arbetade tillsammans för att finna en väg ut ur neuroleptikaträsket och tillbaka till Livet/Musiken/Kärleken. Biverkningarna hade ödelagt hans liv. De var en stor dag för oss båda två när han äntligen fick träffa en skicklig psykosexpert, som kunde slå fast att om han någonsin hade haft en psykossjukdom under de 25 år han varit neddrogad så fanns den inte kvar. Men det troligaste är att han helt enkelt var feldiagnosticerad - i 25 år!

När han satt där hemma med läkarutlåtandet i händerna och insåg vidden av det han hade läst: att han kanske hade haft fel diagnos och fel mediciner i alla dessa år, utlöstes ett jordskred av känslor: vrede, sorg och förtvivlan. Dessutom (detta hade jag inte förutsett) så var det en annan sak: Han hade nu inte längre någon diagnos kvar att identifiera sig med - och diagosen hade varit hans enda identitet!

Orden "Patienten har tappat sitt jag" fick en förödande inverkan på Peter, vars största problem hade varit känslan av att han inte fanns och nu fick han liksom en bekräftelse på detta. En människa som har tappat sitt jag - vem är det - en människa utan ett jag? Är en människa utan ett jag verkligen en människa? Psykiatrikern hade ryckt undan den tunna jordskorpa Peter stod på. Vi bävade båda två inför denna oförutsedda jordbävning, som nu drabbade Peter.

Och allt var mitt "fel"! Min längtan efter att minska hans lidande hade fått mig att ställa honom i kön till Psykosenheten för att få mer kvalificerad hjälp, framför allt "snällare" mediciner. Jag infogar här en biverkningslista på Leponex ifall någon undrar vad jag menar med "elaka" mediciner:

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19890317000026&DocTypeID=7&UserTypeID=2

Det står uttryckligen att man inte får ha epilepsi, d v s kramper och anfall. Men det hade han ständigt utan att läkarna brydde sig. OCD kan uppstå som biverkning, men det behandlades som ett originalproblem. Det mest otäcka var det där med ojämna hjärtslag och andning samt orden "okänd, plötslig död", som möjlig biverkning. Om medicinen ändå att minskat ångesten och gett god sömn, men den gjorde raka motsatsen. Ständig ångest och max två timmars sömn. Vad är vitsen med sådana piller? Mitt intryck är att den som inte är psykotisk kan bli det ifall man ger honom/henne antipsykotiska preparat.

Nå, det hade uppstått en nödsituation och det fanns tydligen inga läkare som kunde fastställa RÄTT DIAGNOS. Vad gör man då? För mig fanns bara en väg: vägen inåt, till det undermedvetna och det allmedvetna, den kosmiska kunskapen - längst inne i oss.

Jag åkte ut till landet och satte mig i gräset. Omgiven av naturens tempel: susande björkar, trygghetsalstrande granar, gräs, blommor, fjärilar och ett glittrande hav - lät jag pulsen och hjärnvågorna sjunka ned till den nivå som meditation handlar om, den nivå där vi är som mest mottagliga för klärvoajanta tankar och svar på våra frågor.

Med naturens hjälp kunde mitt hjärta börja bulta i takt med universums stora älskande hjärta och efter några timmar började några stora svarta bokstäver uppfylla hela hjärnan, eller himlen - vet inte vilket.
Bokstäverna var:  ADHD    ADHD    ADHD    ADHD     ADHD   
Detta var inte mina egna tankar, de ser aldrig ut på det sättet, men jag kunde inte acceptera diagnosen.

- Ursäkta mig Gud, jag vet att du är intelligentare än jag, men det här kan ju inte vara rätt svar!?
ADHD är väl ett litet problem? Och Peters är mycket större? Right? Nähä? Okey, då åker jag hem och tar fram min bok i neuropsykiatri och läser kapitlet ADHD en gång till.

Det gjorde jag. Jag läste om barn med ADHD och jämförde med Peters barndom, som jag tack vare hans stora berättarkonst kunde utantill och det stod då klart för mig att vartenda symptom jag läste om passade in på Peter som barn. Diagnosen passade som handen i handsken.  JAG HADE HITTAT RÄTT DIAGNOS! Jag kände det med hela min varelse.

Fast, det fanns vissa symtom, som inte lät sig förklaras av ADHD. Om Peter drack ett enda glas öl/vin till maten så blev han galen, ja, faktiskt riktigt galen - blind av vrede, aggressiv och en helt annan människa. Det var som om han inte ens såg mig.

Detta fenomen googlade jag på ända tills jag fann liknande fall och tillhörande diagnos:

PARTIELL TINNINGLOBSEPILEPSI.
http://sv.wikipedia.org/wiki/Temporallobsepilepsi

Partiell epilepsi? Men det får man ju absolut inte ha när man äter sådan medicin som sänker kramptrösklarna (b l a Leponex) Det förklarade ju de hundratals eller tusentals timmar han legat på golvet och krampat sönder käkar och kropp - utan att läkarna hade reagerat när de fick höra om det. Inte ens som inneliggande patient brydde man sig om det, trots att det innebar att samtliga tänder och delar av käken totalförstördes! Jag misstänker att ryggen också skadades då - den kom att ge svåra symtom senare.!

