SJUKVÅRD och hemtjänst/boendestöd – PRIVATA ALTERNATIV

 

 

 

Jag har inte varit för vinstdrivande vårdföretag, då jag tyckt att alla pengar ska gå oavkortat till VÅRD, inte vinst. Men ibland får man kanske tänka om …

 Min senaste ledoperation gjorde jag på Capio Movement, Halmstad, då Spenshult hade lagt ned och jag behövde uppföljande operation av samme kirurg. I Halmstad fann jag åtskilliga patienter tillhörande NU-sjukvården, som hade gett upp det där med vårdköerna i Trestadsområdet, skippat dem och åkt 30 mil till Halmstad. När den allmänna sjukvården kollapsar så nappar man givetvis på privata alternativ, som inte kostar extra, och ibland är väl så bra som de allmänna sjukhusen.

 På en skala 1-10 vill jag ge Capio Movement ca 8. Skickliga kirurger och narkosläkare, bra bemötande, korta vårdköer och effektivitet i välrenoverade lokaler – för små egentligen, där kom ett minuspoäng. En stor del av personalen kom direkt från det anrika sjukhuset Spenshult och hade sin kompetens med sig, som väl var.

 Man har sparat in på telefontiden. De ringer Dig när DE har tid. Problem uppstår om man snabbt måste avboka en operation p g a infektion, det går alltså inte.

 De har sparat på inneliggande vård. Men att ligga ensam på ett rum kvällen före operation är ofta tråkigt, så att åka direkt till operationsbordet dagen D, något svettig vid framkomsten, fungerade det också. I grunden hade jag ju skrubbat mig med desinfektionsmedel så att jag stod mig och handen rengjorde de förstås noga igen.

 Fick sova över efter operationen, vilket var helt nödvändigt.

Nå, de sparade in kostnaden för ett dygn och det funkade det med. Det viktigaste är ändå kompetensen hos kirurg och narkosläkare och korta vårdköer. Sjuksköterskor rent generellt har jag gett upp hoppet om. De är överallt likadana: stressade, sammanbitna och oförstående – de hinner ju inte lyssna.

 PRIVAT BOENDESTÖD

 Jag hade hemtjänst i flera år, sedan detta plus boendestöd för att få prata också när jag blev allt mer trött och isolerad. Av någon outgrundlig anledning tog man bort hemtjänsten efter en protesoperation och jag fick enbart boendestöd. Jag behövde tillfälligt hjälp med att tvätta min kropp men då jag inte tillåter män att göra det av integritetsskäl så föll både tvätt och sjukgymnastik bort. Protesen blev orörlig och dålig. Kommunen hade trampat ned mig med sina järnskor. Det är DE som bestämmer. Socionomer, som inte fattar hälften av min sjukdomsproblematik bestämmer hur mycket o vilken hjälp jag behöver. En sköterska tyckte jag behövde mer tid, men blev överkörd av Socionomen, de där som alltid vet bäst.

 Nå, åren gick och ett tag blev det så många olika boendestödjare att jag inte orkade mer. Man tog det till sig och minskade antalet till två plus ett mindre antal vikarier. Men så i år anställdes en ”pedagog”. Vad som innefattades i hennes pedagogiska insatser gentemot mig har jag ingen aning om. Eftersom jag är lärarutbildad vet jag vad pedagogik är och inte är. Det hon drog i gång hade ingenting med pedagogik att göra. Hon smulade sönder mitt boendestöd genom att inte ta hänsyn till MIN faktiska situation, men bara vräka på med vikarier. Antydde att det var mitt eget fel, som inställt träffar så ofta.

 Sju besök hos kirurg o reumatolog under det senaste året plus infektioner, influensa o annat somatiskt – skulle bestraffas? Jag ska väl inte smitta ned personalen? Hon utgick nog ifrån att om man har dåliga nerver så är man fysiskt frisk – basta!! Att vara multisjuk är per definition inte möjligt före 75 års ålder, enligt uppgifter på nätet. (??!)

 Hon bestämde också att den sociala delen skulle begränsas till 45 minuter och det mesta vara städtid. Men jag har inte många rum att städa, tvättar själv, har knappt några kläder att stryka p g a viktuppgång.

Fanns det inget att städa skulle vikarien gå efter 45 minuter och låta 60 minuter falla bort. Om det inte är viktigt att prata, promenera och umgås inom psykiatrin, vad är då viktigt? De skulle ju kunna hjälpa mig att köpa ett bra rep och lära mig hur man gör knuten på bästa sätt, det räknas väl som en praktisk insats? Det skulle städa rent på allt i hemmet, inklusive mig.

 NU FANNS INGET ANNAT VAL KVAR ÄN PRIVATÄGT BOENDESTÖD!

 Jag var tvungen att vända ryggen åt kommunens vanvård och ringa Tesia. Vi träffades idag, en av cheferna samt en boendestödjare. Det var denna tjej som nu skulle bli mitt stöd och när hon inte kan får de ju plocka in någon annan. EN enda boendestödjare i stället för 30! Vad vi ska göra med tiden bestämmer jag själv! Vi kan slå ihop två tider för att fika på stan en dag. Rycka ogräs på uteplatsen eller putsa fönster går bra, liksom det mesta som kan komma ifråga förutom den standardiserade dammsugningen. Plötsligt hade jag fått tillbaka makten över mitt liv! Det kändes märkligt, men jag är ju trots allt en KUND på en marknad för privata aktörer. Där kan man inte köra över folk utan att de byter leverantör!

 Det ser ju ut att kunna bli bra det här. Jag är inte förtjust i förändringar längre, är för trött, men ibland måste man ju förändra något. Det har varit mycket diskussioner om Tesia skulle få utföra dessa tjänster i min kommun eller inte. Men just nu får de det och det är ju bara just NU jag lever.

 

 

 

 

Livsfarliga BESPARINGAR PÅ BOENDESTÖD!

I mitt föregående inlägg skrev jag om hur mitt boendestöd sedan januari 2015 har börjat kollapsa. 

Med detta menar jag själva meningen och innehållet i STÖD i hemmet för personer med psykiska problem eller multisjuka, som jag.