Peter hade verkligen hallucinationer av olika slag: hörsel, lukt och syn, men jag hade kommit fram till att de skiljde såg åt från den typ av hallucinationer som hänger ihop med schizofreni. Hans hallucinationer triggades av epilepsi! Att se skillnaden är förstås svårt och de flesta psykiatriker tycks missa det, varför gjorde inte jag det? Kanske för att jag har mina autistiska drag, vilket innebär förmåga till detaljsinne och analys? Kanske för att jag och Peter träffades så ofta och att jag fick så enormt mycket mer tid på mig att iaktta och försöka förstå vissa fenomen än vad en läkare har till förfogande under max en timmas tid per år.

Och så var det ju den där natten då jag låg nära Peter och kände att varje muskel i hans kropp kontraherade, som på en boaorm, medan han befann sig i ett aggressivt, transliknande  tillstånd. Det där gav mig verkligen något att fundera på och det var väl första gången ordet epilepsi for igenom min hjärna.

Sedan jag hade mediterat och gjort min research var jag omskakad av de sanningar jag funnit för jag visste att jag hade hittat rätt!

Jag delgav Peter allt som jag hade funnit och när han läste igenom symtomen på ADHD så blev han svårt tagen: Det handlade ju om HONOM! Han kände igen alltsammans eftersom hans minnen var mycket starka. Så, då fanns det trots allt en förklaring. Hoppets gnista tändes i hans trötta ögon. Vi såg på varandra och tänkte samma tanke: MEN HUR? Hur ska vi kunna bli trodda? Skulle jag kunna gå till Peters doktor och säga:

-   Ursäkta, men du har faktiskt haft fel i alla dessa år. Peter har inte schizofreni. Han har ADHD och partiell epilepsi. Det sa Gud till mig när jag mediterade och gjorde en symtomanalys.

Nej! Den strategin var helt utesluten. Läkaren var oerhört dominant och lyssnade aldrig någonsin till sina patienter eller deras anhöriga. Så vad gör man då? Återigen famlade jag i mörkret och Peter började falla igen ...

I panik ringde jag psykakuten för att be om hjälp beträffande Peters mående och fick då "av en slump" rådet att ta kontakt med en psykiatriker som samtidigt var neurolog - en person med mycket gott rykte, känd för sin skicklighet. Partiell epilepsi befinner sig i gränslandet mellan psykiatri och neurologi så detta var uppenbart Peters räddare! Jag nappade omedelbart och skrev ett "MAYDAY-BREV" till Dr. "Björk".
Jag var van vid att korta mayday-brev har större effekt på vården än långa, komplexa. Vi fick svar! Vi fick en tid hos honom - om några månader.

Dagen D var vi båda taggade. Jag hade med mig papper med Peters symptom samt symtom tillhörande de diagnoser jag hade ställt. Syftet var att visa hur väl de stämde överens. Peter hade/har en stor verbal kapacitet och en förmåga jag helt saknar: att snabbt hitta de rätta argumenten, de rätta orden - oerhört snabbt. Man kan säga att vi kompletterade varandra.

De första 15 minuterna var kritiska. Vårt koncept var svårköpt eftersom det underkände den heliga Psykiatrin i grunden. Men sedan - plötsligt lossnade det. Läkarens ögon såg eftertänksamma ut, han tog in mer och mer information, sorterade den, klassificerade den och - till sist fann han det sannolikt att de nya diagnoserna var de mest rätta!

Vi var vimmelkantiga av lycka när vi stegade ut i vårljuset. Äntligen tycktes framtiden finnas där någonstans, trots den långa kalla vintern. Knoppar var på väg att brista, inte utan smärta, men i alla fall. Något var definitivt på väg att hända.

Det vi inte hade klart för oss just då var att Peter inte skulle bli inlagd för att snabb kunna få alla utredningar. Nej, väntetiden för en MGR var ett år. Detsamma för en datortomografi. Och till neuropsykiatrin var kötiden 2 - 3 år!

Det enda vettiga med all denna väntan var att Peters hjärna behövde bli så fri som möjligt från neuroleptika-påverkan. Långvarig användning ger permanenta skador, men utsättningen av medicinen skulle i alla fall frilägga stora delar av hjärnan. Man bör vara så opåverkad av droger som möjligt vid en neuropsykiatrisk utredning.

Framför oss låg alltså en törnbeströdd stig: långsam avgiftning från neuroleptika och väntan, väntan, väntan. Ingen ADHD-medicin utan färdig diagnos. Dessa plågsamma år var förstås värst för Peter, men den var väldigt svår för mig också. Tonvis med känslor, som varit infrysta i decennier, behövde få komma ut ur Peter: vrede, bitterhet, frustration och sorg över ett förspillt liv. Jag vet inte hur svårt det är att avgiftas från heroin, bara att det är svårt. Frågan är om det kanske är ännu värre att avgiftas från tung neurolepika? Något behandlingshem för detta finns så vitt jag vet inte. Var jag rätt person att ta emot all denna aggressivitet? Nej!
 
Jag har alltid varit konflikträdd och min reaktion på utbrott var uppbrott! Jag sprang helt enkelt ut genom dörren och hem, när det blev för mycket. Jag fann det så svårt att jag ville avsluta vår relation många gånger, men grejen var den att jag inte kunde ge upp förrän vi var i hamn. Jag bara måste finnas kvar och skriva och tjata på vården att prioritera Peter, därför att han knappt orkade hålla sig vid liv under hela tre år, hängandes i luften. Hur skulle ett självmord ha känts för mig i det här läget?

Ilskan  hade b l a direkt med abstinenssymtom att göra. Detta att Peter var på väg tillbaka till sin gamla identitet, före insjuknandet, innebar också att han var på väg tillbaka till rollen som Ledargestalt. Eftersom jag hade haft ledarrollen ett tag nu, då han själv inte hade haft förmåga att driva sin egen sak, så fanns det något i honom som ville avvisa mig.

Med dessa ord vill jag ha sagt: Jag gjorde både fel och rätt, MEN JAG GJORDE NÅGOT! Jag använde mina erfarenheter av lidande, neuropsykiatri och sjukdomar av alla de slag Jag omvandlade dem till något som senare kom att bli mycket positivt för Peter, ja omvälvande.

Universum består av en stor mängd svart energi, som en förutsättning för skapandet av något helt nytt. Vi är alla delar av detta skeende. Det är både skrämmande och vackert. Men det är Livet!

En länk till musik som beskriver Universum på ett mäktigt sätt:

https://www.youtube.com/watch?v=pwwAvGcvlMM

I nästa inlägg kommer jag fram till det relativt lyckliga slutet av dramat Peter.

 

 

 

 

 

 

 

 

KÄRLEKENS HELANDE KRAFT

Fortsättning från föregående inlägg!

Så började resan ned i de helveten jag ännu inte hade besökt, de ännu djupare, ännu mer förvirrande, ännu mer glödande - med en livssmärta som inte gav någon vila, någon ro, någonsin.

 

De supersensoriska, de som nu kallas HSP, och de överaktiva behöver en lugn uppväxtmiljö, men i värsta fall befinner sig familjen i totalt kaos. Hur överlever det överkänsliga barnet en sådan uppväxt?

Våldet låg alltid på lut, alltid kastade det sina mörka skuggar över Peters själ, där han desperat försökte skapa sitt Antikaos genom det som för somliga av oss är LIVET, nämligen MUSIKEN! Det är något vi ständigt hör inom oss, tänker på, bärs av och drivs framåt av, som en slags motor tillhörande livets farkost. Utan musiken skulle vi ha drivit ut till havs, oförmögna att styra våra liv, både Peter och jag. Vi hade antenner. Vi var UFO:s, men ändå från något olika världar. Men båda världarna vibrerade av musik.

 

Redan som tvååring skapade Peter sitt första ”trumset” av ett antal kastruller, som snart togs ifrån honom eftersom mat ansågs vara viktigare än musik. Som 12-åring skapade han sitt första rockband och kunde redan då i stort sett spela vilket instrument som helst. Han och hans olika band utvecklades snabbt. Han var en nyfödd stjärna, på väg uppåt. Men han lät sig hejdas av det han trodde var kärlek, till en tjej som inte ville att han turnerade. Hur skulle han kunna veta vad verklig kärlek är och att den alltid ser till den andres bästa?

När han inte fullt ut fick följa sin stjärnas bana i universum så upplöstes han allt mera i kaos och förintades av ett svart hål när han var bara 24 år. Det small till i huvudet och sedan visste han inte hur man klär på sig, hur man går, hur man hittar till en busshållplats, hur man lever.

 

Vad Peter själv tror var orsaken till "smällen" brydde sig psykiatrin inte om. Det kunde ha rört sig om en övergående hjärnskada, men nu var han, som de såg det, kroniskt psykossjuk och detta skulle aldrig komma att omprövas, doserna aldrig sänkas. Psyk drämde till med de starkaste formerna av neuroleptika som då fanns, och därmed påbörjades en smärtsam skilsmässa mellan den verklige Peter, musikern, och skuggjaget/neuroleptikajaget, som inte kunde skapa något, inte uppleva livet på riktigt, inte skratta, gråta, känna eller skapa musik mer.

Denna separation hade pågått i 25 år när jag dök upp i Peters liv och han hade då inte en aning om vem han var längre. Han sa det till alla han mötte inom vården: ”Jag finns inte!” ”Dumheter, svarade de. Det klart att du finns!” De ville med andra ord inte erkänna neuroleptikans konsekvenser: total känsloavstängning, depersonalisering, fjärmande från den verkliga personligheten och förlust av verklighetskänsla.

Ju sämre Peter mådde av dessa och andra biverkningar desto mer höjde de doserna och desto sjukare blev han. Han befann sig i en ond cirkel, som ingen kunde bryta mer än "ödet".

 

Under det första året återkom ständigt mina tankar till detta med medicinerna och om de helt enkelt bara gjorde saken värre? Hans diagnos var schizofreni, men han tillhörde allmänpsyk, inte psykosenheten, varför? Jag gissar att orsaken var den att man ville ha rätten att använda de tyngsta drogerna för att göra Peter "snäll". Det är bekvämt för vården att droga ned patienterna.

Jag ställde honom i kö till psykosenheten. Kön var ett år.

 

Under väntetiden lyssnade jag på barndomsberättelserna om och om igen: våldet, de öppna våldtäkterna, den stulna barndomen, medberoendet till mamman, vars kurator han tvingades bli. Han kände ofta en stor distans till det här hemska livet och kunde därför känna det som att han av och till inte befann sig i sin kropp. Han kunde se på en ytlig social tillställning genom ett tunnel, där människorna befann sig långt borta, vid slutet av tunneln, redan som riktigt liten.(tunnelseende) I ett psykiskt tillstånd upplevde han sig  ha hamnat i en omloppsbana runt jorden, som en satellit ungefär, skild från Livet. Hela tiden återkom temat separation.
Psykofarmaka kan öka den känslan. Kärlek skapar alltid enhet.