Att få hjälp att städa hemmet när man är handikappad ser jag fortfarande som en självklarhet. Det tog tid att få de styrande att inse att jag VERKLIGEN är funktionshindrad och ofta inte kan städa själv, på sin höjd damma. Efter år av stridigheter accepterade kommunen att man nog kan vara BÅDE fysiskt sjuk och deprimerad. Så boendestödjarna städade utan att klaga. Och när jag ville prata så gjorde vi det. Jag hade två fasta hjälpare och vikarier bara ibland. Situationen hade stabiliserats.

PANG! Och så sprack ballongen. Vikarierna började hagla ned. De fasta kom nästan aldrig. TRYGGHETEN FÖRSVANN! Och de hade ändrat innehållet i vården: max 45 minuters samtal. Jag fick inte påverka min vård själv, d v s de klampade in på och skadade min integritet. Som människa vill man påverka sitt eget liv, annars avhumaniseras man gradvis. Jag insåg att denna kommunala besparing placerat mig i en Titanic-liknande situation. Jag skulle inte klara det ...

Jag insåg att jag måste inställa min depression, lyfta luren och ringa till Tesia: en privat aktör på marknaden. Har inte varit så positiv till detta förut men nu var det plötsligt min enda chans att överleva!

TESIA: fick tala med en trevlig kvinna som sa att vi snart skulle träffas och diskutera vilka intressen och egenskaper jag önskade att mina två fasta boendestödjare skulle ha. ???????????? Va? Hörde jag fel? De talade inte bara om fasta hjälpare utan också om VILKA egenskaper jag önskade hos dessa.
Fick en mindre chock. Kommunen hade tvingat på mig två fasta ett par år och sedan bytt ut dem mot vilka som helst, utan att fråga mig.

Jag skrev ett vädjande brev till chefen och bad henne att inte ta bort en stödjare jag hade som var den mest underbara människa jag någonsin träffat. Hon var mer som en ängel än en människa. När hon kom kunde jag gråta ut, vara mig själv, prata om allt och hela tiden bli bekräftad och förstådd rakt igenom. Inte satt hon där och nickade till, nej, hon såg rakt in i mig och strålade andlighet, kärlek, värme och tillit på mig. Den främsta egenskap en person inom psykiatrin kan ha är andlighet! Den rymmer allt man behöver för att överleva. Jag menar nu inte någon särskild religion. Andlighet är att följa den goda rösten/kärlekens.

Boendestödschefen svarade inte ens på mailet. HON bestämde vad HON ville och JAG var bara jag - nästan ingenting, ingen alls.

Så nu har jag sagt upp kommuns boendestöd och hoppas på att Tesia håller sina löften om att jag själv ska få påverka mitt stöd/min tid. Att krossa en människas vilja är att förminska henne och jag är rädd att de som har svåra psykiska sjukdomar kan drivas till att säga upp boendestödet utan att söka ett alternativ, då de får panik av myllret av vikarier som vill tränga sig in i deras privata sfär. Detta är inte hemtjänst. Det är kommunens psykiatri! Själar sköra som glas kan inte kastas hit och dit.

Av alla de besparingar jag sett på senare år så är detta är en av de grymmaste: Man låter de fast anställda gå i pension och sedan ersätter man dem med timvikarier. De kommer farande som en stormvind, man minns varken deras utseende eller namn. En helande relation har ingen chans att utvecklas till 30 vikarier per halvår, eller hur de nu tänkt.

Jag vill inte ens tänka på de psykotiska människor som kommer att insjukna av detta och den förhöjda självmordsrisk som uppstår när man tar bort de två fasta boendestödjarna/kompisarna. Det är kanske inte bara de gamla utan också de sjuka man vill knuffa utför Ättestupan?
Man sparar ihjäl både sjuka och gamla! Vi kan snart inte kalla Sverige för ett välfärdsland.
----------

Så till ett annat ämne: MIRAKEL! Jag fick en ny KONTAKTPERSON efter bara en vecka!
LSS-samordnaren hade insett att jag är en "överklagartyp" och att jag säkert tänkte kontakta Socialstyrelsen igen. (Kommunen blir skyldig att böta om man inte verkställer ett uppdrag)
Så hon fixade fram en ny person direkt. Det var någon jag kände lite och verkligen skulle kunna ha en kompisrelation med, vilket jag föredrar. De där auktoritära typerna som vill ha en idiot att bestämma över har jag verkligen fått nog av. Varken ledgångsreumatismen eller Aspergers syndrom gör mig till en idiot - framför allt inte det senare, då vår IQ brukar ligga över genomsnittet.

Tyvärr måste min nya kontaktperson skaffa ett nytt jobb. Det blir nog rullande schema och då bör jag få plats någonstans någon gång, men oroligt känns det, nu när jag funnit den mest lämpade personen hittills.

Hon pratar lika mycket som jag och har pluggat in en mängd poäng i olika ämnen på universitet. Är själv akademiker. Hon pratar med armarna, precis som jag. Hon är rak och okonventionell, som jag. Det viktigaste i livet är att vara medmänniska och att hjälpa så gott man kan, tänker hon - och jag. Vi har båda satsat en del på att stötta hemlösa. Att älska sin nästa som sig själv är nämligen livets mening - och det ser vi glasklart båda två!

Hur kunde det bli så här? Jag skrev när jag efter fyra träffar förlorade en kontaktperson, efter 8 månaders väntan: JAG FALLER! För det gjorde jag. Och Någon fångade upp mig!

VI FÅR INTE GLÖMMA I ALL VÅR KAMP MOT VÅRA SJUKDOMAR OCH SVÅRIGHETER - ATT FORTFARANDE HÄNDER DET OVÄNTADE:

MIRAKEL!

Suzzie Tapper: kampen mot Parkinson och FÖR kärleken:

BOENDESTÖD OCH LSS - nedskärningar

Jag är av den åsikten att Sverige är på väg mot stupet, att massinvandringen leder till allt större underskott i kommunernas budget för sådant som socialbidrag, hemtjänst, boendestöd, LSS, färdtjänst etc.

Denna åsikt är givetvis fel och rasistisk enligt de styrande. Men den är åtminstone sann. Det var många år sedan lokaltidningen publicerade denna svåra sanning: socialbidrag, tolkbidrag, socialbidrag p g a språkhinder mm höll på att sänka kommunens ekonomi, eftersom det inte finns några industrier eller storföretag som erbjuder arbeten i Småstad. Men efter 2009 mörkade man ned alla obehagliga sanningar. Man bara skar, skar och skar - inte på förmåner för invandrare utan bara på de sjuka eller gamla. (Men beträffande vården drabbas förstås alla utan privat sjukförsäkring, oavsett etnicitet.)