 

Vem är man om man inte är äskad?

 

Den här typen av uppväxt skapar tonvis med skuld och skam. Det är så barn brukar reagera. När mamman dog, strax efter att Peter hade besökt henne, så fullständigt exploderade den här skammen i ett enormt fyrverkeri. Han var övertygad om att han hade dödad henne, (vilket ingen annan var.) Han började tvätta sig flera timmar om dagen, så att huden blev svårt skadad. Inga argument, inga mediciner, bet på SKULDEN. Det går lätt att klistra en etikett på det här: OCD, men vore det inte bättre att gå till botten med dessa skuldkänslor? Nej, psykiatrin tror ju inte längre på bearbetning ...

 

Våra samtal kring allt som hade hänt ledde till små, långsamma förbättringar. Men, hela tiden undrade jag hur jag skulle kunna nå innanför det där pansaret han hade på sig, av sotsvart sorg?

En dag föll jag på knä vid Peters fåtölj och började massera hans händer. Någon hade lärt mig lite taktil massage. Det kändes som rätt metod. Så jag köpte ett massageredskap som jag kunde ersätta min dåliga högerhand med och började sedan ge honom massage på axlar och rygg också. Jag satte på lugn, nyandlig musik, tände rökelse  och levande ljus, medan jag masserade honom under tyst bön.

Jag försökte locka in Peter i lite lätt meditation. Vi kunde t ex skapa en vacker scen tillsammans och leva oss in i att vi var på den där vita sandstranden, vad vi såg och upplevde, sådant vi mådde bra av. Jag visste ingenting mer än att i andligheten och meditationen bor det helande så det var den stig jag inbjöd honom att gå med mig och han sa Ja.

 

Så småningom frågade jag om jag fick viska fram en bön då och då. Det var okey för honom.

När dessa andliga övningar blivit en naturlig del av våra träffar undrade jag en dag om jag fick lägga händerna på hans axlar och be för honom, d v s ge healing? Jo, det fick jag.

Så där stod jag med händerna på hans axlar medan Peter satt på en stol medan mitt hjärta ropade till Gud. Peters livssmärta rann in i mig och det var som om min själ skars sönder av rakblad. Smärtan förvandlades till en skriande, tyst bön som snabbt nådde Himlen. Min bön var långt bortom orden.

Då var det plötsligt som om jag förlorade kontakten med mina ben och det mesta av min kropp, som om jag svävade fritt. Det enda jag var medveten om var att mina händer var glödgande heta och liksom elektriska.  Jag såg Jesus på korset i en inre syn och hur han smälte samman med Peter. Kärleken var så intensiv att jag knappt kunde hantera den, tårar rann nedför mina kinder när jag kände den kärlek som ger sig självt, ger allt, och älskar oss oavsett hur dåliga vi än känner oss.

DÅ skrek Peter:

-  SLUTA! Det gör ont! Du bränner mig!

 

Trots att jag under healing hade känt av en viss identitetsförlust, d v s att mitt Jag i princip upplöstes i den stora kosmiska kärleken, där ingen separation existerar, så hade jag inte saknat jaget utan bara känt en stor befrielse. För Peter, som ingenting hellre ville än att finna ett Jag, blev det hela lite för mycket. Vi människor har svårt för att tro att vår sanna identitet kanske är något mer än den roll vi fått att spela i just det här livet. 

Nå, vad var det Peter hade känt - och jag med? Något var det. Och när jag tänker tillbaka på den här händelsen så misstänker jag att det nog var ett av de många trappsteg vi gick på för att komma upp ur den mörka psykoskällaren till ett ljusare plan, närmare verkligheten.

När det något senare blev dags att träffa experten på psykoser så stod det i journalen:

INGEN SCHIZOFRENI! INGEN PSYKOSSJUKDOM!

Jag är inte healer i högre grad än andra, tror jag, men vi har definitivt alla kärlekens helande kraft till vårt förfogande! Så ofta avvisar vi människor som mår dåligt med orden: "Du behöver professionell hjälp!" Men hur ser den hjälpen egentligen ut? Tror vi att piller kan ersätta kärleken? Jag vet att den inte kan det och anser att psykiatrin har kört i diket, blivit allt mer uppköpt av läkemedelsjättarna, allt mer en supermarket där man kan köpa diverse lyckopiller, som ger hundratals biverkningar, men ingen lycka.

Ned med "proffssamhället" och återinför det medmänskliga samhället där vi börjar SE varandra och bry oss om varandra på allvar. Det är därför vi är här!

TOMMY NILSSON:  "Alla vägarna vi försökt nu har lett oss bort och du ser bara skuggorna av det ljus som brann - VI BEHÖVER SE VARANN!

 

Denna lilla berättelse fortsätter ...

 

 

 

 

Att Älska Sin Nästa

Jag har i min blogg beskrivit mina sjukdomar och dess psykosociala konsekvenser innan jag snabbt gled in på min resa genom samfund, religioner och andlighet från A-Ö, för att finna en mening med lidandet. Mina nära döden upplevelser hjälpte mig också att förstå att Meningen fanns: att lära sig medkänsla.

 Så jag fick ett barn med bokstavsdiagnoser att älska, vilket först  handlade om vanlig omsorg, men senare en allt intensivare kamp emot ett samhälle som tycktes ha förutbestämt honom till ett liv i utanförskap. Jag slogs allt intensivare och är tacksam för att Internet dök upp under de svåraste åren, så att jag kunde utveckla strategier byggda på fakta om hur samhällsstrukturerna såg ut och vilka makthavare jag kunde vända mig till.

 Parallellt med kampen för min sons rättigheter pågick kampen för mina egna. Varenda ”rättighet” enligt Socialtjänslagen var något som skulle erövras genom en mängd ansökningar och överklaganden. Ytterst lite kom till mig på ett vänligt, naturligt sätt. Jag tvingades två gånger till den yttersta formen av förnedring, nämligen att söka socialbidrag. Jag blev så totalt ifrågasatt beträffande mina behov av t ex sådant som diskmaskin, p g a en mångfald handoperationer, att jag gjorde mitt bästa för att undvika denna form av psykisk misshandel från samhällets sida.

 Jag blev genom alla mina ”krig” allt mer insatt i hur ”Välfärdssverige” fungerade eller snarare inte fungerade. De friska eller rika, som stod utanför denna kamp, trodde förstås att allting var bra. Vi har fortfarande en snygg "välfärdsfasad". Denna kunskap  om hur det VERKLIGEN  förhåller sig på livets botten var förstås värdefull när jag träffade på andra människor, som behövde hjälp, men varken hade gerillakläder, skor med stålhätta eller var beväpnade med dator och printer. Mitt krig var förstås inte fysiskt utan låg mer på juridisk basis.

 

Åren mellan år 2000 och framåt så var detta den roll, som blev mig given: Gerillasoldat i KAMPEN FÖR DE MÄNSKLIGA RÄTTIGHETERNA.

 

 

 

Jag läste  in De Mänskiga Rättigheterna för funktionshindrade, Socialtjänstlagen, LSS-lagen (särskilt stöd och service), Habiliteringslagen och Föräldrabalken. Den sista lagboken reglerar lagar gällande god man och förvaltare, vilket ju allt fler svenskar har stora problem med. (Denna lag läste jag in för en väns räkning, inte min egen)

Före arbetet med att skaffa rätt åt ett antal människor nära mig behövde jag få sörja färdigt min skilsmässa, ta mig ur RA-skoven, tinnitushelvetet och få en antidepressiv medicin som fick mig på fötter, samt en ny reumatikermedicin som gjorde mig friskare.

 

Jag fann frid och ro på ett psykiatriskt behandlingshem vid havet, dit jag alltid var på väg för att samla vrakdelar, musslor och annat, som kunde bli till vackra akvareller. Jag hade alltid människor i närheten och kunde därför känna trygghet och må allt bättre. Jag hade fått Xanor mot tinnitus och kunde göra musik igen. Jag hade nu fått lite krafter över att ge åt andra.

 

En dag dök det upp en ny patient, som trodde att jag var nyanställd personal. Själv var han kroniskt psykossjuk, sedan 25 år tillbaka. Orsaken till att han fick komma till hemmet några dagar var att han hade sett ett spöke. Eftersom man inte tror på sådana inom den vetenskapliga sektorn, så antog man att det var en hallucination. När jag ser på de fem år jag och Peter var tillsammans så inser jag att de verklighetsförvrängningar han kunde råka ut för aldrig någonsin hade sett ut på detta sätt:

 En dag, då han som vanligt låg till sängs gled en dam, klädd i 1800-talskläder,  ljudlöst genom rummet och ut genom väggen. Detta var kanske ett tidsspår från den tiden. Det ligger en borg alldeles nära lägenheten, övergiven sedan länge. Men tidsspåren kan ligga kvar. Man firar årligen minnet av denna borg genom att klä ut sig i tidstypiska kläder. 

 

Denna vålnad var inte en sådan man kan få kontakt med, eller som söker kontakt. Men uppenbarligen fanns det en mening med att hon dök upp den där dagen. Peter blev oerhört uppskakad av  händelsen och fick därför lov att tillbringa några dagar på den vackra hemmet vid havet, där han skulle "råka" möta mig.

 

 

 

 

 

 

Psykiatrin hade inte kunnat ge någon verklig hjälp till Peter på alla de år som gått. De hade bara drogat ned honom med stora mängder neuroleptika. En stor del av de 25 åren var han sängliggande, p g a de svåra biverkningarna. Han hade haft tusentals krampanfall och fallit ned medvetslös på golvet, där han kunde ligga i timtal och krampa sönder sig. En promenad till och från mataffären kunde innebära: en kräkning, ett svimningsanfall och ett krampanfall. Men ibland kan hjälpen komma genom någon slags kontakt med andevärlden. Jag tänker på radioprogrammet om Nora. Hon fick till sist hjälp genom att en död kompis tog kontakt med henne!

 Peter föreslog att vi skulle träffas och spela gitarr, gå runt och sjunga för gamla och sjuka etc. Jag tyckte det lät bra. Peter var musiker och jag låtskrivare. Så när vi kommit hem hörde jag av mig, gång på gång, men beskedet jag fick var alltid detsamma: ”Jag mår för dåligt”.