SOCIALA NEDSKÄRNINGAR

 - de har pågått länge och de ökar hela tiden. Alliansens alla skattesänkningar är ju en del av förklaringen, men även att vi inte har jobb att erbjuda alla afrikaner som nu strömmar in i staden, mest lågutbildade. De flesta av svenskarna drar till Norge, medan stamfolken håller sig till sin stam, men som sagt, att stanna betyder att man måste starta eget företag för alla kan ju inte jobba på Mc Donalds. Och alla kan inte starta företag ...

Vissa nedskärningar kommer snabbt och chockartat medan andra smyger sig på. De flesta vet inte om att de sker och just nu lider jag av ett stort kunskapsunderskott själv.

BOENDESTÖD

Jag blir tvungen att ringa chefen, vilket jag helst vill undvika, men måste fråga vad som har hänt. Tidigare var det två fasta kontakter som brukade komma. Vikarier mest bara på sommaren. Vi blev som kompisar och de gav mig en känsla av TRYGGHET. Det kommunala boendestödet är till för personer med psykiska problem, men jag som multisjuk slinker också med.

Ett tag hade jag både hemtjänst och boendestöd. Det var bra! Men sedan tog de bort hemtjänsten och så hade jag bara boendestöd. Eftersom många var bra lyssnare så avnjöt jag den tid vi hade tillsammans och var nöjd med att ha det lite dammigt.

Jag har ett allvarligt självmordsförsök bakom mig, då jag var död en stund - mycket nära att försvinna. Eftersom psykiatrin är satt ur spel så är den kommunala psykiatrin desto viktigare när det gäller att motverka depression och självmord. Detta är boendestödets huvuduppdrag!
Vi har tagit promenader, fikat och bara suttit och pratat samt städat lite lagom, tills nu ...

Nu har man ändrat reglerna, åtminstone för mig: Jag får prata en stund men det mesta av tiden ska vi, eller DE städa. Om jag inte vill ha städat så går stödjaren efter 45 minuter! Om en människa är isolerad - vad är då 90 minuter i veckan??? Ska det vara generöst? Om det är något som verkligen framkallar självmord så är det ensamhet. Det borde de tänka på - sitt huvuduppdrag. Att köra över mig och bestämma vad som är viktigast är en KRÄNKNING! Jag kommer att ringa ett privat företag och fråga vilka regler som gäller där, ifall man får påverka sin egen vård. Det borde vara självklart eftersom:

EN ROFYLLD SJÄL ÄR MYCKET VIKTIGARE ÄN RENA GOLV!

Så, från två fasta till ca 7 vikarier per vecka! Jag funderar över vad som ligger bakom. En av dem vet jag var timanställd: satt hemma vid telefonen och väntade på att ev. bli uppringd. Behovsanställda är ju billigast att ha: man ringer in en arbetare när man tycker sig behöva den. Om detta är ännu en besparing så har jag inte ens blivit informerad om det och övriga samhället givetvis inte heller. Detta är en katastrofal försämring som inte kommer att gå att läsa om på nätet, utom ifall man hamnar på denna blogg.

Det finns inte så mycket att göra i min lägenhet, som faller inom ramarna för vad de får göra, så nu riskerar jag att FÖRLORA TVÅ TIMMARS SAMTAL/VECKA!

Detta ska läggas till att jag nyss förlorade min kontaktperson, som fick för mycket annat att göra.
Kommunen ska försöka hitta en ersättare men jag vet att de har tre månader på sig, vilket innebär att jag sällan kommer ut denna sommar. Jag funderade på hur min reaktion skulle bli på denna hemska nyhet. Först var jag något chockad, sedan apatisk, sedan skrev jag lite för mycket på ett visst forum och blev utsatt för grovt näthat. De elaka orden borrade sig in i mig och jag gick och la mig för att sova/vila ca ett dygn. Allting svartnade och livet försvann. Hade ju ingenting att sätta emot. Demonerna vet vad de gör!

Det ser ut som att jag kommer att förlora fyra timmes boendestöd i månaden, och då menar jag samtalstid + 12 timmar med kontaktperson. Det blir 16 timmar!!! (Och jag som hade tänkt försöka bli mer aktiv denna operationsfria sommar!)

(Text nedan: "Och hur firade du julafton, Gustav?" Svar: "Fyra minuter med hemtjänsten.")

LSS - nedskärningar har gjorts i hela riket.

Frågan är om tillgången på kontaktpersoner är för låg p g a passivitet eller låg betalning från kommunens sida? Genom att låta folk vänta i 8 månader på en kontaktperson så tjänar man ju in pengar. Man har inte minskat tiden för övrigt. Men jag själv måste betala bilkostnad, vilket i många år var gratis.

Jag ska hjälpa min son till nytt yrke och arbete i maj eller juni, d v s GÖRA UNDER! Det känns som en stor börda att bära, men det är just denna uppgift som håller mig vid liv. Det är därför jag bara lägger mig ned i sängen när jag inte orkar leva mer (både fysiskt och psykiskt). Jag bara ligger där och finns. En dag behöver "Markus" mig. Det är den sista tunna tråden som binder mig till jorden . JAG BEHÖVS!

HJÄLP - JAG DUKAR UNDER!

I mitt föra inlägg spekulerade jag kring vad min febrighet i kombination med sömnlöshet kunde stå för. Började göra mätningar och en kväll hade jag drygt 39 grader. Jag blev rädd och tänkte att jag bär på oupptäckta infektioner. MEN nästa dag var febern ännu högre, jag hostade så det skrällde och fick därefter tjock hals och rinnande snuva. INFLUENSA! EN HÄRLIG, VANLIG, ENKEL INFLUENSA! Jag är inte rädd för saker jag förstår, bara de jag inte förstår.
 
Jag har ett batteri av virustabletter och starka bakteriella tranbärstabletter hemma alltid, som jag vräkte i mig, och lyckades bli frisk på knappt en vecka! Mitt liv som multisjuk med obefintligt immunförsvar innebär att jag numera ligger i högsta beredskap. Bakterier och virus är mina främsta fiender, förutom ledgångsreumatismen förstås - den sjukdom som gjort mig till den sköra varelse jag nu är.