 Då gick jag till biblioteket och läste en bok om Schizofreni, som var av den gamla, psykodynamiska sorten, d vs delvis fel men delvis ändå rätt. Jag läste också Marianne Ahrnes bok “Bland äppelblom och ruiner”, som skildrar ett förhållande mellan en normal kvinna och en schizofren man.

 Sedan blev mitt mål att bryta mig in genom det pansar, som omgav Peter. Jag gav mig inte utan låg på som en iller (råd från boken jag hade lånat). Till sist kom den dagen då jag fick komma över dörrtrösklarna, slå mig ned vid köksbordet för att ta en fika och fortsätta de samtal vi hade haft på hemmet. Men den Peter jag mötte på hemmet var den sociala varianten, den roll han spelade upp inför främlingar. Nu fick jag möta den andra personen, den verkliga Peter, och det var inte alls samma person. Han sa vad han verkligen kände, såg och upplevde. Jag insåg snabbt att det inte fanns något utrymme för mina ”små” vardagsproblem, så jag valde lyssnarrollen, den enda tänkbara rollen, och så började den spännande resan in i en annan människas komplexa själ. Den resan skulle lära mig mycket - och den skulle totalt förvandla Peters liv.

 

Fortsättning följer!

 

 

ETT RIKTIGT ARBETE!

fortsättning på de senaste ca fem inläggen.

Efter det som verkade vara en evighet hade nu mitt funktionshindrade barn nått fram till målet: EN HANTVERKSUTBILDNING! Vi var självklart lyckliga över detta faktum, att han hade fått en bristyrkesutbildning. Men samtidigt manglades nyheten ut via massmedia: "En våg av massarbetslöshet sköljer nu över landets ungdomar."

Jag kände mig en stund som en liten människa på en strand i Thailand, som står och stirrar på en tsunamivåg, som hon inte hinner springa ifrån.

Markus svagaste sida var att ta kontakt och att prata med främlingar. Det är ju sånt man måste göra när man söker jobb. Arbetsförmedlingen utlovade ett saftigt lönebidrag. Jag sammanställde alla hans meriter så snyggt som möjligt. Men - vem skulle ta kontakten med arbetsgivarna? Ett säkert svar var: INTE MAMMA! Ett bättre svar var ju då AMI, arbetsförmedlingens handikappsektion.

Vi väntade på att de skulle agera. Månaderna gick. Markus blev allt oroligare. Då blev han erbjuden ett jobb, med att lackera köksluckor. Jobbet hade de som vanligt hittat i "Slaveripärmen", dålig lön, dålig arbetsmiljö.

Efter första arbetsdagen kom Markus hem totalt neddrogad av gifter. Han kunde inte ens köra MC,  utan fick leda den hem. Jag fick veta att alla former av utsug saknades. Man sprutade inte ens av golvet med vatten vid arbetsdagens slut. Det var uppenbart att de inte följde en enda miljölag. Så jag ringde omedelbart Arbetsmiljöverket och anmälde företaget för brott mot miljölagarna.

Detta hände innan Alliansen tog bort nästan alla sina inspektörer - "för att inte göra företagarna nervösa och hämma deras kreativitet" (Arbetsmarknadsminister Littorins uttalande).
Så redan dagen efter anmälan infann sig en inspektör och utfärdade verksamhetsförbud för företaget.

Därmed hade den envisa mamman lagt ned två företag i Småstad, därför att de inte betedde sig just mot min son. Markus blev utskälld för att han hade pratat med mig om hur det gick till i verkligheten.

Så, nu återstod bara en enda lösning och det var att Markus själv ringde upp en företagare och sökte jobb på egen hand. Det fanns ett ledigt i Göteborg. Det skulle innebära pendling. Skulle han våga ta kontakt. Jag sa: "NU hänger Allting på Dig! Jag får inte längre vara ditt språkrör. Ring eller gå under!"
Nästa dag när jag hade vaknat hade Markus redan ringt och han skulle ned omedelbart och visa upp vad han i praktiken kunde prestera. "Jag struntar i om du har dyslexi, sa arbetsgivaren!"

Så, då fick Markus äntligen visa upp vad han kunde - och det dög! Lagarbete var inget hinder för honom även om det står i varenda annons idag att man ska vara social och utåtriktad. Idioti! Man behöver inte prata mycket för att vara en bra lagarbetare. En hantverkare behöver inte vara social, han behöver kunna sitt jobb!

Det klart att lönebidraget var en mycket stor tillgång när han skulle ut i ett arbete, som tar ca fem år att lära sig på plats. Ett lönebidrag som följer en person ut i på den reguljära arbetsmarknaden - det är något av det bästa (eller det enda bra?) samhället har gjort för personer med funktionshinder. Det här steget kan dock vara svårt att ta. Många når aldrig de "riktiga" jobben utan hänvisas bara vissa "lönebidragsjobb".

Det var så här långt jag som förälder kunde/måste ledsaga mitt barn. Men sedan - där ute i det vanliga arbetslivet, där kunde jag inte längre göra något för att hjälpa honom, eftersom det lätt skulle kunna leda till att han fick sparken. Nej, miljön var inte tillräckligt bra och ja, det ledde till vissa skador.
Visst gjorde jag ett litet försök: ringde facket. Inspektören de skickade kunde inte se skillnad på en värmefläkt och ett utsug, så det var ju meningslöst. Arbets- och miljömedicin testade arbetsplatsen och underkände den i viss mån. De uppmanade oss att kontakta Arbetsmiljöverket, men Littorin hade ju tagit bort deras inspektörer, så där var det Nej.