 LÄNGTADE SÅ EFTER ATT FÅ BLI FRI - ATT FÅ ÅKA UT I SOLSKENET PÅ MIN ÄLSKADE MOPED! Men när handen började läka så slog de mikroba fienderna till. Har jag en chans? En ärlig chans? Finns det liv kvar för mig, efter att de tre senaste åren nästan tog livet av mig. Kan jag komma tillbaka? Kan man alltid resa sig upp och gå vidare? NEJ, det kan man inte. MS, ALS, RA m fl sjukdomar är som en trappa som bara leder nedåt, för varje år allt mer nedåt, allt snabbare. Samtidigt har det alltid tidigare gått både ned och upp, men när jag nu möter åldrandet kanske det inte blir fler tider då jag känner mig starkare? 64-åringar kryar kanske inte på sig? De kanske kremeras i stället?
 
Har jag bara levt i en drömvärld de senaste åren då jag hoppats på att komma tillbaka efter de inre infektioner jag fick av vissa enklare canceroperationer? Efter tre års sömnlöshet p g a vatten i lungorna och två svåra handoperationer tänkte jag: BÖRJAR LIVET OM NU? FINNS DU DÄR FÖR MIG? SKA JAG VARA KVAR PÅ JORDEN ÄNNU EN STUND, eller vad har Du tänkt dig, du Liv? Influensan aktualiserade frågan. Jag hade lättat en aning på klädseln när jag satt i det varma solskenet med min kontaktperson, bara lite lite, men det räckte visst för att kasta mig baklänges i sängen igen. Tål ingenting. Är som en Aidssjuk var före de moderna medicinerna.
 
Men jag vill ju leva! Åkte iväg igår till en strand, där jag satt länge och lät mig hypnotiseras av blänket på det stilla vattnet, omgiven av den jord som gett mig liv, som är min far och min mor, som är mitt allt. Jag vet att min kropp ska upplösas och återgå till moder Jord. Min samhörighet med naturen är ofta total och det är där jag känner att jag är något mer än den roll jag fått att spela i detta livet.
 
Var överlycklig på kvällen och kunde inte somna p g a den starka frihetskänslan, kunde inte låta den underbara dagen rinna ur mina händer.
 
Nästa dag var jag halvdöd igen. Kunde knappt röra mig. Kroppen var som en vandrande pinne, som slutat vandra, stel som en sengångare, som hänger där orörlig mellan två grenar.

Jag skulle träffa min kontaktperson på sen eftermiddag och lyckades med all vilja jag kunde uppbringa att klä mig, fixa håret o sånt. Stapplade tacksamt mot hennes bil, för att få änne ett par timmars solsken + lite sällskap. Kan inte öppna eller stänga dörren, men hon hade börjat lära sig att det är de sjuka lederna man använder vid sådana manövrar.
 
Vi hade börjat lära känna varandra lite grann. Hade väl träffats tre gånger. Hon var alldeles för ung för mig, men detta gap hoppades jag kunna överbrygga genom att anpassa mig och ta fram mina tonårssidor. Det enda bekymmer jag hade med henne var hennes tidspress. Jag fick knappt plats i hennes tighta schema. Men jag bestämde mig för att i brist på bröd får det bli smulor.
 
Träffen var trevlig tills slutet kom: "Jag ska sommararbeta, dubbelskift, i flera månader. Vi kan inte fortsätta träffas!"
 
Juni 2014 genomgick jag en väldigt svår protesoperation och var efter detta isolerad i min mörka lägenhet hela sommaren. Jag var för sjuk för att promenera i 30 graders hetta, eller mer. Bussen saknade AC och därför kunde jag inte andas i den. Fast som en råtta i en råttfälla. En kontaktperson sa upp sig före operationen därför att hon inte hade möjlighet att ha bil längre och utan den kan jag inte ta mig någonstans. Jag är för sjuk för att åka stekheta bussar, som inte ens går till en badstrand.
 
Hela den svåra, långa postoperativa perioden lämnades jag utan annat stöd än den tid min son råkade ha över ibland. Han har en svalkande båt.
 
Tiden gick men LSS erbjöd mig inte ny kontaktperson. Då ringde jag Socialstyrelsen och ett par dagar senare hörde kontoret av sig. Jag fick en ny person dagarna för min andra handoperation. Den här gången skulle de bli lättare. Nu skulle någon ta mig ut trots handikappen. NU, äntligen!
 
MEN NEJ! NEJ! SÅ BRA SKULLE DET INTE BLI. NU ÄR JAG UTAN KONTAKPERSON IGEN OCH PÅ KONTORET SÄGER DE ATT JAG ÄR FÖR INTELLIGENT, ATT FOLK VILL GÄRNA HA MONGOS SOM DE KAN BASA ÖVER, som att ha en hund ungefär. De har ingen kontakperson att erbjuda mig, för att jag är "fel".
 
JAG HAR ASPERGERS SYNDROM, vilket innebär:
 
- Nedsatt social förmåga!
 
- Känslomässig eftersläpning åldersmässigt (är lite som ett barn)
 
- Majoriteten har en IQ på 120, 130 eller uppåt!!! Den höga intelligensen tillhör ju DSM-kriterierna för helvete! Vi tillhör personkretsen för LSS! Då kan ju inte min intelligens vändas emot mig. Vill folk ha hundar så ska de skaffa det och inte bli kontaktpersoner!
 
Min fysiska kapacitet är i och för sig så låg att den borde ge rätt till stöd, men i Fattigsverige ges inte stöd till andra fysiskt sjuka än totalförlamade som är döva och blinda samt dräglar oavbrutet. Och där är jag inte, dit vill jag inte ens.
 
Jag har behövt ett kraftigt stöd efter varje operation p g a att jag har så många handikapp på en gång. Att lämna mig ensam är grymt. Men handläggaren har sagt att de inte har någon för mig. Dessutom efterfrågar jag en bil, vilket hon verkar tycka är att ställa för stora krav på livet. Färdtjänst skulle kosta mig över 1000 kr/månad för att ta ut mig + kontakperson till närmaste rekreationsområde. Det har jag inte råd med!
 
Man kan inte ligga till sängs i åratal i sjukdom och depression utan att musklerna förtvinar, vilket de gjort. Kroppen tynar bort om jag fortsätter leva på det här sättet och jag lever i ett samhälle där ingen ingriper om man tynar bort eller svälter ihjäl i sin ensamhet. De sjuka eller gamla är en icke fråga. Asylinvandringen har utraderat "reformutrymmet" säger de. De talar om mig. Jag tillhör det där reformutrymmet som inte rymmer mig.

EN MEDMÄNNISKA SOM TAR MIG UT PÅ EN UTFLYKT ÄR EN FRÅGA OM ÖVERLEVNAD FÖR MIG! Jag är naturmänniska. Men årens isolering har gjort mig fobisk. Jag vågar inte sitta ENSAM på caféer med en massa människor i klump. Överallt rör de sig två och två eller i större sällskap. Som ensam blir jag utstirrad. Bor dessutom i turistområde.
 

NU FALLER JAG MOT BOTTEN!

Jag var villig att försöka resa mig igen, ta mig ut mer och mer även om jag är trött och förtvinad. Jag hade tänkt satsa allt jag har på att bryta med det destruktiva liggandet där jag har känt mig besegrad av sjukdom och utanförskap. MEN JAG BEHÖVER NÅGON SOM KNUFFAR IGÅNG MIG, STÖTTAR MIG! Utan det är risken att jag återigen faller in i apati. Jag har nu i åratal börjat dagen med en sömntablett och ett glas alkohol, för att försöka sova bort dagen, den obarmhärtigt ensamma dagen.
 
ENSAMHETEN DÖDAR! Många undersökningar har visat på att och hur detta sker. Det är därför kommunen SKA stötta sjuka, isolerade, men det enda jag möts av numera: "Vi har tyvärr ingen!"
 
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR! Jag kommer att bombardera IVO med klagomål så att Uddevalla kommun får känna att de lever! Vad ska vi ha lagar till som inte efterlevs? Rättigheter som alla skiter i? Trots min rätt har jag i stort sett varit utan kontaktperson ett år, för att man inte hittar någon lämplig person. GRÄV FRAM DEM DÅ, ANNONSERA, BELÖNA, GÖR VAD NI VLL MEN STIFTA INTE LAGAR NI INTE TÄNKT HÅLLA! FUCK!
 
Alla autister blir mobbade. Det är en del av diagnosen. Men när man blir mobbad av kommunen då är måttet rågat! Ok, det är bra att jag är ursinnig, men samtidigt knackar självmordstankarna på: Ingen vill va med dig, du är för jobbig för alla, ingen bryr sig, tyna bort i din säng bara, du har inget värde.
 
I två dagar har jag kämpat mig ut och bär på många tankar om saker jag vill klara av att göra, bara jag får mer styrka av ljuset och av att röra mig lite varje dag. Alla mina planer stod där tydligt framför mig och blänkte i solen. Skulle t o m undersöka ett gym, ifall ett par maskiner gick att använda. Utan kropp inget liv. JAG SKULLE KÄMPA FÖR ATT FÅ LIVET TILLBAKA (inte bara handen). Med kommunens hjälp ... men de svek. Jag vet inte vad som händer de närmaste dagarna: om jag fortsätter kämpa eller om depressionen besegrar mig.
 
Mina drömmer stiger mot himlen och spricker en efter en: Jag ser alla de planerade utflykterna framför mig: hur vi skulle resa till Lysekil, Hunnebostrand, mer närliggande stränder: med termos o macka. Ensam kan jag inte. Glömmer aldrig kocken på Kärringön som kom ut i restaurangen och undrade om inte beställningen var fel: "EN hälleflundra?????? Ska det inte vara TVÅ????" Jag rodnade och skämdes över mitt patetiska jag medan jag svarade: "Jag är faktiskt ENSAM här!"
 
MEN DET FÅR MAN JU INTE VARA!!! MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SMÖGEN, KÄRRINGÖN, KOSTER, HUNNEBOSTRAND ETC. MAN ÄR INTE ENSAM PÅ SOMMAREN!!!!!!!!!!! (som kvinna alltså, männen är det okey för)

(Självmorden ökar radikalt under semestern och tänk - jag vet varför! Därför att singlar inte är socialt accepterade i sommarsverige, såvida de inte sitter och super på någon krog i en vrå.

REUMATISM - EN GRÅ SJUKDOM?

MIN SISTA KNOGPROTESOPERATION - RESULTAT HITTILLS

Det finns sjukdomsbloggar som attraherar många läsare. De handlar ofta om cancer. Sjukdomen kan ju vara snabb och dramatisk, så det är inte konstigt.

Jag skrev ett sammandrag av mitt liv som syns i högerkanten. Där framgår väl lite dramatik, när man komprimerar förlusten av nästan alla leder och många sysselsättningar + relationer.

Utan komprimering blir en reuma-blogg hur tråkig som helst. Här har jag skrivit mestadels om en enda hand sedan juni 2014. Jag hoppades att det skulle gå fort. Sedan skulle jag visa upp en före- och efterbild på operationsresultatet, då man byter ut de trasiga knogarna mot artificiella.

Men allt tog tid. Senorna växte fast. Omoperation i mars i år. Träningen började om och den pågår just nu när jag skriver. Om tre veckor ungefär har allting stelnat och då har jag, efter nio operationer, fått min slutliga hand. Om den är bra eller dålig återstår att se eftersom handen fortsatt stelnar till.
Det gör att jag har svårt att vara glad - var landar jag?

Det jag kan göra nu en månad efter operation är imponerande och om jag får behålla detta så skulle jag verkligen bli jätteglad:

- JAG KAN KÖRA MOPED UTAN PROBLEM!

- JAG KAN SPELA COUNTRY PÅ GITARREN UTAN PROBLEM.

- JAG KAN PLOCKA STRÄNGAR PÅ ETT SÄTT JAG INTE GJORT PÅ 15 ÅR!

- JAG KAN SPELA LITE HJÄLPLIGT PÅ EN TRUMMA.

- DET ÄR INTE SÅ SVÅRT ATT GÖRA MAKEUP.

- JAG KAN TVÄTTA ANSIKTET MED TVÅ HÄNDER!

(Sätter in en före/efter-bild när det hela har läkt!)

Har inte testat synten än. Har tränat att knyta handen, men kan inte få upp fingrarna särskilt bra, så där förväntar jag mig inte så mycket. Om jag kunde spela med tre fingrar så vore det kul!