Nå, idag arbetar Markus på en mycket renare arbetsplats, utan lönebidrag. Det är ett hårt arbete, men en liten arbetstidsförkortning är inte att tänka på. Konkurrensen är mördande. Människor som visar minsta tendens till svaghet blir sparkade utan nåd. Men så här ser ju livet ut för många.

I alla fall fick mitt barn chansen att skaffa sig ett normalt liv, med bil, semesterresor och annat.
Utan all kamp skulle han ha sorterats bort och kanske krattat löv idag, eller varit sjukpensionär.


En människa är inte sina diagnoser. Hon är så mycket mer - allt det där som inte fångas in av diagnosmetoderna. Intelligenserna är många:

http://ehdin.com/?navid=14&sub=4

"HQ omfattar alla våra intelligenser - IQ, EQ, BQ och SQ - som står för det rationella, det emotionella, kroppsmedvetandet och den andliga intelligensen. HQ förenar dessa fyra förmågor."

Jag tror att Markus starkaste sidor var BQ (taktil intelligens) och SQ (andlig/intuitiv intelligens).
Men BQ-begåvningen ingick inte i några testmetoder, ändå måste sunt förnuft och praktiskt handlag ha varit det viktigaste i Homo Sapiens överlevnad på jorden tills helst nyligen.

Jag skriver just nu om ett av Europas svåraste problem: massarbetslöshet bland de praktiskt lagda människor som inte längre behövs, där låglöneländer eller robotar tagit över jobben. Det är som om en stor del av Homo Sapiens står inför utrotning. Kan vi inte lösa det här problemet så har Europa ingen framtid.

Den som läst mina inlägg om De bortglömda barnen inser också den enorma kamp som krävts för att rädda en enda barn undan arbetslöshetens ättestupa. Tänk om vi alla protesterade mot det som just nu händer? Lever vi i en demokrati, där vi kan påverka, eller i en ekonomistisk diktatur, där vi egentligen knappt har något att säga till om? Jag vet inte, men snälla ni alla som läser detta:

SIMMA MOT STRÖMMEN! SLÅSS! SLÅSS FÖR DE MÄNSKLIGA RÄTTIGHETERNA!

Min berättelse om Markus är en berättelse om hur två människors kamp ändå ledde till något av ett mirakel. Och mångas kamp borde kunna göra ännu större ting!

LERNIA

(fortsättning: Barn med särskilda behov)

 

Så började då äntligen den riktiga, den rent praktiska delen av utbildningen till billackerare. Dags för mig att slappna av? Nja, jag kände inte för det. AMU hade ändrat namn till Lernia år 2000. AMU innebar att staten bjöd på kurser för att minska arbetslösheten. Lernia är ett VINSTDRIVANDE företag, som ägs av staten.  Jag är inte för vinster i skola, vård, omsorg och sådant som har med ”mjukvara” att göra. Hur kan man samtidigt hjälpa och tjäna pengar på en hjälpbehövande person? För att Lernia ska göra vinst på sina utbildningar så krävdes det tydligen en hel del LÄRARLÖSA LEKTIONER.

 Detta hände innan praktiskt taget hela Sverige blev till salu och marknadskrafterna skulle svepa fram som en ödeläggande tornado över landet. Så jag var oerhört naiv i mina förväntningar på Lernia.

 Markus hade blivit utlovade åtta timmars extra stödundervisning varje vecka – men om det inte fanns någon lärare där – hur skulle då stödundervisningen gå till? Via en robot? Markus såg inte till några sådana. Nej, han och de andra fick en viss arbetsuppgift och sedan försvann läraren några dagar eller en hel vecka.  De övriga på programmet var invandrare, vissa från hårt segregerade bostadsområden. Jag kan gissa att några hade dåliga kunskaper i svenska, att några led av posttraumatisk stress p g a krig. De hade behov av att ha en lärare närvarande i rummet. De klarade inte av situationen. En efter en föll de bort.

 Men Markus strävade på och infann sig varje dag på verkstadsgolvet. Hans starka känsla för detaljer  (autism) gjorde att han kunde känna sig fram, känna när en bildel var tillräckligt slipad, slät och fin för att duga. Han fick leta runt tills han fann något redskap som inte var stulet än. Det fanns vissa elever som tog med sig någon värdefull maskin när de hoppade av. Det fanns givetvis inte väktare heller, som kunde se till att inte lokalen tömdes på utrustning. Det hade man inte råd till.

 Till sist var Markus faktiskt den enda eleven som var kvar på programmet!

 Jag insåg från hans berättelser att inte ens själva undervisningslokalen var helt anpassad till rådande miljölagar. Jo, jag hade läst igenom dem. En dag suckade Markus djupt och sa:

 -  Det blir jobbigt nästa vecka – då är jag helt ensam i lokalen!

-  Vaddå? Helt ensam? Var är läraren?
-  Han är ute och undervisar.
-  Var då?
-  På något företag.
-  Du menar, BLIR undervisad?
-  Nej, HAN undervisar!
-  Aha! Är det SÅ Lernia går med vinst!
-  Och stödundervisningen då, hur går det med den?
-  Vaddå, stödundervisning? Det har jag aldrig fått någon, fast jag hade behövt det på Fordon – fattade inte elläran.