Under det sista året har jag egentligen bara opererats och tränat, vilat och sovit. Min son kör ut mig ibland. Men sanningen är att jag har legat till sängs de tre senaste åren, i stort sett. Visst, jag har tagit mig till soffan och ut några ggr. Men mycket till liv är det inte och jag vill helst dö, egentligen.
Men det får jag inte för min sons skull som har ett oerhört utsatt läge just nu och jag måste göra vad jag kan för att stötta honom.

Att man är sjuk innebär ju inte att kraven minskas. De finns där alltid, men jag kan inte leva upp till dem. Allt mer faller bort.

Glädjen över våren och en ny hand förminskas av att kroppen i sig är helt ur balans sedan jag konsiserades för tre år sedan. Infektioner kunde det inte bli på en frisk person, men på någon som stapplar på sitt yttersta så är varje ingrepp en risk. Infektionerna upptäcktes efter ett år, fast då var de inaktiva. Vatten fanns kvar i hjärt- och lungsäck. Lungorna fanns det knutor i och de kallade det bronkit. Att sova mer än fem timmar gick aldrig p g a lungorna.

Tilltvingade mig en ny röntgen som visade att vattnet var borta, att bronkiten var borta, att lungorna var släta och fina. No problems!

Jaha, då återstod bara en rad andra problem:

- utmattningstillstånd
- dålig sömn med täta uppvaknanden.
- viss andnöd
- mycket spring på toaletten men ofta utan att kunna kissa
- termostaten helt ur balans: ofta feber på natten och för kall på dagen.
Igår hade jag 39 grader på kvällen och nu är det lite lägre. Har förkylningssymtom, men är det en vanlig förkylning?
- Har mätt tempen av och till senare tid och jag ligger oftast över mina vanliga 37, typ 37,5.

Jag har grubblat och googlat. VAD? Tagit vissa enkla prov. Men inget ger utslag. Så nu har jag börjat fundera på Kroniskt trötthetssyndrom. Då har man dessa symptom och temperturen ut balans. Det utlöses av infektion. Gick ju runt med infektion något år eller så och min kropp har försökt läka sig själv så gott den kunnat medan den utsatts för nya operationer. Orkade den? Kanske har den delvis gett upp och ådragit sig en tredje autoimmun sjukdom?

Men att få diagnos på detta verkar nästan omöjligt. VC kan det givetvis inte. Det var ju de som missade mina infektioner och det mesta andra jag dykt upp med. Det är helt FUCKING WORTHLESS!

Jag har tagit små promenader i hopp om att komma igen, men varje gång jag är ute lite så är jag utslagen i två dygn. Detta gäller i viss mån för RA också, men det är mycket värre nu. Jag vet inte om jag kommer igen. Det gör man ju inte alltid. Är 65, varit sjuk i 40 år.

DET SOM HÅLLER MIG UPPE ÄR BARA KÄRLEKEN! Till min son och min hemlöse vän. Övriga som jag skulle vilja hjälpa får jag lämna bakom mig. Har redan kämpat hårt för psykiskt sjuka, hemlösa missbrukare. Om jag varit förmögen skulle jag startat en stiftelse för dem. Men ... hoppas någon annan kommer på den idén och inte förleds att tro på den fallna välfärden.

RA är en sjukdom som successivt krossar lederna och sedan är det de inre organen som börjar svikta. Infektioner och bakterier försöker ständigt tränga sig på. Bara jag kan rädda min son undan arbetslöshet så vill jag bita mig fast vid jorden. Här ligger jag i ett kraftigt underläge alltså. Nytt yrke till ett funktionshindrat barn i mitt skick? Har satt mitt hjärta på autopilot: hoppas att det ber dygnet runt!

Så, är reumatism en grå sjukdom? Har nog själv inte fattat uttrycket. Mitt liv var tidigare väldigt utforskande. Så mycket jag ville lära, göra, uttrycka - och jag var rejält utåtagerande. JAG HAR LEVT!

Nej, jag förstår inte den gråa färgen. Man kastas mellan förtvivlan, hopp och glädje ständigt. Man förlorar en funktion men får den tillbaks efter några operationer. Berg- och dalbana passar nog bättre.
Fast nu, när jag fastnat i sängen så infinner sig förstås en del grå toner. Men himlen är ljus och det är väl där jag får sätta mitt fokus nu. Vid en viss ålder (om man är sjuk) så börjar man tänka bakåt i stället för framåt.

GUD - GE MIG EN HÖGERHAND!

Den 12 mars kom. Även om man stretar emot med alla fyra tassarna och morrar så kommer alltid dagen D i alla fall - operationdagen. Det var bara till att stiga upp mitt i natten, duscha med Descutan, ta på sig de rena kläderna och åka de 30 milen till Capio Movement i Halmstad, igen, för ännu en handoperation.

Jag hade turen att få en lättpratad, svensk chaufför. (Inga språkproblem) Samtalet flöt lätt som en kork på vattnet. Jag ville prata, prata så att jag inte skulle tänka på operationen. Chauffören pratade givetvis han med. Sedan tackade han mig för samtalet och sa att det VERKLIGEN hade varit trevligt. Jag blev lättad över att jag inte pratat sönder honom i min nervosisitet.

Sedan gick allt fort. Plötsligt låg jag där på operationsbordet, som såg ut som ett kors. Snart skulle jag korsfästas igen. Jesus fick spikar genom händer och fötter EN gång, men jag har blivit skuren, spikad, sågad och sydd 19 ggr. Ska en människa verkligen behöva lida så här mycket?

På TV:n såg jag, före operationen, ett program om Dignitas självmordsklinik. Hmm, jo, det kanske kunde vara något - när man inte orkar mer, fast min son skulle säga nej.

Min sköterska plockade med papper och var pedantisk med att skriva in i journalen att jag hade fått TVÅ ALVEDON. En reumatiker stoppar i sig Alvedon varenda dag. Men hon såg ut som om hon hade gett mig Kokain eller LSD. Att jag fick rätt dos Alvedon var superviktigt, men att ge mig ett litet leende eller tröstande klapp på axeln såg hon som överflödigt.

Till sist passerade en sköterska som log (mot alla). Då började jag gråta och fortsatte med det tills Urban, min narkosläkare dök upp. Jag hade önskat att få ha honom som narkosläkare eftersom det har gått snett för ofta. Man måste kunna lita på den som fått ens liv i sina händer.

Just då kom han emot mig som en lysande stjärna i den mörkaste natt; ljusblå ögon, blont hår och ett stort, vitt leende. Hela rummet blev varmt och jag sög i mig den trygghet han utstrålade.

- Och hur mår du nu?
- Jag har panikångest.
- Jag ska ge dig lite lugnande.

Han sprutade in något i kanylen så att det blev lättare. Jag undrade hur vi skulle undvika "shivering" den här gången. (Att skaka svårt efter narkosen, p g a underkylning). Han hämtade en riktigt varm värmedyna och extra filtar. Han lovade se till att jag inte frös och krampade efter operationen och så pratade han lugnande med mig. Hans leende lyste upp inom mig tills jag försvann in i det barmhärtiga mörkret.

Jag har aldrig haft en så rar narkosläkare förr. Jag har lärt mig hur viktigt det är att ha någon man litar på i de här sammanhangen, liksom jag litar på kirurgen Sollerman, som ska vara Sveriges bästa handikirurg.

Jag har läst lite om detta med shivering nu och faktum är att om man hamnar i hypotermi för länge under operationen så kan man dö av hjärtsvikt. Nå, om det blir så jag dör i en framtida operation så blir det en smärtfri död!

Bland alla substanser jag fick var väl morfin en av dem? Jag blir väldigt känslosam och kärleksfull av morfin. Alla hämningar släpper och jag kan förväntas uppföra mig som en rejält berusad person.
Medan jag steg upp till ytan från narkosen hade jag ett par mycket blodiga drömmar.

Jag var jihadist i Syrien och sköt hej vilt omkring mig medan mina kamrater låg döda här och var i pölar av blod. Sedan var jag de tre ungdomar som avrättades i Uddevalla nyligen, 18 o 21 år gamla. Jag kände deras fasa och de anhörigas sorg. Deras liv släcktes ut så plötsligt och oväntat. Jag kom tillbaka till livet igen, men inte de. Och medan deras smärta skar i mig så grät jag hejdlöst en lång stund medan jag mumlade: "De är döda, de är döda!" Vet inte om någon undrade över varför jag grät över främlingar i just denna situation, men som sagt, jag hade förträngt händelsen och morfin tar bort känslor man har förträngt.

Min reaktion på dödsskjutningarna hade mest handlat om rädsla. Jag ville inte att detta skulle hända i MIN stad, ville inte vara rädd för beväpnade ligor i fortsättningen. Det var illa nog så länge de var obeväpnade.

Kärlek och rädsla går inte att kombinera, så det var först nu kärleken fick en chans. Oavsett allting så var det ungdomar, som inte fick chansen att räta upp sina liv. De var friska och kunde kanske skapat ett riktigt liv på sikt. Varför skulle JAG leva vidare, som är gammal och sjuk, men inte DE, som borde haft livet framför sig?

Jag har undrat var min ande befinner sig under narkosen. Kanske lite utanför kroppen?
Jag tror det.

Vid handoperationer stänger man alltid av blodet så jag har hittills bara sett ett par droppar blod i bandaget. Men nu har nya rön kommit, som säger att det kan vara bra att koppla på lite blod till senor som vuxit fast totalt. Därför kopplade man på blod till ringfingret under operationen.

Senare fick jag se eländet. Personal lade om det yttersta bandaget och slängde kompresser med massor av blod. Jag stirrade häpet. Vad hade de egentligen gjort med mig? Just då fick jag ingen förklaring till detta, först senare.

Under uppvaknandet hade jag alltså drömmar med en massa blod i, men jag såg inte handen och visste inte om att man kopplat på en blodström den här gången. Kanske min ande hade varit utanför kroppen och sett handen så att det undermedvetna visste vad som hänt och gav mig dessa blodiga drömmar?

Eftersom jag haft ett par utanförkroppen upplevelser så är jag inte främmande för denna förklaring.

Jag antar att personalen är van vid att vissa människor blir knäppa av morfinet och beter sig underligt, så allt var okey. Fick förflyttas till en säng och sova över natt i ett rum som jag delade med en annan reumatiker, lika gammal som jag. Det kändes bra. Man vill helst inte vara ensam efter den traumatiska upplevelse som jag anser att en ledoperation är.

Hon hade opererat tummen med nervblockad och hade hemska smärtor. Själv hade jag väldigt lite smärta, både nu och när de skar bort mina gamla knogar. Märkligt. Men nu för tiden är de väldigt generösa med morfin. Det var de inte förr. För 30 år sedan fick man bara en magnecyl = ingenting.

Rumskamraten ville inte ha narkos. Hon ville inte tappa kontrollen över sin kropp. Först fattade jag inte vad hon menade, men med tanke på mitt dramatiska uppvaknade som jihadist i Syrien så tror jag att jag förstår. Varje djup narkos är som en liten död. Man lämnar över allt till andra människor och makter. Att dö är ju också det en fråga om att släppa kontrollen över sitt liv.

Jag var nära en troende, ung man strax innan han dog och hade lyckats släppa taget. Han låg som en fjäderlös fågelunge i sängen. Bestod mest av skinn och ben. Men ögonen skimrade vackert när han sa: "Nu är jag inte rädd längre! Det ska bli spännande att se hur det är i himlen!"

De som har varit i himlen en stund vill inte tillbaka. Jag vet inte var jag var under narkosen men jag ville inte heller tillbaka och jag känner mig liksom bortkopplad från livet fortfarande. Mina fasta punkter är de fyra övningspassen per dag.

Just nu extratränar jag eftersom jag har skrivit detta med åtta fingrar, med den fingerställning jag använde en gång i tiden som maskinskriverska. Det var väl 20 år sedan ...

Det ser ut som om jag efter de åtta operationer jag hittills gjort av högerhanden kanske kommer att ha en hand som går att använda hyfsat bra!!!

 Den kommer att stelna till litet under de första veckorna, men jag har skäl att hoppas på att allt lidande inte har varit förgäves.

 

FÖR KÄNSLIG FÖR ATT KLARA OPERATIONER!

I övermorgon är det dags igen - knogarna ska omopereras. Senorna ska skäras loss från hud och bindväv, så att de kan löpa genom de konstgjorda knogarna jag fick i somras. Allt växte samman och knogarna är orörliga, trots massor med träning.