 Jag googlade lite på problemet nyss. Jag vet ju hur gymnasiet ser ut idag, men hur kan man ha lärarlösa lektioner där det finns ungdomar med särskilda behov, eventuellt utlovade stödundervisning?

Hittade ett vittnesbörd på Flashback:

 ” Jag påbörjade en elutbildning hos Lernia - och avslutade den innan månadens slut. Lärarlösa lektioner, matematik från kl 7-15.30 (bara matte alltså - fick inte ens se en sladd), ingen hjälp förutom självhjälp vid programhanteringen, osv”

 Jag hittade också en vilsen man, som talade om Lernia som ett vuxendagis, där man bara sitter av tid utan att det bedrivs lärarledd undervisning. Han talade nog om det första, teoretiska halvåret, som Markus också genomled – utan lärare. Deltagarna satt mest och spelade kort och snackade. Lärare såg man sällan till.

 

http://www.tv4play.se/program/nyheterna-v%C3%A4st?video_id=2330019

Men det fanns datorer och tanken var att alla skulle erövra ”datakörkort” på egen hand, med bl a ordbehandling och Excel. Eftersom min son knappt kunde skriva eller räkna så var det bara en del av datakörkortet han kunde klara; de mer allmänna delarna i datakunskap.

 Markus var van vid värdelösa skolor, så han satt av den där tiden och drog nytta av samtalen med yrkesskadade svetsare, vilket fick honom att ändra inriktning till ett annat yrke.

 Den tyska modellen, där man tidigt kan gå in i en praktisk lärlingsutbildning, varvad med teori, på VERKLIGA ARBETSPLATSER BETALDA AV FÖRETAGET, SOM LEDER TILL RIKTIGA JOBB I SLUTÄNDAN – det är vad jag tror på. Stora delar av svenskt utbildningsväsen är ett slag i luften och sedan sitter 30 % av ungdomarna där, arbetslösa.

 Driven av mitt okuvliga rättspatos (och okunnighet om det nya marknadssamhället) skrev jag ett mail till Lernia, till en rad olika instanser:

 "Hej!

Om jag har förstått saken rätt, så får inte Markus någon stödundervisning alls? Dessutom ska han vara helt ensam i lokalen nästa vecka??? Det vill säga med undantag av:

 

Expressen
Aftonbladet
GP
TV 4

Med vänlig hälsning
Ensamma Mamman"

 Telefonen ringde tidigt på morgonen och en rejält uppstressad röst sa:

 

-     Har du ringt massmedia än?

-        Gäsp! Nej.
-        Gör inte det då! Vi anordnar en konferens här så att vi får träffas och reda ut saken!
-        OK!

 Jag åkte ned till Göteborg, tillsammans med min son och mitt fickminne (ett måste för dem som ägnar sig åt privat ”Uppdrag granskning-verksamhet”, vilket numera var min livsstil.

 Jag satt vid ett mycket stort konferensbord där det satt åtskilliga företrädare för AF, Lernia på olika nivåer och Länsarbetsnämnden.

En man harklade sig och sa:

-        Hmmhrrrkkk … Ja – under alla mina år i yrket så har något sådant som det här ALDRIG INTRÄFFAT  TIDIGARE!!!

 

 

 -    Nahää? (Det svåra med att ha autistiska drag är att när man tycker sig göra rätt så anser det omgivande samhället att man gör fel. Suck!)

 

     Den närmast ansvarige på Lernia var av den rödlätta sorten, som lätt rodnar t ex om man  tvingas ljuga. Och det var han ju tvungen att göra. Han menade att de åtta timmarna stödundervisning handlade om att läraren kunde ringa en specialpedagog och be om råd, om det behövdes, (men det behövdes antagligen aldrig).

 -        Men läraren är ju sällan där? sa jag.

Färgen i ansiktet stegrades för var gång som han tvingades komma på ett lögnaktigt svar som lät bra.

Lokalerna följde inte heller de gällande miljöföreskrifter helt och hållet, så mannens ansikte var rödare än ett stoppljus efter mot slutet av sammanträdet. Jag tyckte lite synd om honom.

 Eftersom utförsäljningen av svensk välfärd vid detta tillfälle inte hade slagit igenom så totalt som idag så var jag helt enkelt korkad, när jag trodde att något misstag hade begåtts av någon instans. Men marknadssamhället gör inte fler misstag än t ex Tyranosarus Rex. Det är till sin natur destruktivt, såvida man inte tar bort vinstkraven i allting som har att göra med funktionshindrade barn och vuxna, sjuka och gamla! Dessa grupper måste skyddas från kravet på att gå med vinst.

 Detta var inte ett krig vi kunde vinna ... men jag protesterade i alla fall. Demokrati är något alla måste slåss för alltid, även om det kan se meningslöst ut. Den som är tyst är också medskyldig.

 Som enda kvarvarande elev, tog Markus sig igenom programmet och lärde sig själv det mesta. Visst, han fick ju vissa uppgifter och viss feedback. Och han fick ett Intyg på att han nu hade en yrkesutbildning.

HAN VAR ÄNTLIGEN YRKESMAN!

 

En sång till alla dem som ännu kämpar på för sitt människovärde:

 

WHAT DOESN’T KILL YOU MAKE YOU STRONGER!