Så nu börjar vi om igen, skär, tejpar och tränar. 5 minuter per timme måste jag vifta med fingrarna - i hur många år? "Först har du full rörlighet, sedan avtar den mer och mer för varje dag, sa doktorn." AAhh? Som att stå med fingrarna i en damm, som är på väg att brista? Är det någon idé? Kan jag vinna detta krig? Antar att kirurgen menar att jag kommer att få lite mer rörlighet än nu. Eftersom högerhanden är det viktigaste jag har, känns det som, så kommer jag att kliva upp på operationsbordet igen, men ytterst motvilligt.

Men tro inte att ledoperationer i mängd någonsin blir rutin, något man vänjer sig vid, liksom värk o stelhet. NEJ! Jag vänjer mig ALDRIG! Ångesten ligger som ett cementblock över bröstet dygnet runt och jag låter det pressa ned mig i sängen. Jag är som en paralyserad groda p g a skräck, när jag ligger där och återupplever alla stick, helvetesvärken när man vaknar upp ur narkosen, maktlösheten, bedövningar som gått fel, operationer som gått fel, konvalescenstider lika oändliga som Saharas sanddyner.

Jag minns när jag vaknade upp ur en lång narkos med söndertrasad hals, uttorkad, utan förmåga att svälja vatten, men fick en våt, liten svamp att suga på. Vilken lycka!

Men nu är narkosmetoderna förfinade och det behövs inte (alltid?) slangar ner i halsen. Man använder en annan, för mig ännu, okänd teknik. Man brukar vara mer generös med morfin idag.

Torsdagens operation innefattar inte ben, som väl är, utan måste betraktas som en av mina lättare operationer, ifall de lyckas få narkosen rätt den här gången.

Så, vad är jag rädd för då? ATT INTE ORKA HELA BITEN! Med detta menar jag åtskilliga tvagningar i morgon kväll med Descutan, trots att min högerhand fungerar riktigt dåligt. Efter detta FÖRSÖKA sova några timmar, för att sedan stiga upp mitt i natten och duscha sig rejält IGEN.(Emot reglerna i en hyresfastighet = vräkningsrisk?)

Taxin går kl 7 och jag är en nattmänniska som är helt väck i huvudet den tiden, för sova går inte i det här läget. 30 mil med taxi. Får dricka max 1 dl vatten. Kommer fram svettig och törstig. DÅ ska jag raka vägen till operationsbordet. Stick - prover. Stick- kanyl. Sedan blir allt svart och frågan är då bara hur uppvaknandet blir? Jag är maktlös inför dem som ska ge mig smärtlindring. Det är bara att hoppas. Det blir förstås inte som på 80-talet när man vaknade upp med ett gipspaket i luften, utan smärtlindring ö h t. DET var verklig tortyr!

40 års sjukdom rullar nu över mig, jag nästan drunknar i operationsminnen och de värsta är svåra att tränga undan. De är som bläckfiskarmar som vill dra mig ned i djupet.

Hoppas jag slipper elaka sköterskor. Mötte en sådan sist. Jag sårade honom genom att säga att jag hade svårt att förstå skånska. Hade ont, var ledsen, trött och förvirrad. Talade med någon annan när skåningen dök upp och sa något. Har nedsatt hörsel och tinnitus. Det var därför jag sa som det var: att en tuff dialekt ovanpå allt annat var överkurs.

VAD SÄGS OM LITE FÖRSTÅELSE?
 
SJUKVÅRDSPERSONAL BETER SIG OFTA SOM OM MITT ENDA PROBLEM ÄR EN ENDA
 
HAND ELLER EN ENDA FOT ELLER NÅGOT ANNAT "ENDA". ALLT ANNAT SKA FUNKA
 
PERFEKT OCH NÄR DET INTE GÖR DET TYCKER DE ATT MAN ÄR GNÄLLIG OCH
 
BESVÄRLIG! VET INTE ENS SJUKVÅRDSPERSONAL VAD REUMATISM ÄR?

Jag bad skåningen om en nattskjorta. Han hämtade en, med tio knappar, och kastade den med vredesmod på min säng! 10 knappar! What the fuck! HUR skulle jag knäppa dem med en enda hand?
Hämnden är ljuv tänkte skåningen när han lämnade den halvnorska bohusläningen ensam med "utmaningen". Shit! Borde kanske ha stannat på NÄL, där jag förstår språket.

Min dröm är att snabbt bli 90 år. DÅ skulle folk fatta att HELA JAG är trasig, skör, trött, utkörd, spatserande på det yttersta. De skulle misstänka att det mesta i min kropp INTE fungerade.
Men jag har varit ung större delen av min tid som sjuk.  SJUKDOM ÄR INTE ÅLDERSRELATERAT! Man kan dö när man är 10. Men detta fattar inte folk. Ingen.

Senast två veckor sedan. Jag skulle röntga lungan och fick order om att lägga armarna över huvudet! Över huvudet!? Hur sjutton skulle det gå till. Jag sa dumt nog: "Jag har inga axlar". Sanningen  är att de är söndervärkta. Valde fel ord. "Det klart du har axlar!" fräste en sköterska. Suck! Ja, ja, fel ordval, men tänk att de inte såg att jag var reumatiker och att hela jag var stel som en pinne???

Utskällningar och förolämpningar är jag van vid i vården och med personalens utbrändhet lär den öka.
På torsdag ska jag snabbt förklara att jag har POLYARTRIT:

ALLA LEDER ÄR FÖRSTÖRDA!

Sedan hoppas jag att de inte ger mig omöjliga order, som att skutta iväg från en bår till en annan som en känguru, att vända mig hit eller dit, efter deras behag.

Nå, nu är jag snart där - igen. Överlever antagligen. Hur jag ska klara den intensiva träningen efteråt har jag inte en aning om. Gick i däck efter förra operationen, i somras, och har inte kommit tillbaka än. Jag har tvättat det mesta och förberett mig.

NU måste jag släppa taget och bli ett litet höstlöv, som vinden blåser iväg, dit den vill. Släppa kontrollen. Försöka lita på Gud. Varje operation är som en träning i att dö. Jag släpper kontrollen nu ... jag släpper kontro ...lll ... ja ... släp ...pp ..zzzzzzz

I´M THE WORRYING KIND!